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台灣妥瑞症協會 Taiwan Tourette Family Association
333 桃園縣龜山鄉復興街五號 長庚兒童醫院 12L TEL：（0 3）3 2 8 1 2 0 0轉 8 6 2 7 台內社字第0 9 1 0 0 2 7 6 9 3 統一編號：1 5 5 7 1 5 9 7 E-mail： [email protected]
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王醫師您好，因小兒目前5歲快6歲，停課期間，發現孩子看電視時，不知覺搖頭而後觀察還有聳肩，睡覺時的肩膀上抬等動作，上網查了一下，有可能是妥瑞症等的抖動症，目前居住在疫情熱點區，無法去地區醫院做詳細的檢查，想請教王醫師，有無方法可以暫時減緩症狀或保健食品還是居家可以做到的方式來減輕症狀，有看到版上的媽媽有說安立復這個藥可用嗎?謝謝王醫師
沒有特效藥。 主要是宅在家沒活動，和小狗不天天帶出去溜一溜是同樣的道理，沒用掉的力氣日積月累就歪出症狀來了。請每天讓他有至少兩小時的活動，要會喘呼呼、心跳倍速的才算數，擦地板是很不錯的活動。宅在家可能吃許多高卡路里的食品，請務必禁止進食含咖啡因的食品，包括：巧克力、可可、茶、可樂……太甜太冰的盡量不要。
王醫師您好 小孩12歲，即將升國一，因為疫情，讓原本控制不錯的症狀又慢慢出現。目前睡前吃半顆安立復+半顆降保適 ，由於這個疫情的盡頭遙遙無期，若症狀持續讓孩子不適，短時間內是否可以再增加安立復的藥量減緩孩子的不適呢？ 另外，若將來可以普及的失打疫苗的話，妥瑞症的12歲孩子是否適合打疫苗呢？
疫情宅家裡，也要活動，擦地板最好用，又制妥瑞、又防新冠。 孩童還不能打新冠疫苗！
医生你好，我是大陆9岁抽动症男孩的妈妈。孩子上周确诊了，我回想了一下之前孩子的种种表现，估计孩子六岁左右就已经开始了。只怪我这个妈妈太马虎。之前有过上课尿频，问手指，噘嘴吧，吸鼻子。最近是喉咙发出嗯嗯嗯的声音。医生给开了可乐定贴片， 1、有点纠结给不给孩子用。因为不想给孩子上西药。但是不用，又怕发声严重变得更加不可控。暑假给孩子报了羽毛球班，准备每天让孩子锻炼。 2、喉咙发声是不是预示着变严重了？ 3、孩子性格阳光，热情，对很多事情充满好奇心。就是现在课业越来越紧张了，他估计也因为这个症状，伴随有点学习懒散，总想逃避，情绪容易激动，一个男孩子因为学习还哭过几次，都是很小的事情（比如让他改错题）。对于学习不知道该用何种态度去要求他了。 请医生帮我解惑
抽動症其實是過多的力氣，不做大事，多跑去抽動、過動、脾氣….. 那貼片成份很溫和，可以減少抽動、幫忙專注、穩住脾氣……但是非藥物的處理更重要： 1、每天至少兩小時以上的劇烈運動，可分成幾次，但每次不能少於15分鐘。 2、喉嚨聲代表他有演講、辯論、唱歌、玩管樂器的能力，要加上口部的活動。 3、功課要訂獎勵辦法，用鼓勵激發他學習的興趣。
谢谢医生的回答，这几天发现孩子开始嘴巴不停的小声自言自语，感觉嘴巴蹦出的就牛逼牛逼这个词，我问他这样说对不对，他说不对，可是妈妈，我控制不住。医生，孩子这个是转成秽语综合征了吗？我该怎么办？孩子其他的并发症也很明显，我都感觉很绝望了。
抽动症幾乎就等於秽语综合征，至少有8成，處理上沒什麼差別，不要當它是病，用藥多失望。那是天生有家族血統的氣質，只能逼自己改變生活步調。前面說過的，就不再重複囉嗦了。從前不是有孟母三遷的故事嗎？我強烈懷疑孟子有妥瑞症，好模仿，住市場邊學殺豬，搬到學校旁邊成大學者。妥瑞兒搬到深山裡，自力更生就好了⋯⋯
王医师您好！ 根据您这么多年的治疗经验，大部分孩子会在多大年纪开始症状缓解或消失？我家男孩13岁已经进入青春期，那是不是要到18岁青春期结束才有好转的可能呢？谢谢您的耐心和帮助！
前面説過，天生氣質難改變。孫悟空獃花果山永遠就是猴子，要跟著三藏取經磨練，才會蛻變成齊天大聖。外表的抽動2/3成人前會減緩，內在的脾氣則一輩子看他走對生涯規劃而定，適合當軍人、運動員、演員、醫療工作人員……
