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by Dr.Wang
12,559 comments

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饅頭媽 May 15, 2013 - 9:41 pm

王醫師您好, 先前有留言請教,小兒(6歲)目前妥瑞在完全禁食咖啡因及鼓勵他多活動之後已經改善非常多,之前也和小兒詳細討論過妥瑞應該注意的咖啡因有那些,後來在幼稚園若遇到有巧克力or咖啡因的食物,小孩也會主動告訴老師自己不能吃;寫這些是想與各位爸媽分享,在不了解妥瑞前,自己也曾以責罵恐嚇來威脅禁止小孩不要再出現那些聲音及動作了,結果,頻率變的更嚴重也又變化出新的症狀;但在認識什麼是妥瑞後,轉個念,決定與妥瑞和平共存了,自己盡量以簡單的說法加上比喻,與小孩討論妥瑞會發生的事與該注意的飲食;現在,不逼他後,妥瑞反而沒有再進化,注意咖啡因加上多活動,頻率也降低不少,連老師都覺得他好很多囉。

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管理員 May 15, 2013 - 10:10 pm

讚!

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Tina May 20, 2013 - 5:16 pm

王醫師, 您好, 我兒子從2/24左右開始眨左眼, 其中約看了2個月的眼科, 也點了藥水, 一直沒有起色. 5/15帶他到長庚掛林醫生門診, 醫師說是輕微妥瑞! 未到長庚看診確定前, 我很擔心他是妥瑞, 上網找了資料也看了智邦生活館的大半留言, 發現B6有助安定神經, 所以我已經擅自讓他吃了約快一個月的B6 (一天一顆). 林醫師也說, B6可以繼續吃~ 我約2個月前, 也開始禁止他吃含咖啡因的食物, 巧克力, 陪他多運動, 讓他多做家事 (跪著擦地), 目前發現眨眼動作較頻繁外, 沒有其他頻繁出現的tic. 我想請問醫師, 輕微妥瑞如果運動飲食各方面都嚴格管控, 應該就不會變的更嚴重了吧? 應該就不會有其他tic出現了吧? 還是不一定呢? 因為每天都過的提心吊膽, 深怕其他tic出現! 謝謝了~

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管理員 May 20, 2013 - 10:47 pm

人生不如意十有八九。別寄望"應該",而是該努力爭取;使盡了吃奶的力,您所期待的"應該"才有機會手到擒來。台灣有句:"驚驚沒得一等",勇往直前吧!

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小婷嗎 May 22, 2013 - 10:06 am

謝謝王醫生,這麼耐心的給我們很多建議,我已經花了幾天把留言板全部都看完了,真的很有收穫. 請問醫生:讓小朋友看電視玩體感遊戲機好嗎?我的小二女兒很喜歡,因為刺激冒險,運動量也很大,滿身大汗玩1.5小時還欲罷不能.但不知道會不會太刺激腦神經了?她上周五晚上起就變嚴重了(前一天游泳1.5小時加玩電視遊戲機1.5小時).上週五安親班一下課就甩脖子連續1.5小時(不知道是不是在安親班壓抑住).至今除臉部動作點頭甩脖子也有聲語型.昨天晚上玩電視體感遊戲機1.5小時.但晚上睡覺一半突然醒來說睡不著,我帶她禱告又很快睡著了(她近來很少有此情形).而且她似乎對跑步跳繩都沒興趣.不知道是不是協調問題,跳繩學不會.很傷腦筋.適合家裡的運動,她又有高度興趣的好像只剩下體感遊戲機可玩.她目前每週一,四,六,日有游泳1.2至1.5小時.週二,三,五玩體感遊戲機1.5小時.另週三,五學鋼琴半小時.周六學長笛1小時.這樣夠嗎?還有她只要背書就會有很多tic.還是要讓她照背嗎?(不背老師就要罰抄課文,他記憶力又不太好,每次背不出來我這個老媽就在家幫她抄課文,因為如果要讓她抄,應該會耗掉4小時吧,其他事情都不用做了)

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管理員 May 22, 2013 - 8:08 pm

電玩不推薦,容易沈迷。 背書的樂趣要趕快創造出來,抄課文要她自己來,家長不可代勞;和她商量個獎勵辦法。 您沒唸到樓下的好樣的嗎?

