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台灣妥瑞症協會 Taiwan Tourette Family Association
333 桃園縣龜山鄉復興街五號 長庚兒童醫院 12L TEL：（0 3）3 2 8 1 2 0 0轉 8 6 2 7 台內社字第0 9 1 0 0 2 7 6 9 3 統一編號：1 5 5 7 1 5 9 7 E-mail： [email protected]
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王醫生好: 在網上看到這段話, 發現跟最近六年級的兒子很像, 在學校有被輕微排擠的人際關係問題． 請問如何能解決? (除了靠藥物) == 妥瑞兒的內心情感相當豐富、多元，且相較一般孩子更為敏感，甚至可說是敏銳。 當病童受某事、物影響，出現排斥、憤怒或悲傷等負面情緒，可能導致症狀加重，而臨床上亦常觀察到病童因抽動惡化回診多為情緒不穩導致症狀誘發
您已經發現妥瑞兒的共同人格特質了，老實講，您會喜歡跟那種人格特質的人交朋友嗎？答案是的話就沒問題了。否則，您要引導孩子正面思考，教他怎麼交朋友，甚至常常辦活動邀孩子的同學一起玩、運動、爬山、騎獨輪車⋯⋯，幫他交朋友，以身作則。
醫師您好： 小兒8歲，這陣子因身體不適、焦慮而導致眨眼情況加劇，但看了小兒神經科，醫生直接表示小兒應是妥瑞，且跟孩子說他不承認壓力，並直接開藥安立復5mg…拜讀版上多篇留言，歸納醫生您比較建議大量運動/運動習慣及飲食控制。若尚未確診可否先服用b6及運動來調整看看？也想請問高雄有無推薦的醫師可協助診斷？ 因小兒對自己很要求，學業表現也還可以(目前才二年級我不敢斷言)，但看了醫生說體力可以用來做大事，對我們而言是很好的心理建設，這陣子的焦慮也有了抒發的出口，非常感謝有這個平台可以提問與交流！
高雄長庚兒童神經科醫師
医生你好，我家孩子从5岁多开始表现了抽动症状，开始是眨眼，扭脖子，马上就给吃了中药，一周就好了。但是这几年断断续续一直都有，每次都是喝中药，总体也算控制，没大发展。今年9月开学可能是我和奶奶因为他看pad时间长吼了他两次，没过几天就开始表现小声说艹艹艹的现象，不到一周就变成CNMB大声说，一不高兴就骂起来半天，又过了一周变成喉咙尖叫发声，平时和兴奋时候都会尖叫，频率最高10s一次，骂人还有，一不满意就开骂，搞的全家都崩溃了。目前中药，西药硫必利，营养补剂B，钙，镁都在吃，还没看到好转，9月开学到现在也没上学。我作为父亲非常焦虑，请问除了您说的多运动，还有什么我们能做的，我现在都不确定他骂人是不是故意的？
穢語症是最棘手的症狀。 每天至少兩小時高強度的運動，包括肢體和口腔的運動，前者最推薦騎獨輪車，後者可大聲背誦四書五經、演講、話劇、辯論、唱歌、吹奏樂器⋯⋯當然要他本人心甘情願，很投入去反覆演練。 如果可以，請帶去看武漢兒童醫院的劉智勝醫生院長，他是這方面的專家。
王醫生您好，偶然的機會看到您這邊的留言板。冒昧請問，小孩4歲半從今年七月一次感冒後開始出現乾咳聲音。乾咳的發作時間集中在16-21點間，一旦發作就會斷斷續續開始咳，到晚上睡著也會聽得到。帶去小兒過敏科看診，咳嗽情形無法重現只有影片，醫生先開過敏藥，但也告訴我們也有可能是妥瑞症。想請問您妥瑞症的發作時間有可能都是固定時間內發作嗎？有記錄孩子的乾咳情形約一個月，目前只發現時間都固定在16-21點間發作，一星期約三四天會這樣，但找不出相關觸發原因。我知道過敏發作的時間可能會固定，但妥瑞也有可能會固定時間發作嗎？謝謝您
