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台灣妥瑞症協會 Taiwan Tourette Family Association
333 桃園縣龜山鄉復興街五號 長庚兒童醫院 12L TEL：（0 3）3 2 8 1 2 0 0轉 8 6 2 7 台內社字第0 9 1 0 0 2 7 6 9 3 統一編號：1 5 5 7 1 5 9 7 E-mail： [email protected]
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王醫師您好。 兒子今年七歲，持續清喉嚨、乾咳的症狀已持續兩年，中間曾經頻繁眨眼，但在看過敏專科後有所改善。後來剩下清喉嚨（大部分為小小聲的悶哼聲），吃了過敏藥好長一段時間也沒有改善，醫師建議我們停藥觀察，目前停藥半年，清喉嚨症狀持續進行中。 想請教醫師，如果同樣一種症狀一直持續，沒有轉換成其他的tics，也算是妥瑞症嗎？清喉嚨的症狀通常白天起床特別明顯，早餐後會慢慢消退，到睡前又變明顯。每天都有大量的運動至少兩小時，孩子也非常愛講話、唱歌，頻繁用到喉嚨發聲，所以症狀在外時並不明顯，在學校目前二年級還沒有老師同學發現他的症狀。想請問醫師我們該依照目前的狀況持續觀察，還是就醫確定是否為妥瑞呢？ 目前住在國外，都被診斷為過敏症狀，近期有回台計畫，想帶去給醫師看但又怕小題大作和浪費醫療資源，剛好看到留言板，想先來請教醫師。謝謝您！
目前醫學上定義是要有動作和聲語症狀一年以上，不需同時存在。所以您説呢？忽略他曾經的動作，所謂慢性聲語型抽動異常也是同一類的問題。或者更不願意面對，過去就當作習慣，反正出外都不影響到外人，回到家自家人瞭解就接受吧。建議增加游泳的運動、戴個矯正牙套、吹奏樂器⋯⋯。最重要是他本人不在意、別人不注意或惹他在意。鳥叫蟲鳴是自然現象，為何人一定不行？
王醫生您好 小兒三歲起就有狂眨眼、狂抓手腳的狀況，經小兒科名醫周正成判斷為過敏＋妥瑞，建議治療過敏，移開壓力來源來減輕症狀。本來症狀消失，將近五歲的時候變成頻繁用力咳嗽，約每3秒就咳一下，因沒有其他感冒症狀，且睡著後咳嗽就消失，我們疑似妥瑞就帶去看兒童神經科，因為從第一次發病到現在五歲已超過一年，所以醫師判定妥瑞並開予舒復寧每天200mg(每晚半顆）。開始用藥後症狀減少，雖嗜睡但性格似乎變溫和些，用藥兩個月後症狀完全消失，我們很開心而詢問醫師說可以漸進停藥後，而完全停藥後一週用力咳嗽的症狀就又回來了，後來症狀實在太頻繁，兒子也表達想要吃藥，我們回到一天一顆但已用藥一週了，這次症狀似乎沒有改善，但兒子每天都很累。。。離每天兩小時劇烈運動感覺遙遠。想請教醫師： 1. 兒子是否對舒復寧此藥物產生依賴？隨著年紀增加，劑量是否要調高，是否有其他副作用或影響？ 2. 舒復寧此藥物是否僅能從診間取得？因兒童神經科很難掛，一次也僅給30顆，兒子有幾次藥不夠吃 3. 是否建議行為治療？因為兒子才五歲，好像是醫師還是職能治療師說反向訓練較適合年紀稍長得妥瑞患者 謝謝醫生！
1. 沒依賴的問題。本來就還沒有特效藥。沒效吃了還是沒效，再高的劑量只會增多副作用。 2. 不建議亂買亂吃。 3. 可以試試，也許令郎特別聰明。 您有提到「每天兩小時劇烈運動」，是努力過而完全無效嗎？其實運動是最健康的，但是明明是動物的我們卻覺得運動好困難。養狗都會帶出去溜，為何養小孩只想把他當植物養呢？聲語的症狀要靠多朗讀、多唱歌、多吹奏樂器⋯⋯試過嗎？
