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台灣妥瑞症協會 Taiwan Tourette Family Association
333 桃園縣龜山鄉復興街五號 長庚兒童醫院 12L TEL：（0 3）3 2 8 1 2 0 0轉 8 6 2 7 台內社字第0 9 1 0 0 2 7 6 9 3 統一編號：1 5 5 7 1 5 9 7 E-mail： [email protected]
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王醫師，您好: 孩子今年國一，男孩，國小三年級時開始有妥瑞症狀，都控制得滿好的!最近這一年因為同學都會玩手機遊戲，看短影音，滑IG…等，他覺得自己的成績比他們好很多!他都是校排前三，所以他也可以玩，控制他時(軟硬兼施)，他會想盡辦法偷玩，平日每天2次每次約20分鐘，假日大約每天6次每次約20分鐘，還會看電視，看電視時間不分平假日，每天至少1小時，成績仍然保持，安立復半顆每日睡前吃。但是最近三個月症狀一直再增加，而且開始睡不好，會夢遊說夢話，情緒也愈不好。他認為跟玩手機無關，因為同學大家都在玩，而且他的妥瑞也沒有到嚴重的狀況。他認為媽媽不是專業人士，所以我苦口婆心相勸，完全不聽，他覺得根本沒有妥瑞兒不能玩手機這件事! 請問王醫師，這是3C成癮嗎?要強制控管，完全把手機鎖上嗎?拜託您回信，讓孩子能知道，資深專業醫師的意見，謝謝您!!
現代人最大的考驗就是3C產品的誘惑，它們是很好的資訊工具，但沈迷就變成傷腦、傷時間的兇器，所有人都會受害，尤其是有妥瑞特質的人。
你好，我叫Mandy。 首先感謝王醫師介紹此留言板給我！ 我來自香港，是一位成年的聽障人士及隱形妥瑞人。 我是公務員，晚間讀社區諮商(Community Counseling) 碩士。 6歲開始抽動，不過程度很輕微，不會困擾到日常生活及社交，但可能壓抑抽動，出現很多情緒問題，沒有用在對的事物。後來我獨自到澳洲散心，抽動及情緒問題緩解了很多。 可惜，疫情關係，令自己工作壓力很大，30歲確診妥瑞症，拒絕藥物治療，無謂遭受精神科醫生的指責，更終止醫患關係，因為我在外面是正常，但是在家出現較多抽動，但相當溫和，所以我抽動沒有暴力或自我傷害的傾向，不認同藥物治療，最好就是發洩能量。 香港照護妥瑞症的方案是用藥，甚少提及行為治療，從沒談及運動及飲食建議。 第二，相熟的腦神經內科醫生坦白解釋香港極少腦神經內科醫生會跟進成年妥瑞症患者，多數轉介至精神科，令我感到驚訝。 我本身是碩士生，平常會閱讀大量文獻，特別閱讀王醫師發表的妥瑞症資訊，發覺一般性建議跟我的認知是一樣的，也許我有很多天份，樂於助人，非常了解自己的感受及需要。 我不明白王醫師提及的駕車比喻，最後真的去了學習駕車，明白駕車原理。 有趣的是，我竟衝紅燈，代表我沒有及時煞車。當然，我要多多練習駕車才行。 諮商督導跟每一位諮商同學說我非常堅毅，是她很多年沒見過最堅毅的同學，值得以我為好榜樣。 我考慮我的人生，打算碩士畢業後修讀社工課程，轉行任職社工，希望幫助一群在港的妥瑞兒，更挑戰香港妥瑞症的照護方案，是我的心願。 然而，我一直有疑問如下： 1. 我閱讀中山醫學大學醫學系的相關妥瑞症文獻，提到「重覆過去習得的有目的性的動作，但為此動作的殘餘片段」。