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台灣妥瑞症協會 Taiwan Tourette Family Association
333 桃園縣龜山鄉復興街五號 長庚兒童醫院 12L TEL：（0 3）3 2 8 1 2 0 0轉 8 6 2 7 台內社字第0 9 1 0 0 2 7 6 9 3 統一編號：1 5 5 7 1 5 9 7 E-mail： [email protected]
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醫生, 除了有大量隨地吐痰的tics，Kyle 有很多強迫症，害怕灰塵，人們打噴嚏，需要完美的鋼琴/功課等。他也開始注意力不集中，需要在一頓晚餐中走動 10 次。強迫症已經影響了他的日常生活，在這種情況下，我們應該開始用藥嗎？
藥物加行為治療
王醫師您好 我是昨天線上詢問的五歲女兒的家長(眨眼與張口頻繁出現約1-2週) 先去看了別的醫師(因為王醫師掛號已預約但還要兩周後)也開始吃藥 本是期盼最積極的方式有沒有可能短期盡快消失這些症狀… 不好意思占用太多版面 我盡量列點與您請教 1.仔細思考女兒因為公幼放暑假與之前疫情考量 長達4個多月沒去過學校上課 加上她本來就很不喜歡上課(沒上課過太爽)(現在雖然會認命地去上課)老師沒換但同學換了一大半 最熟的同學也不在 “然後tic症狀明顯完全就是發生在開學後” 雖知上學不要因噎廢食 但是讓她停課1-2個月 陪她到處戶外玩耍放電直到媽媽這個月底產後的話… 停課1-2個月會不會是個好選擇呢? 2.她是愛面子 容易害羞的小孩 她明顯的已經知道自己會忍不住張口的事 在學校都不講話 今天接她下課(車上)和回到老家面對其他家人也不願脫下口罩 張口tic較頻繁時 她也會變得較不願意講話(或是講話變小聲 害怕)即使是鼓勵她唱歌聊天 我們是不是要怎麼鼓勵她或是和她說(然後再繼續無視她的症狀)這樣會比較好嗎?醫師建議怎麼做呢 3.她這幾天很期待吃藥 都說因為那藥(1/4舒復寧)是硬的藥很好玩 但今天睡前忍不住問了她一句 你是不是希望趕快好起來?她說對! 除了繼續無視?以外有沒有什麼建議 她應該也會知道我們清楚她怎麼了但為什麼都不和她說呢? 4.眨眼和張口算是兩個動作tic嗎?如果有可能再出現新的tic或聲音tic 最有可能是什麼時候嗎 5.她似乎也開始會把嘴巴閉起來鼓起兩邊空氣等動作 這應該不是新tic 感覺是自己為了克制自己想張口的tic而出現的? 我們需要有什麼反應嗎?或醫師的建議 6.因為這幾天積極的活動 不罵她 做她開心的事轉換心情 開心活動時(尤其運動)tic最少甚至快沒有 但晚上洗澡到睡前(大概睡前最溫馨的時間)覺得tic又會頻繁出現 這樣還是很正常的嗎? 是因為疲勞和放鬆加上知道要睡覺了所以tic電波都盡情跑出來了嗎 7.如前述 在等到王醫師的看診前 真的不知道藥要不要停 我也不敢亂買B6 請問醫師建議如何? 如果藥吃到與您看診後再停藥改吃B6 這樣可行嗎? 8.因為家裡很小 考慮到有時雨天或不方便溜小孩放電的時候 買個跳床讓她在家裡跳(她很喜歡亂跳)是好的運動嗎? 9.因為上週之前 她最初開始會張大嘴巴的時候我們會指正她或罵她 現在tic頻繁時會不會讓她更有壓力(是不是清楚讓她知道她想要tic放電都沒關係?不要壓抑)還是繼續無視 不要提起就好呢 謝謝王醫師幫忙我們 非常感謝