王醫師您好， 我大女兒（剛6歲）於去年四月開始出現眨眼、聲語、甩頭聳肩等症狀後，我便拜讀王醫師這裡的建議，包括禁食零食、含糖食物（除了水果）、每日運動（體操跳舞游泳）2-3小時。過去一年的症狀有明顯改善，雖然依舊約兩到三個月會發作一次，但聲語型症狀已從一開始很大聲的嗯嗯叫，到現在幾乎不太有此症狀。而每次發作會有的甩頭，其頻率和力道也下降很多。只是，目前情緒失控、無同理心反而成了最大問題。平時一有任何不順她意的情況，便會臭罵家人、尖叫、動手動腳，尤其今年觀察到2次因為她的妹妹受傷，我去安慰妹妹，就會造成她瞬間發狂，持續20分鐘的大哭尖叫、拳打腳踢及辱罵家人等失控行徑，以及總說著要殺死誰的話。我們全家除了在她冷靜時好好開導她之外，也在思考有沒有需要就診，不確定就診的必要性及效益。醫師認為有必要先就診來確定是否有其他共病問題，才能對診下藥，還是持續爬文獲取資訊參照即可。畢竟就診得考慮到在孩子面前講述她失控狀況時她的感受，以及留下一些醫療記錄。謝謝。
請兒童神經專科醫師確定有無類似妥瑞症的罕見疾病。
請問一下我學生家長說妥瑞氏症植入晶片要150萬請我幫她募款可行嗎?
要先通過人體試驗。我沒經驗，也不支持。
醫生你好～我們是固定每三個月去給你看診的小朋友，目前是吃辛片還有降保釋早晚各半顆，但目前狀況好像都沒有什麼特別的改善，飲食，3c也都有嚴格把關，運動也都有加量，目前就是嘴巴會一直發出噗噗噗吹氣的聲音，請問醫生該怎麼辦？我們還能做什麼努力？謝謝醫生的回答
嘴巴的活動：讀經、朗讀、唱歌、吹奏樂器、游泳換氣⋯⋯
老师您好，孩子9岁发现摇头的症状，后来一直都在运动，现在12岁，这几年时好时坏，总体还不错的，今年3月1日来月经了，来月经前头摇得厉害，月经结束后好点，这几天又开始了。在孩子好的时候我挺有信心，觉得她就这样坚持运动会好起来的。现在到了青春期反而加重，不知道继续运动有没有用呢？能不能好起来？
青春期是人體最有活力的階段，症狀最多很合理，過了青春期多會緩和，但也代表開始老化。
您好，如果想邀請王煇雄醫師蒞校擔任講座，增進教師們對於妥瑞症孩子的認識與輔導知能，不知道是否有聯繫的方式呢？謝謝。
您尚未回覆
醫生 您好 兒子目前剛滿5歲~ 大約2周前開始眨眼跟翻白眼~去就醫醫生說是抽動症~ 建議多運動~馬上就幫兒子跟幼稚園請假了1周 運動了2-3天他症狀完全消失了1周左右~ 可是去了幼稚園三天~ 第四天又有症狀~ 請問醫生 剛發現不滿1個月的抽動症~有機會會痊癒嗎 我們每天出去運動~跟心靈上的疏導 又或者會變得越來越嚴重嗎? 非常焦慮的爸爸…謝謝醫生
抽動本來就會起起伏伏、變來變去，運動要每天兩小時以上的劇烈運動，持之以恆，半年到一年以上完全不再出現，才算真正地好了，機會大小操之於自己的努力。
醫生您好，我今年40歲，妥瑞跟著我已經30幾年了，最近因為抖到脖子很不舒服所以決定吃藥，醫生開了安立復跟降保適還有利福全，剛開始吃會覺得很累想睡覺，症狀確實是有好一點，不過吃了兩個月左右開始有睡眠障礙的問題，請問是否是因為上述的藥引發的副作用嗎？目前很困擾不知道是否該停藥，請醫生幫忙，謝謝
