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台灣妥瑞症協會 Taiwan Tourette Family Association
333 桃園縣龜山鄉復興街五號 長庚兒童醫院 12L TEL：（0 3）3 2 8 1 2 0 0轉 8 6 2 7 台內社字第0 9 1 0 0 2 7 6 9 3 統一編號：1 5 5 7 1 5 9 7 E-mail： [email protected]
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孩子从小鼻子通气有问题，开过两次刀，效果不明显，期间还发过夜惊，始终用嘴呼吸，下定决心开第三次，孩子13岁，开刀前有眨眼情况，过了一个月，有点头动作，还有双手合十动作，过了2个月还有左脚碰右脚动作，发现这些症状后，我查了资料，正好看到王医师，花了一周时间看完留言板，有几个问题：1、孩子发病是不是开刀吓得还是长期鼻子不通大脑缺氧造成的2、孩子知道自己情况，有时也努力控制自己，很辛苦，需不需要自己控制3、现在巧克力和咖啡茶已全控制，也运动，还有动作，孩子成绩挺好，自己自主学习，需要吃药吗4、b6可以吃吗，影响他的反应和思维吗，我想请亲戚从台带b6，什么医院的牌子好，如何吃？谢谢王医生
1、妥瑞症是生理問題，不是心理毛病；連鼻塞可能也是症狀。 2、自己控制不了。要正確認知，用有意義的活動取代掉症狀。 3、運動的不夠；有人天天打6小時桌球好的，有人天天游10小時的泳就好etc. 4、長庚醫院的我才敢推薦。
王醫生您好: 因為日前餿水油的關係,婆婆堅持要用”苦茶油”作菜,我上網及去圖書館都沒用查到”苦茶油”的成份中是否有含咖啡因,不知醫生您有資料或建議嗎?謝謝!
不含咖啡因。
我想請問我現在25歲了,要找工作真的很難找,本身也是妥瑞氏症,會全身抖動跟發出聲音,由於住台南關係沒辦法與協會進一步做接觸!想請問這樣子的方法有什麼機會可以改善嗎？
妥瑞症並不全是壞事、危機，即使危機也可以是轉機。請參考許多成功妥瑞人的故事。
請問王醫師高雄長庚有抽血可以驗銅鋅離子嗎？
有。
請問本來只有深呼吸、抬頭、哼聲。每天持續運動三小時，越運動深呼吸越多，目前還多咳嗽，怎麼辦？這樣算是變嚴重了嗎？需要回診嗎？
三小時的運動包括：朗讀、唱歌、吹奏樂器等口部的活動嗎？已持續三個月以上了嗎？101不是一天就蓋好的。
王醫師您好， 請問外面藥局賣的b6跟醫院開的都一樣嗎？ 因為外面藥局賣的b6似乎都是橘色，都有添加食用色素，妥瑞症的小孩應該避免人工色素。
是啊！不ㄧ樣。
醫生我兒子一年前確認是妥瑞症；我先去馬偕醫院看；吃馬偕醫院的藥改善很多；之後我帶兒子去給你看大約9個月；這9個月都在吃B6；現在的症狀是張大嘴巴跟嘟嘴；最近帶兒子去給你看；你說一樣吃B6，睡前在多吃半顆降保適，我有幾個問題想請問醫生；（1）是不是因為吃B6長達9個月還是有一些症狀；所以醫生讓小孩吃降保適;可以讓小孩的症狀不要那麼明顯；（2）降保適也是高血壓在吃；我兒子小一；吃這個藥會不會有影響跟負作用；因為我真的會擔心（3）如果我覺得兒子目前的症狀還可以是不是可以先不要吃降保適;一樣先吃B6就好呢？我有上網看
