2.2K
留言板
previous post
@2025 – All Right Reserved.
台灣妥瑞症協會 Taiwan Tourette Family Association
333 桃園縣龜山鄉復興街五號 長庚兒童醫院 12L TEL：（0 3）3 2 8 1 2 0 0轉 8 6 2 7 台內社字第0 9 1 0 0 2 7 6 9 3 統一編號：1 5 5 7 1 5 9 7 E-mail： [email protected]
12,559 comments
王醫師您好！進度更新，眼科醫師檢查到一眼(右眼)完全打不倒度數,也完全沒有反應,緊急安排全部檢查完目前有發現眼壓過高,覺得視神經可能有問題,有安排檢查VEP,檢查隔天發現變成另一眼(左眼)完全看不見了,最近全身跳動的時間長度有變長（３－８秒左右）都是累了時候發生,請問王醫師要提前回去找您嗎？？還是等ＶＥＰ報告結果出來再去找您呢？？
視神經是很脆弱的，一但受損，復原的機會不是百分之百。相較之下，妥瑞症只是小毛病。請專心處理好視神經的問題，妥瑞症不會加重它的。如果來敝院，可能需要住院好徹底檢查，門診以外的時間必須掛急診、辦住院。
王醫師您好！我兒今年10歲，最近2-3個月有類似清喉嚨/輕咳嗽/發出嗯嗯的聲音型抽動，1/19才去過您的門診，經過診斷醫師您開了B6給他服用，另外因為驗血報告發現他嚴重缺乏維生素D3，醫生建議我們每天給他服用400單位的D3。經過這一兩個禮拜的服用B6與D3,發現症狀反而嚴重許多，原本每小時發生幾次的聲音，這幾天變成不停的在發出聲音，基本上除了說話跟吃飯，其他時間喉嚨都在在抽動，孩子這幾天有輕微的咳嗽跟眼睛紅，感覺上有小感冒，請問醫師有沒有什麼建議呢？目前每天的運動量足夠，飲食也有控制。因為下次回診的時間是三月，想先尋求醫生的建議，非常感謝您！
十歲接近青春期，本來就很會加重，運動每天2小時是底線，越多越好；還要包括口腔的運動才有助於改善聲語型的症狀，如朗讀、唱歌、吹奏樂器……。身體有感冒、過敏等也會加重。
王醫生您好： 兒子目前9歲11個月，今年1月有肚子抽動然後帶動聳肩的抖動。帶去三總小兒神經科看，醫生說看來不像妥瑞症，開了過敏藥”艾萊錠”，說觀察三個月。可是我看他抽動很頻繁，睡覺時肚子也會吸一下吸一下。 請問是否該再去做其它檢查
睡熟了還很明顯，需要檢查腦電圖-24小時清醒加睡眠錄影監測。
王醫師您好： 我兒子6.5歲，白天是臉部tics，睡眠時臉部tics消失，但卻身體抖動明顯，（白天身體無抖動） 睡眠後肩/手臂/手腕/手指/腿部都會持續抖動（只是弧度大小差別而已）。 目前感覺沒有影響他的沉睡。 看見您回覆其他家長： 「睡熟了還很明顯，需要檢查腦電圖-24小時清醒加睡眠錄影監測。」 請問這是不是檢查是否有其他相關疾病？ 因為孩子非常害怕及排斥做腦波，所以不知道怎麼做才好？ 謝謝您。
這毛病好野人較多，較寵、較宅、較挑……這個不行，那個也不行，那只好回歸當原始人。
為什麼這種病無法被理解體諒包容 真的很想死這種病不是說好就好的 憑什麼批評我罵我打我 為什麼人沒有善良的心 就不要他身邊的人也得到 誰能幫我
相對的，在花果山或烏鴉群裏，不抖、不叫的可能被排斥得很兇。人本善，不暸解會不知所措，需要好好機會教育。
王醫師您好 我在12歲左右時有去找您看診 但是我現在已經20歲了 請問我想去掛妥瑞症的門診 我應該掛哪一科的 我還可以掛您的門診嗎
可以。不想當兒童，掛神經內科的動作障礙科。