請參考本版所有留言回覆，特別是2019年起本人不定期貼上本留言回覆的拙著最新修訂版： *原著：操越又抖又叫妥瑞症(2007) 2019-05-03 22:56:26 第一章 妥瑞症初探 2019-01-13 18:24:49 第二章 妥瑞症的第一主角 ―「tic(倜客)」 2019-01-15 14:09:25 第五章 妥瑞症的共病症——過動、強迫、自傷、情障、學障…… 2019-05-03 22:56:26 第19章 「操」越妥瑞症 2019-12-17 15:37:19 第20章 成就另類天才——或許是新”欠操”人類
醫生你好，小孩妥瑞症狀已經半年了，一直都有清喉嚨的症狀 現在開始發現有眨眼睛症狀，目前都沒有吃任何藥物 小孩偏瘦（目前9歲26公斤），有給他補充小安素，但是小安素偏甜 不知道會不會導致聲語型症狀加重？
會。均衡飲食最重要。多運動、多朗讀、唱歌⋯⋯，胃口就會變好。
我家的已经从九岁到十五了。可是就一个摇头。他每天是运动量挺大的，可是一直没有好转也没有恶化。哎是不是很难好了。医院医生也没有让他用药。
15歲了，請問他會不舒服、會在意、想改變嗎？可以理性反向處理——所謂habit reversal training，要頭完全不晃不太可能，用緩緩點頭取代搖頭，一付很誠意、很認同的態度。所有全身各處的抽動症狀，只有搖頭晃腦可能出現併發症，晃得太過份會傷到頸椎造成脊髓損傷，最糟導致四肢癱瘓。
醫生您好！我侄女今年11歲，由6歲開始出現抽動症，抽動症狀一直是持續至今，現時醫院開了兩種藥物，分別是HALDOL COMPRIMIDOS 5MG和APO-TRIHEX trihexyphenidyl hydrochloride 2mg，每日要服用3次，現時還是有輕微抽動症狀，另外近期專注力和記憶力出現明顯的下降，亦十分容易發脾氣，請問這些問題與抽動症有關嗎？醫生說因為侄女的抽動症狀要靠藥物來控制，所以不建議減藥，以免抽動症持續到成年。感謝您百忙中抽空回覆！
抽動的原因目前還是不太清楚，也沒有特效藥；目前的用藥多屬症狀治療，需要非藥物的處理。請參考本版所有留言回覆，特別是2019年起本人不定期貼上本留言回覆的拙著最新修訂版： *原著：操越又抖又叫妥瑞症(2007) 2019-05-03 22:56:26 第一章 妥瑞症初探 2019-01-13 18:24:49 第二章 妥瑞症的第一主角 ―「tic(倜客)」 2019-01-15 14:09:25 第五章 妥瑞症的共病症——過動、強迫、自傷、情障、學障…… 2019-05-03 22:56:26 第19章 「操」越妥瑞症 2019-12-17 15:37:19 第20章 成就另類天才——或許是新”欠操”人類
醫生您好，小兒目前4歲，在去年8月中旬有眨眼睛情形，看眼科是說結膜炎，點了1個月後症狀還是有持續，後來有掛小兒神經科，醫生沒有做任何檢查就斷定說是妥瑞，後來沒有多注意後發現就未出現眨眼睛的情形；上週有點感冒發現有大口呼吸的情形，一開始是擔心氣喘前兆，看了兒科後認為不是氣喘僅是一般感冒，吃感冒藥後沒有感冒症狀了但白天還是有持續大口呼吸的情形但晚上睡覺是正常使用鼻子呼吸(所以並無鼻塞情形)，回診兒科醫師說既然沒有感冒那極有可能是妥瑞，想問醫師我現在需要做甚麼嗎?因為我時不時一直提醒他用鼻子呼吸是否讓大口呼吸更加嚴重?謝謝師生
試著多多運動看看，包括多朗讀、多唱歌、多多吹奏樂器⋯⋯
