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台灣妥瑞症協會 Taiwan Tourette Family Association
333 桃園縣龜山鄉復興街五號 長庚兒童醫院 12L TEL：（0 3）3 2 8 1 2 0 0轉 8 6 2 7 台內社字第0 9 1 0 0 2 7 6 9 3 統一編號：1 5 5 7 1 5 9 7 E-mail： [email protected]
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大家都瞭解要以愛心包容妥瑞氏症小朋友，但若他已經嚴重影響別人受教育權利與品質，且會不斷攻擊傷害自己的小孩，老師已束手無策，與家長溝通又無效時，請問身為受害學童的母親該如何處理???
包容不是無法無天無止境的，傷人的行為還是得規範，學校應有合理的作為。 至於受害者的家長應理性冷靜表達意見，可能的話也能積極的協助，終歸大家是“十年修得同船渡”身旁有妥瑞兒，也有讓非妥瑞兒學習助人或惜福的機會。
您好 我是國小資源班老師 最近有普通班老師向我詢問該班妥瑞氏症學生的問題 他們班的該位學生回家功課的字會寫得歪七扭八 但是如果請他在老師旁邊寫 就可以寫得很端正 所以他想請問妥瑞氏症的小朋友在書寫部分會這樣嗎 就是在家裡寫不好但是在學校有老師的監督下就可以寫得好 因為如果真的是學生偷懶的話 就會給予要求 但是如果是源於妥瑞氏症的話 則就不給予太嚴格的要求(該班老師屬於嚴格的老師) 非常感激您的解答
我想小孩多數在老師身旁會表現的好是很自然的，妥瑞兒也不例外。 但妥瑞症的症狀也常常在家裡比學校嚴重些， 不知您這位小朋友寫字寫得歪七扭八是沒耐心，或是症狀造成的；後者可能是手部抖動所致，可請問家長情況如何？ 其實妥瑞症的小朋友還是可以要求的，只是真正源自於症狀的應該找替代方式， 譬如握筆不行就改採電腦打字等等….。 妥瑞兒多數都有潛能的，需要老師“操”出他的好表現。 加油吧 !
王醫師你好: 我的兒子已經5歲，大約半年前開始一直不斷的咳嗽、眨眼、拉衣領，中西醫都看，各大廟宇也都去，但都沒多大的幫助，後來在其中一家中醫診所得知此種病症，那位醫師他原本是西醫，我還問他妥瑞症三個字要怎麼寫，之前我不曾聽過此病症，他介紹我去成大找專科的醫生，我有帶我兒子去，也有服用藥物，但是最近我發現症狀又出現，而且他咳嗽的感覺好像越深的樣子，眨眼更用力，我實在是不曉得要怎麼辦才好，甚至昨天我帶他去抽血，驗看看有沒有過敏原，而且我受不了周遭的親朋好友一直問他是怎麼了，而我到底要跟他們說是過敏，還是跟他们解釋妥瑞症? mg敬上
妥瑞症的現象目前還有許多迷失，個人以為部份輕型的只是人格特質的一種，簡直是懶惰的相反詞，腦部某處機能旺盛到白作了許多工，不管是動作、聲音、感覺、想像、甚至於免疫機能，都比其他人多了許多，於是又抖、又叫、又敏感、又衝動、又焦躁、又過敏……這些白作的工如果及早誘導對方向，去運動、跳舞、唱歌、動腦、加班……則成就了許多妥瑞運動明星、妥瑞演員、妥瑞醫生、妥瑞律師、妥瑞藝術家、妥瑞大老闆……。至於重型的可能是初期處理不當而逐漸波及更大範圍的腦。有如龍生龍、鳳生鳳，妥瑞也常常生妥瑞，如果上一代的也多少因妥瑞相關的特質而焦躁，要健康面對下一代的妥瑞或許也常力不從心，因而本協會強調全家一塊迎戰妥瑞症。協會的英文名字叫Taiwan Tourette “Family” Association，當年內政部要我們中文名字一定得有”症”字而犧牲掉”家族”二字。令郎尚幼，處理得當應無大礙，就操諸在您了！
我是一年前才知道我有妥瑞(我現在國三)，我很好奇，是什麼原因使我會不停的動來動去。 我有查過一些資料，不過都只有”腦部基底核異常”之類的答案，請問到底是為什麼？有沒有更仔細的答案呢？ (而且知道後也比較容易跟別人說)
妥瑞症的現象目前還有許多不太明白的地方，我以為部份輕型的只是人格特質的一種，簡直就是懶惰的相反詞，可能是腦部基底核機能勤勞到白作了許多工，不管是動作、聲音、感覺、想像、甚至於免疫機能，都比其他人high了許多，於是又抖、又叫、又敏感、又衝動、又焦躁、又過敏……。問題是您真的勤勞嗎？許多妥瑞人光是腦子勤勞，肢體卻懶得很，裏外不一，於是大事不作儘作小動作。這些白花掉的能量消耗如果及早糾正方向，去運動、跳舞、唱歌、動腦、加班……則成就了許多妥瑞運動明星、妥瑞演員、妥瑞醫生、妥瑞律師、妥瑞藝術家、妥瑞大老闆……。至於重型的可能是初期處理不當而逐漸波及基底核以外的腦。
您好： 我想請問妥瑞氏症是第幾對染色體出問題 怎麼排列的??