有疑問當場問，如今如何亂鎗打鳥。 降保適是很溫和的藥，您沒搜尋到它在歐美是首選的藥？對妥瑞、過動、睡不好都有幫忙。 除了藥之外，飲食及活動上的改變您都沒提及，但願您有所行動；光吃藥是不夠的。
醫師您好： 兒子是你的病人，１１月回診過後tic的症狀都維持在眨眼，但前幾個星期前突然鼻過敏轉為氣喘，原本下午、晚上的藍球運動就改成晚上在家打桌球，吃氣喘藥控制後想說慢慢增加運動量就恢復晚上再去打藍球，tic症狀就多了嘟嘴，飲食都有控制，那這樣運動量是要繼續嗎？又怕太激烈氣喘發作，謝謝回覆！
氣喘緩了，再慢慢增加運動；如果運動加重氣喘，就用頭腦的體操取代。
感謝王醫師及協會熱心的幫助我們! 小兒今年6歲,在3歲即偶出現飄眼球,當時不知異常,今年5月開始眨眼到6月中變密集並伴隨飄眼,七月初在長庚謝醫師確認為妥瑞,開b6一天一顆,吃了一週配合控制飲食及運動,症狀幾消失,但b6我們仍繼續吃,該配合的也嚴格執行中,請問如可在一週內消失tic是否表示為輕微症狀,持之操他,b6吃上一年,就可減低將來變妥瑞重症的情形? 姐妹另有小孩妥瑞及過動,媽媽我好像也有點妥瑞人格特質,是否表示家族性遺傳強?家族性的可能就不會好,會跟著到成年? 媽媽在10歲時有突發口給,偶然會講話不順,到中年仍沒改善,有強迫思考.憂鬱.性急易怒,患得患失等性格,但也伴隨著好奇好學好動的生活方式,或許是因此妥瑞只跑出來一點點..雖小兒狀況獲改善,但媽媽問到底的性格又跑出來了, 麻煩解答,謝謝!
多數有家族傾向，全家動起來就是。
王醫師: 您好! 家中哥哥目前28歲,有扭頭加聳肩,眨眼,三不五時在吸鼻子的聲音,症狀已多年,無改善,皆無特別檢查,以前不了解也沒聽說過此症,以為只是一般過敏 因前些時候藝人紹庭而瞭解妥瑞氏症症狀,懷疑哥哥為妥瑞氏症。 王醫師為妥瑞氏症權威,此次哥哥想就醫確診,解除心中疑慮,想請問成人是否能掛王醫師兒科的門診?謝謝您!
掛上了就看，最好看神經內科。
請問醫師長時間在充滿咖啡味的環境對妥瑞兒有影響嗎？ 咖啡味對身體有無影響呢？
有。
電視新聞看到珣珣自從氣切插管後，也頻現抽搐眨眼的症狀，類似妥瑞症。對嗎？所以，後天因素也可能造成妥瑞症嗎？ 另外，吸毒過的人腦神經受損，日後是否也較易出現類似妥瑞症狀？
類妥瑞症(Tourettism)不是妥瑞症(Tourette disorder)。
王醫師；原本兒子都在吃B6；這次回診；你有多開降保適睡前半顆；兒子目前感冒有在吃感冒藥；感冒藥有抗生素；我想請問醫生吃感冒薬要跟降保適離多久時間才能吃；因為兒子支氣管不好又鼻子過敏；所以我有給他吃益生菌；請問醫生吃益生菌跟降保適要離多久時間呢？
益生菌空腹吃，抗生素飯後吃，降寶適睡前吃。
王醫師你好：我兒子現在5歲，在澎湖診所醫生說他可能是妥瑞症，我們不知道要如何帶小朋友診斷救醫。
請就近求教國軍醫院院長陳錫州醫師，他也是小兒神經科醫師。
請問妥瑞可吃植物性DHA還是動物性魚油？那比較好？感謝
DHA植物會製造，動物也會製造，包括人體。妥瑞人可吃，只是吃多了，運動量得更多，否則更多的能量轉換成更多症狀。