王醫師您好，兒子目前剛上國一，四歲被診斷暫定妥瑞，一直依照醫生建議的服用B6和持續運動。有妥瑞特質的孩子，多少有點強迫症的行為，國中開始出現折手指關節的動作。 想請問醫師他們是不是對於情境的分辨也有點弱呢？他不太能察言觀色，若老師在生氣，但老師口氣沒有大聲和嚴厲，旁邊同學也有在起鬨情況下，孩子完全沒有察覺老師是不高興的。 在家裡時他會問我：媽咪妳在不高興嗎？偶爾會問：妳為何會這樣說？他這樣說有什麼意思嗎？的疑問。 從小會藉由生活經驗教他，但是孩子的思路一直很直接，不會去想的很複雜，現在遇到的老師對我反應說孩子對她說話沒禮貌，是孩子在午餐時，老師說她還沒吃，我兒子對老師說：老師您快吃飯，他看到老師還是沒動，繼續說第二次，然後又說了第三次。老師說他的口氣和語調都是上揚的。特地跟我說兒子態度差，在嗆老師。 我很驚訝，從來沒有長輩老師說過孩子不尊師長，回來問他，他也很驚訝老師這樣說，因為白天他完全沒有發覺老師不高興。對於孩子無法正確判斷情境，常會造成別人對他行為的誤會。 想請問這部分是否也是妥瑞孩子要面臨的功課。謝謝您。
每個孩子都有其獨特的人格特質，妥瑞症的孩子也是，不見得都要歸咎於妥瑞症。現代孩子本來就缺乏過去的品德教育，尤其是青春期的孩子。直來直往的個性也不錯啊！應該不會當詐騙集團的，從事醫療工作更需要直球對決各種疾病。
王醫師好, 最近有發現小孩的症狀跟大人的情緒很有關聯 比如說大人工作忙情緒不好壓力大時 孩子就會出現抽動 或強迫症狀明顯 做一些儀式化的動作 而大人放鬆多陪陪孩子 歡笑多 孩子開心了症狀也會好很多 只是現在這個社會生活壓力那麼大, 要大人每天開開心心的沒有情緒也真的很難, 妥瑞的孩子,都是高敏感兒嗎? 謝謝您指導
是的。大人做不到，怎麼教孩子呢？怎麼給孩子當榜樣呢？「易子而教」好像出自孟子⋯⋯
我也是聲音型妥瑞兒的父親, 發現這問題遺傳給小朋友時很自責.. 對抗這問題也幾年了,一發作真的讓人很七笑.. 聲音真是太頻繁了.. 但愈罵只會愈慘 自己顧小朋友的經驗… 凡是生病、負面狀態(例如 : 被罵的太慘)、季節變化太大、疲憊都有可能發作 小朋友發作時，最好的應對就是沒聽到沒看到… 愈罵、愈念、善意提醒都有可能造成小朋友的壓力 聲音型可以試著練獨輪車、唱歌、吹笛、閱讀… 什麼家事都讓小朋友參與… 獨輪車一開始很難上手… 會牽著手騎後就輕鬆許多… 未來小朋友發作時也可以一邊讀書一邊騎… 這網頁很棒… 我之前許多方法自己用錯了.. 即時的改善方法就會讓小朋友快點恢復. 最近小朋友又發作了.. 所以又上來尋找有沒有其他方法. 也還不知道還可以努力什麼部份… 想問一下醫生… 知道飲食均衡很重要，但B6、B12、鋅、鐵、鎂哪一個營養品會比較可以加快一點小朋友復原的時間嗎? (老實說營養品效果真難看見)
游泳練換氣對聲語型有用。聽說裝牙套也有用，沒經驗。 飲食要驗過血，不足才要補，過多也不行。
医师您好，2年前曾向您咨询过，那时孩子5岁，出现眨眼抽动和后来的抻鼻子抽动，在您的建议下，加大运动量，由此培养了多种运动爱好，冰球更是一直坚持，成为同龄中的佼佼者。 孩子的症状缓解甚至看不到已有一年多，这次发现始于上周末的一场冰球赛，只要戴上冰球头盔上场，头就会进入有间隔地快速晃几下这样的状态，晃动幅度不算大，速度很快，感觉是抽动无疑，接下来一周的训练也是如此。但下来摘下头盔，就是平时日常中是没有这种抽动的。 那孩子这是有了情景型关联型抽动吗？会有这种情况吗？这种怎么缓解呢？因为感觉他在场上戴着头盔这样晃还蛮难受的（孩子没有表达难受），最近还要不要坚持冰球训练呢？感谢。