妥瑞家族真的很有類似的特質，想得很多但作得不多，您問了一大堆天知道(有一些您應該心裡有數)的問題。我的原則很簡單又粗俗，就是去溜小孩，溜得她沒力氣抽動就對了。人生其實很簡單，但是許多人就是不經意地複雜化太多。大人也要一起運動，也會健康又少煩惱。 中秋節快樂！
王醫師好 我們有努力讓小孩開始每天運動 操到累不是更好嗎 怎麼反而累時症狀明顯更多 這樣我們還要繼續努力運動嗎 另想請問 除了B6 多喝牛奶 多曬太陽 補充鈣質與維生素D 是有幫助的嗎
三個可能： 1. 時間還不夠長久。 2. 不夠投入，運動的心不甘情不願。 3. 非平衡訓練的運動項目。 要不然，診斷有問題？ 缺維他命D的很多，要驗血確定，盲目補充，過多也有害。
王醫師您好： 我小孩抽吸鼻子和眨眼已經有差不多一個月了，關於妥瑞，想請教您幾個問題： 1.目前醫院開給我小孩b6的劑量是50mg,而我本身另外也有買b6，但我買的是30mg,想請教我可以給小孩早晚各吃一錠30mg的b6嗎？(也就是一天60mg)，還是一天30mg就可以了?或是一定要50mg的量？ 2.對於妥瑞症是不是要做平衡相關的運動(ex.騎腳踏車、直排輪、滑步車⋯之類）才能改善tic？還是小孩有興趣的運動就行？ 3.想請問如果另外補充鋅片、鈣片、魚油是否對妥瑞症有幫助？
1、確定才發生一個月，就還有好的機會，加油！50mg接近60mg比較適合。 2、興趣是可以培養的，重賞之下必有勇夫，目標要多才多藝。獨輪車的效果最佳。 3、驗過有缺才補，過與不足都不好。
請問可以自行至藥局購買B6(50毫克)給小孩(8歲)吃嗎?
您尚未回覆
王醫師您好，想請問您： 1.妥瑞症的共病（例如ADHD、強迫症、亞斯、學習障礙..)一定要服用藥物嗎？若症狀輕微不想服藥，運動可以改善嗎？或是有其他改善方法？ （大腦使用手冊這本書有提到額葉血流不足跟多巴胺分泌不夠都會造成注意力不集中，妥瑞兒的注意力不集中偏向哪種機轉？與沒有妥瑞症的小孩所罹患的注意力不集中有一樣嗎？） 2.因小孩說自己都懂，卻常粗心錯失分數而挫折不已，所以帶他去醫院做心理衡鑑。衡鑑結果沒有注意力的問題，魏氏量表的結果記憶力中等，處理速度這個項目偏弱，其他都還好。醫師有建議開利他能，但若沒注意力問題，服利他能的作用是什麼？ 3.有查過，有些注意力用藥會誘發動作，若不想服用注意力藥物，有什麼方式可以增進專注力（除了運動，可以服用保健食品嗎？高中了，實在沒時間運動） 4.妥瑞兒固執難溝通，喜歡的科目不用勉強也會自主學習，不喜歡的科目或不喜歡做的事情，怎麼都勉強不來，他自己也說沒辦法勉強自己，遇到這種情況要怎麼辦？ 5.長大沒症狀了，運動跟飲食仍需要嚴格控制與執行嗎？ 謝謝您，感激不盡
1. 不是每個共病症都有藥可用，有藥的用了也不一定有效，有的要合併行為治療才比較有效。至於制病機轉多未有定論，也許要靠妥瑞兒將來自行去研究，目前沒妥瑞症的研究成效不彰。 2. 試試看的意思吧？您沒問那位醫生嗎。 3. 體質因素，機率不大，萬一會，換其他不會的藥。不運動，就好像狗毛孩沒溜會亂跑、亂吠、亂咬一般。沒時間運動，可以一邊跑跑步機、騎飛輪、伏地挺身一邊讀書，或大聲背書⋯等等。 4. 重賞之下，必有勇夫。即便是獅、虎，也可訓練在舞台上表演。 5. 確定完全好一年以上了，可慢慢試著解禁，萬一復發只好再禁。不放心，等有了孫輩之後再解禁。其實持續運動和禁垃圾食品，可以延年益壽，何樂而不為？