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允媽 May 23, 2013 - 6:42 pm

王醫師您好,兒子今年小三,於4/11發出海豚音,約莫3個多禮拜後,狗吠聲也出現,5/21早上看了您的門診,您開了安立復0.25mg睡前半顆,當天睡前發現兒子癹出"幹"的聲音,隔一天晚上馬上又變成"幹XX",我和先生快崩潰了,怎麼他的症狀好像排山倒海而來,瞬息萬變,而且愈加嚴重!您交代的操,我們也操到極奌了,我不知道該怎樣才能讓他症狀減緩?安立復除了讓他放軽鬆外,對症狀有幫助嗎?6/18是下次回診時間,我們現在能替他做些什麼嗎?穢語症不是都一個字比較多?怎麼兒子連台語都不會說,竟說出台語的三字經?謝謝回覆!

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管理員 May 24, 2013 - 5:41 am

含巧克力和咖啡因的食品完全禁絕。 朗讀、讀經、唱歌、吹奏樂器都很努力。 其他就剩時間,耐心等待。欲速則不達。

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華之媽 May 25, 2013 - 12:46 pm

允媽 我家兒子現在小五,前不久也才從眨眼轉頭轉身扮鬼臉等等動作的tic轉變為海豚音,之後再轉變為尖銳的狗吠聲,上學及所有外出活動通通受限制之外,我的心痛到無以復加,他之後開始嘴上動不動就成串的三字經,內容令我瞠目結舌,你目前的心情我能體會。 王醫師說的對,若是一切都已經做到,仍有排山倒海來的症狀,剩下就等時間過去,高峰期會慢慢減緩的。我兒子度過那段時間之後,現在偶有大叫及穢語,雖動作仍頻繁,不但危機已經逐漸解除,他更變得成熟許多。 這段時間希望你自己一定要將壓力卸下,我們除了陪伴他,安慰他受傷的心之外,別無他法。在臉書的妥瑞症互助會社團裡有一大群妥瑞人及家長們有很多經驗互相交流,我在裡面叫Cathy,如果你願意,歡迎你加入我們一起加油打氣。祝福妳喔。

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管理員 May 25, 2013 - 12:46 pm

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小米媽媽 May 29, 2013 - 10:56 pm

女兒今年4歲,4月一直下雨時,她開始跟著眨眼。 先是看眼科,說是過敏,再去看過敏,吃了一週過敏藥,頻率變少但還是眨眼,再換一家診所,過敏醫生說她有鼻竇炎、中耳炎、鼻過敏,也提醒眨眼程度超過該有的表現,應是妥瑞。 吃了兩週的抗生素治療鼻竇炎和中耳炎,接著又吃了兩週的治療過敏藥到現在都不能停,這中間眼藥也沒有停過,每天早晚兩次。 5/15除了眨眼,開始出現雙手舉起來握拳頭的動作,連和她牽手一起走都有困難,會一直掙脫我的手,把自己的手臂舉起來、手握拳頭,好好畫圖都有困難(她本來好愛畫畫)。 5/17開始服用B6,眨眼和握拳的情況時好時壞。 5/22去抽血檢查,今天看報告,醫生說銅離子正常,安排了幾天後照腦波。 想請問如果眨眼是因為妥瑞,眼藥還需要繼續滴嗎? 這些症狀和過敏有關嗎?過敏醫生說過敏藥要吃到她不眨眼後兩週才能停,她現在其實已經沒有什麼過敏症狀,卻還是一直吃抗組織胺的藥,對小孩的身體是否有影響? 妥瑞人的銅離子都會偏高嗎?還是不一定? 小女生不是很愛大量運動,只能去哪都帶著她用走的,每天去公園動一動,這樣運動量是否不足? 我守著電腦等半夜12點要掛王醫師的診,但一開放就是額滿,曾想過要帶著小孩去請醫生加掛,但胸前還揹著一個小的,她無法等到下午一兩點,只能看這個留言版裡醫生的回覆和爸媽們的經驗談,謝謝大家~

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管理員 May 30, 2013 - 7:36 am

飲食控制+維生素B6+大量運動,缺一不可。 確定是tic,就不用吃過敏藥,眼藥也不用滴。 銅不一定高。 門診請掛小兒神經科。

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受過幫助的家長 May 30, 2013 - 1:02 am

