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台灣妥瑞症協會 Taiwan Tourette Family Association
333 桃園縣龜山鄉復興街五號 長庚兒童醫院 12L TEL：（0 3）3 2 8 1 2 0 0轉 8 6 2 7 台內社字第0 9 1 0 0 2 7 6 9 3 統一編號：1 5 5 7 1 5 9 7 E-mail： [email protected]
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我是委瑞兒 今年高2 每當我考試時脖子會一直紐來紐去 最近因為考證照太緊張 而發出怪聲 在家則是大叫 別人都覺得我好像有病 都會笑我 請問18歲時這個症狀會有機率永遠消失嗎 就是會大叫和怪聲這個問題 讓我很擔心 以後會找不到工作
機會有，且操諸於自己，至少作到以下三者： 1.視若無睹、聽若罔聞。專心衝向目標。 2.不吃含巧克力和咖啡因的食品、冰品、甜食。 3.拼命運動，包括大聲朗讀等口腔活動。 PS.是”妥”瑞，非”委”瑞。
王醫師您好： 小兒今年9月即將上小一，我們的規劃有兩種，不知哪種適合妥瑞兒？ 一、參加學校桌球校隊培訓，每天早上晨訓40分鐘加下午2-4點2小時練習。週五另安排1個半小時的足球，晚上則是1.5小時的美語課程。星期三、五再加1小時的游泳。 二、每天下午2.5小時的全美課程+每週下課後的1堂體操、2堂游泳課。 醫師有提到要尊重小孩的意願，他的傾向是選擇二，但我認為美語較為靜態且時數長，這樣的運動量可能會不夠，怎麼辦呢？要怎麼選？謝謝您。
一優於二，但週末也不得閒閒。 妥瑞兒傾向挑軟柿子吃，所以才有今天的下場。要用方法讓他愛上硬柿子，否則要家長作啥？出生就放牛吃草，自生自滅嗎？您很有民主素養，妥瑞症可不吃這一套。
請問我本身有妥瑞氏症 兵役的關係目前已經到榮總複診一次 可是醫生卻是說我只是緊張的關係加上沒有吃藥治療，但我目前頭部會無法控制的晃動 小時候給醫生檢查的時候，他說因為藥物沒有辦法根治而且有許多副作用，所以所在第二次檢查的時候我是否要回去吃藥治療，還是該怎麼辦呢？
兵役是極嚴肅的問題；如果能有當兵的機會，其實有助於妥瑞症的緩解，只是某些特殊兵種(如:蛙人部隊)不宜。美國大兵有位當炮兵的妥瑞人，滿適得其所的。 如果當不到兵，只好自行努力操練，吃藥只是治標不治本。請參考所有留言回覆。
王醫生您好：我想問當我們的小孩被確診為妥瑞症時，當媽媽的就真的只能為她做運動 、B群、飲食嗎？我們姊姊小時候後腦被摔過很多次，從幼稚園大班開始 就一直有頭痛的毛病，從大斑到小一做了五次腦波，只有最後一次正常， 其餘均圍＂不正常放電＂腦斷層正常，直到去年出現眨眼到最近五月扭脖 子，才驚覺異常，前不久去高雄長庚被診斷為妥瑞症，睡眠腦波正常，其 餘檢查也都正常，只有過敏高了點，可憐的是最近弟弟也有一些眨眼，吐 嘴巴的動作，不是說：越早發現，越早治療，康復機會越大嗎？網路上的 留言我幾乎看遍，可要怎麼治療，難道就真的只有運動、飲食、B群嗎？ B6是比B群好嗎？真的很困擾，盼醫生有空一定一定回覆我的留言，謝謝 ！真的感謝！！！