王醫生你好，小朋友目前3歲半出現tics症狀，從3天前起就一直扭脖子，昨天已先去醫院看過得到回覆說這行為就是tics。已經掛了王醫生的診了不過要到9月底才看得到，在這之前我想說先幫小朋友補充B6試試，今天第一天磨成粉吃，小朋友覺得苦吐出來，想請問醫生我能否將B6磨成粉後加入每天在吃的益生菌裡，讓小朋友一起吃下去，這樣兩者間會有影響嗎？還是一定得分開吃呢？ 謝謝王醫生
沒影響，不用分開。
王醫師： 您好！ 您在《操越又抖又叫妥瑞症》第二章——妥瑞症的第一主角 ―「tic(倜客)」中將Tic分成三種：動作型tic、聲語型tic及感覺或心理上的tic。您建議通過運動消耗多餘體力來對抗（治療）tic，比如動作型騎獨輪車，聲語型朗讀、唱歌等，妥瑞症多數精力過剩，這個方案對症。可是我們家小孩是複合型的tic：老是覺得耳朵不舒服（全面檢查過，確定耳朵沒有任何器質性病變），需要通過張嘴來調整，同時伴隨發聲。小孩也常誤認為：“抽動症是不由自主的抽動，我是因為耳朵難受，需要調整，所以我不是抽動症。”有如下問題向您諮詢： 1. 因為小孩自己就常常對我們說，哎呀，耳朵又不舒服了；耳朵好難受；極端時候甚至說我不要這個耳朵了，割掉算了~~業界內通常建議採取熟視無睹的方式淡化處理抽動症，但對於這個感覺上的Tic父母應該如何處理？ 2. 這種感覺或心理上的tic是不是有點類似精神病，緊張及壓力大時容易發作？若是，中學學習任務重，考試（月考）不斷，根本看不到盡頭。 3. 平時因為要忌口，所以總是要跟小孩強調這個不能吃那個不能吃，這些提醒算是對抽動症的一種強化嗎？ 4. 除了加強運動對抗動作外，感覺或心理上的tic應該採用何種方法來治療/對抗？如何舒緩這種錯覺/負面情緒？ 5. 部分學說提到γ-氨基丁酸具有催眠鎮靜的作用，可以緩解抽動症症狀，這個有科學依據嗎？γ-氨基丁酸可以用於妥瑞症的輔助治療嗎？ 感謝您百忙之中對於各類問題的回復，為廣大妥瑞症父母排憂解難，謝謝！
1. 抽動症狀常有先驅的不舒服感覺帶頭——眼皮不舒服所以眨、喉嚨不舒服所以清⋯⋯，您的孩子可能感覺特別靈敏而疼痛，通常也很怕癢、怕痛、怕髒⋯⋯。可以請他每天洗澡時，用比較粗躁的毛巾或毛刷，全身均勻摩擦到通紅，改善他的感覺敏感。 2. 要教他怎麼分配時間，有計劃地完成準備功課。 3. 要教他自己理性面對自己的問題，不可能一輩子靠父母。 4. 妥瑞症通常會跟著他到成人、甚至一輩子，要他瞭解自己的特質，計畫未來，一步一步去完成。 5. 沒有。
王醫生您好 小朋友4歲 有看過您的診，您說不建議血液的過敏原檢測，想問如果說有做過敏原檢測，可以避開過敏原，應該也能減輕tic的嚴重程度跟誘發機率吧？
成效不彰
你好，我兒子五歲，從大約3歲開始就會 時不時的張大嘴巴，再合起來！請問這是托瑞的症狀嗎
光一樣動作是抽動。有動作又有聲音，好好壞壞一年以上才是妥瑞症。
王醫師您好~ 想請問小孩症狀出現約2週 一開始很擔心就有開始吃藥 目前是吃早晚1/4顆舒復寧 看過您的書與留言板之後 認同您的看法 改吃b6 想把藥停下來 請問不想吃藥了 要慢慢減量下來 還是直接停藥就好呢? 另想問 小孩剛好感冒了 鼻水流不停 症狀也更頻繁了 是單一動作 擰鼻張嘴的抽動 是否先吃感冒藥努力先讓感冒好? b6同時吃 也運動 這樣呢
