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台灣妥瑞症協會 Taiwan Tourette Family Association
333 桃園縣龜山鄉復興街五號 長庚兒童醫院 12L TEL：（0 3）3 2 8 1 2 0 0轉 8 6 2 7 台內社字第0 9 1 0 0 2 7 6 9 3 統一編號：1 5 5 7 1 5 9 7 E-mail： [email protected]
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王醫師您好! 我女兒今年七歲有妥瑞氏症，是您在林口長庚門診的病人，五月底的時候打了BNT第一劑，結果Tics變嚴重了，喉嚨發出聲音到了會影響睡眠，入睡困難，之前大約發出輕輕的清喉嚨聲音一兩聲入睡，想請教王醫師，症狀是否會隨時間減緩抑或是不適合再打第二劑疫苗?謝謝
妥瑞症的抽動本來就會好好壞壞，不是打疫苗直接造成加重，如果她很投入大聲背書、朗讀、唱歌、吹奏樂器就會改善。妥瑞症不會要命，新冠病毒感染重症是會要命的。請自行權衡輕重。
醫生你好： 請問目前新冠，若是原妥瑞者，染疫與現行相關治療、照護，有什麼差異、或是要注意的？有相關案例可參考、借鏡嗎？
沒！目前知道的都是輕症。妥瑞人多數很強壯，平常住院病人中就很少有妥瑞的。
王医生，感谢您几天前的回答! 我把问题和回复贴在了下面，方便您参考！我还有个问题，如果您说青春期才开始进入症状的爬坡期，那为什么很多小孩在青春期前（比如10岁以前）就完全好了呢？是不是一旦进入青春期还有症状，那就只能是越来越严重，要等到青春期结束才能慢慢缓和下来？我感觉自己已经尽了最大的努力带领孩子运动，保证好营养和睡眠，减轻压力，可是孩子症状还是带入了青春期，心里非常沮丧，希望您能指点一下还应该怎样帮助孩子？ —————————————————————- 王医生您好，我对妥瑞症的发病规律有些迷惑。我的儿子最早出现症状应该是8岁多，发出嗯嗯的声音，但是很快就自己好了。后来一年多以后，才开始先后出现过 眨眼，鬼脸，扭脖子，发声，鼓肚子，等等症状。。。一直到现在14岁了还是有症状，主要表现为频繁眨眼，嗯嗯，发出哈气的声音，症状轮替。 1. 是不是这种情况就只有等到18岁才能知道有没有机会痊愈了？ 2. 妥瑞的巅峰是10-12岁，还是12-15岁青春期？不是很多资料说进入青春期就开始缓和的吗？ 3. 是不是普通的抽动痊愈的几率很大，然而妥瑞症是伴随终身的？ 谢谢您的解惑！ 版主回覆: 2022-06-17 16:13:46 1、不是。好多人18歲以前就好了，如果他很投入讀書、運動和勞動。 2、不對。青春期才進入爬坡期，通常過了青春期、成年後才會慢慢改善，有的人要年老力衰才好。 3、其實是一樣的毛病。
如果您已經認輸了，那孩子怎麼可能成功？有人失敗就有人成功，我們這邊有個笑話説：鄭成功的媽媽叫失敗。自己帶不了，就要尋求他人幫助。妥瑞兒最不聽娘的話，但聽老師的話，如果令郎如是的話，送去住校由老師帶領，成功的機會大很多。
医师您好！孩子八岁，目前主要是扭脖子，上次出现是12月底，9天消失！这次出现是上周五开始，第五天最严重，脖子止不住的扭，今天症状缓解。 1.晚上睡着后会有症状吗？之前几晚都没有，今天白天缓解了，但是晚上睡着有轻微的扭脖子，幅度很小很小。这种会不会有其他疾病？还是要做什么检查？ 2、孩子这种情况，自己可以缓解至消失，B6还需要继续吃吗？ 谢谢回复