目前還不確定那個基因執掌妥瑞症，也不確定位於那個染色體。它可能根本不是病，是病的話也很多樣化，絕非只取決於單一基因，而且環境因素也很重要，因此同一妥瑞家族的個別成員可以有人是妥瑞症、有人是過動症、有人是強迫症、卻有人只是摳手皮、啃指甲的自我傷害行為，或以上的各色各樣組合，甚至同卵多胞胎也不儘相同。
Dear DR. Wang: How about the treatment of vocal and facial tics with BOTOX A. Does it help.Please let me know. Thank you very much!
Botox has been reported to be effective for tics. However, tics usually involve many muscles that their simutaneous paralysis with Botox may cause severe problems. Particularly, those muscles causing vocal tics work for breathing too. Treat vocal tics with Botox may stop breathing. If Botox fortunately works for tics, it must be injected repetitively since its efficacy sustains for 3 to 6 months only. Personally, I don’t suggest Botox for tics unless all other ways don’t work.
王醫師:我的小孩5歲時確定是妥瑞兒,高長黃x同醫師判定,現在振狀有時輕有時重,嚴重時會無意中比中指<罵人的那種>,但不會舉起來對著人比,很頻煩,輕微時常發出一種向青蛙的叫聲,他現在已經9歲了,我們堅持不給他吃藥,就盡量不去理它,請問這種做法適當嗎?還有他有過敏體質,這兩種扯的上關係嗎?謝謝…..屏東人
國小三年級的還來得及. 他體能好嗎? 妥瑞症七,八成合併鼻過敏, 若無運動誘發氣喘的情形, 游泳可一石兩鳥, 或者學唱歌,讀經,吹奏管樂器來減少聲語的症狀. 藥物治療只能幫忙一部份, 但是該用還是要用! 沒錯, 對於tic, 您越恨它, 它就越愛惹您; 您不理它, 它就無趣地走開. 怎麼不理它? 就是沒命地忙東忙西, 忙到沒有空閒tic.
妥瑞氏症有到成年期才發病的嗎?他三十歲才出現類似的症狀，且身體抽動、清喉嚨、擤鼻子的行為愈來愈嚴重，只要是醒著無法停止超過五分鐘出抽動，看了許多神經科醫師都是做出同樣的診斷，服用藥物控制會造成精神狀況不佳而影響工作，尤其對一位整天到處跑的業務員來說則增加了駕駛的危險性，因此不再服用那些藥物，但這些行為卻嚴重影響日常生活及社交，難道真的無法治癒嗎?沒有除藥物之外的治療方法嗎?因為身體的疾病而遭到相愛之人家人的極力反對，為什麼身體會這樣，家族中沒有人有相同的疾病及症狀，到現在一直還不相信是妥瑞氏症，在台南或高雄有專門在看妥瑞氏症的醫師嗎?由於長時間的身體抽動導致脊柱有偏斜之情形，且時常頸部肌肉疼痛及背痛，造成生活上之困擾，我急迫性的想要處理這樣的問題，我該如何做?希望能提供我之樣意見。
妥瑞症多在十八至二十一歲以前開始, 三十歲才初現症狀的可能是小時候的情況輕微以至於忽略或忘記了. 最好詳細檢查排除所有可能的類妥瑞症. 如果已經萬無一失是妥瑞症了, 那第一步是瞭解它接受它並與它和平共存, 您越恨它, 它就越愛惹您; 您不理它, 它就無趣地走開. 怎麼不理它? 就是沒命地忙東忙西, 忙到沒有空閒tic, 甚至化被動為主動, 以其被它牽著鼻子走, 不如駕馭它, 甚至利用它. 我們有位賣轎車的穢語多多的妥瑞朋友, 客戶一進來, 他老兄馬上表明自己的穢語症, 態度超誠懇, 服務超優質, 賣得嚇嚇叫, 名片都省了, 大家都知道進來買車就要找那位會旰潐的. 藥物治療萬一碰到副作用就得調整時間劑量等等. 其實藥可以幫您一部份, 主要還是操之在您!