小米媽媽妳好 半年前發現兒子是妥瑞兒時 晴天霹靂 無法接受 幸好找到王醫生這個留言板 才慢慢找到應對方法 又因為 王醫生簡潔的文字 現在看來 清楚明瞭 但在當時 實在看不太懂 其中意涵 留言之後 受到華之媽 及策媽 大力幫助 所以 想要留言一下 看看可不可以幫到妳 王醫生提到的大量運動 我們經過半年 也是還在努力階段 但是公園走走一定是不夠的 我兒子目前五歲半 我們每天盡量讓他溜直排輪 情緒好 就多溜 情緒不好 至少要有固定圈數要溜 乒乓球 每天打40 分吧 跑步400公尺 4圈 一定要用跑的 走的強度不夠 這是經過6個月 每天每天磨出來的 運動量也還是不夠 努力中 可是不要心急 我們剛開始時 好急好急 沒好處 心要定 有計畫 先規劃上課(運動) 如直排輪 乒乓球 籃球 棒球 上課之後 要練習 不是上課就好 練習要爸爸媽媽 其中一個 一定要跟著練 我就也買了直排輪 跟著溜 跟著學 (在旁邊偷學) 乒乓球 也學 一定要練 練就是運動的一種 妳看王醫生留言中 說 有人打7個小時的乒乓球 那是要多熟練 才能有興趣到可以打那麼久阿 剛開始 我兒子 也是甚麼都不喜歡 帶他運動 4個小時 有三個半小時在鬥氣 不開心 感覺就像是拖老牛一樣 灰心的不得了 要熬過去 熬過了他習慣運動就是生活 的那一關 就會好多了 看醫生之前 就開始運動 邊想辦法掛號 邊運動 到時就更可以讓醫生了解更多孩子狀況了 若是掛不到王醫師的號 其他醫生若沒有提到運動的事情 那就多回來留言版 看看留言 一定要運動 我們的關卡就是如何讓孩子 (若不是愛上) 也至少要習慣 運動這件事 ….. 他人生的路還那麼長…. 加油 這是我們應該為他們做的 加油 爸爸媽媽愛孩子的心 是相當驚人的

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管理員 May 30, 2013 - 7:35 am

讚!就是要這樣!

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Annie May 30, 2013 - 10:54 am

你好 那時候, 我們在香港, 兒子在year 4的時候開始有motor tics, 但情況不嚴重, 只有踢腳, 所以那不知道是妥瑞症, 直到year 7, 他開始有叫聲, 我們過了大半年, 才知到是妥瑞症, 同學們開始覺得他很煩, 所以我的兒子不開心, 但他從來不跟我說, 他怕我不開心, 或許這是這病的特性, 比較容易感覺到別人的情緒. 那時候, 香港的神經科醫生開了藥物給他吃, 但想到他只得十四歲, 怕藥物會影響他的發展, 所以我們都不給他吃, 因香港的教育制度的改變, 我和我先生在他year 8那年, 帶他一同回澳洲悉尼生活, 到澳洲後, 我們已經開始看兒童神經科, 醫生說過了青春期, 有些人會自動好, 不用吃藥. 時間一年一年過去, 兒子都時好時壞, 終於到了十七歲, 他情況嚴重, 除了身體有抽動, 還每兩三分鐘便大叫, 很跨張. 我們便帶他看兒科, 醫生給他開了Clonidine100mcg分開早晚吃, 每次吃50mcg, 起初有些用, 但吃了半年左右, 現在身體抽動是好了, 但大叫的情況很嚴重, 於三月時, 再帶他看成人的神經科醫生, 他的建議都是不給他吃任何藥物, 怕會影響他. 兒子已經十八歲了, 我們不能無了期的等待, 在四月, 我帶他去西醫的針灸, 起初有點好轉, 但現在有變差, 今年他要考大學入學試, 不知是否這樣才變差? 現在他早晚吃Clonidine50mcg, b6and some fish oil,每星期做兩次西醫針灸. 現在最大的問題是大叫, 已經影響了學校和家中的生活, 請給我們指點. 請問在澳洲悉尼, 有沒有華人神經科醫生的介紹.