我很多抽動屬於這種情況，例如每次我出國旅遊，習得很多東西，回國後出現相關不同國家文化的抽動，或者，我見完何人，後來出現有關何人的抽動。有沒妥瑞症案例出現過這種情況？ 2. 聽說王醫師提及生酮飲食，是否對妥瑞症有效？有沒書籍介紹？ 3. 爸爸責備我抽動，令自己挫敗甚至想輕生。我被安排於6月尾見社工，因為爸爸只有小學程度，加上有焦慮問題（過份擔心每一位家人，包括不同住的親戚），難以理解妥瑞症。然而，香港大部份社工不認識妥瑞症。王醫師編著的「又抖又叫：鬥陣妥瑞症」這本書是否最好的教育書，適合社工看？若是，我會在博客來訂書。 4. 王醫師的專欄提及妥瑞兒最好少用3C產品。我不想看電子書，買紙本書比較舒適，可是我家人說電子書環保，不需佔太多空間，我不知道如何解釋。若你是妥瑞兒，如何解釋？ 萬分感激！
醫學上目前還不知道抽動症的真正原因，精神科因它常發病於幼童而歸在神經發展問題，神經科則歸之在不自主動作障礙，這兩科同樣關心腦部問題，但因過去醫學萌芽初期的不了解而分家，如今各自發展出不同的處理方式，藥物治療則沒有特效藥，行為治療可以應付某些狀況，外科的深部腦刺激還在摸索階段，生酮飲食沒效。我那本小書已出版多年，有待改版，目前可在少數圖書館借閱。麻煩請參考本版所有留言回覆，特別是2019年起本人不定期貼上本留言回覆的拙著最新修訂版： *原著：操越又抖又叫妥瑞症(2007) 2019-05-03 22:56:26 第一章 妥瑞症初探 2019-01-13 18:24:49 第二章 妥瑞症的第一主角 ―「tic(倜客)」 2019-01-15 14:09:25 第五章 妥瑞症的共病症——過動、強迫、自傷、情障、學障…… 2019-05-03 22:56:26 第19章 「操」越妥瑞症 2019-12-17 15:37:19 第20章 成就另類天才——或許是新”欠操”人類
醫生您好，我自從去年11月開始出現的抓手、甩手、身體不自主用力且時長有超過5分鐘過，都是發作幾天到幾個禮拜後消失一陣子右會再出現，在發作時呼吸也像被控制一樣不順暢，躺下時腳踝以下也停不下來一直抖動，只有偶爾會發出波之類的聲音。請問這是tics或類似的病症嗎？
列入考慮之一。如果您已滿18歲以上，則多是比妥瑞症更麻煩的類妥瑞症。
我兒子4歲多打流感，隔天就嗯嗯嗯聲音，後來去看醫生變妥瑞症
妥瑞兒多從小就愛哭、怕黑、怕無聊、輸不起⋯⋯，難道也是後來打疫苗造成的？四歲本來就是抽動出現的常見年齡。
我的孩子患有嚴重的Tourette’s,後來通過不斷努力，他終於學會在公共場合克制，掩蓋自己的症狀，現在是大學教授。我希望和家長分享成功經驗，讓孩子少受痛苦並且取得人生的輝煌。他們絕對可以成功，甚至更成功，只要家長引導得當。 我在屏東市，歡迎電話聯繫：0900408348。我希望有義工的機會。謝謝
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醫生好：我兒子國小三年級曾出現嗯嗯聲，後來經過控制已很好幾年沒再發作，最近重感冒+鼻竇炎吃藥治療中，今年已升高二出現了只要滑3c手機就會眨眼的情況 我怕會越來越嚴重，請問滿17歲還是會發病嗎?跟生病吃藥有關嗎？謝謝醫生
是三年級發病，好好壞壞是常態，高二再出現不奇怪！一輩子隨時都會復發，尤其是興奮飲食吃多了、太少運動了、太無聊了⋯⋯復發機率就大了。我這邊的妥瑞兒，讀書、運動、勞動拿第一名是基本要求，後來念醫學院，畢業到醫院工作的多沒事了。
