留言板

把留言看了大概，很感佩王醫師的用心。 我們家的小男生今年要上小一，大約一年前開始就有習慣性吸氣出聲、擤鼻涕的狀況，大約持續一到個月，後來爾偶又犯；最近則是因為久咳不癒經耳鼻喉科與小兒科治療約二個月仍未痊癒，幾乎多為乾咳，但是如果遇到喜歡的事情，就會不咳，例如去看棒球或吃他喜歡的料理，但是一旦無聊就會開始咳；最近則剛好碰巧去掛大醫院(暫隱其名)小兒科的醫生，剛好醫生也是兒童神經專長(不是蓄意去掛兒童神經科專長)，醫生似乎經驗很豐富，光憑其咳嗽狀況，認為很可能是妥瑞症，所以就開了舒必利 （Sulpiride），我們蠻猶豫是否要開始服藥? 另外，的確從人格特質上，我們家小男孩有很多妥瑞人的特質，例如擅長說話，腦袋很有創意而且動很快，身體很懶，喜歡宅在家，有興趣的事情很專注，沒興趣的事情很快去失去專注力。 謝謝

親愛的王醫師 這份資料是從您的3300個留言中整理出來，希望能讓妥瑞症新手 快速的對此疾病有一個基本的認識。如果您許可，我希望能將此份文件公布在facebook的妥瑞症互助會，在這個互助會中也常會有一些茫然的新手來求助，希望能藉此幫助他們。 認識妥瑞症－新手必讀 以下資料參考自台灣妥瑞症協會 妥瑞症的症狀（ tics） tics可分為動作型與聲語型，又各自可分為簡單型與複雜型如下： 1.動作型的tics （1） 簡單動作型tic（simple motor tic） 突然、短暫、無意義的動作。例如：眨眼、眼睛動作、裝鬼臉、鼻子抽動、噘嘴、搖頭晃腦、聳肩、緊縮肚皮、手腳晃動、手指移動等，通常在動作的期間小於一秒。 （2） 複雜動作型tic（complex motor tic） 緩慢地、較長地時間的固定不動(steretoyped)、看起來好像較有目的。例如：會有一些臉部的表情及往後撥他的頭髮、持續地看著某個東西、碰觸東西或別人、跺腳、或寫字的tic（如反覆寫著同個字、寫字中一再放下筆中斷再來、劃髒話）模仿別人的動作（echopraxia）、猥褻不雅的的動作（obsence gesture）、會合併搖頭晃腦和聳動身體可能會同時出現、可能會有一些自然流露出強迫性（compulsive）儀式的行為。 2. 聲語型的tics （1）簡單聲語型tic（simple vocal tic） 快速、發出沒有意義的聲音與吵雜音。例如：清喉嚨、咳嗽、擤鼻涕、吐口水、發出尖叫聲、似犬吠聲、似豬的咕魯聲、吸吮聲、像是動物的聲音及數不清的其他聲音。 （2）複雜聲語型tic（complex vocal tic） 突然、較有意義的言辭，相當多樣化的，包括其音節、字眼、慣用語等，就像是隨時會突然改變其說話的速度、節奏。例如：回音現象（echo phrnomena；重複別人的話）、穢語症（copolalia；猥褻、不恰當和具有攻擊性的字眼或表達方式） 另有少數學者認為有些妥瑞症患者在tic發生之前有前驅症狀，就像是感覺眼皮痠所以眨眼睛，感覺脖子痠所以搖頭、聳肩，通常我們視為tic的發生前衝動，有的患者甚至會覺得別人會癢而想替人抓癢的幻魅式（phantom tic）的tic，也有患者在心裡說粗話或是重複說一樣的話，這被稱為第三類感覺及心理型tic。 懷疑孩子有妥瑞症，最重要的第一件事，就是找兒童神經專科醫師確定診斷。 確定孩子是妥瑞症後，處理程序如下 (1)正確認知&改變自己 (2)加快生活步調包括運動治療 (3)飲食避諱 (4)增強抗壓力 (5)藥物治療（藥物治療非最上策） 正確認知&改變自己 妥瑞兒是某部份的腦神經網路過強，他們是優秀的動物，本應生在森林裏會適得其所，結果生活在太優渥的都市家庭裏，吃得好，作得少；過多的力氣無處去，就變成症狀、脾氣、蠻悍……。