2.5K
留言板
previous post
@2025 – All Right Reserved.
台灣妥瑞症協會 Taiwan Tourette Family Association
333 桃園縣龜山鄉復興街五號 長庚兒童醫院 12L TEL：（0 3）3 2 8 1 2 0 0轉 8 6 2 7 台內社字第0 9 1 0 0 2 7 6 9 3 統一編號：1 5 5 7 1 5 9 7 E-mail： [email protected]
12,559 comments
親愛的醫師您好~ 我兒子目前七歲在2~3年前有眨眼睛的壞習慣持續兩三個禮拜,帶去看醫院後醫生說是妥瑞症,但是並無抽血或是腦波…檢查,所以長輩無法接受這種說法,之後帶去看眼科醫生說是過敏,滴了三天藥水眨眼習慣消失了,但在今年的七月兒子又出現”嗯嗯”的聲音,每當我提醒他時,他就假裝說是喉嚨有痰造成,慢慢的”嗯嗯”聲變很小聲,現在改為深呼吸加清喉嚨,看似喘不過氣似的,但是這種情況在睡覺時是不會出現的,帶去看耳鼻喉科醫生說是鼻子過敏引起的,吃藥後並未改善,長輩認為是不是胸腔或是氣喘的原因,一直要我帶孩子去掛胸腔或氣喘科,近日我爬了很多有關妥瑞症的文章,覺得兒子的症狀跟妥瑞症很相似,但是長輩無法認同無法接受,我想若帶孩子去看胸腔氣喘科,又怕醫生說是過敏又開一堆藥來吃,想請問醫師是否可經由抽血或是腦波….其他的檢查可以來確定妥瑞症,我住屏東,請推薦醫院及醫師,感激不盡
長輩誤事似乎司空見慣. 妥瑞兒的家人支持是最基本,也最重要. “天助自助者”,自己人扯後腿,醫生也沒輒. 還有問題,請mail : [email protected].
謝謝你醫師!!其實我真的很累,我覺得自己很衰,有這種病又不是我願意的,卻被家人不諒解跟討厭,今天若換成是我兄弟姐妹得到這種病,是不是我就不用落得被厭惡的地步,我知道他們是在忍受我,我也跟我媽說過我這樣的狀況,他有認真聽,但畢竟長時間相處下來,他還是會受不了的指責我,我爸更誇張,他學我也機笑我,他一直覺得我故意的!!這讓我受傷更憤恨不平…其實10年前,第一次看醫生是我爸帶我去,在那時這個症狀可能並不普遍,幫我診斷的醫師最後只說了,這是杜瑞症,就是只能控制!!就這麼丟了這句話,最後還說我15歲就會好….這可害慘我!!每次我爸都會拿這些話來酸我,不是15歲就會好;或者說不好聽的話罵我…不好意思喔!說了這麼多,其實也是要謝謝醫師你給我的回覆~謝謝!
一種米養百種人，＂比上不如，比下有餘＂；至少您文字表達的很好，也是少見幾乎零錯別字的。 怨天尤人沒用，不如化危機為轉機，利用這些症狀的能量，轉為有意義的活動；其實這毛病有如天才橫＂溢＂，以其讓它溢成症狀，不如讓它溢成正事。您歌喉好嗎？音樂有感覺嗎？不要灰心，找出自己的方向，闖出自己的一片天。您看過＂叫我第一名（front of class)”真人真事的電影，Brad Cohen學生時代受盡委屈，卻不改他要當老師的志向–一個他從沒遇到的好老師，他好不容易作到了，進一步要當個好校長，造福更多的學童。甭累，妥瑞症是個精力過多的現象，會累是心理上的逃避，振作起來，向世人證明自己不會輕易被KO。加油！有空來TTF協會走走。
王醫師您好: 國外的研究論文對於妥瑞氏症用Habit-Reversal Training 效果似乎 給予蠻大的正面評價, 若想減少藥物副作用而參予HRT治療, 不知國內哪裡有HRT的醫療機構
HRT只幫一部份忙,別奢望過多.我上過課的講師就tic得兇,當然不知原先是不是更厲害.可參考: http://www.sctcps.hc.edu.tw/classweb1/UploadDocument/3236_…….行為療法與妥瑞症 — 簡介習慣改變訓練 DIY.