我有個疑問 我們吃藥不是為了控制多巴胺的高反應性 以及改善腦基底核及額葉皮質下的神經迴路嗎? 那吃藥會不會對思考、記憶、體力有影響? (我的意思是，吃了藥之後，會不會使反應、思考模式、理解、體力等，有所影響?) 那您覺得吃藥好嗎?
所以吃藥是不得已的. 如果症狀無妨則和平共榮, 若症狀有礙到反應、思考模式、理解、體力、心情…… 自己搞不來, 只好試試看藥合不合吃, 合吃也多只幫忙部份, 很少百分百消失的. 吃藥對個人有副作用則調劑量或換掉, 不要相信所謂特效藥!
王醫師您好,想請教王醫師之前回覆留言時有提及妥瑞會很嚴重多是初期沒正確處理好,請把握12~14歲前的黃金期，不知道您所謂的處理黃金期為何，是指藥物治療嗎？我兒子目前９歲曾帶去醫院診斷，當時醫生依據我的描述確定兒子身患妥瑞症，也開了藥，但至今我並沒有讓兒子服藥，也沒再回診，當時我問醫生一定要吃藥嗎不吃會如何醫生回答我會越來越嚴重，自醫院回來時我再詳讀您的著作你說若不嚴重是不必藥物治療的可與妥瑞共存，到底該不該治療如何治療，我真的很慌，面對兒子不斷變化的tic我真的很無力，不知如何接受如何處理，短短的７個月（診斷至今）他已換了４種tic, 他會越來越嚴重、複雜嗎？
與妥瑞共存不是消極地擔心等待而已，而是要積極地讓過多的妥瑞能量得到有意義的釋放，有許多成功的先例，包括: 運動, 打鼓, 學外語…等，端視個人興趣與環境而定，12~14歲前的孩子可塑性最大，加上國中後孩子承受的內外壓力更多: 內有青春期賀爾蒙的激盪…等，外有同儕及升學的壓力…等，因而一定得在小學階段結束前，讓孩子充分了解自己必須比別人勤勞的必要，否則一不勤勞，能量累積多了，又要出現症狀了. 身為家長最好和孩子忙成一團，前面提到的成功的先例，都是如此，有的全家成為運動家庭，有的組成樂團…家長抱持正面樂觀的心態，孩子自然樂觀進取. 加油吧! 上天給了妥瑞兒偉人的特質，他不得不接受超人的歷練，而家長們也逃不掉當偉人父母親的辛苦，想想愛迪生和孟子的媽也是好不容易熬出頭的.
王醫生:你好,經過你的提示,我今天去了上海一家較大的醫院看神經內科,得知妥瑞症在大陸的名稱叫做”抽動穢語綜合症”,而且上海中醫院有專門的中醫針灸治療,聽說效果不錯,為我增添了不少信心,過幾天我將會前往嘗試,謝謝您的網站給我提供了不少資訊,在此提供這些資訊,具體治療進程我願意隨時提供!
中醫療效尚無具體證據,本站不推薦.
Dr Wang: My son try the medicine (Aripiprazole) and find the effect is far better than tetrabenazine and clonidine which he had tried for 4 years in Canada.Both two medicines used by the neurogist doctors claiming that less side-effects may excist. During his one month trial of aripiprazole, his vocal tics was apparently improved, and his tics turn poor because of shortage of the medicine right now. Can you explain the reason? Thanks for your early reply.