是的。您的問題是許多現代人的共同問題，心動但不行動。其實，還有許許多多無效的方法等著家長去上當；人生如果像電動，可以game over重來，那一一試試也不為過。家長扮演孩子一生的關鍵角色，尤其是妥瑞兒好壞非常兩極化，請多效法樓下優秀的過來人！作得到運動、飲食、B6等部份，就謝天謝地了！
請問王醫師，防蚊液的成分會影響妥瑞症狀嗎？還有如果妥瑞兒要使用暈船（車）藥物，是不是有什麼限制呢？ 謝謝您的回答
Tic是個很容易起起伏伏的症狀，猶如天平稍有風吹草動就擺個不停，敢説不會影響是要有萬分證據的。您問到的兩類用品缺乏證據。有介蒂，就別碰；心理因素殺很大。
請問一下，我兒子，今年要升小一，五月底開始出現翻白眼現象，6/18有帶去長庚給王醫師看， 之前是會翻白眼吐舌<==不常，用力眨眼搖一下頭 <== 常常，後來我老公有叫他克制一下，之後發現用力眨眼這個變少了，翻白眼這個變多了，從6/19日開始每天晚上都帶去健身房運動，但實際小孩真的運動時間約20分鐘，其他時間都在玩(有計畫慢慢增加運動時間，但每次強迫他多跑，他總是擺臭臉)每天早上1顆B6，至今狀況都還沒有改善 請問是不是我太心急了？該怎麼引導他喜歡運動呢？ 還有小孩知道不能吃巧克力及含咖啡因的東西，但有時候他會忘記，可能會吃到，這部份該怎麼辦呢？(學校部份已有和老師告知，回家也有控制，就是在放學在娘家的時間無法掌握) 請問他全癒的機會有多少呢？
妥瑞兒多特質，它不是感冒可以等著痊癒的，而是需要順性教導，適性發揮。猴子變大聖，有賴三藏的苦心教化，發揮其本質於極致。巧克力和咖啡因要視同毒品，下定決心完全禁絕。以您目前的作為，連孩子如何培養興趣都莫宰佯，恐怕還有很大的努力空間與時間。 請多效法樓下優秀前輩的作風！
王醫師您好, 我女兒從一年半前知道可能疑似妥瑞後(症狀跟持續的時間很符合, 但沒再去確診), 曾經過我們的努力讓它消失好幾個月, 去年8月又出現2個月清喉嚨的聲音, 後來又好了..直到最近, 但因有明顯過敏的症狀(鼻涕), 所以咳嗽一時分不太出是過敏還是tic, 但後來乾咳頻率變很高, 加上關燈睡覺就不咳了, 所以我不確定到底是tic又出現還是過敏咳..目前飲食一直有控制, 運動量我已經盡力陪她, 但她的睡眠仍不理想, 都要翻很久, 中午在校午睡也要翻很久, 所以一天的睡眠量是低於同齡的大班生的~睡眠不足但精神好ok嗎? 還是要強迫入睡而非自然翻到睡著?老師說她晚睡,睡少, 但精神多不錯..
顯然，樓下的留言回覆，完全沒有讓您參透妥瑞症的真諦。他們需要非常大量的消耗體力，不是您一個人盡力就算數，我們沒有他們的體力，要找幫手(一個不夠，要好幾個)，或者送去唱歌、跳舞、游泳……直到一上床就睡着、毫無＂好無聊＂的機會、毫無又抖又叫的力氣……運動夠了，過敏也有可能改善。
醫師你好，朋友跟家人常說我很愛反射性的找藉口，我往往在事後才知道是自己錯，但每次人家指出我缺點時候就會很想反射性的反駁， 不曉得這ADHD貨妥瑞有關嗎，有幾個朋友已經因為這樣受不了我了….