妥瑞症是克制不了的毛病,而且越克制越糟糕，教導妥瑞兒有如唐三藏馴孫悟空，是老師的極致挑戰，光吃藥不夠，一定要配合家庭和學校教育。妥瑞症沒有特效藥,故無固定用藥。正向認識妥瑞症,注意飲食,改變生活步調,用藥只是輔助緩和症狀，所以別太依賴藥。有正確的認識和適當的運動和飲食控制，有80％的人在一年內都會好轉，所謂好轉是不再有tic了,妥瑞症起起伏伏是常態,最好有半年以上的穩定才可靠。剩下的20％可能好好壞壞好多年,甚至一輩子。”急”乃妥瑞症的大忌,它須要許多時間與耐心磨.家長是妥瑞兒的成敗關鍵。 加快生活步調包括運動治療 妥瑞症主要是反覆一大堆無意義的動作/聲語/感受,因此不想讓它得逞的話,我們就要很努力反其道,作很多很多有意義的大事:包括讀書/運動/工作,電玩/電腦/電視/手機多害人沉迷,而不讀書/不運動/不工作，是妥瑞一大禁忌。 動作型症狀多的，需要很多很多的運動。 聲語型症狀多的,要多多發揮到朗讀/唱歌/吹樂器/讀經/學語言…等,從現在開始,拼命勞動你的唇舌,一旦嘴巴忙著發出好聽的聲音,難聽的聲音就被取代了。出現前,用深呼吸,調息…等先發制tic 感覺型症狀多的，多作表皮磨擦,像熊磨蹭樹幹,毛巾操 做有意義的大事要能緩解症狀，質與量相當重要。質：取決於個人的興趣，沒興趣的做再多也沒用，有時候反而會加重症狀；量：取決於個人的體能，操到他沒有多餘的能量去產生症狀。比如說：運動完tics加重,表示操的量不足或質不優（非他所愛） 飲食避諱 巧克力，可可，茶葉，咖啡，可樂等含咖啡因的食物會使神經更興奮。 甜食：妥瑞是能量過多，甜食是高卡路里，可能會帶來更多的tic 太冰太甜的食物可能刺激喉嚨,增加聲語型的症狀 增強抗壓力 妥瑞症本來就極易受風吹草動挑起,感冒、過敏會加重tics,挨罵會加重tics,考試會加重tics,放假會加重tics。增加孩子的抗壓力，也能減少症狀加重。 藥物治療 妥瑞症沒特效藥，只能配合正確認知、注意飲食、加速生活步調、行為治療…等逐漸改善。當食物都控制得很好，運動已達極限，毫無天份可以發掘，症狀變本加厲，才建議嚐試以藥物治標。多數人都是不藥而癒。 妥瑞兒常見以下共病症： 過敏性鼻炎(80%） 過動症(50%) 強迫症(50%) 自我傷害行為(30%) 情緒障礙 學習異常 睡眠異常 …etc. 睡眠不足會加重症狀（11前睡，睡滿8小時，不一定需要午睡） 妥瑞症抽血、腦波檢查 妥瑞症的診斷不是靠驗血,抽血是為了確定有無其他可能，並可作為飲食限制上的根據。 妥瑞症的兒童血清中的銅濃度常偏高，而鋅濃度常偏低。但不是銅高或鋅低就是妥瑞症。10歲以上的就少有重金屬的異常。銅高只要飲食好好節制，半年內就正常。 鋅片可矯正血銅高和血鋅低的問題，但鋅片不自然,除非差很多,食物慢慢補充就夠了。 對妥瑞症低血鋅的多吃魚肉最佳 含銅食物如：巧克力，杏仁、葵花子、核桃、花生、松子仁等堅果類食物；動物內臟， 菇類，帶殼海產，豆腐 豆干 豆漿 等黃豆製品。血銅高者忌吃，血銅正常的妥瑞兒少量食用無妨。 銅很高的話，小善存也不要，因為含一些銅。 什麼狀況的妥瑞氏症寶寶需要做腦波檢查？ 腦波無法肯定是妥瑞症，腦波檢查是為了排除其他可能性，很嚴重的才需要。 