王醫生你好，我兒子今年三月確診妥瑞，原本控制的不錯但疫情的關係沒辦法出門運動作息和吃也不正常，我想請問我兒子最近會閉眼睛講話也會有點結巴這也是妥瑞的症狀之一嗎？謝謝
前者是，後者常並存。
謝謝王醫生的回答 講話結巴在還沒有妥瑞之前不會，所以是不會好嗎嗎？
訓練大方、多上台演講、辯論……有機會好的。
醫師您好 女兒今年9歲 在今年3月初發現她有眨眼睛的動作 後來變成吸鼻子的動作(眨眼睛的動作後來不見了 只剩下吸鼻子 有時10秒吸一次鼻子) 4月去兒童神經科看診 醫師說是妥瑞症 有開安立復的藥 但因為看了藥袋上的說明 自己嚇到了 所以沒給小孩服用 (上網訂購您的書 但是絕版買不到了) 想請教醫師: 1 兒科醫師和耳鼻喉科醫師說是過敏 但神經科說是妥瑞 我要如何才能確診 2 看小孩這樣吸鼻子 她說有時耳朵都會痛 而且一直發生聲音 她也不願意如此 請教我是否該給她吃安立復的藥 3 吸鼻子有聲音 所以是如您所說的 讓她多唱歌 朗讀 也有幫助嗎 4 錯過黃金期 就無法治療了嗎 4 她是拉大提琴的 這樣對妥瑞有幫助嗎 還是改練其他樂器呢 5 孩子本身很愛運動(籃球 羽球 跑步) 因為疫情 所以無法外出運動 請教跳繩有助益嗎 6 等疫情緩和些 我們帶孩子去您那看診 謝謝醫師
1 靠您自己明智的抉擇。我通常讓孩子去學醫，但緩不濟急，卻一了百了。 2 藥可以吃，但光吃藥還不夠。 3 看來您是連開始都還沒。 4 一分耕耘，一分收穫。 4 興趣越多樣越好，可以加個吹奏樂器。 5 養狗的人都知道要天天帶出去溜，不然就會妥瑞發作！ 6 萬一疫情拖很久呢？其實妥瑞症常有家族性，想很多，但一動也不動，天生的許多能力，通通變成症狀。 書可以去圖書館借看看，不然舊書攤找看看。或者參考本版所有留言回覆，特別是2019年起不定期貼上本留言回覆的拙著最新修訂版： 2019-05-03 22:56:26 第一章 妥瑞症初探 2019-01-13 18:24:49 第二章 妥瑞症的第一主角 ―「tic(倜客)」 2019-01-15 14:09:25 第五章 妥瑞症的共病症——過動、強迫、自傷、情障、學障…… 2019-05-03 22:56:26 第19章 「操」越妥瑞症 2019-12-17 15:37:19 第20章 成就另類天才——或許是新”欠操”人類 拜託加加油！人家孟母三遷了，不然孟子就不會成為孟子。
王醫師您好，孩子現年20歲，國小確診為妥瑞兒，也有定期到您的門診複診，上高中後因為症狀比較輕微就停診了。近一兩個月聲語型症狀突然變得很頻繁，不斷發出嗯嗯嗯的聲音。因為已經滿18歲，不知道是否還能掛王醫師您的門診?還是只能掛一般的神經內科呢？感謝。
您尚未回覆
王醫師好， 因為疫情關係，學校都有線上課程，請問會不會因為長期看螢幕影響妥瑞症狀，該怎麼辦才好？謝謝醫生
下課趕快運動或擦地板。如果可以，也可以一邊踩飛輪、跑步機……一邊視訊上課。
王醫師您好，我是小時候有在您那接受治療的妥瑞症患者。我現在長大了，想要幫助更多的人，請問妥瑞症協會目前還有在運作嗎? 我想了解入會、協會運作跟捐款的事宜。不知道能否提供窗口的電話以做諮詢呢? 萬分感謝
您尚未回覆
醫師您好 國一新生男孩 目前每天早上吃B6 50mg 1pc tic為單邊抬肩及往側邊壓脖子（同時，同邊） 有試過反向操作但孩子說還是會想tic 請教您 1.目前的tic 動作是否會頸椎受傷？ 2.tic在抽動時若感到疼痛是否也無法抑制抽動？ 3.使用藥物是否可立即減緩抽動？效果比B6好 4.症狀緩和後可自行停藥嗎？ 感謝您抽空回覆，辛苦了！ 祝 安好
1、全世界因tic而脊髓損傷的個案數報導不到十例，但傷到的人就是百分之百。 2、所有抽動多先有感覺症狀帶頭，包括：痛、酸、緊、怪⋯⋯那是常態，不是特例。 3、藥物治療多不滿意，所以才會推行非藥物治療。 4、最好不要吃藥，就不用停藥。 感覺您對真正了解和接受妥瑞症還是充滿反抗。
想詢問有關成人妥瑞症應該看哪科?一般皆為兒童問診,成人要去哪看? 因為常造成生活困擾跟糾紛! 感謝您的回覆!