医生，您好。孩子大约6岁左右有抽动小动作，脸部嘴巴鼻子的扭动，大陆这里抽动症也就是妥瑞士不普及，一直没有意识到孩子的这个症状，到了小学三年级，学习障碍，开始大动作，情绪对抗，看了神经内科确诊了。后来断断续续看了很多专家，吃过西药，中药，都没有断根，他的动作从扭脖子，耸肩，肚子抽动，腿部抽动，咬嘴唇，轮流发作，最严重的时候是倒地僵直，每天都发作，看医生，排除癫痫。后来把药物都停了，改成降低学习要求，给予宽松的环境，父母不责备他，症状缓解了很多。现在六年级，孩子仍然有小动作，会用电子产品，但是动作确实不多了，家长不刻意去看，不会发现。家长参加了一些患者家长组成的小团体，有患者家长学习医学知识，提出自身免疫导致抽动发生，然后我回忆孩子从小到大都过敏和鼻炎，做了过敏测试，为尘螨和户尘螨高度过敏，比较难解决。纵观他从小到大的验血情况，也确实一直呈现淋巴百分比高中性粒低这样的特性。是否说明孩子长期处在一个慢性免疫作用中?igg抗体出现时，将会是触发抽动的开始，免疫导致抽动，抗体消失，抽动自然缓解。但是如何阻止这个免疫反应，就很难，孩子容易感冒，所以最后还是要回到增强他体质的基础上，锻炼和维生素的补充，遇到感冒就要积极治疗，最好是在感冒初期就发现感冒预兆，予以药物治疗，防止感冒加重。请医生指导，我们的思路是否正确？还有我们补充的是维生素b全组和阿尔法骨化醇d3，鱼肝油等，是否可以长期补充？还做过机构的基因测试，发现孩子有叶酸代谢有问题，MTHFR中c677T为TT型高风险，给出的建议是需要补充活性叶酸，我们也是偶尔在补充，这个是否需要长期补充？谢谢。
自體免疫造成的「熊貓症」，目前已經被拋棄了。至於MTHFR的問題只要多補充葉酸即可。多讀書、多運動、多勞動，少玩3C就是了。
醫師請教： 妥瑞的小孩據了解應該減少或不能吃有含糖類的東西，因為會造成tic，那請教您若讓他吃蜂蜜或用蜂蜜來代替糖是否可以？還是蜂蜜也在限制範圍？謝謝。
蜂蜜也不行，尤其添加合成的甜味。少量葡萄糖還可以，好的澱粉勉強可以。
王醫師，您好 目前孩子快12歲，在10歲多出現大腿不自主持續抽動現象，當時經過兒童神經科醫師診療，並進行腦波、肌電圖與核磁共振檢查，並無發現其他疾病問題，之後持續補充B6、高EPA的魚油。 但因為過動問題，也開始服用派醋甲酯成分藥物，之後腿部抽動仍持續，另也偶有臉部嘴角抽動、翻白眼、胸背部抽動等症狀。 在運動部分，小孩自9歲開始泳隊訓練，目前每天約3-4小時，大概5-6千公尺的訓練量。本意是希望藉由運動抒發精力，減少過動、抽動等症狀，但因為是競技運動，難免有比賽競爭壓力，媽媽也擔心這樣的壓力，反而加重不自主抽動症狀。 由於體重稍嫌不足，在營養師分析飲食習慣及身體質量後，建議加強補充碳水化合物，在最近暑假有增加白飯、麵食等主食的攝取，另也增加牛奶、豆漿的飲用量，但近日卻出現幅度蠻大的甩頭、翻白眼動作，孩子也反映這樣的甩動，讓他脖子很酸。 想請教醫師，最近孩子抽動症狀加大，與碳水化合物的增加攝取是否有關?另或者也有青春期的因素影響?謝謝。
如果是抽動症（沒提到有聲語症狀，不符妥瑞症）或妥瑞症，自然演變就是青春期會達到高峰，飲食、運動、營養品等只是希望能有助緩解，碳水化合物是三大營養成分之一，自然的碳水化合物過多是會肥胖，更怕的是合成的甜味、代糖等等。派醋甲酯台灣最常有的是利他能，屬管制藥，少數人服用會加重抽動，停掉就好；有人服用後食慾不振會體重不足。