The effect of aripiprazole is about one day. So once per day is the usual dosage. Keep it, and let me know anything necessary.
Dr. wang: How about HALOPERIDOLE used to treat the tics . What is the better treatment for tics: HALOPERIDOLE or ARIPIPRAZOLE? Which one should be better,or more or less the same .Thanks for your help !
HALOPERIDOLE is a classical medicine for tics. It blocks every kind of dopamine receptors perhaps too much in tics. ARIPIPRAZOLE is a new one with more stabilizr than just blocker. But individual efficacy is most important in therapy.
Dear Dr. Wang: We had seen you at your Taipei Cheung Gung on Feb.10,2007 (Saturday) and my son was prescribed with Aripipiprazole by you for half of the pill (we forgot how many mg since he has to try it again in H.K. Dr. please remind me or let me know by my email.) daily.Since his trial of Tetrabenzine and Clonidine was unsucessful.His try for another medicine Haloperidole for three days,and on the third day very serious side effect happened ,so once again he gives up. Sum up his experience of the medicines he tried Aripiprazole is the only one suitable for him. During that month (we only had one month dosage prescribed at your Taipei clinic) his vocal tics improved a lot and less facial tics,and most important of all within that month he had much much less side effect.So Dr. Can my son keep on using it and how about the dosage? I hereby once again say thanks to you!
Tony, you are speaking from Canada, and your son stays alone at H.K., Right? Aripiprazole (10mg/tab) for half a day was my only prescription for him, right? It works well for many people. How about him? Why don’t you ask him to speak for himself? You see, in a certain aspect, people with Tourette syndrome is a kind of lazy guy with an active brain. So they just do tics instead of big deals. You have done too much for him. He is an adult. Let him take care of himself.
王醫師，您好： 在這四年中，其實他過的與一般小朋友一樣，只不過有一些時間，會有特別的動作，例如：因為脖子不舒服而點頭、因為眉心不舒服而眨眼睛，會不自主一直發聲音等等，但是持續的時間不長，大概一、兩個禮拜就恢復正常；人際關係方面還好，偶而會被同學家長反應，他太過暴力，但是和同學的相處還不錯；課業方面，班上名次中等，但是不喜歡閱讀，而且耐性非常欠缺，例如：寫評量總是寫的很潦草（其實他定下心來寫，字可以寫的很漂亮）。但是對數理、英文及畫畫比較有興趣，對文科的部份，尤其需要背的，非常排斥。生活習慣方面，經常丟三落四，例如：課本忘記帶回來、外套不知丟在那裡等等。 我們並沒有做任何特殊的處置，我們只有在他換新的班導師時，向老師說明他有這種狀況，麻煩老師注意一下。至於課業及生活習慣的部份，就和大部份的父母一樣，為了希望他有好的課業及生活習慣，我們經常會督促他，有時性子一急，也會因此而產生爭吵。 以上就是這些年來的情形。因為最近他又開始有不舒服的狀況，雖然他的個性非常樂觀，但是我們大人看的非常不捨，所以希望能有什麼方法可以幫他？煩請王醫師指點迷津。謝謝！