維他命B6 維他命B6幫大腦製造GABA,具有穩定神經功能 B6一般劑量沒啥副作用,可以每天吃 B6最好早上吃,傍晚吃了有人睡不著 維他命B6在一般綜合維他命含量很少,要一日吃10~50粒B6才夠,如此就會其他維他命中毒了 多吃青菜水果,就不用吞B6藥片 肉類、肝臟、蔬菜、榖物、麥片裏都含有大量的維他命B6 富含維他命B6的食物： 豌豆、菠菜、紅棗、核桃、哈蜜瓜、蜂蜜、枇杷、馬鈴薯、龍眼、青菜、松子、芒果、榴蓮、花椰萊、開心果、腰果、榛子、紅豆、綠豆、胡蘿蔔、芋頭、竹筍、南瓜、洋蔥、香蕉etc 維他命B6對不吃青菜的小朋友有利 妥瑞症的其他問題 妥瑞兒的建議飲料 白開水最好 果汁(自榨的,合成的也不好)、鮮奶、豆漿、米漿、運動飲料(可靠的) 青春期本來就是妥瑞症的高峰期,加上國中階段的功課壓力和缺乏運動,要tic不變本加厲很難;除非肯犧牲些時間去運動,也可試著邊唸書邊運動,譬如:邊搖呼拉圈邊背英文單字…… 頻尿也可以是tic的一種症狀，和泌尿道疾病不同，不痛不癢，睡着不會，醒著才會。 妥瑞症非預防注射的禁忌，妥瑞兒打預防注射的時機跟其他小孩一樣 妥瑞症不會影響壽命 妥瑞兒的特色之一–IQ不錯但EQ超爛.教他EQ的重要,學習默念123煞住情緒.不能打,愛的教育至上. 妥瑞兒腦袋轉得快，但偏愛負面思考，尤其是面對新事物；事前充份預告+獎勵，才能導向正面思考，壓力就轉變成助力。 醫界目前還搞不清楚妥瑞症是如何遺傳的,但很明顯在部份家族有高出現率,有些家屬沒妥瑞症卻有過動症,強迫症,或自我傷害行為等共病症. 所謂”懶洋洋期”即妥瑞兒多精力旺盛，但少數因個性、環境、青春期或其他因素卻啥都不作，如此無法抒發過多的能量，症狀越來越糟。 妥瑞症至少一半以上不會終生。 根據估計約有30-40﹪的妥瑞兒，當他們成長到青年期時 「tic」會自動消失，”自動消失”部份是老化沒力tic了，部份是夠操也沒力tic了，您會選哪樣？通常成人較忙，也懂得掩飾，tic會比較不明顯；成人後加重的機會相對少。 穢語症過去曾誤以為是妥瑞症的必要條件,其實不然;一般人講髒話的比例(>50%)遠高過妥瑞人(~9%),所以妥瑞人也會像一般人一樣講髒話.妥瑞症的穢語症多數讓妥瑞人羞愧得很,往往邊出穢語邊道歉。平常人生氣或罵人會講髒話。妥瑞症的是控制不住的一再發出穢語或類似的聲語，沒有生氣，只有無助。 美國有發現以戴類似牙齒矯正器的東西治癒妥瑞症, 請參考網路連結: http://www.youtube.com/watch?v=TTl3pcyWfmE&feature=related 不知台灣也類似的成功案例?? 哪裡可以做?? 版主回覆: 2011-04-18 21:46:11 Med Hypotheses. 2010 Aug;75(2):179-84. Epub 2010 Mar 19. “An intraoral neurocranial vertical distractor appliance provides unique treatment for Tourette””””s syndrome and resolves comorbid neurobehavioral problems of obsessive compulsive disorder.” by Sims AB, Stack BC. (8865 Stanford Blvd., Suite 131, Columbia, MD 21045, United States. [email protected]) 登在”醫學假說”雜誌,離現實尚有距離;理論也只是轉移.門診常建議吹口琴…等,不妨試試. 醫生想請問腦部深刺激手術我現在已經要二十五歲了， 版主回覆: 2013-07-08 10:12:05 除了手術的所有風險之外，效果尚未確定，還在臨床試驗階段