本來這個症狀就會起起伏伏、好好壞壞的，尤其在青春期過去之前。如果他很喜歡冰球，就不要輕易放棄，也許換頂頭盔看看。
醫生您好，我的女兒今年8歲。 在去年四月出現脖子扭動跟折手的抽動， 帶去給醫生看後，醫生覺得再觀察，就結束了。 後來媽媽在爬文後，立刻停止巧克力跟茶類的攝取，並開始運動。 真的出現緩解後，到了七八月，有大約三個月以上沒有任何抽動的症狀， 11月的時候，曾經一度有頻繁的呼吸聲，我曾經以為是tic， 但帶去給醫生看，醫生覺得不是，就又得到再觀察回家了。 後來呼吸聲消失，我覺得應該就是呼吸道症狀而已， 到今年二月時，又出現了之前扭脖子及折手的tic， 本來覺得沒關係，醫生都退兩次了，就忽視繼續努力運動就好了， 可是五月中的時候小孩得了支氣管炎，發燒五天， 這期間有吃抗生素，所以B6的攝取就暫停了， 雖然後來好了，可能因為咳嗽的關係半夜較容易醒， 然後就醒來跟我說：「我快要受不了我的tic了」 但實際上媽媽平常並沒有覺得她tic有變嚴重的感覺， 為了轉移她的注意力，我就會請她趴著讓我幫她拍痰，之後不到三分鐘就有睡著了。 然後在騎獨輪車的時候也說，腳感覺也有點開始tic了， 因此開始要求我讓她恢復吃B6。 想請問醫生： 抽動不是如果動作不大的話， 小孩不是不會感受到不舒服嗎？ 這樣是不是會開始有睡眠障礙呢？ 但我覺得我女兒似乎每次都會察覺到自己在抽動， 所以會覺得很煩， 可是實際上我並不感覺她有影響到生活， 只有在彈琴的時候手部的tic動作會干擾一下， 其他的脖子、腳、我都不覺得動作有很大， 甚至腳我根本沒發現過是什麼抽動， 但她就是覺得會動很煩躁， 會一直說不想要有tic， 這樣是正常的嗎？ 我需要再帶她去看醫生是否能確診還是能再做什麼呢？
Tic本來就在清醒的時候發生，睡著了就不會了。告訴她，體能要做大事用掉 —— 讀書、運動、勞動、多才多藝，否則就會變成小動作、壞脾氣⋯⋯
醫生你好，兒子從小四開始有妥瑞的症狀，有去看過你的診，隨然搖頭、清喉嚨等症狀起起伏伏，但透過運動（加入校隊運動量不小），偶爾騎單輪車，大致控制的還算不錯，身心健康，在球隊也算主將，今年升國ㄧ也考上體育班第一志願，有個問題請教，近期開始有抖腳與抖手的症狀，有沒有見議的運動或動作是有幫助減緩的，多騎單輪車？多打球？ 他蠻喜歡運動的所以國中加入體育班，我們也都支持他的選擇，但抖手抖腳的狀況也會擔心他之後的訓練，有幫助的事多做一點，希望青春期後往更好的方向成長，謝謝醫生一直提供很好的見議給大家，感謝
獨輪車要練到原地定車能穩穩地拿書念，有手腳要抖的感覺，馬上跳到獨輪車上定車讀書。要他一心一意以學醫為目標，每天運動兩小時以上，獨輪車至少半小時以上。越擔心會越嚴重。
孩子七歲上小一時開始轉頭扭脖子 眼珠子上下轉 併發情緒負面 情緒無法宣洩和被理解時會暴衝! 對陌生的環境和人不太願意接觸 運動類的也不願意參與! 從不知道怎麼辦 到開始看王醫師的診後 配合飲食和王醫師的所有建議 情況逐月逐年改善! 但主要的真的就是要父母的學習和付出…….感謝這個社團 讓我成長 知道怎們帶孩子走向未來! 飲食上我覺得沒有太大困難, 自己願意就能做到! 但要配合孩子體重成長 運動量也要跟上的這件事情真的很難! 