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管理員 May 30, 2013 - 10:56 pm

飲食控制+維生素B6+大量運動,缺一不可。尤其令郎的聲語型症狀,需要大量的口腔活動:朗讀、唱歌、吹奏樂器…等。18歲了,請他以意志力,在妥瑞症即將逼他出聲之前,先發出好聽的讀書聲、歌聲…等。最重要是他自己的正確認知。很抱歉,沒認識澳洲的妥瑞專科醫生。

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小婷媽 May 30, 2013 - 11:53 am

我小孩妥瑞發作至今已超過3個月,症狀越來越多,這三週變嚴重了,昨天睡前幾乎每一秒就TIC咧嘴一次,持續快1小時.幾乎都不能講話了(可能因為幻想開心的事情而太興奮了).加上聲語.由於距離王醫生看診還有8天,本來想把以前剩下的舒復寧(sulparide)給小孩吃,但後來想想還是先忍住.但小孩心情似乎不受影響,依舊天天開心,只有老媽鬱卒爆了.天天躲著哭.安親班老師也建議我們用藥。有關運動方面,目前已持續增加小孩的運動量,今日起讓小孩加入學校游泳隊,每週一二四五早上游泳1.5小時.加上原本周六日上午游1 小時,週六下午游1.5小時,週一、四參加游泳社團1.5小時.周日下午再找運動家教 2小時(跳繩,騎腳踏車,打球,單槓,跑步).經過探索後,發現她喜歡跳繩,總之希望能趕快把她的症狀控制下來.我發現她每次游泳完,tic就變少,所以找到她喜歡的運動應該很重要,各位爸爸媽媽加油,至少運動是我們可以幫忙小孩做的.不管症狀如何,運動對小孩都是好的,大家共勉喔。

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管理員 May 30, 2013 - 1:53 pm

家長要保重,否則孩子不可能罩得住。您已經作得很讚了。

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小米媽媽 May 30, 2013 - 10:59 pm

謝謝王醫生的抽空回覆,也謝謝其他媽媽的經驗談,我今天帶小米去試上足球,明明很有趣的課程,她卻上一半就拗著不上,我心裡也是又急又氣,不過我想還是要把時間拉長來看,再多找幾個項目來試試。 想再請問醫生幾個問題: 1.她驗血說銅離子正常,在飲食方面還是要避開銅高的食物嗎?當然不會刻意讓她吃,但像五穀類和豆類常出現在我家餐桌上,也要避開嗎? 2.過敏醫生說「其他人過敏頂多就是鼻子不舒服,但她就會容易出現妥瑞的症狀,所以要把過敏這一塊顧好」,這樣的說法對嗎? 謝謝醫生!

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管理員 May 31, 2013 - 4:42 am

1.不用。就是禁含巧克力和咖啡因的東西。 2.也沒錯,過敏往往加強tic。但運動強身,也會改善過敏。 妥瑞家族常有共同毛病:想很多,行動不多。重理論,不太實際。改不了,永遠困住。

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David June 2, 2013 - 1:10 am

請問會一直重複摸嘴巴或牙齒也算tics嗎?小朋友5歲妥瑞,之前是眨眼加上扭脖子,現在扭脖子比較少,但是多了一直摸牙齒的動作…

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管理員 June 2, 2013 - 1:23 am

是。

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寶媽 June 3, 2013 - 11:31 am

你好 .家中有妥瑞兒 轉眼已經過了4年 目前是國一生 我想請問國中生是否是發病顛峰期? 另外他會一直 咬嘴唇內側的肉.痛到有時無法進食且腫脹 但目且有服用B6 和安立復 思銳卻還是控制不了他的自我傷害 請問還有其他方法讓她減少痛苦嗎 ?(補充下課後陪他打籃球 日去游泳)

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管理員 June 3, 2013 - 1:31 pm

是. 自我傷害亦無特效藥,只能試試看. 咬口香糖,如何?

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Joy June 3, 2013 - 11:45 am

我兒子從小就鑑定是妥瑞兒.現在是國一生.最近同學傳說他午睡巡班級秩序時偷親別人一下.但我們並不確信此事.孩子哭著說沒有.這讓我想到.孩子從小就會忘記剛剛他突然做的事情.明明我們家長親眼看著她.孩子還是不知道他有做甚麼.請問.這也是妥瑞的其中症狀嗎?妥瑞的孩子如果在班上午休突來的親同學動作.他也可能因此真的不知道或忘了嗎?

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管理員 June 3, 2013 - 11:52 pm

不是.愛哭倒真不少。 春天到了? 不肯承認吧!青春期很微妙的.