王醫生好, 請問小孩因感冒鼻塞引起的頻繁嘟嘴, 如何治療? 本來是因鼻塞而嘟嘴, 現在鼻塞好了仍繼續頻繁嘟嘴, 有讓他大聲朗讀唱歌但不見效….B6也有按時服用…, 有保持房間清潔和吸塵蹣 謝謝王醫師的指導
請參考本版所有留言回覆，特別是2019年起本人不定期貼上本留言回覆的拙著最新修訂版： *原著：操越又抖又叫妥瑞症(2007) 2019-05-03 22:56:26 第一章 妥瑞症初探 2019-01-13 18:24:49 第二章 妥瑞症的第一主角 ―「tic(倜客)」 2019-01-15 14:09:25 第五章 妥瑞症的共病症——過動、強迫、自傷、情障、學障…… 2019-05-03 22:56:26 第19章 「操」越妥瑞症 2019-12-17 15:37:19 第20章 成就另類天才——或許是新”欠操”人類
王医生您好。 一、我儿子现在2岁9个月，脾气略大，有强迫症，目前有右手手臂摆动的动作。情况是这样的：在儿子2岁7个月左右得了一次呼吸道感染，吃了1周左右的药，每天4-5种。那段时间感觉他吃药吃得有点抗拒。 在呼吸道感染痊愈后，就发现他的右手手臂有摆动的动作。 我们挂了广州市儿童医院的医生，医生诊断意见：大概率是妥瑞症，但是目前比较小，不建议做其他的排查，就开了中药和耳贴调理身体。 二、吃医生的中药＋大量运动1-2周，感觉他的动作比较少甚至接近没有。 三、但是后来在2岁9个月又感冒了，现在动作感觉比一开始还频繁，而且感冒好了之后还不见好转，每天也有经常运动，请问现在应该怎么办？ 四、请问玩游戏鼓励他运动，他玩得比较疯，经常哈哈大笑（就是特别兴奋），也会流很多的汗，请问这样的运动方式可以吗？
不是妥瑞症較典型的症狀，必須確定不是癲癇等其他問題，請尋求兒童神經科醫師的診斷。
女性妥瑞症患者，可以结婚生子吗？遗传几率多大？建议不建议生育。
妥瑞症目前沒找到確切的基因異常，也不是要命的疾病，沒有不可生育的理由。
醫師您好，目前用藥物加運動在控制，想請教一下醫師，藥物的作用是不是在抑制而不是治療，如果是抑制，會不會有天大爆發，所以想說出現比較不會影響他人的症狀或假期，停止服用，讓它盡情釋放是不是會比較好。
目前妥瑞症的真正機轉不明，也沒有針對妥瑞症研發的特效藥，如果運動有用，何必用藥？天天運動有什麼不好？
雖然我也是個容易焦慮的家長，但我要鼓勵大家堅強起來，還有不要把重點擺錯地方。 很多家長都把心思放在「治癒」妥瑞症，所以只要孩子一有新症狀就愁容滿面、嚴格要求孩子按表操課，這樣大人小孩都痛苦。 其實我們能做的就是幫孩子減緩症狀，至於妥瑞症會不會消失只能順其自然無法強求，所以應該把重點放在「教導孩子就算有妥瑞症也能開心生活的能力」，也就是王醫師常說的培養多元興趣、發掘天賦增強信心，一旦你有才華什麼症都不是症了。
您尚未回覆
王醫師您好 小孩目前小六即將邁入國中，用藥睡前半顆降保適+1/3安立復。一直以來，孩子的睡眠品質一項不是很理想，近來一週更是每天入睡後約1.5小時便會醒來，約莫半小時後才又入睡，深層時間非常短暫，導致身材較矮小。運動量增加，狀況依然沒有改變，請教王醫師，是否有其他辦法可以幫助孩子睡眠品質增加呢？ 吃魚油是否對妥瑞症有幫助呢？
劇烈運動每天至少兩小時
請問哪裡可以買到您的大作？ 好像已絕版？