王醫師你好: 我的小孩現在8歲,每次只要不小心咬破嘴巴,他就會一直去弄它導致傷口愈來愈大,我不知該怎麼勸阻他,他只會告訴我,他沒辦法克制不去弄它,自己知道很痛,搞到東西也吃不下,然後精神也不好,感覺他很累,下午會睡午覺,晚上也約8.9點就睡了,舌頭好了以後,他還是會一直去吸舌頭,該禁止他吃的食物都禁止了,早上也去游泳及上書法課,(目前早上也正在服用降保適1/4顆,B6,安立復錠1/4顆,看王醫師門診開的藥,服用藥物之感覺變得比較靜)他其它的小動作我都能接受,唯獨把自己弄受傷,我不知該怎麼辦?王醫師請幫幫我,謝謝
自我傷害／自殘常見於妥瑞兒，多半摳手皮、啃指（趾）甲而已，少數會見血傷及其他地方，也有拔毛（頭髮、眉毛、睫毛均可）癖的；比tic難處理。 看來您已經很努力處理了，不簡單！惟獨增加嘴巴的活動可以再努力，讀經、唱歌、吹奏樂器…隨時隨地，不讓他一閒下來就有機可乘。
您好王醫生: 我兒子目前實歲快5.5歲, 因為他有嚴重的鼻子過敏,以往也有眼睛發癢過敏的症況, 有時候鼻涕倒流會造成清喉嚨的問題… 一個月以前他開始有頻繁眨眼的問題, 而且還會有皺鼻的動作,偶爾會清喉嚨.. 有時候幫他修指甲的時候會聽到他喉部發出很小聲的嗯嗯. 應該是說只有靠很近才能聽到…. 上周帶去給眼科看,先點藥水…可是我感覺沒有改善, 還是頻繁眨眼,不論是自己看書或是吃飯,與人交談都會.. 我不知道上述的症況是他有很嚴重的過敏還是真的有妥瑞氏症.. 因為我先生二姐的兒子也是經由您確診為tic…並且現在也成年了. 我不知道家族中有人確疹是tic我兒子得機率會不會相對提高… 大家好像都無法接受這事實…我真的想找您去看診確認…. 眼科的轉診單到台北長庚有用嗎?我會拍我兒子眨眼的影片給您… 您覺得上述症狀,我兒子像tic嗎??
妥瑞不是絕症，卻滿有機會成就天才的；家人要能接受這事實，否則外人幹嘛理你？＂天將降大任於斯人也，必先…＂古有明訓。 還有問題,請mail : [email protected]。
小弟是妥瑞症剛剛遇到詐騙即團用以林口長庚醫院為名詐騙為實小弟故事騙它是其他院區並運用術語 對方口音為江南地區篇南方語氣 女性聲音嗲聲嗲氣的 希望大家別被騙我是沒有記來電顯示因為通常都使用msn或email非常少用電話
真是無所不用其極，小心為上。 感謝您的通風報信，願聞其詳。
我想帶國一的兒子去看診，8/26台北長庚可否排的到呢?
本園地非掛號處，爾後一槪不回應相關留言。 試mail : [email protected]
所謂錯過精神抖擻的時期,進入懶洋洋期,是過了黃金治療期嗎? 我的小孩很明顯變的懶洋洋, 他現在兩歲十個月,快一個月前發現他有一些tic的症狀,主要是眨眼和一些情緒反應, 前兩週比較嚴重, 這兩週症狀越來越少.情緒也是. 目前巳有禁止巧克力和咖啡因和增加活動量. 開始增加活動量的第二天就明顯緩解. 他那麼小就有症狀會比較難好嗎?
是的. 小小孩其實可朔性大,不會比較難好.
王醫師您好: 我女兒目前兩歲三個多月,上週被您診斷出妥瑞氏症,我們非常擔心, 想要問說這麼小就發病是否代表將來的病情會無法控制? 因為他眨眼睛的次數坦白說並不頻繁,有可能會因為我們的”操”而痊癒嗎?
小小孩其實可朔性大,不會比較難好.
兒子一直尚未掛到王醫師的診，只有神經內科的醫師診斷是委瑞氏症；症狀是大聲尖叫、啃手指頭…造成很多的不便。這種情況會持續多久呢？大人真得不知如何教導。如果不吃b6會發生什麼事情呢？
是妥瑞症吧！處理不當，就可能一輩子的事了。 B6只是輔助，重要的是生活態度的改變；請多參考樓下人的經驗之談。
王醫師: 那再請問我目前出現眨眼的症狀約三週,可以是”短暫”的tic嗎?(目前狀況有明顯改善)這樣也算是妥瑞氏症嗎? 又或者會變成其他的tic症狀出現,甚至出現發聲型?