醫師您好： 我的小孩在大概快7歲時（現在8歲）就有發現他會出現一直伸脖子的動作， 一段時間後就沒有，但一陣子後就會改成眨眼或是嘴角抽動。 有時也會出現清喉嚨，或是一些我不知道他怎麼發出來的聲音。 曾經以為是過敏或是胃食道逆流引起， 但都服用藥物一陣子後，又開始重複上述的動作。 請問醫生： 1.這是否就是妥瑞症了呢？ 2.小孩的精力非常旺盛，雖然平日裡又讓他學習跆拳道，但是否 消耗得不夠，所以容易讓他引起症狀？ 3.因為是雙胞胎，請問另外一位會有機率確診這個症狀嗎？ 3.請問嘉義是否有推薦的治療妥瑞氏症醫生呢？ 謝謝醫生
1. 列入第一考慮。 2. 每天至少兩小時的劇烈運動。 3. 一半。 4. 嘉義長庚兒童神經科。
醫生您好～ 小孩是女孩，小四，最近出現乾咳，除了睡覺不咳，白天無時無刻都在乾咳， 看了神經內科，目前第二天使用藥物治療，請問吃藥物大概多久會改善，有什麼方法可以減緩現在她的咳漱不舒服！謝謝
確實排除心、肺功能的問題，鼓勵她多用嘴巴大聲朗讀、演講、辯論、唱歌、吹奏樂器。如果是抽動的症狀應該會改善；目前沒特效藥，只能吃看看。非藥物的治療把花在咳的力氣引導去發出好聽的聲音就是了。
醫師請教： 妥瑞不能吃有含糖類的東西，因為會造成tic，再請教您飲食方面，例如早餐可以吃三明治、漢堡這類西式早餐嗎？另外除了咖啡、巧克力、茶、冰品、飲料這些嚴禁不能吃之外，油炸類與海鮮是否也會在限制範圍？謝謝。
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我的弟弟 今年要升高一了 他有 智能障礙 過動 妥瑞氏症 三種特質 會動手打家人 把家裡東西 弄破壞 把家裡 弄得亂七八糟 髒兮兮的 我們要收拾 別人笑他 罵他的話 我們做家人的 都要跟他 道歉被他打 只希望 他可以乖聽話 不要把家裡弄破壞 不要把家裡弄髒 動手打我們就好 不曉得他什麼時候 病可以好轉 他也會 影響到我們的情緒 他也教壞妹妹 讓妹妹 變得不聽話
與其讓他把體力用在打人、搞破壞⋯⋯，不如發洩到運動上，試試跑步機、跳床、游泳、拳擊⋯⋯，再不行，也可試試藥物治療。
兒子在6-7歲時曾短暫出現2次嗯嗯嗚嗚的聲音大約2-4週，帶去醫院檢查醫生說不太像妥瑞氏症回家再觀察看看，之後就無症狀，今年8歲了兒子嗯嗯嗚嗚的聲音約3-4個月了，前幾天帶去醫院檢查醫生說是妥瑞氏症還是中度的主要是聲音，動作方面偶爾～很少會出現吸鼻子跟皺眉，因為要升小三了怕聲音影響到班上其他人，醫生開大塚 安立復給小孩服用，想問問醫生安立復是不是要吃一輩子？ 另外看資料妥瑞氏症是遺傳性疾病，但我跟老婆兩人還有雙方家族裡的人都沒有人患妥瑞氏症，很奇怪
起伏多變的抽動症狀是妥瑞症的本質，目前沒特效藥，通常隨著年紀增長會慢慢緩和，除非異常的嚴重，不會吃一輩子的藥。遺傳模式未明，個人覺得妥瑞症的家族帶有一個勤勞基因，天天勤勞的人不會有症狀，懶惰的人就可能許多症狀；這一代的台灣孩子吃得好、做得少，如果沈迷3C，就有可能很嚴重。
小二女生，幼稚園中班時某次感冒後出現乾咳清喉嚨動作，不過不頻繁。後來出現聳肩、嘴巴突然歪一下的小動作。假日會盡量帶出去運動，所以症狀有舒緩。 但是最近因爲開學，她覺得很焦慮（她本身就是容易緊張的孩子，小一時就會擔心不知道小二教室在哪裡，小二就擔心小三會換班級&導師跟同學）。最近開學前兩週突然出現頻繁深呼吸的動作。問她擔心什麼，她提到開學後很多功課、很多東西要學習，她覺得好有壓力（她功課學習都是前幾名也沒問題）她ㄧ直深呼吸看了很擔心，除了帶出門多運動外、告訴她功課不用擔心外，不知道如何幫她？