1. 12月底是第一次出現嗎？如果是，到現在未滿一年，還不符合妥瑞症的診斷條件，有可能在6個月內消失，無法預測。如果他愛哭、愛生氣、過動、怕黑、怕孤單、怕無聊、輸不起⋯⋯會超過一年的機會比較大。如果他有貧血、頭疼、癲癇、肝功能不正常、自閉⋯⋯就需要抽血、腦波或腦影像檢查。 2. 維他命B6只有好處，沒壞處。
今年初，我6歲的孩子，有一次去海邊吹到風沒有即時保暖，就開始一直吸鼻子，後來吃藥後，好了近一個月，之後又忽然開始吸鼻子，但因為剛好疫情嚴峻，所以就有點不敢帶去看醫生，直到五、六月看他都沒好，帶他看了一個月中醫跟一個月小兒科，雖然目前好了8~9成，但每天都還是會吸20~30下(尤其是睡前)，經馬偕耳鼻喉科醫師昨天檢查後，說他的耳朵、鼻子、喉嚨都沒問題，判斷是tic，想請教幾個問題 1.他通常是睡前才比較會吸鼻子，白天他的症狀很輕微，不會影響到他人，傾向先透過補充B6加上多運動(其實我們一直以來都很重視他的運動，平均一天都有動1小時，現在增加為2小時)，請問如果是妥瑞，會因為沒有馬上就醫而變嚴重嗎? 2.因為我問他，「每次要吸鼻子前，他會不會有預先感覺」，他說「會」，所以我們昨天有開始練習，在每次要吸鼻子前，吹一口氣，或發出一點笑聲，他說這樣確實會讓他不用吸鼻子，請問這個方式有效嗎? 請問現在我們是否需要一直提醒他去不要吸鼻子? 還是有什麼其他更好的行為療法上的建議嗎? 3. 我還是有點困惑，為什麼會因為受了一點風寒，就得到tic，甚至妥瑞，還是是因為年初我生了二寶導致的? 還是就只是時間上的巧合? 萬分感謝!!!
1. 白天有事忙，通常就會少tic。睡前沒事幹，如果不夠累，常常tic會明顯。所以白天再操一點，每天兩小時的運動是底線，視個人體能好壞，有人需要6小時以上的運動或勞動。至於馬上就醫要看您有沒有看對醫生。 2. 6歲就能做到習慣轉向訓練的行為治療，不錯。也許可以再多鼓勵他多朗讀、唱歌、吹樂器⋯⋯ 3. 人生有許多巧合，不是風寒造成的，是年齡剛好差不多到了好發年齡。
请问有统计过患儿是否可以打新冠疫苗
沒正式統計；我門診妥瑞兒至少幾百位打了目前都沒事。本來妥瑞症在疫苗注射上從來不是什麼禁忌，過去的例行疫苗注射上也從未缺席過。在新冠疫苗上，全人類為了這緊急事件付出一樣的代價，妥瑞兒沒得置身事外。
小犬目前4歲10個月大，半年前有頻繁眨眼狀況，當時看眼科以為是過敏，過一陣子後症狀消失，因此不以為意。 2周前開始頻繁清喉嚨,到附近小兒科診所醫生評估可能為聲音Tic。 兩週來持續有清喉嚨、眨眼、臉部抽動、類似打嗝但腹部起伏劇烈的狀況。 清喉嚨尤其是吃飯時最嚴重。不知是否因為為不愛吃飯，有壓力的關係。 因疫情緣故，小孩還沒打疫苗，故尚未就診。 看了留言板，先買了B6 80mg，計畫對半切後服用，但小孩實在沒辦法吞下去。 請問B6磨粉的話對效果是否有影響？ 另外，養樂多，果汁等含糖較高的飲料是否也不適合給小朋友？ 感謝醫生抽空回覆，謝謝。
維他命B6磨粉吃，沒問題。 又冰又甜，尤其會加重聲語型tic。 運動、活動或勞動消耗掉過多的力氣更重要。
你好，我儿子今年8岁，马上上二年级。2021年4月份出现眨眼的症状，去医院检查抽动症，医生说忽略症状，我们也就没有怎么干预，随后一段时间恢复正常。8月份即将上一年级，开始咧嘴的动作，我们吃了大概3个月的中药和骨化醇，随后也慢慢恢复平稳。今年在家里上网课，语文和英语总是有拍摄视频的作业，他一拍摄视频就有咧嘴的动作，但是拍摄中和拍摄后又没有动作，一天当中的其他时候也没有动作，偶尔练琴的时候会出现咧嘴现象。这种状态一直到7月初，我们报了游泳班，去游了2次泳，然后就开始频繁的咧嘴动作，随后参加了五天的夏令营，夏令营回来后，咧嘴动作没有减弱，这两天身体状态不好，食欲不振，人没有精神，动作特别频繁。我们在养育过程中，没有补充任何维生素和钙片，孩子最近过敏，所以停了牛奶和鸡蛋，每天会和我们大人出去骑车子，和小朋友下楼玩耍。这次的反复，咧嘴动作很多，让我很迷茫，不知道该怎么做。请王医生解答，谢谢。
