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台灣妥瑞症協會 Taiwan Tourette Family Association
333 桃園縣龜山鄉復興街五號 長庚兒童醫院 12L TEL：（0 3）3 2 8 1 2 0 0轉 8 6 2 7 台內社字第0 9 1 0 0 2 7 6 9 3 統一編號：1 5 5 7 1 5 9 7 E-mail： [email protected]
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王醫師您好: 我女兒是聲語型的妥瑞兒,想請教一下,聲語型的小朋友到底是要著重在運動方面還是嘴部方面的活動,謝謝您~
都要。
聽說指紋反應腦部。請問妥瑞人的食指指紋有被破壞的記號嗎？(非外傷)或其他指的指紋皆完整嗎？
沒科學根據。
有種喉音藝術非常適合聲語型妥瑞人玩～呼麥http://theatre.tnua.edu.tw/~jhhsu/interest.htm 這原本是蒙古族的特殊發聲技巧，西方音樂家發揚為Overtone singing。 它能讓聽及唱的人感覺自身的小宇宙通往大宇宙共振，特殊音頻能使人經歷身心靈難忘的蛻變洗禮，具不可思議的療癒力，能深入到無意識層面，讓凡人難以觸及的受傷封閉沈睡的部份，康復甦醒綻放；同時，卻又能讓我們以前不小心打開潘朵拉盒子般的棘手部份，安息昇華。 我猜想呼麥甚至可以有效幫助自閉症、植物人。就像不斷溫柔喚醒長年窒悶沈睡在深海底的靈魂，願意重新活過來，於是掙扎著浮出水面呼吸，讓生命往真善美覺性脈動。 在聽及練的過程，都能感覺返回生命的故鄉。 練得好的人，甚至可以在任何有感時，為每個不同的人自然由心底發露吟詠出最貼近、獨屬那一人的生命之歌。在無念的情況下，為映照療癒有緣者而振喉，也許繚繞呢喃低詠，也許威懾雄渾如獅子吼，但絕不出於譁眾取寵。 所以我覺得妥瑞人的特質能在實踐這個藝術時昇華且渾然天成發揮到位。能自助且助人。 想學的人可找荷蘭音樂家Mark van Tongereen早年出的書及CD，他是百劫難遇的好老師。
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為何我推薦呼麥給妥瑞人玩呢？ 因為我猜想：聲語型妥瑞人他必須發出聲音tic時，是因為腦壓胸壓腹壓突然之間被迫驟變，某處硬被卡住氣，他的瞬間噴出聲音，是為了調整這三壓，並衝開卡氣。。如果他不立刻調整，那對於其生命力的淪陷是很可怕的，無從翻轉。能噴出「坯」、「幹」、「啊」或尖叫都還表示他是站在浪頭上，具自主，而不是無能為力的隨波逐流甚至被淹沒。 而呼麥在練到成熟階段，整個人的共振腔是同時多重被打通的。甚至一些阻塞的經絡穴點及腦部都會打開打通。(我建議醫學實驗以拍攝人體精微生物能量體的攝影機(克里安)來拍攝技巧純熟的專注演唱呼麥歌者，也許就能看到其身上脈輪都被打通，振動美麗的光。) 所以它不只是讓妥瑞人發出聲音紓壓而已，也不只是轉移聲語型tic發聲方式，而是更多層面的幫助及深入體會。 很多層面的東西及狀態是一般人感受不到的，但妥瑞人卻能充份領略。 所以我相信呼麥能讓妥瑞人因妥瑞症而得到生命裡最珍貴難得的禮物。而且這個禮物也將使妥瑞人本身成為別人的殊勝禮物。 轉煩惱為菩提，大家最後反而感謝妥瑞症。這是我想給予妥瑞人的祝福。