可能性很低，睡熟了幾乎消失。
請王醫生， 孩子目前將近12歲會學鳥叫聲（尖銳） 這個年紀已經可以克制自己的聲音了嗎？ 謝謝王醫生
不克制就會被槍斃，在獨裁國家可以，在自由世界恐怕不行。人會鳥叫，學得很像的口技藝人會被稱許；但一般人最好盡量調整為人的讀書聲、唱歌聲、吹樂器聲⋯⋯這得靠個人認知，不是年齡到了幾歲就突然會了。
王醫生好， 請問安立復吃久了會有抗藥性嗎？ 變的越吃越沒用？
抽動沒有特效藥，光指望吃藥會好的通常失望收場，一定要加上非藥物的積極生活型態改變。
醫生您好： 我目前快40歲，一直有抖動現象，偶而會有其他地方(譬如咬緊一下牙關)，但主要都出現在左腳和左手。意志力是可以控制，但有時候會變得很困難。我最早印象有這樣子是在高中(那時候有眨眼、或是肚子縮緊)，高中以前的記憶則非常模糊，問身邊所有的人也都說沒發現我小時候有這樣，但長大後都注意到我有抖動。 去年我去雙和醫院給醫生診斷，醫生懷疑可能是妥瑞但無法確定，幫我做了腦波檢查，發現我前額葉的活動較弱。但是醫生那時候開的藥大塚安立復我吃了之後有很嚴重的坐立難安的副作用，還送了急診。目前我早晨第一泡尿都還出現了排尿困難的現象，但我不知道自己是不是妥瑞症，又或是其他的運動障礙疾病，想請問這樣應該掛哪家醫院的哪個醫生才好?我看了很多資料但都沒有頭緒該掛哪裡的門診
您是成年人，掛神經內科，有更細分的動作障礙科更適合。
請問王醫師，4歲兒子自從反覆感冒咳嗽後，出現經常清喉嚨及眼珠旋轉（翻白眼）的動作，大概快兩周了。目前看過兩個醫生，一個醫生說不用治療，長大就會好；另一個醫生建議可以直接吃藥。真的好猶豫，平常小孩也沒有吃含咖啡因的食物，我應該再觀察嗎？帶他去多運動，平常多睡眠就可以嗎，很擔心症狀沒改善會想讓他吃藥，謝謝
狗不溜會亂跑亂吠，孩子不運動就有抽動的風險，因為有力無處去。目前沒有特效藥，所以除非非常嚴重、非常痛苦，我也不建議吃藥；但是父母的擔心孩子會感受到，麻煩作完以下功課： 請參考本版所有留言回覆，特別是2019年起本人不定期貼上本留言回覆的拙著最新修訂版： *原著：操越又抖又叫妥瑞症(2007) 2019-05-03 22:56:26 第一章 妥瑞症初探 2019-01-13 18:24:49 第二章 妥瑞症的第一主角 ―「tic(倜客)」 2019-01-15 14:09:25 第五章 妥瑞症的共病症——過動、強迫、自傷、情障、學障…… 2019-05-03 22:56:26 第19章 「操」越妥瑞症 2019-12-17 15:37:19 第20章 成就另類天才——或許是新”欠操”人類
王醫師你好：家裡孩子的狀況發現抽動約兩年，最長沒任何症狀大概半年左右，最近一兩周回覆到剛發現抽動的狀況，眼皮嘴角約一秒抽動一次，而且也發現常常夜驚，一周約三. 四次又類似夢遊那樣，（在這期間跟他對話彷彿認不出身邊的人）只能好好安撫他等他醒，請問這是妥瑞影響他的嗎？還是需要去醫院，再作進一步的檢查嗎？謝謝！
妥瑞兒也會有一般孩子的夜驚、夢遊的問題，後者需要安排腦波檢查，以排除癲癇的可能性，予與正確處置。
王醫師好, 請問小學六年級的孩子已經可以控制自己的聲音了嗎? 感冒後妥瑞變得很尖的叫聲 目前感冒已好, 也有加強運動, 但聲音仍頻繁而大聲 知道12歲為妥瑞高峰期, 但要如何做才能盡量緩和tics? 總不能每次小感冒都來個千變萬化讓大人心臟要跳出來的症狀….