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Vera Hsieh June 3, 2013 - 7:04 pm

醫師 您好 這半年來才確認九歲的孩子是妥瑞兒 兩三個月前他常眨眼 去看了眼科醫生 這一個多月 不自主抽動頸部 和晃動頭部讓我覺得不對勁 趕緊去找小兒神經科醫生看診 半個月前才經醫師確認妥瑞症 當時的醫師說 妥瑞症會好 要我們不必緊張 但我上網看 看到許多家長的經驗交流問題 我想請問 1孩子常常無法入睡 他的脖子兩側 認真摸 會有氣泡狀或說顆粒狀的東西 一摸 他說會痛 而且他也無法像正常人一樣 左點頭 右點頭做頭部運動 我該怎麼去做呢 2孩子自小非常愛運動 籃球 足球 動力十足 看到有家長提 帶孩子去游泳 但是我住的地方要游泳很不方便 若要游泳得到比較遠的地方 游泳真的能對妥瑞兒有更好的改善嗎 3目前不用吃藥 我很期待他長大 症狀能夠消失 身為家長現階段還能做些甚麼事 從生活面可以協助他有更大的進步 感恩您不辭辛苦地一一解答

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管理員 June 4, 2013 - 6:08 am

1.妥瑞兒體能好,不夠累,常睡不着。脖子最多淋巴腺發炎,妥瑞兒又最怕疼,越摸越疼;請找兒科醫師確診。協調動作差,只有靠訓練;最好先排除先天頸椎的結構問題。 2.少了一項游泳,還有許多其他有益活動。沒有非它不可的。 3.光期待,沒有行動,落空的機會較大。樓下早有許多過來人的經驗之談,煩請多多參考。挑些自身合用的,身體力行。

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陳玉玲 June 6, 2013 - 12:20 pm

王醫師您好~ 我在去年八月初有留言,現在女兒小二妥瑞症也滿一年了.去年五月症狀從一開始的眨眼…轉動眼球左臉頰抽蓄手摸掩鼻.皺鼻.人中嘴巴往下.發出嗯嗯聲.經每天運動1~1.5小時(跑300公尺操場2~3圈.騎腳踏車.跳繩.打羽毛球.玩扯鈴.學爬六公尺高的欄杆爬到頂端3~4次.每天練唱兒歌童謠 吹笛子)禁食巧克力及咖啡因飲食,每天服用vitB6 80mg一顆,在去年的十月底症狀只剩下手摸眼鼻及偶爾運動後或看書時有少許的嗯嗯聲,如果我沒說連我的爸媽也不知她是妥瑞兒,因為症狀很輕微察覺不出.在今年一月中偶爾有吐舌頭經加強運動後就無吐舌,但是從今年五月開始皺鼻人中嘴巴往下的症狀又回來了,也多了偶爾輕微的點頭但嗯嗯聲都沒有了.我想可能是梅雨季鼻子過敏加重,五月中因支氣管炎咳嗽兩週服藥5/26當天tic是發病以來最嚴重的,鼻翼擴張.皺鼻.左右扭動鼻子.人中嘴巴往下幾乎每秒都在tic,還好晚上休息睡覺後隔天症狀緩解,現在tic頻率從放學後到睡前我所觀察到的約15~20次左右想請問醫師: 1.這兩天當她在看書寫功課時,皺鼻.左右扭動鼻子.人中嘴巴往下tic頻率也是幾乎每秒都發生,該如何幫她?是先別讓她看書嗎?可是他很喜歡看書睡前也會看.女兒從早上睡醒幾乎都沒看到tic,但放學後到傍晚運動後tic發生的頻率就增多,是因為越晚越累嗎? 2.像這次支氣管炎她沒有發燒,精神活動力都沒變我還是每天照常帶她運動這樣做對嗎?還是應該讓她休息? 3.像去年十月底女兒有些tic消失了,我要如何知道是成功被操掉的,還是只是暫時消失?過一陣子又有新的tic. 她發病這一年來我們做了許多生活上的改變,以前我們很愛看電視現在只要她在的時間幾乎不看,久了她也不會吵著看卡通,以前她可是每天看2~3時(有時我忙著煮飯或我洗澡時無法陪她只好看電視)現在不能看電視我只好陪她看書.畫畫.玩黏土,盡量不讓她覺得無聊.還好我是家庭主婦且我們就這一個小孩可以全心的陪她.操她.也還好家裡離學校進方便運動,就算下雨也可以到學校走廊運動.家前面有河堤可以騎腳踏車,,去年八月聽從醫師的建議我們把輔助輪拆了約兩星期她就學會騎而且平衡的很好.現在每天運動,之前她有睡眠障礙半夜醒來的情形也改善了,不少壓力禿髮也長出新髮.二年級下學期開朗許多,下課常跟同學玩躲貓貓.鬼抓人,我想在學校的運動量應該夠.也常跟我分享學校的事.希望每天的努力能讓她的症狀再次消失.