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醫生您好： 想請問您問題釐清，如下而： 1.閱看留言常見醫生開給小患者B6的運用，請問如果開到『Haloperidol』表示妥瑞氏症症狀已非常嚴重，而不得不的選擇？ 2. 『Haloperidol』副作用多端，故想請問,其是否僅在狀況嚴重時，作為抑制dopamine的分秘之用，而不宜作為長期服用控制的藥物？ 如不控制，除日常生活有礙，還可能？ 3.腦部斷層掃描醫生說無任何問題， 是否可排除妥瑞氏症？但行為上仍有眨眼與聳肩等不自主行為，所以由行為推斷dopamine失調！？而有妥瑞氏症？ 4.dopamine失調（過多）=身體不自主運動=妥瑞氏症？ 三者應是因果關聯，而非衡等關係吧？ex:(A促B生C),(而非A=B=C)? Q：身體不自主運動？有無可能其他原因造成行為動靜？欲更進一步確認要檢查？ 很抱歉，個人為一般民眾，未有充分醫學知識，但有太多疑惑想要釐清，請醫生見諒！
B6是維他命，有益無害。至於藥物多是症狀緩和，個人差異很大，無法ㄧ慨論之。腦部影像檢查用來排除其他更嚴重的疾病，無法確立妥瑞症的診斷。妥瑞症的真相未明，有賴更多人的關心與研究，其實很多醫生或醫學生有妥瑞症，但多很輕微，所以走這一行可能有助妥瑞症，故我多鼓勵妥瑞兒走這一行幫忙自己，也順便作研究。
醫師你好: 目前女兒是國小四年級妥瑞已服藥約9個月，安立復1/4+B6 1顆，在台北國泰小兒神經門診就診，最近一直有清喉嚨聲音，所以將藥調整為(安立復1/2 + B6 1顆),想請教可以多做什麼運動可以改善，因為去國泰門診並無特別衛教，，所以很多不清楚，謝謝！
藥物只能緩和症狀，要從飲食與作息根本改變。請參考所有樓下的建議。
1.兒子有妥瑞症，他從出5個月開始每個月感冒到現在三歲半,現在上幼稚園更每兩禮拜就生病ㄧ次,所以代表感冒藥從出生吃到今,因妥瑞合併過敏，想請問我有啥辦法讓他不再ㄧ直生病呢？(因之前改給益生菌中藥等輔助都沒用)還是他身體還有啥問題才導致他生病不停呢？至於他吃西藥要跟小兒科醫生說他應避免開哪種藥物這樣會導至病情加重？ 2、他現在從下眼瞼跳加重眼睛跳，請問b6可從50增加到75或100劑量嗎？(他又愛感冒又吃藥）如長期吃高劑量有害身體冒？感謝您
生病吃藥好像天經地義，但妥瑞症比較像是一種人格特質，光吃藥改變不了人格特質，得從食衣住行作改變，請參考所有樓下留言回覆的建議。
想請問 王醫師我兒子目前10歲是妥瑞症，有安立復半顆睡前吃，因為老師一直反應注意力不能集中因此我自費驗了銅1371 ug/L和鋅739 ug/L請問這樣得數據有關係到注意力問題嗎？需要補鋅片嗎？還是觀察即可。謝謝
兩者都在正常值的範圍內，但鋅稍稍偏低，可以多吃青菜、水果與魚肉。
請問王醫師妥瑞症是否也會有打嗝的tic？跟我們平常打嗝情況一樣嗎？這陣子有時候會有,不常。有吃安立復1/4，還是吃藥的副作用？
可以是tic。
請問醫師 妥瑞要如何確診 如果發現孩子有一天扎眼頻繁 隔兩三天又變扎ㄧ點點 接著又大約一星期都沒扎眼 這樣是妥瑞症嗎 脾氣跟個性改變是否跟妥瑞症有關 兩歲半的孩子
症狀起伏不定有如地震一般；個性也是。 自己搞不定，請小兒神經科醫師確診。
兒子17歲每日服安力復10mg半顆利福全0.5mg半顆妥泰25mg一顆年餘,但仍咳聲不斷及考前易緊張會讀書過度,影響睡眠.在學校易嗜睡,須靠喝奶茶或綠茶來提神請.問有建議改善方法嗎?