可以直接停掉。 感冒多加重抽動，疫情升溫中小心排除新冠。 一般感冒症狀治療即可。 運動每天至少兩小時！可分幾次完成，但每次不能少於15分鐘。萬一是新冠，除了小心重症的警訊，不能出外運動，就在家裡勞動，如擦地板。
醫師您好： 我是來自大陸的現在10歲男童的爸爸。從6，7歲開始發現小朋友眼睛和鼻子有抽動的情況。當時很緊張，也找了很多方法去治療。最終我找到貴論壇也資訊醫師之後，採用了B6+運動的治療方式，感覺有明顯的好轉，除了換季鼻炎發作時會有輕微的抽動外基本處於無事的狀態。在此向您表示衷心的感謝。這次再度留言是想向您請教幾個問題： 1.我們已經連續不斷的吃B6三年。再長期吃會不會影響孩子身體？ 2.大概一個月前我們有嘗試暫停吃B6，但最近又開始出現眼睛的症狀，是否和停吃B6有直接關係？ 3.停藥的原因是因為家裡看到某些網站B6過量副作用的文章。長期每天50mg是否會過量還是安全的範圍？ 4.如果重新開始吃B6能夠進入之前的穩定期，有沒有另外的吃法？例如二天吃一次，或者就是應該長期堅持一天吃一次？ 5.目前我們正在用中醫的方式（草藥包化水後霧化）熏治鼻炎，重新出現症狀是否也跟這個治療有關？ 期待您的回复，謝謝！
1. 每天50mg吃一輩子都不會礙事，至少吃到持續一整年都沒症狀就可停了。 2. 10歲接近青春期，本來就容易加重，不吃B6更容易。 3. 每天500mg以上吃幾年才會，而且多在動物試驗。 4. 始終如一即可。 5. 中醫博大精深，不懂。問他！
王醫師您好, 我兒子目前11歲, 4歲時因眨眼頻繁有在長庚讓您看診, 您診斷告知為”暫定妥瑞”+驗血缺鋅. 4歲到現在,症狀時出現時沒有明顯, 我們一直持續吃B6(80mg), 運動和減少糖分/加工食品攝取. 可能因從小會說明糖和加工食品的不健康之處, 也會找影片解說, 兒子對於蛋糕/麵包類一直不是很感興趣, 偶而吃還會因覺得太甜了不吃, 飲料他偶而也會主動制止我們買,老師發的巧克力會吃也會帶回家. 唯獨無法抵擋冰淇淋的誘惑. 考量到年紀漸長, 隨之而來更大的壓力對妥瑞兒的影響,身體反應可能越明顯, 從4歲開始一直有讓他接觸音樂到7歲開始學習鋼琴. 沒有帶他比賽, 主要想保持每天都練琴的規律和感受循序漸進的進度壓力. 增加耐挫感受, 學校老師有說他不會玻璃心, 也不會動不動就生氣大哭發脾氣. 但他的強迫症特質有時會與我有爭執, 例如學校用的是國語課本, 他在安親班有另外上國文素養課, 有一次我問他學校”國文”課本有帶嗎? 他回我我沒國文課本. 很堅持國語不等於國文課本. 我當下蠻生氣. 1. 而且他一直很怕黑/在家連去廁所和洗澡都怕/睡覺也不敢一個人, 連洗臉閉眼睛都要確定我在門外才敢洗 這也是妥瑞兒的特質之一嗎? 能引導克服嗎? 2. 也因有遺傳地中海貧血(輕症), 常會覺得很疲倦頭暈, 是否貧血也是引發抽動因素之一? 因為持續吃B6和保持運動習慣, 就算偶有症狀出現, 我也努力保持平常心不會特別去記和點他, 不過最近我會想我這樣會不會沒有很嚴謹的去關心這些進程? 只想著就和平共存, 我的孩子並沒有因有妥瑞而跟別人不同. 但我會告訴他,他的特別之處是比別人多了爆發力能好好使用. 越接近青春期, 最近他主動跟我說上課比較靜不下來, 脖子因比較頻繁的轉動而感覺痠痛(本來沒有動脖子). 