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管理員 June 6, 2013 - 2:08 pm

您已經很棒了,別懷疑;活動量還要隨著成長加碼. ”如何知道是成功被操掉的,還是只是暫時消失?“ 回到從前,等著重現所有新舊的tic.您真的那麼懷念舊日時光啊!不會吧!

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Peter June 7, 2013 - 6:59 pm

Dr Wong, 我已經19歲了但是我仍然有不太嚴重的妥瑞症, 人大了, 很多朋友叫我跟他們去酒吧, 我很想知道酒精會不會增加我動和叫的頻率. 我已經在網路做了許多的 research 但是有人說他們沒有增加但減少, 但是也有人說他們增加了. 喝一點點有沒有問題? 我很想聽聽你專業的意見. 謝謝

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管理員 June 8, 2013 - 7:24 am

Sorry!醫師是不能鼓勵飲酒的。

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Peter June 8, 2013 - 3:24 pm

okay, 但我想知道酒精會不會增加我動和叫的頻率和影響我腦內的 dopamine? 這是我最想問的. Thanks

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管理員 June 9, 2013 - 10:36 am

沒有這方面的研究資料。傳說彼得大帝有妥瑞症,想藉酒壓制,卻越喝越兇。好幾位羅馬皇帝有妥瑞症,一個比一個殘暴,個人以為都是酗酒造成的。

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佑媽 June 11, 2013 - 3:00 pm

星期六中午羽球比賽,預賽贏了,星期日中午決賽,這次他打的很認真,比數都很接近,雖然輸了,但我們都看出他很努力了,送他一個握把布,他很開心說下次再加油,回家把作業完成就可以出去玩,看著他對著要背的成語發呆,5分鐘後就躺在地上,說他頭很暈,一付很累的樣子,叫他睡也不要,撞來撞去,還會亂罵人,後來大叫幾聲,經過了一小時總算平靜下來,為什麼會這樣?我該如何幫助他?

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管理員 June 11, 2013 - 4:18 pm

還是不甘心,輸不起。安撫吧!

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June 15, 2013 - 2:07 am

醫生你好,小朋友剛滿6歲不久,以前偶爾會清喉嚨的聲音,他是和我說喉嚨有痰,他本身鼻子過敏,直到6月初開始一直眨眼睛,問他眼睛會癢嗎?有時說會有時說不會,有時又閉很用力,特別看電視時眨的更兇,也帶去眼科看過,也點了眼藥水,還是會眨,眼科醫生說細菌感染照成,但是他不痛也不癢就是一直在眨 今天下午他到家時沒什麼眨了,但是看了電視後又開始狂眨眼,請問這會是妥瑞症嗎??

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管理員 June 15, 2013 - 5:54 am

是妥瑞症的tic症狀,好好壞壞一年就成立診斷。請參考樓下所有留言,建立正確觀念,好好作些適當的改變:包括少看電視、多運動……

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凱媽 June 18, 2013 - 12:51 am

醫師您好: 在此留言版爬文許久,家有小一妥瑞兒,根據您的見解,大量運動有助減緩抽動,然一旦停止運動或運動量減少一段時期,抽動是否會產生”大反撲”一下子抽動變得大又多?另抽動穩定時,帶殼海鮮類食物是完全不碰呢?還是可吃一點點?(小兒驗過血中銅離子濃度正常)。謝謝您!

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管理員 June 18, 2013 - 2:09 pm

運動是好事,除非病了,否則何必荒廢?不運動,tic有可能再現,也可能是其他毛病導致tic增多。 銅不高,帶殼海產適度是可以的;就是含巧克力和咖啡因的不要。

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