一年內消失的屬短暫性的，一年以上的屬妥瑞症，但其實只是學術上回顧性的區分，無法預見誰是短暫性的？誰是妥瑞症？故處理上都一樣。 tic變來變去本是常態，無從猜測。
我是前兩封留言有關於 “所謂錯過精神抖擻的時期,進入懶洋洋期,是過了黃金治療期嗎?” 您回答:”是的” 是這個問題的答案嗎? 兩歲十個月的他,現在狀況眨眼在一天中可以發現3-4次,每次約持續2-3秒,這樣的狀況是第一次發現,持續了快一個月, 最近愛打哈欠,但偶爾還是很hI, 今天帶他去中正紀念堂,他一口氣爬到最上面.. 我是說..他還可以回到黃金治療期嗎? 謝謝您回覆我,謝謝…
是的，是過了黃金治療期。但逝者已矣，來者可追；只要即時努力，還是來得及。
王醫師： 謝謝您！ 要與您分享我們的喜悅！ 我們的妥瑞兒子藍梁宇今年考上了苗栗農工園藝科。 國一、國二期間包辦了全校最後幾名的小宇，在升國三的暑假開竅之後就一直急起直追，花了一個暑假的時間自己立願追回了數學，再用一年的時間持續不斷的苦讀，暫別了心愛的「魔獸世界」，考上了自己心目中理想的學校與科系。 選擇技職學校是因為緊張兮兮的普通高中應該是不適合妥瑞的，小宇適應得很好，也不在被妥瑞所苦。 謝謝您！ PS：被一般人視為沉迷玩樂的線上遊戲「魔獸世界」，卻是小宇最能集中精神的時刻。因此，我們同意小宇每週有半天的「魔獸時間」，這是能集中精神、坐下來的開始，與您分享！
非常恭喜小宇，尤其能抗拒電玩的誘惑，”玩它而不被它玩”，一般是很難作到的。 妥瑞兒真是非同凡響，一旦下定決心，那往前衝的力道就是雪山擋於前，也奈何不了他向上的決心。 感謝您的分享！
王醫師您好:妥瑞會不會讓孩子喜歡咬人.我兒子目前3歲10個月.謝謝
可以，但咬人不等於妥瑞。
王醫生您好! 請問妥瑞可以看身心科嗎?(小兒精神科) (因小孩症狀越趨嚴重,且狀況持續了1年多才考慮用藥) 藥物是不是要持續試到可以改善症狀? 因為已經連續看了3次醫生(每次醫生都開一個月), 開的藥物對狀況完全沒有一點改善 (醫生開的藥我持續讓她吃2-3周但還是無效), 我是要持續吃,還是先停掉?提早請醫生換藥? 感謝王醫師撥空回答!
飲食及生活上的改變比吃藥更重要。請參考樓下的經驗談。
醫師,我有一個小男孩快要三歲,這一個月有眨眼的症狀(之前感冒剛好),還有一天發現一兩次用下巴去碰肩膀,之前都沒發現過這些tic的現象.唯一可以回想的是,他在說”為什麼”時會口吃 令我擔心的是.他的個性突然變好多,真的是突然,突然強烈的不願意洗手,不願意刷牙,明顯的懶洋洋沒精神,變愛哭愛生氣…撞到腳一直說沒撞到… 妥瑞會突然就發生,突然就個性改變嗎?我想到發生的前一天他吃了兩個巧克利甜甜圈… 還有前面說變”懶洋洋期”是過了”黃金治療期” 可是我才剛發現就過了黃金治療期..怎麼辦…會這樣嗎?
還是趕緊檢查治療。
你好：我想請問，八個月大的嬰兒，有可能會得妥瑞症嗎？我的女兒從上星期五開始會有聳脖子的情形，坐在椅子上時，會將頭夾著脖子靠在小餐桌上，一天會發生好幾次，但一下子就正常了～
嬰兒較少，但不是不可以。
王医师： 您好！ 请问妥瑞儿患儿可以学习跆拳道吗？ 谢谢！
可；除非有暴力傾向。
王醫師: 請問妥瑞兒會喜歡擁抱別人(熟識的人,陌生人不會)還會喜歡摸或觸碰別人嗎?感謝你!我的孩子3歲10個月
常常有。可以是tic的一種，也可以是共病的強迫行為，輕微的趕快＂操＂一＂操＂就好。
王醫師,請問網頁上寫台北長庚第2個禮拜六有診,可是找不到王醫師的名字ㄝ!請問如何約診?謝謝
周末只約複診，不接初診。