光等待妥瑞自動消失是又消極又傷神的，應該積極地讓過多的妥瑞能量得到有意義的釋放，有許多成功的先例，包括: 運動, 打鼓, 學外語…等，端視個人興趣與環境而定，12~14歲前的孩子可塑性最大，讓孩子充分了解自己必須比別人勤勞的必要，否則一不勤勞，能量累積多了，又要出現症狀了。 妥瑞症的現象可能是腦部勤勞到白作了許多工，不管是動作、聲音、感覺、想像、甚至於免疫機能，都比其他人high了許多，於是又抖、又叫、又敏感、又衝動、又焦躁、又過敏……。問題是外表不夠勤勞，許多妥瑞人光是腦子勤勞，肢體卻懶得很，裏外不一，於是大事不作儘作小動作。這些白花掉的能量消耗如果及早糾正方向，去運動、去跳舞、去唱歌、去動腦、去讀經……則成就了許多妥瑞運動明星、妥瑞演員、妥瑞醫生、妥瑞律師、妥瑞藝術家、妥瑞大老闆、妥瑞大教授……。身為家長最好和孩子忙成一團，前面提到的成功的先例，都是如此，有的全家成為運動家庭，有的組成樂團…家長抱持正面樂觀的心態，孩子自然樂觀進取。加油吧! 上天給了妥瑞兒偉人的特質，他不得不接受超人的歷練，而家長們也逃不掉當偉人父母親的辛苦，想想愛迪生和孟子的媽也是好不容易熬出頭的。大人要先作孩子的表率, 勤快自信樂觀, 孩子也才會勤快自信樂觀。藥物治療是不得已的最後一招。
王醫師你好!我兒子今年5歲,最近這週發現他常常轉動眼球,問他為什麼這樣,他說他眼睛癢,帶他看了眼科,醫生說是過敏,點了幾天眼藥水後,症狀並沒有好轉,看了很多關於妥瑞氏的網站才開始懷疑,是否我兒子得了此症.可是我看到,網站上都說,妥瑞氏患者的tic都是不自主的,可是我在我兒子做轉動眼球的動作時,有點像翻白眼,問他剛剛有沒有轉動眼球,他都清楚自己有做這樣的動作.不過我兒子有尿床的問題,最近晚上較不易入睡,咬衣服的領子,是否也與妥瑞氏有關,因為看他除了有轉動眼球的tic,其他方面都正常.如果確定是妥瑞氏,需要吃藥嗎?我看過你的網站,建議不要吃藥,但不吃藥是否會變更嚴重?當然我會和孩子一起面對,多運動,但這樣就可以了嗎?會不會不吃藥,錯過了治療的黃金期?擔憂的台中媽媽靜待你的回覆,不勝感激!
沒錯,tic常常先有感覺症狀的驅使,他人過度”關心”症狀tic也會增強,家長要學會處變不驚,看到tic就趕緊邀他作有意義的活動,把無意義的tic能量消耗轉變成有建設的活動.tic非全然不自主的,頂多是半不自主的,打過噴嚏吧!先是有打噴嚏的感覺,再現打噴嚏的動作,若當時不適於打噴嚏,還是可以忍一忍,但是很辛苦,或許轉移情境會好些.像嗎?不要光擔憂,心動不如行動,就是一再無意義的擔憂也是ticㄚ!操不夠,晚上才會不易入睡,咬衣服等等……老套,吃藥是最後一招.
醫生你好~我也是被診斷為妥瑞症~想請問您~妥瑞症也會出現~害怕不幸的事發生嗎?我都會去亂想!請問這種情形也是妥瑞症的負面影響嗎?
動得太多和想得太多其實是半斤八兩,太過度的又叫”強迫症”,是妥瑞症很常並存的兄弟症.但是”強迫症”也有優勢,小心翼翼,要求完美…,歷史上許多偉人多有”強迫症”,很”忠” 很”孝” 很”仁” 很”愛” 很”信” 很”義”的…. 沒”強迫症”還作不太到呢! 不過,還是得先確定診斷.
王醫師 我兒子小三，在王醫師處看診半年，他的症狀是搖頭，張嘴巴，最近左手會不自主搖動，似乎越來越多動作，令我很擔心，他是就讀音樂班，主修小提琴跟鋼琴，有學科跟術科壓力，課業很重，是否這些壓力會加重TIC，該不該放棄音樂班，轉讀普通班以減輕壓力。
不知他音樂班唸得投不投入？沒興趣是壓力，有興趣就不是壓力。妥瑞兒“操”得成功的，都是本人很自動自發的；坐上鋼琴椅一練就是一、兩個鐘頭以上，他沒彈夠，硬要拉他離開多不太可能的。除了天份之外，後天的鼓勵跟打氣也是很重要的。家有妥瑞兒，多數家庭就陷入愁雲慘霧之中，家長也常只會擔心而已，一動也不動的，如此妥瑞兒情何以堪，難不成要妥瑞兒拖著家長動嗎？大人要先作孩子的表率，勤快自信樂觀，孩子也才會勤快自信樂觀。天助“自”助者。期待您頓悟。五月十九日歡迎親自出席協會會場，目睹優秀妥瑞人和妥瑞家庭的現身說法。
王醫師 5/19日一定會去參加年會 雖然說如果小朋友有興趣就會投入，不過，說實在的，小朋友有興趣的都是玩樂，想真正學的或要學精的東西都會有競爭壓力，在台灣的升學壓力下，想有高學歷就必須透過升學競爭，妥瑞症的小孩有能力承受升學壓力嗎？目前小孩那麼小，還真的不知他興趣在哪裡耶，雖有經濟條件支援，也不知如何培養一個妥瑞症的小孩，台灣的小學教育，都是儘量要小朋友上課不要亂動，亂講話，考試高分才是好學生，其餘的培養都需告家長自行為之，不知王醫師的意見如何？
妥瑞症的小孩有能力承受升學壓力，由醫學生很多有症狀可佐證，其實法律人也不少，我覺得反倒是家長常常承受不了孩子有妥瑞症的事實，協會下一步就要把妥瑞症正名為”勤勞”，家長的責任是將孩子勤勞作症狀導向勤勞作有意義的事，問題是多數家長或是太忙或是行動力不足，多數傳統學校也不欣賞這種孩子，”森林小學”因而誕生，協會正努力請教育部支援中，然而終究家長的角色還是最關鍵.