我一直在想還有哪些是我能做的? 目前假日有增加一堂游泳課. 3. 是否只能再增加運動量? 4. 還是抽動越來越明顯是青春期無法避免的過程? 5. 因為兒子貧血容易感覺疲倦, 有想看中醫調養身體, 在青春期的當口, 吃中藥補身可能加重抽動症狀. 但貧血的疲倦感不知能有甚麼方式能幫助改善, 著重食補? 謝謝王醫師耐心地看完我的分享和回覆, 您的正向留言和鼓勵, 常給我堅持和穩定心情的力量. 我也努力把這分正向和堅持傳遞給我的孩子. 謝謝您.
1. 是的。認知行為治療：理性認知沒必要怕黑，列出所有害怕的情境，自行排序可以克服的難易順序，從容易的到困難的逐步一一克服，以理性戰勝感性。 2. 不會。疲倦和頭暈需要詳細找原因，若找不到原因可能只是逃避的心態。 3. 也可勞動。 4. 沒有絕對的，只是蠻多人加重的。 5. 不懂中醫。沒有中醫的國度怎麼辦？
你好，我是十二岁小朋友的妈妈。我们从幼儿园开始发现小朋友有症状，一直反反复复的。发现小朋友进入可能生理高发期，去年九十月份频繁的眨眼睛带着抽嘴巴。今年九月开始是频繁的发声，类似嗯，嗯，嗯。这两年的秋天好像会特别严重些。b6已经每天吃了，包括b12也有在吃。请问，针对发声，我们还需要怎么辅助孩子缓解？
麻煩請參考本版所有留言回覆，特別是2019年起貼在本留言回覆的最新修訂版： *原著：操越又抖又叫妥瑞症(2007) 2019-05-03 22:56:26 第一章 妥瑞症初探 2019-01-13 18:24:49 第二章 妥瑞症的第一主角 ―「tic(倜客)」 2019-01-15 14:09:25 第五章 妥瑞症的共病症——過動、強迫、自傷、情障、學障…… 2019-05-03 22:56:26 第19章 「操」越妥瑞症 2019-12-17 15:37:19 第20章 成就另類天才——或許是新”欠操”人類
請問用力張嘴也是妥瑞的一種症狀嗎 兒子不定時，會用力張嘴，感覺是無意識 的張嘴動作，天氣較乾的時候用力張嘴導致嘴唇裂開還流血，但他好像沒感覺一樣 看了好心疼，學校老師也有注意到他這張嘴動作，還有看電視時會不自主的轉動眼球
是的，用力張嘴也是一種抽動症狀。
王醫師您好： 我兒子目前22歲，大學3年級，從小學1年級開始因妥瑞症在林口長庚讓您看診及用藥，小學4年級時曾因症狀緩和自行停藥約4個月，結果造成症狀加劇且情緒嚴重失控，所以又趕快至林口長庚給您看診，持續用藥迄今。 今年初因兒子認為他自己狀況良好，應該可以停藥，在徵詢您得意見下，逐漸開始減少用藥，原本服用3種藥，目前僅剩B6。惟最近他的症狀又開始復發，經常大叫、情緒失控，打人、摔東西、不停罵人，認為大家都在害他，並且有輕生的念頭，還一直說要辦退學。因此我告訴他，應該趕快回診，請您診斷，但兒子卻認為這樣會害他不能停藥，且他自己一直認為這是心理問題，與停藥無關。 10月7日為醫生您先前預約的回診日，因本人於10月5日因確診隔離，導致小孩(未確診)10月7日自行到林口長庚回診無法進入診間看診，因此您當日直接開B6處方簽，並預約12月30日再回診。 因目前兒子狀況很差，想請教王醫生 1.上述情形是否為停用妥瑞藥物造成? 2.是否可請您幫忙將預約回診日提前至10月21日(下週五，我查網路掛號，您目前所有門診皆為額滿)? 謝謝王醫生多年來的協助，感恩!