至少您已知錯，道歉要早些，誠意要十足。知錯要改，終有改掉的一天。 至於妥瑞人是有部分與您雷同，但非妥瑞人也有。
王醫師：您好！ 小女去年8月(17歲生日後)突然出現密集的不同抽動，9/26被神經科、兒童心理科醫生確認識中重度的妥瑞氏症(motor and vocal movement)，試的藥副作用均很強烈，最近的藥是Pisperidone 1MG tablet, Guanfacine 1MG tablet, 女兒服用後表示憂鬱、睡不好，而且胖了20多磅，現改吃網路上同病患推介的GNC出的NAC 600，這讓我很不安！ 已定8月赴台20天求醫，知道長庚王醫師是權威，掛號必須等3個月，不知有何方法能向王醫生求診，儘管女兒沒有台灣健保，我們仍認為回台求診是最有希望的途徑，9月底她將進入大學,她立志想學習幫助自閉症的孩童，我們都期盼能協助她身心準備好，來面對人生的挑戰。 可否請您回e-mail給我，第一次上留言版，不知如何看回信，謝謝！
藥物治療只緩和症狀，生活上不作調整不行。 NAC600是營養食品，吃了卡路里更多，不運動消耗掉，症狀更多。 您讀到綠字的回覆了嗎？就是這樣，一則一則往下看。 國外人士，可上長庚網頁的國際醫療中心: http://www1.cgmh.org.tw/isc/appointment.html，尋求協助。
大家好，我又來留言了。 妥瑞帶來的苦，在留言版上一再看見。我自己走過這些路，想說一些我的經驗 孩子出生以來我都有一些傲氣在，他們的高智商，對音樂，藝術等天生的敏銳等等的優秀迷惑了我，洋洋得意。輕微妥瑞發生，我仍堅信可以打敗它，中度症狀出現，開始懷疑自己的能力，懷疑世上一切美好的事，直到嚴重的tic大舉入侵全部的生活後，才發現原來患難離我如此之近，而背後的祝福卻如此之大。於是我真正謙卑下來，接受命運對我的安排及一切的可能。不是對妥瑞束手就擒(也許有家長對此有些誤解)，而是不再極盡可能嚴厲地遵守妥瑞教條的規則，因為看似是擔憂孩子，怕他們因tic不舒服遭人排擠而試圖消滅妥瑞，實際是為了逃避孩子居然不完美的痛苦，這實在令人難以承受。 我開始尋找孩子的優點。在妥瑞固執，暴躁，強迫等等很不可愛的性情外加怪異的肢體之下，我看見他們善良，樂觀，不達目的絕不終止，容易滿足等等可愛的性情。這些可愛的特質，自他們一出生就隱藏在基因裡，為何只能看見他們扭曲的身體呢! 我開始以孩子為主角來看他們的需要，放下自己對完整的定義，看見妥瑞的肉體之下，孩子內在真正的靈魂。他們看似是一顆顆混亂的小石頭，實際上，妥瑞帶來天才般的特質，就像鑽石一樣隱藏在內，需要父母來挖掘。肉體只是靈魂的載具，從哪來就要從哪去，這是妥瑞教會我最重要的真理。 而另一件妥瑞帶來的，是看見生命的存在本身就是美好。健康，聰明，才能，都是上天多給的禮物。我曾以為妥瑞讓我失去了孩子的一切，在奮力掙扎之後才驚奇的發現，在這些禮物之前，上天早就給予這些生命美好的目的，但我的眼睛只看見額外多給的，從來都不曾重視孩子生命存在本身就是一件美好，感謝妥瑞讓我張開心靈眼睛，我的生命因它而更完整。 必須說，我的孩子現在仍持續中度的症狀，一天都不曾停歇，孩子很累，很煩，仍然有時暴躁，無法變通的固執，不時還會穿插大發作，但是我相信他的生命活潑而可愛，充滿希望。痛苦中的父母們，若看過我孩子們的故事，但願能給你們一點幫助，黑暗一定會過去，到時帶來的滿足絕對勝過現在所受的苦。祝福大家!!