Dear Enid:小孩亂發脾氣可能要找出原因。我女兒tic發作後我也是大幅增加運動時間並改變生活作息，但可能變化過大，所以有段時間她的tic反而更頻繁更加重(為時約3周)。但隨著生活作息逐漸規律並找到最適量與喜愛的運動後，她的tic緩和許多。運動真的很重要，但要找到他喜歡與有成就感的喔。至於我女兒有陣子常大發脾氣的原因，我後來才慢慢明白是因為我逼他運動加上教練非常嚴格，她感到害怕與tic讓她很煩，無力感有關，但後來透過不斷鼓勵溝通與重賞，她現在適應得不錯，運動仍持續(目前是學校泳隊)，tic則是緩和的非常多，他變好睡、較少發脾氣、作息固定、生活正常。所以，運動仍要持續、但逐漸加量並想辦法讓他有成就感、有興趣。另外我女兒繪畫曾得過他們學校一年級的第一名，還被具名印製成學校的感恩卡，但目前轉向運動所以繪畫已暫停，有時必須有所取捨，因為運動與玩樂真的讓我們很忙阿，忙到幾乎沒空再做其他事情了。

王醫師 妥瑞症治不好怎麼辦 我沒救了

王醫師您好，我兒子現為四歲八個月大，去年七月弟弟出生後，開始出現眨眼、清喉嚨的症狀，到台大就醫，醫生説可能為妥瑞，我因此來到這個留言版爬文，跟先生討論後決定不繼續就醫（應該説不藥物控制），增加孩子的活動量，避免咖啡因食物，果然好轉許多。但只要一生病，tics就會再出現。後來轉變成皺鼻子的鬼臉，以及不停地深呼吸，孩子説動作太頻繁會讓他感到不舒服；常常告訴我他覺得好累但為什麼睡不著，但一睡著中途被打斷就會非常嚴重的起床氣。 孩子下周就要進幼稚園中班，我很擔心他的作息沒辦法和同學相同，正常幼兒園的午睡時間對他來説太早（在家中他的小睡是16-18點），但如果不午睡，到傍晚孩子的情緒就會整個失控（有段時間參考醫生的建議，讓他一直活動不午睡，結果晚上不停大哭大鬧，試過好多次都是如此） 想請問醫生對於妥瑞小孩的睡眠障礙有沒有什麼好建議？

想請問醫生妥瑞兒是不是不能依直腸時間看著電視螢幕 近來因為要考試常常每天去補習班聽那種電腦螢幕補帶的TV 每天伊看就是三到五小時.長時間下來都絕得腦神經很衰弱但過幾天又好了?不曉得這跟妥瑞有關媽?

我的症狀很特別，有聲音、有動作、還會吐口水、還會咆哮，為什麼我特別嚴重，告訴我原因 不過我超樂觀，同儕都很喜歡我，不會排擠我，我覺得很高興

請問到貴院門診若是抽血驗含銅量 需要空腹嗎？因兒子五歲半 擔心捱不住餓 該怎麼辦？還有擔心 若是抽血不肯配合（孩子易緊張怕打針）該怎麼引導？ 謝謝

医生您好，我是一名患者的妈妈，女儿小学2年纪了，细想抽动是从幼儿园开始，一年级明显，暑假好了没2周，（但是讲话还是不流利），开学又来了，面部动作明显，之前也看了很多留言深受启发，因为我们是在内地，资料相对较少，想请教医生，什么是行为疗法，孩子可以通过行为疗法去替代或者掩饰一些教能让人接受的动作或表情吗？如果可以能否帮忙推荐有关书籍或内地的这方面的医院，非常感谢您的帮助，祝您生活愉快！

王醫師,您好: 最近老師一直告知,上小一的兒子很會”漏題” 或 “漏頁”, 天天提醒都還是會如此,明明都會,但就是分數不理想!! 這算是TICS嗎? 我們該從TICS的角度去思考&幫助他?