神經內科的動作障礙科
你好，小孩子去年11月确诊，当时的症状是仰头，吃了中药，扎针灸没有效果，选择了吃西药，硫必利，上午半颗晚上半颗，症状有好转，之后症状改成了甩手臂，甩了一段时间，症状又变成了头往一边歪，现在又变成了眨眼，左右摇头，请问药需要加量吗？症状变化说明了什么，是否所有症状来一遍就会好，还有就是每天为了弹钢琴我都会发火，他不好好练，是否在停掉钢琴，麻烦您抽空为我解答一下
其實樓下早有人問過了。好好壞壞、變來變去是它的特色，通常一種症狀慢慢消失，第二種症狀就差不多要出來了，家人還來不及高興就再度陷入困擾，有點故意折磨家人的感覺，但孩子本身常常不以為意。藥物治療的效果很難論斷，因為可能是它自己要慢慢變好的。大部分是體力找到出口後症狀就會好，無聊沒事做症狀會很明顯，所以老了沒體力了一定會好，年輕時要好必須很投入唸書、運動、工作的。不喜歡彈琴硬要他彈沒用，要他心甘情願很投入的才有用：重賞之下或許有用，鼓勵很重要。
王医师，我看到有一种抽动症是由于A族溶血性链球菌或支原体肺炎感染引起的，体内产生的抗体对神经形成慢性炎症，加重抽动，一般需要抗生素治疗很长一段时间。想请教您一下， 1. 根据您多年的治疗经验，这种抗生素治疗效果好吗？ 2. 因为抗生素会扰乱肠道菌群，另一种学说认为肠道菌群紊乱导致肠漏，也会加重抽动，您觉得有道理吗？ 3. 如果用抗生素治疗的话，还需要联用其它如降保适之类的药物吗？ 谢谢您的耐心！
這個2、30年前興起的PANDAS(Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorder Associated with Streptococcal infection)，所謂熊貓症，已被PANS(Pediatric Acute-onset Neuropsychiatric Syndrome)取代，主要就是鏈球菌的致病角色證據不足，所以抗生素治療無效，請勿重蹈覆轍。
醫生您好： 目前小孩10歲，原本小孩是簡單型的聲語tic，飲食控制加運動及朗讀後有好轉，但最近轉變成穢語症的症狀，請問變成說穢語是妥瑞的變化之一，還是更嚴重的現象？ 演變成穢語症是否已需要服藥，還是繼續加強嘴巴和身體運動的時間再觀察即可？ 已經有穢語症的話成年會變好的機率會變更小嗎？ 謝謝醫生，辛苦您了
即將進入青春期，體力更好，要有更多體力的出口，所以運動和嘴巴的活動要更多。藥物治療可以試試，但滿意的機會不大。多背四書五經看看，出口成章，也許就少出口成髒，學吹管樂器也不錯。不是絕對好不了！
您好，想要請問一些問題 兒子今年兩歲多，半年前發現有陸陸續續眨眼的情形,有到小兒神經科，醫師說先飲食和行為調整，開了眼藥水，自費要求吃b6 50mg/天（爸爸乾性皮膚容易乾癢，媽媽曾經有尋麻疹） 1.tic一定會進展成妥瑞嗎？單純動作型有一天也有可能發生聲音型嗎？ 2.需要去排除過敏環境嗎？或是一一排除造成眨眼的原因，想說小孩也許不是tic 3.目前是以遺傳為主因嗎？ 謝謝您的回答，非常感謝
1、七成以上的機會，至少比彩卷中獎的機會大很多。 2、過敏是加重因素，不是原因。家長寧可逃避不願面對的為多，結果就浪費很多早早正確處置的機會，多讀書、多運動、多勞動有壞處嗎？ 3、是家族遺傳或突變，加上後天環境太優渥，各佔一半的成份。
医生好，我女儿8岁时有时抬一下胳膊，因为她上学时各方面那时都挺好，我没有在意。今年她13岁，去年疫情期间整天网课压力大，发现她扭脖子眨眼睛发出嗯嗯声，之后确诊妥瑞症。现在快一年了。她加强运动跳舞，也唱歌练小提琴，让她多睡觉，其它方面我们也注意。请问，这种情况好转可能性大吗？一般何时能明显好转？听说18岁以后有很多人好了或大幅好转，请问是这样吗？谢谢！
是的。麻煩請參考樓下所有的留言與回覆，可以分享其他人的經驗，得到更完整的答案。知己知彼，百戰百勝。
王医师，还有个问题想要请教您，是抽动症患儿的血常规检查，我们这两三年一直表现出来的是淋巴细胞高(比例51%，绝对值3.0），中性粒细胞低（比例44%， 绝对值2.7），我看到资料说儿童六岁以后淋巴/中性粒细胞比例应该是30-40%/70-60%。这种免疫倒置或者免疫过激是不是引发抽动的原因呢？青春期发育会不会有可能实现免疫翻转？谢谢您一直以来的耐心和帮助！
白血球如此的比例應該還可以接受，只是您提供的檢驗資料不完整，不能枉下結論。何況妥瑞兒沒有不得其他疾病的豁免權，請諮詢相關的專家。
王醫師您好: 請問除了服用B6，其他像 1.l-茶胺酸, 2.ps128 益生菌 有無幫助? 減緩抽動。
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