請參考本版所有留言回覆，特別是2019年起貼在本留言回覆的最新修訂版： *原著：操越又抖又叫妥瑞症(2007) 2019-05-03 22:56:26 第一章 妥瑞症初探 2019-01-13 18:24:49 第二章 妥瑞症的第一主角 ―「tic(倜客)」 2019-01-15 14:09:25 第五章 妥瑞症的共病症——過動、強迫、自傷、情障、學障…… 2019-05-03 22:56:26 第19章 「操」越妥瑞症 2019-12-17 15:37:19 第20章 成就另類天才——或許是新”欠操”人類
王医生，我看到有资料和医生说妥瑞症和颈椎错位有关，那些抽动和喉咙发声的症状是由于颈椎错位，寰枢关节脱臼，脊柱侧弯引起的胸椎变形，压迫了神经而产生的。 1. 想请教一下这种说法正确吗？ 2. 如果是的话，需要哪些治疗呢？正骨？ 3. 还有根据您的诊疗经验，成人后症状反而比孩童青少年时期更严重的患者比例有多少？ 谢谢您了！
1. 不正確。妥瑞兒多彎腰駝背，不是脊椎問題，是姿勢不良。 2. 復健訓練，騎獨輪車亦可。 3. 不到10%。
王醫師您好～ 女兒現在常期吃您開的B6（每天早上一顆） 這陣子有觀察一下女兒，妥瑞的症狀有改善一些，是否可以暫時把B6先停下來
至少要一年以上都完全沒有症狀，才可以停，否則復發機率很大。
王医生您好！ 我是来自大陆的一位6岁妥瑞症患儿的母亲，最近一直有关注这个论坛，让我受益匪浅。现我有几个小小的问题希望可以得到您的解答 1.您这边一直是推荐吃b6,好像其他一些维b（b1,b2,b12等）也对神经有帮助，是否可以吃b族复合维生素 2.小孩即将接受包茎手术，麻药会加重症状吗 3.中医主张调理肝火和脾胃来治疗这个病，并且有一定数量的患儿通过吃中药，推拿，针灸治愈或者缓解，您对此有何看法 4.做过两次食物不耐受，两次结果有不一样的地方，需要根据检查结果忌食吗
1. 維他命B6才有穩定作用，其他多吃是浪費。 2. 不會，除非還有其他更嚴重的疾病。 3. 什麼都不作，也是有少數人自己度過，重點在與它共存共榮，不是消滅它。中醫歷史悠久，如果治療有效，為何妥瑞兒急速增加？ 4. 禁巧克力等含咖啡因的食品，太甜太冰的最好也少碰。
请问，抽动症和学习压力有关系吗，我是一名高三学生，之前在8岁左右有过抽动症患病史，一直持续到14岁左右，到14岁后，我的症状减轻，但最近由于学习压力加大我开始有了症状，概括为抽搐，胡思乱想，难以集中注意力。我该怎么办。需要药物吗”
抽動、過動等多半是過多的力氣找不到發洩的地方，動態的粗活可以解決問題，但是你現在的要務是讀書、升學，所以要確立你讀書的目標，有了目標讀書才會有動力，興趣要提高，方法也要活潑，坐在椅子上讀書靜不下來，就邊伏地挺身邊讀書、邊仰臥起坐邊讀書、邊跑跑步機邊讀書、甚至邊擦地板邊讀書⋯⋯，而且背的科目不要靜靜地背，要大聲背出聲音來⋯⋯吃藥通常令人失望的多。
王医生，您好 我儿子今年4岁半，是去年12月份开始眨眼，脸部抽动，耸鼻子，前段时间开始耸肩，有段时间这些症状基本看不到，这2天感冒发烧，又开始出现眨眼，脸部抽动，还有新的症状清嗓子。我想咨询的是： 1、我们知道他是抽动症后，平常对他很宽容，从来不会打骂他，为什么还会出现新的症状？ 2、小孩从小睡觉就不踏实，确定为抽动症后从来没有吃过药，现在还是采取放任不管的处理方法吗？ 3、他现在这些症状是算严重的吗？4岁就开始有抽动症，如果采取您说的使劲造他的方法，后期会痊愈吗？如果后期出现新的症状怎么办？