醫生及各位家長大家好~其實我很早就想要來這裡留言會是加入這個大家庭~直到現在才來向大家問好~ 我很勇敢的大聲說~我是妥瑞兒~今年35歲~有一個4歲半的兒子 以及一個無緣的太太~因為在上個月她在一場車禍意外中離開了我們 她從不看清我~更願意與我結為夫妻~還給了我一個麼可愛的小孩 雖然夫妻情只有5年~但是我的感覺好像擁有了50年 都是因為家人的支持與包容 讓我覺得更該做些事情來回饋社會~ 我是一個職業軍人~從軍校到現在已經18個年頭 很多人也許會認為妥瑞兒在軍中應該沒什麼發展前途 但是因為「妥瑞」這個好朋友的原因~ 我更努力在工作與朋友圈用心經營~ 軍中完全沒有放棄我~還給了我比一般人更多的表現機會 現在我是陸軍少校~未來也將持續在軍中發展 如果醫生願意分享我的事情~我會分享更多令家長更有信心的故事 因為都是我自己的~我現在是國軍重點栽培人員 也是一個軍方樂團的吉他手~馬拉松的也於選手以及台南以組冠軍棒球隊的主力選手~ 這些妥瑞兒都做得到~請家長們別氣餒 順道一提~因為自己的症狀~我大學到研究所畢業都是心理系~心理研究所 所以大家可以互相研究~怎麼樣與「妥瑞」這個朋友和平共處~
我ㄧ直很鼓勵妥瑞男兒入伍操練，但成效不彰。請分享您的經驗及從軍之路。
醫生，您好： 1.身體不自主抖動眨眼，照腦部斷層掃描是可判斷為妥瑞氏症？妥瑞氏症不多青春期前發病，有成年才發病的個案嗎？ 2.又本身有長時間飲咖非習慣，網路資料有提及『戒斷期』跟『咖非因中毒』也會產生類似抽畜的現像！如是現像實務上會持續多久？要掛那科就診？ 3.請問坐骨神經壓迫到，也會有類抽畜現像嗎？ 4.如咖非因所產生的腦部刺激所產生的『多巴胺』，是否會因持續飲用咖非而分秘失調，產生類似妥瑞氏症的現像？ 4.自律神經失調亦可能產生身體顫抖，所以應該掛神精內科？還是身心類科？
1.影像檢查排除沒有妥瑞以外的基底核病灶。成年發病的不太可能。 2.神經內科。 3.不會。 4.可能。 4.神經內科。
王医生您好，我儿子今年7岁，患妥瑞症3年，一直中药治疗，如今状态控制不错，但小症状一直都有。由于我们生活在上海，国内的神经内科医生一直强调妥瑞儿不能看电视电脑，但看了留言版中大家的留言及您的回复，似乎没有特别强调这一点，所以想向您咨询？感谢您的回复，谢谢！
要多作健康的活動。電視、電動、手機等極易害妥瑞兒沈迷，而不從事健康的活動；禁也很難，不如要他運動個一小時，換五分鐘的電視、電動、手機等，於週末時換取。看電視時也最好一邊擦地板或跑跑步機等。
請問王醫師 兒子五歲，最近一個月發現眼睛上漂，而且快速眨眼，羷部也發現有類似扮鬼臉的表情，都是一下子閃過，有時很密集，有時沒有，睡覺也沒有。有去成大看神經內科，醫生說是妥瑞，但是需要再觀察，只需留意飲食及生活習慣，一年持續有症狀才可確認。因為兒子是心智遲緩，有做早療，老師發現眨眼時，上課特別不專心。請問有何改善的方法? 因為看過雜誌，專家說及早發現，及早處置，才不致惡化。所以最近很積極尋求協助，非常感激。
再加上每日至少一小時的運動，逐週增加，若不改善，可考慮加上藥物治療。
請問王醫師：我現在服用安立復1/4顆。症狀還是壓不下來，深呼吸咳嗽還是很嚴重，唱歌運動都做了！怎麼辦？想請問用藥之後還會產生另一種tic嗎？沒效是否要加量？大概多久可以看到成效？
耐心很重要；羅馬不是一天蓋好的。至少要一個月以上。每日唱歌與運動至少一小時，每週加碼一小時。