想想自己小六的時候多棒嘛！遺傳的力量是很強的，尤其是比較突出的特質常常一代比一代強，演化的自然過程吧？但是可以期待，無法強求。聲語的症狀靠肢體運動的效果差一點，直接大聲朗讀、唱歌、吹奏樂器⋯比較直接了當。會游泳的換氣者，可以假裝在陸上游泳換氣，異於一般平時的呼吸方式，或所謂吐納可能也有用。有人裝了矯正牙套也有緩和。
請問王醫師， 還沒看到您的診，4歲小朋友初期剛有眨眼翻眼、清喉嚨症狀，如果自己先買B6搭配運動調整飲食可以嗎？ 市面上的B6多是80mg，量會不會太多？ 還是要等月中看到您的診再開B6呢？ 謝謝
維他命B6很重要，但確定診斷才知所進退，孩子雖才四歲，門診現場的互動可能影響他一輩子 — 正面的影響。
王醫師您好：我是下面留言那位，看診現場互動會影響孩子，您說對了！ 本來月中有掛上您的診，但猶豫的是怕讓4歲兒子再度有看診壓力？ 先敘述一下他這3周多以來，開始有眨眼、翻白眼、清喉嚨的症狀，時好時壞，但心情是都蠻好的，巧的是有帶去給兩個小兒神經科醫生看過，本來還好，看診完症狀竟然變更嚴重了，猜應該是我們跟醫生討論病情時，孩子聽到產生壓力（其中一位醫生講話很直接），孩子都了解我們在說什麼，他向來心思敏感，可能反而增加他的心理壓力，我們平常都是忽略他動作、視而不見，但感覺他心裡多少知道自己的症狀。 這周我們積極帶他運動，補充維他命跟鋅，多擁抱他給他愛，假日時症狀有減緩，翻白眼次數少很多，但平常上學症狀又開始了。好不容易掛上王醫師的診，擔心他又會問為什麼要看醫生，很怕看完他症狀又變嚴重？ 王醫師您建議我可以不帶他去嗎？我有錄影他發作的影片可以評估討論，真的很擔心適得其反！ 1、建議先取消所有現場看診，以運動跟補充B6調整嗎？ 2、因為幼兒園較偏靜態活動多，我們有空就請假，多帶他戶外活動，但就無法每天大量運動，先安排桌球課腳踏車體能課、一起玩傳接球，這樣您覺得如何？ 3、網路上有醫師建議驗過敏原，您認為呢？ 謝謝王醫師
我的門診是笑聲最多、哭聲最少的，倒是家長往往最需要穩住心態，逃避不是辦法，要正視面對，解決問題。 狗不溜會亂衝、亂叫、亂咬⋯ 人不運動會坐不住、抽動、憂鬱⋯⋯ 運動要高強度到上氣不接下氣說不出話持續最少15分鐘，每天至少總共一小時以上，視個別體能、狀況而定。 過敏不過是諸多影響因素之一，並不是原因。當然嚴重的過敏也要處理，但光解決了過敏，妥瑞症也不會好。
請問王醫師 為什麼妥瑞的小孩有時候會學動物叫聲? 孩子說自然課有聽過叫聲就學起來了 他們自己知道自己在學動物叫聲嗎?