1、誰教您抽動是打罵出來的？猴子抓東抓西、小鳥唧唧喳喳是打罵出來的嗎？那是本性。隨著成長越來越有體力，症狀越來越多是很自然的，不理他，到老了沒體力了也會好。 2、睡不著多是不夠累。 3、麻煩您請參考本版所有留言回覆，特別是2019年起貼在本留言回覆的最新修訂版： *原著：操越又抖又叫妥瑞症(2007) 2019-05-03 22:56:26 第一章 妥瑞症初探 2019-01-13 18:24:49 第二章 妥瑞症的第一主角 ―「tic(倜客)」 2019-01-15 14:09:25 第五章 妥瑞症的共病症——過動、強迫、自傷、情障、學障…… 2019-05-03 22:56:26 第19章 「操」越妥瑞症 2019-12-17 15:37:19 第20章 成就另類天才——或許是新”欠操”人類
王醫師您好! 想請教妥瑞症的孩子需儘量避免攝取糖份，但市面上有些產品的甜味是來自於赤藻糖醇、麥芽糖醇、甜味劑等等，請問這類型的東西可以給妥瑞的孩子吃嗎? 謝謝您!!
葡萄糖或其聚合分子是最健康的醣類，其他高甜度的代用品多會帶給身體額外負擔，可能是現代人多脂肪肝的部份原因。
王医生，您好！ 犬子7Y8m,去年3月抽动症初现，9月复发了大概3~4个月，稳定了一段时候后，今年7月初又重新反复。我们一直按照您的建议，补充B6，加强运动，让孩子做自己感兴趣的事。 近期又再次研读了您的留言板，有两个问题一直困扰着我，想请教您 1、从您的救治经历来看，有大概多少比例病患会在青春期即12岁的时候开始加重？ 2、加重后的病患，又有多大的比例会发声呢？ 感谢您在百忙之间的回答，谢谢您！
1、從童年就聽我話的，只有不到一成青春期加重，但只是稍微加重，沒有不良影響。 2、聲語型症狀和動作型症狀其實沒有絕對的分界，發出聲音時都伴有動作的，有一成的妥瑞兒先有聲語後有動作，其他先有動作或兩者一起出現。雖然聲語型比較會吵到別人，但多朗讀、多唱歌、多吹管樂，造就了不少演說家(律師、老師)、歌星、音樂家。
王医生您好，感谢您在百忙之中的回答，不到一成的比例极大的鼓舞了我的信心。 还是有一事不明，百思不得其解，特请教您。 为啥小儿平时几乎没啥动作，但在吃饭、听我讲故事、以及自己看故事书的时候会有明显的动作呢？
通常靜態活動時症狀比較明顯，因為過多的力氣無處去。吃飯不可能要他邊跑邊吃，試試要他幫忙準備食材或烹飪、或吃起來要花一點功夫的食物，如剝蝦殼、切牛排⋯⋯。聽您講故事，改成他講故事給您聽。自己看書，改成讀出聲、或讀給您聽。
請問能知道王醫師在哪看診嗎? 小孩快六歲現在聲音型有點爆衝， 動作也是有眼珠快速移動等等的。
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王医生您好！感谢您一直以来在妥瑞留言板上给大家答疑解惑。我翻看了几乎所有的留言，和根据许多患者网友的交流，对这个病症还有许多疑惑之处，希望得到您的帮助。 1. 这个病症的走向是没有规律可循吗？看到有些患者小时候（比如6岁）极其轻微，而且短时间症状就消失了的（一过性)，可是却在好几年之后（12岁）症状大爆发，而且一直持续到成年，这是为什么？有些患者青春期自愈了，此后正常生活好多年，可是成年后不知道为什么又突然大爆发了，而且越来越严重。这种情况应该如何避免呢？心里对未来的不确定性很害怕。 2. 