是的。可圖書館借閱或二手書店找看看。不過不合時宜的地方，請參考本版所有留言回覆，特別是2019年起本人不定期貼上本留言回覆的拙著最新修訂版： *原著：操越又抖又叫妥瑞症(2007) 2019-05-03 22:56:26 第一章 妥瑞症初探 2019-01-13 18:24:49 第二章 妥瑞症的第一主角 ―「tic(倜客)」 2019-01-15 14:09:25 第五章 妥瑞症的共病症——過動、強迫、自傷、情障、學障…… 2019-05-03 22:56:26 第19章 「操」越妥瑞症 2019-12-17 15:37:19 第20章 成就另類天才——或許是新”欠操”人類
醫生您好，我的小孩目前小二，去年三月因爲發現他看書或看電視時會發出哼哼哼的聲音，查網路似乎是妥瑞的症狀，所以有帶去看兒童心智科，那時醫生聽我說完問題，再檢單問小孩幾個問題後，就跟我說是妥瑞，給我一些日常建議就結束看診了。請問妥瑞的診斷這樣就可以確定了嗎？ 觀察他到目前發出聲音的症狀時有時無，前3、4個月已無，這陣子又開始，但不影響日常生活，沒有長時間仔細跟他相處的人其實都沒發現。只是老師這陣子分享他覺得小孩在課堂上注意力很不集中，交代3、4次的事還是忘記或寫作業寫很久寫不到1/4，也常忘記帶東西，國語圈詞已經重複練習4、5次還是寫錯，他建議我是否要去評估看看有沒有注意力不足的問題。 想請問醫生，妥瑞如果不需要吃藥，去看醫生還有其他的幫助或需要嗎？（上次去感覺沒有看你留言版來得有幫助）還是需要再去評估看看有沒有其他合併症？評估完有什麼幫助？ 因爲除了哼哼哼及上學的注意力不足外，日常生活都沒有問題，也有補充B6（只吃25毫克可以嗎？），目前也會調整作息增加運動量，爸爸覺得去看醫生除了確定症狀以外，也沒什麼用，是否還有看診的必要性？ 再請問您的大作要去哪裡購買？網路找不是絕版就是缺貨。
醫學上定義妥瑞症是動作型和聲語型症狀兼具超過一年以上，時間上差不多了，但未提及動作型症狀，嚴格說起來屬慢性聲語型抽動異常！但真實世界二者其實差別不大，發聲的活動沒提到有特別增多，建議請改進。 醫生的用處在這個網路發達的時代常被忽略，其實有些孩子的問題經過直接和醫生的互動，可以有意想不到的效果，這是未來AI機器人所無法取代的。父親的角色也很有必要重新調整，陪孩子運動、朗誦、唱歌、吹奏樂器等非常重要。
醫師您好: 我小孩7歲乾咳有半年之久，之前看醫生做檢查是輕微的妥瑞氏症，有吃安立復，吃了快一年有效，沒再乾咳，持續吃到現在，但最近又開使乾咳加上身體有像打膈的抽蓄動作，請問是安立復沒有效了嗎？該怎麼辦呢？回診請醫師改藥嗎？還是?謝謝
光吃藥不夠。 請參考本版所有留言回覆，特別是2019年起本人不定期貼上本留言回覆的拙著最新修訂版： *原著：操越又抖又叫妥瑞症(2007) 2019-05-03 22:56:26 第一章 妥瑞症初探 2019-01-13 18:24:49 第二章 妥瑞症的第一主角 ―「tic(倜客)」 2019-01-15 14:09:25 第五章 妥瑞症的共病症——過動、強迫、自傷、情障、學障…… 2019-05-03 22:56:26 第19章 「操」越妥瑞症 2019-12-17 15:37:19 第20章 成就另類天才——或許是新”欠操”人類