光吃藥不足，要調整作息。喝茶有如吸毒，有害無益。強而有力的鼓勵以提高興趣，重賞之下自有勇夫。請參考樓下所有建議。
請問醫生，我女兒現在3歲半，自從1個月前感冒後，就有眨眼睛和吸鼻涕的習慣，尤其眨眼睛有時很頻繁。我要先再帶去眼科還是耳鼻喉科檢查嗎？什麼時候才需去掛號妥瑞症門診呢？
直直路不走，何苦繞遠路？
醫師您好我是一名妥瑞氏兒今年18歲已經半提早入伍體檢完了 我有點害怕在軍中不適應怕症狀發作被發現被嘲笑體罰可是我蠻想往職業軍人發展夢想考軍校但是我甚麼都沒有頭腦也不好不靈活死死的笨手笨腳自以為捨麼都有很自大。難道這些人一出生就是毛病一堆笨手笨腳被人家嘲笑欺負看不起被利用嗎多可悲。發洩 發洩
其實有妥瑞症的美國大兵，在軍中發展很好的。妥瑞症不該影響您的職業選項，當兵的操練是有助於緩和症狀，只是不宜從事特別軍種，尤其是有聲語症狀的；蛙人和特種部隊都要偷偷摸摸地深入敵營，結果人未到聲音先到，會害死同袍的。
醫生，您好： 女兒5歲，症狀是會縮肚子，今年6月初發現至林口長庚看診，醫生開B6+B群，吃了2個多月+大量運動流汗+嚴格禁不該吃的東西，8月初症狀完全消失，其間也有感冒，但依舊保持的很好。後回診持續服用B6(改2天一顆） 一直到12月初又發現縮肚子症狀。再次回診又改回每天吃一顆B6,不知是天氣變冷+這次感冒醫生有開抗生素治療，導致在1月8號縮肚子變得強且頻繁,於是再加強運動量（從6月初有症狀以來每天都有持續運動不間斷），但症狀至今似乎沒有較緩和。 請教醫生，可以加強b6服用，改成早上和傍晚各服用一顆嗎？謝謝！
主要是運動量不夠，加上不持久。有人每日6小時的持續桌球打好的。
王醫師好：我看了2007的留言板，你說麻醉會有風險，風險的意思是加劇妥瑞症狀嗎？
短暫，會恢復的。
醫師你好，小兒今年十歲，去年八月因為一直咳嗽清喉嚨帶去林口長庚醫院看洪伯誠醫師被診斷為tic，因為咳嗽的次數非常頻繁，所以洪醫生開安立復5mg1顆及B6服用，之後我們一直都有幫他排運動，也帶他一起做運動，想請問一下醫生，小兒運動時咳嗽會加劇是正常的嗎？
加上朗讀、唱歌、吹奏樂器的效果會更好。
醫生你好，小女才5歲，目前是吃b6改善眨眼，而她雖然偶有眨眼，但我認為症狀還算輕，頻率及力道都在能接受範圍(沒有外人有發現她眨眼動作，連幼稚園老師都沒什麼感覺)。 可是我的醫生認為有症狀吃藥便能獲得抑制，每次都問我是否要開安立復給小女吃，請問吃這種藥會有副作用或後遺症嗎？我問醫生，他都覺得副作用程度很小，說幾百個病人都在吃。 還有我的醫生認為，不要給妥瑞病人太多活動會有壓力，但是我看王醫生的建議是妥瑞病是勤勞病，聲音型tic就給她嘴巴的活動、動作型的就給她運動。那我到底該不該讓小女繼續她喜歡的畫畫及鋼琴課？(都是一星期才一堂而已) 我看她很投入其中，曾問她會不會累、要不要先暫停，她都哭著拜託我讓她繼續，讓我不知所措。 運動部份，幼稚園每日都有大體操約20分鐘，還有戶外遊戲時間，我想以女生而言應該是不會太少。 不曉得還有什麼可以加強的，實在很茫然，因為我的醫生就是一直要我們吃安立復就能抑止。但我認為這也不是長久之道….
藥物是治標，要調整飲食和生活步調才是本；請參考樓下的所有建議。幼稚園生至少每日1.5小時的劇烈運動。
我想請問要怎麼預防？ 大女兒五歲剛被確診是妥瑞症，是不是小女兒也可能會有？ 是因為基因還是因為甜食冰品跟巧克力吃太多而誘發妥瑞症？ 會不會原來沒有，因為吃了那些東西而有呢？
家族體質特別勤勞，環境沒得發揮所致。大女兒治療，小女兒預防，一石二鳥。
版主你好 我想請問一下 我已經當兵體檢完了 歷史病例上面也有寫妥瑞症 但是他送來的是常備役耶 (體檢的時候沒拿報告證明書) 請問一下這樣後續該如何去申請免疫呢 自費複檢費用多少呢 謝謝!
兵役是很嚴肅的課題；請教兵役單位。其實當兵有益於妥瑞症。
妹妹在7歲時有診斷出妥瑞症，至今已經12歲當時有服藥一陣子，可是吃了要一直想睡覺，學習變差所以停藥至今，想請問妥瑞症有所謂的黃金治療期嗎？
光服藥是不夠的，請參考樓下所有建議。