父母在家裡要叫得動孩子並陪同一起真的不容易! 兩個小時的運動往往做不到一小時就已經媽媽哭 孩子哭……想打孩子又打不下手! 逼也逼不來! 假日就往游泳訓練班. 籃球訓練班 跆拳道. 羽球社團練習等等跑….孩子每個運動社團都要適應一段時間才肯不哭不鬧願意跟著教練去! 游泳課每次下水就哭 籃球課死也不肯跟團體一起拍球練球跑步 只好先請一對一教練 熟悉了半年多 終於找了一個孩子認識的鄰居 一起去報名籃球團體班 才解脫了一對一的成本負擔! 這階段爸爸就已經呈現放棄 覺得每周這樣逼得太痛苦 沒耐心這樣折騰! 我雖緊張運動社團花了很多錢 但更怕假日而已真的不夠! 因為這是孩子黃金時期治療的階段 只有建立習慣 我才能放手他去走自己的一輩子! 我覺得要長遠打算 這是持久戰! 後來我求助公立小學的體育組 希望孩子能參予校隊 這樣天天訓練才能達到運動量 卻被勸退 因為體育組校隊成員不希望有妥瑞或者其他特殊兒童加入! 覺得難以管理, 建議父母另外帶去運動社團! 經過我再三拜訪並保證陪同配合, 當然學校義工我也自願報名 班級的家長會長我也自願付出 只為求孩子能在學校多點機會! 小三終於可以進到羽球校隊 (這當中我每周帶去外面的羽球社團上課) 校隊開始練後 孩子Tics 的症狀逐漸緩和 給了我很大的信心! 但因為公立學校有很多限制(包含課程和運動量等等) 所以到小五我就轉入一所私立學校 更多運動項目和社團 課程也比較彈性. 孩子跟著校隊練體育 晚上回來給他好吃的食物 充足的睡眠 每天睡前的故事和聊天時間 真的幫助孩子很大! 孩子運動量越大 情緒和功課成績越好 我看到這個成果 更加堅信王醫師說的 青春期也許他會有很大的轉變! 其實每次看診 與其說孩子看診 其實是媽媽我自己從王醫師那裏得到了最好的診療! 這當中從小學進入國中 到現在高中一年級…..我們一樣都待在校隊 身材發育很好 186公分 78公斤 功課也很好! 已經看不太出來是妥瑞! (這兩年很少家長問我孩子是否過敏? 之前常常被問) 這麼多年的酸甜苦都只有孩子和我自己最清楚! 雖然我被孩子罵過是逼人魔媽媽, 總是逼他365天運動. 雖然孩子情緒不好時說過討厭我…恨我….但每晚都還是給我擁抱. 亂發脾氣時說對不起 , 每天我們都會對彼此很謝謝彼此的努力和I love you! 高中的青春期叛逆並沒有出現在我們母子身上, 我很感恩運動帶來的另一個益處! 疫情這幾年沒有回診至今 但我和孩子一直還是很注重飲食, 也持續維持王醫師建議的維他命B6, 也在運動量上一天都沒有鬆懈! 孩子身體動 腦子也動! 像王醫師說的: 勤勞 現在孩子是學校運動校隊先發 , 成績也名列前茅! 孩子去年開始主動做志工服務幫助偏鄉地區的孩子! 同儕教學等等…. 但我更希望他的公益志工是回饋到妥瑞兒協會, 能幫助更多孩子和父母如何走過這段! 建立自律規律的運動量! 對妥瑞症的正確認識! 最主要希望能結合讓很多父母有地方可以帶孩子去運動! 孩子會帶一群專業運動員和教練一起做志工 (這是免費的, 不用像當初我那樣省吃儉用的把錢花在一對一教練和一堆運動課程上) 所以今天在協會留言板上希望能得到版主與王醫師的認同 孩子已經開始做專案計畫 也許有機會能在協會提出 我也很願意分享其他父母我如何配合王醫師的診療 讓孩子得到最好的成長! 再次感謝王醫師 感謝協會! 感謝版主!
要他以學醫為目標，以後照顧妥瑞兒，當一輩子的志工。