醫師您好!!先前有過視神經問題(一個月前)回診時,您建議讓教授繼續治療,現在症狀是從先前眼睛有問題時,頭部疼痛到現在(有大痛小痛),全身抽動更是在兩三個月前就開始,先前有用高劑量類固醇治療時抽動完全消失,直到前三天開始又恢復用高劑量類固醇治療前的嚴重全身抽動加頭痛,教授診療後還是覺得只是妥瑞症的部分,但覺得有危險可能會傷到頸部血管,目前在院內要使用高劑量藥物來治療抽動這塊(晚上安利復5mg+利福全Rivotril 早晚各0.25mg),頭痛的部分認為是偏頭痛要打算用偏頭痛的症狀藥(早晚妥泰25mg)來處理,如果壓不下來再加藥上去,我們有跟教授提到是否要往自體免疫方面去檢查,但目前教授沒有要朝這方面去檢查,請問王醫師這樣只是要把抽動及頭痛部分用高劑量的藥壓下來,這樣處理好嗎??? 因為其他如腹部痛及腳痛也是間歇性痛,都沒有針對問題去解決 如果可以的話可以提早去找您診療嗎???還是需要自己再往小兒免疫科方面去檢查 因為小孩現在頭痛的劇烈而之前有TIC也是只輕微的也不會頭痛,從來沒有發生過現在這樣的情形及目前醫院用藥方式所以非常擔心~~再打擾醫師~~不好意思~~謝謝
國家醫學中心是我們全民最信賴的醫院，也是我個人仰之彌堅的地方，規格當然不一樣。我只能分攤照顧少數門診程度的孩童。
醫師您好，想請問7歲左右的妥瑞症是否適合長期吃藥呢？有帶去給醫院的醫師評估過由於小孩都說脖子容易痠痛所以都會有臉部抽動的症狀，所以那位醫師有開藥給與治療但是也有叫我們多觀察，寒假前小孩有大約3個禮拜沒有動作了，我們就試著停藥，但是過一個月症狀又開始出來又帶回去看並且開始吃藥只是這次的藥感覺吃起來沒什麼改善該怎麼辦呢
光吃藥不夠。 請參考本版所有留言回覆，特別是2019年起本人不定期貼上本留言回覆的拙著最新修訂版： *原著：操越又抖又叫妥瑞症(2007) 2019-05-03 22:56:26 第一章 妥瑞症初探 2019-01-13 18:24:49 第二章 妥瑞症的第一主角 ―「tic(倜客)」 2019-01-15 14:09:25 第五章 妥瑞症的共病症——過動、強迫、自傷、情障、學障…… 2019-05-03 22:56:26 第19章 「操」越妥瑞症 2019-12-17 15:37:19 第20章 成就另類天才——或許是新”欠操”人類
孩子三周前又開始眨眼，而且這次眨的很用力身體還會抖一下，每隔幾秒就要眨一次，看了確實心疼！ 不過經由積極運動現在又漸漸歸於平靜，只剩輕微眨眼頻率也變低很多。只是想跟大家說運動確實是有效的！
各種各樣的運動成效因人而異，主要有興趣、很投入的最有幫助。
王教授您好！小鈞最近有出現注意力不集中且坐立難安的樣子。可以怎麼幫助他，他目前145cm，30kg.服用思銳40mg的一顆，降保適一顆。麻煩您了，謝謝！
勞動加運動，把體力適當消耗，並培養做正事的興趣。
王医师您好。非常感谢有这样一个平台，让妥瑞症小孩父母咨询，学习和交流。有几个事情想咨询您： 1.孩子现在8周岁，出现抽动症状已有一年半多了，刚开始是吸鼻子。一年前发展成吸鼻子，手指脚趾肩膀都有抽动，最近又出现发声和眨眼睛症状。孩子服用北京治疗抽动症的中医专家的中药也有一年了，症状却时好时坏，不够稳定，反而有时新增其他症状。是不是中药治疗对抽动症效果不好？ 2.孩子比较敏感，因为家人生病父母有两次20多天不在他的身边（姥姥照顾他到3岁，父母不在时陪着他），是否父母不在身边是加重他抽动的原因？ 3.北京的中医还让孩子喝赖氨肌醇维B12口服液，想问喝中药时也可以搭配维生素B6每天50毫克吗？ 4.怎样才能让孩子的抽动症状缓解，成年后不再抽动或仅有一两个不影响生活的小动作？ 希望能得到您的答复，不胜感激。
1、藥物治療多不滿意。 2、要放手，訓練獨立。 3、無科學證據可推薦。 4、忙碌、活潑的一輩子。