文明地區的價值觀有時一點也不文明：孫猴子躲在花菓山當它的猴王，就不會惹來後來的一堆禍事，苦盡甘來，終於成為齊天大聖；過程是很苦，只是人生不如意十有八九，多數人(不只妥瑞人)還是能苦中作樂。希望妥瑞家族多些幽默感，多思考「受苦的人沒有悲觀的權利」，參考以下名言： Born in adversity; died in prosperity. “生於憂患，死於安樂” A bend in the road is not the end of the road… unless you fail to make the turn.彎路不是絕路，除非不轉彎。 I ask not for a lighter burden, but for broader shoulders.不要求負擔較輕，只希望肩膀寬些。 危機包含兩個字：危(險)與(轉)機。
家有精力旺盛妥瑞兒，建議暑假多排夏令營活動，讓他人代勞，幫你”練兵”。只要手指勤快些，中央政府致力推動免費科普活動，各地方縣市政府也有許多免費活動，大學主辦的夏令營費用很公道。有些質優且費用極少的熱門暑期活動，如台北天文館辦的天文營甚至5月就開始報名。若錯過報名，記下來，明年就不會忘了。 商周近期的專題，教養是資源戰，不再是金錢戰；誰說夏令營一定要花錢。今年暑假，已幫策報名5項以上免費的夏令營 (水資源解說員培訓，生物標本製作，環境教育參訪及科學DIY，趣味數學，水資源夏令營)，都是二至三天的活動。還有些好康夏令營實在是排不進去，只能割愛。要當妥瑞兒的”足球媽媽”一定得很拼啦。 從小三開始，寒暑假我都必須將策的活動用日期表排好，以免撞期，有每天接送，也有住宿營隊。參加活動完，會進行”滿意度”調查，了解哪些性質的活動明年還可繼續參加，哪些是孩子不太喜歡的，尊重孩子的喜好。活動都有年齡限制，像策今年暑假過後升七年級，就可開始參加國中生的活動，與往年的小學生營隊很不一樣，活動更多元。 參加夏令營小提醒，若遇到孩子tic cycle，記得叮嚀孩子先向營隊小隊輔說明情況。 不過根據我的觀察，只要不碰巧克力，暑期是tic最少的時期，他每天學習新的知識，接觸新朋友，到處參觀，到大自然走走跑跑，回到家幾乎就累了。政府辦的免費營隊還會頒發研習證書，附加價值極高。這段夏令營時間，孩子心情好，早出晚歸，活動量大，tic 輕微，父母也跟著輕鬆一”夏”。
謝謝策媽傾囊相授！
醫生想請問腦部深刺激手術我現在已經要二十五歲了，做了話會有副作用嗎?不曉得做了後是不是我瑞的症狀就會大幅減少?有沒有什麼後遺症呢?
除了手術的所有風險之外，效果尚未確定，還在臨床試驗階段.
王醫師您好： 每回到這邊來留言，總是帶著感恩的心情，感謝您的陪伴、也感謝您像一盞明燈，指引我們方向。 之前有留言詢問王醫師，小兒今年上小一，我們的規劃有兩種，一種是參加學校桌球培訓，另一種則是偏重美語的安排，王醫師您建議我們採用第一個較好，但我們現在面臨的問題是，培訓小朋友的這位桌球教練，是以兇聞名，也因為太嚴格，才被原先的學校請走，進而轉到這個學校。 每天，都會到留言版看看，也知道梁策之前因為學校老師太凶而症狀無法舒緩，這讓我們不禁退卻，這樣適合妥瑞小孩嗎？謝謝。
好好跟這位教練溝通，或許他很懂妥瑞症，惺惺相惜也説不定。天下無難事，只怕有心人；妥瑞家族往往想太多，反而牽制了行動。人也是動物，文明害我們不想動；家長也要一起運動，全家就會一起健康。
王醫師您好:小兒今年小一.五月初感冒.吃藥一天好了.可是惡夢卻來了.一直乾咳.每天一定要咳到睡著就不咳了.看了很多中西醫都無效.六月初看了您的網路.在半信半疑的情況下.先控制他的巧克力和咖啡因(他的運動量本來就很大}一個月.竟然好了8成.請問王醫師…他除了乾咳.完全沒有任何証狀.這樣算妥瑞嗎.要馬上去給您看嗎.謝謝王醫師的解答!