人類本來也是動物的一員，成為地球的霸主，是經過祖先們的非常努力。動物會叫，人為何不可以叫，文明是教化、教育的成果，妥瑞兒就是體能旺盛到容易失控，家長要以身作則的引導他們做大事、發出好聽的聲音：讀經、朗讀、唱歌、吹奏樂器⋯⋯他們不只知道自己在做什麼，而且很投入在其中，如果很投入作正事，就會有所改變。
王醫師您好 請問妥瑞症是否會讓青春期（高一）的孩子更容易有情緒上的問題？ 孩子今年上高一 ，已經開始都不到學校上課了！ 詢問下，基本上學校沒有太大問題、也沒有被霸凌，就是孩子自己心理（社恐、愛面子、無法像正常孩子輕鬆面對新環境）的問題。 在今年暑假還沒開學的期間，陸續觀察，疑似有青少年憂鬱症的傾向，9月開學後，不見好轉，目前已至身心科就診、用藥。 請教王醫師 對於現階段青春期，情緒上問題大於tic問題的孩子，是否我們父母，有更好的處理方式？
最符合生理需求的就是快樂的投入大量運動
你好 請問小孩現在五歲 每天應該涉入多少mg B6？我每天給他吃25mg量會太少嗎？自從看了你很多的留言 我有堅持每天劇烈運動兩小時 一個多星期 剛看到點效果 可是這兩天去旅行 可能運動量少了 睡眠一般 又多了扭脖子的tics
50mg
請問王醫師，妥瑞症發病的時間和預後是有關聯的嗎?例如3歲就確診和7歲確診、10歲確診，在預後的緩解狀況?謝謝您的愛心與專業
目前無證據顯示有關聯
請問看到馬階藥劑部有說明： 2020/5/5澳洲藥品管理局(TGA)發布安全資訊，提醒pyridoxine (vitamin B6)可能具周邊神經病變之副作用 小孩4歲吃B6 (50mg) 持續吃了一年，請問真的B6有其副作用嗎？謝謝
不只吃藥有副作用，開車出車禍是副作用，吃飯會胖是副作用⋯⋯但不是人人都會碰到，如果人人都會碰到的不叫副作用，叫毒性，不能拿來當藥。副作用是大家服用多沒事，只有體質特殊的少數幾人出現而已，停藥大多很快就會好。主管機關或藥廠一定要註明，要大家小心注意，萬一出現副作用停藥就是。個人經歷幾萬服用維他命B6的個案，從來沒碰過副作用；維他命是身體生化反應所必須，缺乏會生病，過多也不行，但B族的維他命是水溶性，多了頂多尿中排掉，不會堆積體內作怪的。
王醫師您好，上周有給您看過初診，也開了B6，目前4歲小孩眼球轉動、清喉嚨約出現一個月，這兩周在運動、戶外放電下都還算緩解，但這兩天上學突然又很頻繁發作，幾秒鐘就轉一次眼球，發現他可能疲累時、半夜鼻塞後就會發生頻繁抽動，請問有需要先去耳鼻喉科看鼻過敏嗎？或需要加重B6的劑量嗎？ 謝謝
這是個可能一年、5年、10年、甚至一輩子的問題，不影響功能、不會不舒服，也可以忽略它，當作個人特色也行。不忽略它，一周絕對贏不了它的。來來去去，起伏不定，當您正偷偷高興最近抽動都不見了時，它就回來打擊您的信心。要把眼光放遠，孩子大事做夠了，這些小毛病就會沒了，總有一天⋯⋯ 過敏是個影響抽動的因素，少數人過敏時抽動變少，多數人變嚴重，請找專業的兒童過敏科醫師好好處理。
請問王醫生 妥瑞的比例是1/200？ 家中雙方都沒妥瑞怎麼小孩會那麽剛好得妥瑞？ 好多年了但想到還是很難過。
妥瑞症雖然有明顯的家族性，但還沒有找到真正的基因異常，我個人覺得不是異常的基因問題，而是有勤勞的、過強的、失控的體質。如果確定孩子都沒得到父母的真傳，那他是天將降大任的第一代，他可能會遺傳給他的後代，但不是絕對，也不是百分之百。如果是孩子基因的突變，父母可以都沒問題的。現在已進入基因的時代，好幾個要價億元的基因藥已經上市，現代人不能不瞭解基因。
請問王醫生 妥瑞兒要補充鋅鎂嗎？
不足才需要補充，補過多也不好。微量金屬元素的缺乏或過多，臨床上症狀多不明顯也不專一，需要靠驗血才能確定。