您一直强调的运动疗愈，胜过吃药，我们也一直遵循。但是运动会促使分泌更多的多巴胺，这样不是会加重妥瑞症状吗？因为现有的西药大多都是多巴胺拮抗剂/稳定剂。 3. 孩子在出去餐馆用餐，旅游，去人多嘈杂的地方，症状就加重，难道这样就不能过正常的生活了吗？还是应该多出去，锻炼神经的承受能力，假以时日将来会慢慢变好？ 4. 同理，孩子在用电脑，玩电子游戏，用手机的时候症状明显加重，但是现代社会，包括未来的工作都不可避免要使用电子产品，但是孩子无法生活在真空里，如果现在让他接触这些，短时期内症状加重，但是长期下去会不会神经得到锻炼，强化，就不会对电子产品这么敏感了？ 5. 根据您的经验，这个病有没有自愈的时间节点？比如说青春期前，16-17岁，18-19岁？ 好多问题，感谢您在百忙之中的帮助！
1. 人生本來就充滿不確定，只有一定有終點是確定的，至於何時是終點也不確定；妥瑞症唯一可以確定的是無致命性。 2. 多巴胺只是假説，確定不是妥瑞症的唯一機制。 3. 環境因素非常重要，有人到海邊就好很多，有人到山上就好很多，個人自己尋覓。協會一直努力在社會教育，希望所有人都瞭解妥瑞症，都可以包容妥瑞症。 4. 電腦的正確使用不見得和症狀衝突。 5. 1/3成人前消失，1/3好很多，1/3老了才好。
医生，小孩6岁出现鼻窦炎还有抽动症。一开始就是仰头摇头，带去医院，医生说暂时不用药。可现在13岁了。情况没好转。仰头。现在维生素B6小孩老忘记吃，就从医院药房开的那种几块钱一瓶的可以用吗？别的保健品的又怕是效果不理想。真难，不知道现在可以适当用药控制他吗？感觉怕他太辛苦可
光吃藥通常會很失望的。麻煩請參考本版所有留言回覆，特別是2019年起貼在本留言回覆的最新修訂版： *原著：操越又抖又叫妥瑞症(2007) 2019-05-03 22:56:26 第一章 妥瑞症初探 2019-01-13 18:24:49 第二章 妥瑞症的第一主角 ―「tic(倜客)」 2019-01-15 14:09:25 第五章 妥瑞症的共病症——過動、強迫、自傷、情障、學障…… 2019-05-03 22:56:26 第19章 「操」越妥瑞症 2019-12-17 15:37:19 第20章 成就另類天才——或許是新”欠操”人類
王醫生您好, 醫生今天回覆了我關於九歲澳門準妥瑞女兒的問題。(版主回覆: 2022-08-03 08:00:06) 我有一個請求和跟進問題 1. 可否把我的留言不公開, 因我的描述比較詳細, 而且用了我的英文名, 因女兒也不太想公開太詳細的留語, 她覺得有人猜到是她。請盡量至少把sam lin換成阿俊網名呢? 2.上則留言的藥名我打錯了, 是叫inosine(200mg)一粒, 一天早晚食兩粒, 是一種中文叫肌苷的輔酶. 澳門醫生說試一個月看能否有減少抽動症狀的作用。這種inosine主要是怎樣能治妥瑞症呢?一天400mg會否過度? 3. 醫師提及運動治療. 我們早前試了一次給她做一小時, 不算激烈, 也沒有壓力的運動. 即便女兒日常每週有兩天各游一小時的水, 但她似乎做多了運動反而是抽動多了. 這個運動治療要把握怎樣的原則? 像騎自行車、游水、慢步、走路每天半小時是否已經夠了? 4. 女兒不想讓別人知道她有這個症, 但台灣又好像主張主動跟同學解釋自己病徵。澳門地方小, 人際緊密, 社會對妥瑞認知很淺, 我們應該怎樣好呢? 請醫生諒解我們的請求和跟進問題。謝謝回答! Sam (上述請保密內部交流)
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