還要多鼓勵令郎朗讀、唱歌、吹奏樂器……
醫師,您好, 因今日看到一篇有關妥瑞氏文章報導,有點擔心我的小孩是不是也是,自上幼稚園中班至今快一年了,這一年突然有很多怪動作,坐著時不是這抓那抓,不然就是眨眼睛,縮肚子,這兩三個月更是為咳嗽所苦,常常要入睡時.就要咳上半小時以上,入睡就不會,不然就是清晨咳嗽,吃遍中西醫仍無明顯改善,活動力超強與飲食不成正比,不知該如何是好
沒妨礙功能的妥瑞症不要視為生病，其實只是動能較多的體質，避開興奮食品，養成喜愛付出體力的生活步調，愛上學，愛運動，愛幫忙，多才藝，拒當宅男宅女，就不會有太大的困擾。請多多學習樓下的典範。
TO 如何抉擇: 1)妥瑞兒擇善固執 (有點強迫症傾向)，若他很佩服或喜歡某位老師，這學科或這項運動，放心，他一定會努力達到最佳境界。師資很重要，除了學校的老師無法自主選擇，其他才藝老師，家長費點心找個孩子喜歡或佩服的，他自然會好好表現，展示最好的一面，為了他心愛的老師。 2)妥瑞兒愛挑戰，愛探索新領域。或許您可考慮發揮妥瑞兒的語言天份，試看看美語課，小型家教班，人數少，易專心，且講話及演出機會多。挑選的班級程度很重要，要有一點挑戰性。若是學校課後社團，仍建議以運動項目或動手做科學為主。 3)妥瑞兒運動細胞好，常無師自通，自學力佳。梁策也打桌球，還”充數”成為學校臨時成軍的校隊一員，我在校際比賽見識過那些冠軍隊教練。教練兇是為了要有比賽績效，是以磨練校隊為前提；若我們只是為了要運動，不一定要參加校隊，社區活動中心也是練球的好地方。大型社區活動中心都設有桌球檯，假日或晚上就到社區活動中心，自然有好手幫你”代操”，網球場也有好手對打。直排輪，蛇板 ，雙龍板等是一個人就可以的運動，都可自學，在學校或戶外運動場，都可學到好多招；籃球也可向班上的校隊同學請教。 還是看您讓孩子學桌球的目的，若是以桌球校隊為目標，還是得接受嚴格的磨練。
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王醫師你好~請問你妥瑞會有剛睡覺時一直吸鼻子的動作嗎?因為他之前有中耳積水,已經治療好了,現在他只有早上吃一顆b6, 而之前吃了一陣子的藥停掉後有一些之前沒出現的動作都出來了,請問他吸鼻子的動作算正常嗎?v謝謝!
健康出小狀況時，妥瑞症多有加重的可能。恢復健康後，加強飲食和運動上的堅持，tic就會逐漸好轉。
王醫師，您好~ 之前看到文章提到，妥瑞症的孩子盡量少看電視，我想請問，若去看電影的話，對妥瑞症的孩子來說，適合嗎?會不會更刺激? 謝謝您。
看電影和電視一樣靜態，不是有助於妥瑞症的活動，原則上不值得鼓勵，但卻是現代都市人常作的休閒活動。妥瑞兒如果聲語型症狀不太明顯就還好，否則同場看戲的恐怕會受不了，當然包場就沒問題了。至於會不會更刺激，就視什麼人看什麼電影而定。
王醫師你好.我的妥瑞自小五發作.在發作前雖然已經有長期的ADHD注意力不集中.但在父母監督下一直都名列前矛.還曾經跳級上過數學課以及英文.自認不笨蛋自從妥瑞發作後.成績慢慢從國小的前三名慢慢退化到現在大學唸了不少所.從好到爛都有.老師跟才藝老師常說我有種說不出來的學習障礙.也不是笨.就是很喜歡把複雜化的習慣(有點強迫症的感覺)自己這些年也跟不少妥瑞朋友接觸過.好像有少部分朋友也是跟我一樣自從妥瑞發作之後成績一落千帳即使在努力也無法達到水準的.也有一直正常的.想請問王醫師不曉得有沒有什麼方法可以根除?現在的我真的很自盃 從好學校一直淪落到當初根本不會去唸的學校….我感覺自己智商好像下降了許多…不曉得妥瑞人是否有跟我一樣症狀的…又該如何改善呢?
凡人都有優、缺點，妥瑞人也是。凡人怎麼改？恐怕比妥瑞人更抓不到要領。妥瑞人只要禁興奮食品、多作戶外運動，堅定目標去努力，多能無往不利。請參考樓下優秀妥瑞人的作法。自卑只有幫倒忙的份。
謝謝王醫師的回復，但我還想請問許多妥瑞兒到了某個年齡或是妥瑞發作的時候成積跟蹤表現都會大幅衰退的原因到底是什麼？有方法可以根治嗎？
妥瑞人要掌握得了妥瑞症，就會利用它幫他成就事業；反之，被它完全掌控就逃不出了。您的情況，非妥瑞人的必然，但只能靠自己改變，一唸之間，應大有不同。別老是怪妥瑞，一切操之在您自己。