一般孩子每天的運動量至少一個小時的劇烈活動，妥瑞兒至少兩倍以上，如果真的做到了(光盡量不夠)就不會胡思亂想了；負面思考是妥瑞兒常有的思考模式，大人要幫忙引導做正面思考——事前準備就緒，事中陪伴以身作則。
請問王醫師聲語妥瑞除了朗誦吹笛子游泳還有其他方法嗎? 小六高峰期不知道怎麼辦, 也有藥物治療
什麼都可以試試，十八般武藝樣樣精通最好，最推薦獨輪車。這些沒做到，光藥物治療通常失望結尾。
請問王醫師, 孩子聲語症狀時好時壞, 有用少許藥物控制和運動輔助, 如何能讓孩子病情降到最低趨於穩定呢? 這次好像是吃到咖哩 (調味劑太多) 和剛開學誘發. 我知道要讓孩子多運動, 但累過頭症狀反而變明顯. 可否請王醫師給些指導?感謝
鼓勵她多用嘴巴大聲朗讀、演講、辯論、唱歌、吹奏樂器⋯⋯，聲語型抽動的症狀應該會改善。
王醫生好, 發現孩子(六年級)有些人際關係的問題, 比如說孩子不願意跟他一起玩籃球, 最近有些焦慮而聲音變的嚴重 請問這要如何幫助他? 感謝王醫師
問他為什麼人家不願意跟他一起玩籃球？有原因就一一解決。沒原因，問他想跟哪些人玩，開個party請那些人來，請教那些人為什麼不喜歡跟孩子玩⋯⋯總之，面對問題，解決問題。妥瑞兒頃向想太多，而且負面思考。妥瑞兒的父母可能也有一樣的特質？
請問王醫生， 為什麼大量運動可以緩解妥瑞呢？謝謝您
麻煩請參考本版所有留言回覆，特別是2019年起本人不定期貼上本留言回覆的拙著最新修訂版： *原著：操越又抖又叫妥瑞症(2007) 2019-05-03 22:56:26 第一章 妥瑞症初探 2019-01-13 18:24:49 第二章 妥瑞症的第一主角 ―「tic(倜客)」 2019-01-15 14:09:25 第五章 妥瑞症的共病症——過動、強迫、自傷、情障、學障…… 2019-05-03 22:56:26 第19章 「操」越妥瑞症 2019-12-17 15:37:19 第20章 成就另類天才——或許是新”欠操”人類
王醫師您好 請問小孩目前6歲半，才剛上小學不到一個月突然發現有妥瑞症狀，目前會很用力的眨眼和深呼吸，深呼吸吐氣完會發出一個小小”哼”的音，以上症狀嚴重時可能5-10秒左右就一次，想要請問： 1.查看一些文章說症狀要持續一年才完全算確診，所以現在還不算嗎? 2.通常此時有症狀的小朋友，就高機率至少會持續一直到青少年了嗎? 3.妥瑞的脾氣會變差嗎?我們感覺小朋友近一個月性情大變，變得很”歡” 4.妥瑞會比較沒自制力嗎?小朋友一碰3c就整個沉迷無法自制，不知道這是本身個性還是跟妥瑞有關? 5.有看到前面文章，深呼吸要練呼吸肌肉(樂器)，那請問游泳合適嗎?換氣應該也算練呼吸肌肉? 感謝王醫師
1. 醫學上的定義是好好壞壞超過一年，不需要持續，因為抽動的本質就是會時有時無。其實很多家長也說不出確切的開始時間，總之時間越久就越慢性了，其實醫學上的其他領域超過一個月以上就叫慢性，所謂慢性就是沒那麼快好，甚至跟一輩子了。 2. 其實抽動出現之前，許多孩子就好動、愛哭、怕癢、難搞⋯⋯人格特質許多是一輩子的，是先天的。 3. 如果本來都很溫馴，就要問孩子是不是哪裡不舒服，是不是有氣難伸，那就找事情做，把力氣消耗掉，可能會改善。 4. 現代孩子最大的敵人是3C產品，好容易入迷，一沈迷其他活動都沒它有興趣，這樣的後天失調就糟了。 5. 是。