王醫師您好 我兒子現在四歲過三個月，三月三十日因眼球轉動自拍DV到高醫兒童神經科就診(三月中旬開始有此症狀)，腦波血液正常，診斷妥瑞症。到高雄長庚做DOUBLE CHECK，答案一樣。五月三日會北上已掛王醫師門診，做最後確認，不再到處求診，同時希望能看到其他妥瑞兒。 想請教 1. 數年前美國做的血液療法，是否有進展? 2.目前國內外有無較先進之治療方式? 3.眼球轉動到達何種程度(頻率)會建議用藥控制? 4.文獻上看過”小兒抽動症”，指出大多數TIC都是良性，數月之內會自動解除，只有少部分會持續半年以上就是所謂的妥瑞症，這種說法是否正確?有無方法可以促進TIC於數月之內解除? 5.維他命BE，卵磷脂，鈣，鎂是否有幫助? 6.將來上小學，小一巔峰期，是否建議採自學方式在家自行教育?待狀況較能控制時才到學校上課。 目前我們對小孩的處置 1.照常上學，校方已做好充分溝通，完全配合。早上八點起床，晚上九點半就寢，中午午睡二個鍾頭。開過家族會議，全體充分了解並能配合。 2.課後會帶到操場讓他跟妹妹及其他同學嬉戲追逐1至1.5小時 3.參加朱宗慶打擊樂 4.擴充火車軌道及積木讓他自由發揮排列 5.添購各種書籍圖畫寫字本本CD及DVD讓他隨性取閱使用 6.假日登山玩水等戶外活動 7.參加3C3Q課程 (每週一小時 類似排積木) 8.目前計畫增加練功科目，每週二小時 這種生活作息是否OK?王醫師有無建議? 我們當然也歷經痛苦期，夜裡躲起來痛哭失聲四天，但我們是孩子的一片天，所以我們隨即堅強起來，積極蒐集一切資訊，我告訴孩子，你並沒有生病，是因太聰明了，腦袋瓜跑的太快，所以眼睛忍不住跟著跑，所以你要多做點事多學點多東西，眼睛就不會亂飄。順便教他一句天將降大任餘私人也，必先勞其筋骨，苦其心志。他小小年紀，彷彿能夠聽懂一點，原本會躲在我背後隱藏，現在倒能夠大方見人了。
您安排的很棒，接著就是加油再加油地堅持下去，操的甘心，操出樂趣。家長的心情也很重要，小朋友很容易感受到。從您提的六大問題顯示信心還是不足，不過還是簡單回應如下: 1. 血液療法是殺雞用牛刀，效果不確定，且有休克 過敏 感染等風險， 健保也不給付。 2.目前有人體試驗中的深部腦刺激(deep brain stimulation)之外科治療方式。 3.眼球轉動到影響正常功能就會建議用藥控制。 4.七成以上在一年內消失，持續一年以上的七成左右在成年前消失。您現在進行的就可以促進TIC提前消失。 5.維他命BE，卵磷脂，鈣，鎂的幫助無客觀証據。 6.絕不建議採自學方式在家自行教育，恐弄巧成拙。