請勿購買來路不明之藥物

一、主旨:  敬告台灣妥瑞協會之會員及家屬,請勿購買來路不明之藥物。 二、說明: 近聞台北、林口桃園門診區,常發現有詐騙歹徒販賣可治療妥瑞症之不實藥物。敬告全體會員及家屬請勿受騙。

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得了妥瑞症並不代表一輩子就完了

一位女士在成人後才終於得知自己不僅是妥瑞症的患者,還合併有強迫症,她說:「長久以來我一直覺得自己有什麼不對勁,我肯定絕對不是自己瘋了,因此下定決心先不管是什麼毛病,只是要盡我所能拼命努力過好日子,我很高興我沒有等到診斷確定之後後才開始過我的人生。」     另一位也是成年後才得到診斷的女士說:「如果您和我一樣是這種糟糕的妥瑞人,您只有兩條路可走:一個是當個遁世的人;另外一個則是超越自己的毛病努力成就一番事業,我選了後者,而且我從不氣餒。」她現在是一位國中老師。     以下是許多年輕或成年的妥瑞人,決定把他們生命中的這個妥瑞症酸檸檬轉變成甜檸檬汁的故事。他們其中有人是外科醫生、律師、教育家、軍人或體育明星,他們都成功地把妥瑞症的症狀融入他們每天的生活中,因為經常被人虧待而更懂得體貼他人,並且發揮妥瑞基因的可能長處於極致。     他們提到的有些症狀或許尚未被專家接受為妥瑞症的一部份,可是既然不只這些人有類似的經驗,我們還是將這些特色呈現在以下的故事中。

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妥瑞兒操人特攻隊

妥瑞症的主角──tic,不管是動作型的tic或聲語型的tic,和妥瑞症的配角──過動、 強迫、自我傷害、衝動等等,本質上都是不斷不斷地重複,永無休止地釋出能量一般;事 實上許多妥瑞兒──尤其是小小妥瑞兒真的不太須要休息,當大人全累翻了,他還常常神采奕奕地睡不著覺。 因此,妥瑞兒的家長們應該都要有培養妥瑞兒成為「超能先生」(Mr.Incredible)的領悟和決心。 東方有位孟母靠著勤搬家拉拔出中國的亞 聖孟子;西方有位愛母不放棄入學三個月就遭退學的愛迪生,人類才得以 提前享受夜晚的大放光明、留聲機等等無數的偉大發明。那妥母又該怎麼辦 呢?台灣俗語說:「有樣學樣,沒樣自己想(像)」,原則很簡單,只有一句話── 「努力地操他」,你不操他,他就會把你操倒。 每位妥瑞兒還是有他們的個別喜好,今天的小朋友十之八九喜歡電動遊戲,那就來個等 價交換,規定他們完成不太排斥的活動多久才可以玩多久的電動遊戲,要不就跳多久的跳舞 機才可以玩多久的電動;跳跳舞機的能量釋放比幾隻手指的按鍵好太多了。不玩電動的就 更好辦了,這少數未被e世代文明污染的小朋友,通常已經有較優質的興趣或才藝,只 要在質的方面稍微調高體能活動的比例,或在量的方面平均分攤到每天、每小 時、甚至每半小時…反正,一有tic出現或許就代表能量又累積太多了,又得 釋放能量了。小小火山爆發的效果也許只要派他去丟個垃圾、倒個開水就夠 了。如果tic是以發出聲音為主,作一些朗讀、唱歌、吹奏樂器等有趣活動,或許就可 減少無趣的聲語型tic。 至於每天例行的體能活動最好是有教練、有團隊、有進階、有比賽四方面兼顧的, 首先,教練的話通常比父母的管用;第二,有團隊妥瑞兒才可學到普遍欠缺的同儕和…

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愛心志工隊&捐款芳名錄

陳台誠 陳柏憲 陳昱憲 柯秋月 邱玉雪 姚主能 蔡玲玲 黃坤成 黃漢怡 張文進 陳玟玲 張期鈞 黃敬婷 陳韻純 陳雅筑 楊宇寧   如何參與志工服務:台灣妥瑞症協會志工組隊長袁綺敏小姐:

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讓別人知道自己有妥瑞症

林口長庚兒童醫院 兒童神經科  王煇雄醫師 在社會大眾普遍不瞭解妥瑞症的今天,妥瑞症患者面對人們的異樣眼光,尤其是不像其他疾病可隱藏起來,妥瑞症厲害時又抖又叫的,tic偏偏最常出現在最受人注意的顏面部,或者是發出別人不得不聽到的一些刺耳聲音,因此除非是離群索居,妥瑞症患者無時無刻都得面對「有沒有必要向別人解釋自己的毛病?」「那些人該早點跟他們講?」「什麼時候講?」「怎麼講?」 簡單舉個例子,有位奉公守法的妥瑞人,有一天應門鈴出現了查戶口的管區員警,由於他有著嚴重的穢語症,如果這位員警是新轉到這一區的,這位妥瑞人面對突如其來的新面孔,一緊張起來又抖又X的,接下來的情境會是怎樣可想而知。如果換成半夜開車被攔下車來臨檢,那情況可能更慘。 當然「誰該說」、「什麼時候說」、「怎麼說」,沒有絕對的標準答案,但是每位妥瑞人 ─ 即使是小孩,只要稍稍懂事了,就應該早早對自己的毛病作點功課,才有辦法應付必要時正確解釋自己的不自主動作或聲語的情況。 § 誰該說?    面對你買東西時每位雇員的異樣眼光都要講嗎?你的上司要講嗎?鄰居呢?新交上的女朋友呢?很會寫詩的妥瑞兒JV(註)長大了,他就認為只要對非常有必要的人才講,像上司、女朋友…..等等,主要取決於你和他們多親近。此外到醫院診所面對牙醫師和醫師時一定要讓他們先知道。如果你忍不住揮出去的手打到別人了,那你最好道歉加解釋了事。至於小孩子的老師是一定得事先就讓他們瞭解的。如果有人先問你是不是感冒了,那心情好時就好好告訴他們自己的妥瑞症,如果他們完全沒聽過妥瑞症,那更應該把握機會給他們一點正確的認識。此外對妥瑞人而言,tic只是他們生活中的一部份─沒有什麼好羞恥或慚愧的。

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