最好本週五來。
王醫師您好 昨日有帶女兒複診（13歲）,因最近兩個月除了有點頭還有穢語症,昨日您有開安立復5mg（睡前半顆）,早上她跟我說頭有點暈，噁心,下午在學校還差點跌倒 請教醫生這是剛服藥的短暫情況嗎？ 如果還是會暈，需要先停藥嗎？ 謝謝王醫師
昨天有說過：會有一、兩天的磨合期，超過三天就停藥。很不舒服，可以等週五晚上才開始吃，週六、日在家待著，通常週末過了就適應了。
王医生您好，刚刚看到版上有人留言说孩子从小吃药控制症状，一直到成年后尝试慢慢停药，可是却症状复发变得更加严重。我平时也和许多其他妥瑞症患者交流过，很多人都是成年后停药复发，大吼大叫，骂人，身体抽动控制不住。这让我觉得很不解也很焦虑，想问问您： 1. 根据您的经验，这样的患者比例大概多少？难道一旦用精神类药物就不能停吗？ 2. 是不是因为他们从小一直用精神类药物控制，所以失去了青春期大脑神经自然发育和递质平衡的机会？如果不用药控制的话，会不会反而有机会在青春期过后缓解或消失？ 3. 您一直强调不到万不得已不要用药，那出现什么样的症状一定要用药呢？大喊大叫，秽语是妥瑞症的最高级别吗？ 谢谢您百忙之中的解答！
1. 很少。 2. 不是。 3. 會痛，影響了正常神經功能。穢語症只出現不到5-10%。
醫師你好：孩子小學低年級的時候在每年冬季的時候會有些微聲語tics，我們給他吃B6+大量運動，大概到中高年級症狀漸漸消失，國一國二也都沒有出現過症狀，但前一陣子新冠確診，還不知道確診的前兩天，孩子開始出現左肩抽動的狀態，兩天後確診，到目前已經一個月了，左肩膀抽動症狀還是沒有消失，通常是晚上比較明顯，目前B6是吃80毫克，請問這種情況，您建議等新冠康復的時間變長後慢慢等待狀況會不會緩解？還是建議加強B6劑量？或者是建議去抽血做一些檢查？
青春期本來就是巔峰期，增加運動時間與強度通常會進步，輕症新冠病毒感染應該也不例外。
医生你好，有几个问题想咨询： 1.我女儿在四岁时吃了一种治疗鼻窦炎的药，吃药途中爆发抽动，秒咳，结果我看到这个鼻窦炎的药物副作用上写着“神经抽搐”，请问是因为这个药物导致的神经受损吗？妥瑞症是神经抽搐所导致的吗？如果是的话，因为药物导致神经受损进而妥瑞症，是否可以痊愈？ 2.我准备买b6给孩子吃，什么牌子的都可以吗？我看很多B6的功效是治疗孕期呕吐，脂溢性皮炎等，这种也可以吗？ 希望您百忙之中可以回复一下，谢谢！
1. 抽搐和抽動不一樣，前者是癲癇發作，是有少數抗生素偶爾會出現的副作用。後者目前只有少數藥物偶爾加重，不會誘發。妥瑞症的抽動是體質因素所致，改變生活步調，即可好好調適，與之共存共榮。 2. 確定是純正的維他命B6即可，它輔助人體兩、三百樣生化反應，沒它就沒命，在腦部輔助GABA的生成，是唯一的穩定性神經傳遞物質。