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台灣妥瑞症協會 Taiwan Tourette Family Association
333 桃園縣龜山鄉復興街五號 長庚兒童醫院 12L TEL：（0 3）3 2 8 1 2 0 0轉 8 6 2 7 台內社字第0 9 1 0 0 2 7 6 9 3 統一編號：1 5 5 7 1 5 9 7 E-mail： [email protected]
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醫生你好， 我的兒子今年七歲，一直有一些輕微的妥瑞氏症狀，目前沒吃藥也沒吃B6，只靠運動來消耗多餘的能量。這一年以來，我們觀察到，他常常一段時期就會大發脾氣，過程可以從半個小時到一個小時。在發脾氣的過程中會口不擇言，說出平常不會講出來的話(像是我一定要把你怎樣怎樣之類的)，最近的一次還會動手打人。我們一直要他冷靜，但好像脾氣一發出來就像火山一樣，不把能量耗完不會停。我們該如何是好??該去看醫生做檢查嗎?
“操”得不夠.
您好: 我的兒子今年小二,他從大班起就一直眨眼,但持續一至二個月就好了,當初都以為是過敏,但直到最近他嘴巴會不自主嘟嘴,脖子又不停地向前向後仰,二周前有帶到長庚看診,醫生有開B6,也都有按時服藥,但服用二周症狀沒明顯改善,妥瑞氏症一定要吃藥嗎?症狀會越來越嚴重嗎?如吃藥會影響成績嗎?
光吃維他命B6是不夠的。要根本改變生活上的每個環節。麻煩請耙完樓下所有留言回覆，或許您會壑然開朗。
My son started vocal tic at age 4 and last about 3-4 months and the symptom went away for almost a year and half and the tics came back end of last year. He started with hiccup sound and now his arm and body started twitch. I hate this symptom because I cant predict my son”s future but one thing I know is I need to fight Tourette with my son. My son is the sweetest boy and very sensitive. I have noticed he is trying to hide his symptom in public which has been very hard on him. I have told my son indirectly that it is ok when his body feels like moving and just let it be, no need to hide it. I am not sure how to talk to my son about his body change and Tourette. Can any one share your experience and maybe tips on helping your child. Thanks!
If you can read Mandarin, many people have shared their experience here. Otherwise, you”ll wait for those in English, or visit other websites in English.
常常被朋友以及老師說太急跟衝太快 自己明明也知道有很嚴重的這類毛病， 在學習上也常常因為這樣效果大打折扣 但常常無法控制，從小因為這樣導致了很多不好的結果 不曉得妥瑞而是不是都有這樣的毛病 還是因為我是妥瑞混合了一點ADHD才會這樣 有什麼方法可以讓我這樣的症狀減緩 因為真的好痛苦卻又常常無法控制 希望醫生可以給我一點幫助…d
是的，妥瑞人常有這樣特質，也有一半併ADHD。 首先，正確地認知，您已經有。 再來，改變飲食及生活步調，您沒提到。如果已經徹底作改變，只好加上藥物治療。ADHD已經有有效治療藥物。
我讀了這一論壇上大部分的建議,主要是關於如何減少 tics但不是談如何跟你的孩子處理多發性抽動症. 我的兒子 (6 歲) 試圖隱藏抽動 (tic), 自從他試圖阻止他發聲抽動，他已開始面部和身體抽搐。 如何跟6歲孩子談 Tourette? 如何幫助孩子處理and正當地面對Tourette. 如何跟他的老師,朋友們和他們的父母談論我兒子的症狀. 請提供任何建議. 感謝 I have read most of the posting on this forum and mostly are great suggestion on how to help reduce Tourette but not how to TALK to you child dealing with Tourette and how to help your child FACE Tourette. I believe to fight with Tourette the patient and their immediate family needs to have a positive attitude and be open minded. My son (6 year old) is trying to hide and it can make his symptom worse over time. Ever since he is trying to hold his vocal tic, he has started facial and body tics. I would like to know how to TALK to my 6 year old child and help him understand it is ok to be different but not make a big deal so he is not always self conscious about his tics. Any suggestion would be great help.
有的，可能很久了；有家長形容妥瑞兒像勁量電池，有用不完的精力。通常，我會告訴幼兒，他是非常優秀的動物，適合當運動員、表演工作者、立法委員…不適合當和尚、宅男(整天看電視、打電動、玩手機…)…想動就作大的活動，想出聲就發出讀書、唱歌、吹奏樂器…等好聽的聲音。”超人特攻隊(Mr. Incredible)”是要助人、救人、作很多好事的。力氣都用光了，就不再tic了。 您的中文很好，就請饒了我，不翻破英文了。
醫師您好, 兒子(17歲),經診斷為妥瑞氏症併藥物治療約3個月,症狀改善的情形並没有很明顯,而且因為期間服用藥物有產生心理及生理上的副作用,所以每次回診都有更換新的藥物,在參考了版上許多人的經驗之後,今天回診時向醫生詢問是否可以透過運動及生活作息及飲食的控制,慢慢的將藥物減量。但是醫生表示藥量不可以減,只能試著再換另一種藥物來治療,真的很害怕兒子在這換藥的過程中,對他的身體產生更大的傷害。 看診醫生認為透過運動及生活作息及飲食的控制並不是對所有妥瑞氐的孩子都有效,我信任醫生的專業但是我覺得透過運動及生活作息及飲食的控制,才是長遠之計,真的很困擾到底怎麼做對孩子比較好呢? 謝謝您.
運動及生活作息及飲食的控制只有好處沒有壞處，何樂而不為？
您好!我女兒從4月17號(三)之後.眼睛.頭.脖子開始出現不正常的反應.17.18號眼珠子會漂浮不定.甚至讓人看起來好像是在瞪人.19號晚上出現脖子會不定時的偏向右邊轉一下.眼珠子還是注視前方.讓人看起來很像斜視跟瞪人的樣子..大約是10秒一次..持續到20.21號..<<比較嚴重 22號早上脖子症狀就少很多了.1天大約不到5次...不過卻出現眼睛看東西時眼睛會突然的睜大.速度很快.23號也是眼睛會突然的睜大.睜大的時間有拉長..次數也比22號多.到24號眼睛睜大次數就變少了..我們24號有帶我女兒給小兒神經科醫師看...我們把錄到我女兒顏面出現不正常的狀況給他看...醫師就什麼都沒檢查就說我女兒應該是妥瑞氏症.. 25.26號2天..以上所有的症狀都沒再出現過...27號晚上又出現眼睛會漂浮不定跟脖子偏向右邊轉一下..一整晚脖子轉動大約5次.眼珠子次數就比較多了.28號都是眼珠子會漂浮不定....(我是發現只要她是在太累的情況下..精神比較不好時..症狀都會慢慢的出現)..我想問"什麼都沒檢查就說我女兒應該是妥瑞氏症"..還是我需要帶我女兒去妥瑞氏症門診檢查一下...如果我女兒真的得到了妥瑞氏症..我該如何去做?..她的症狀出現時..我該如何的幫助她..醫生是說長大後有30%會好...難道我只能這樣看著她一一的症狀慢慢的出現..甚至更複雜的動作跟聲語嗎?(我女兒現在是大班..9月份讀小學1年級)
麻煩請讀完樓下所有留言回覆，或許您就會有點概念。 有經驗的醫師就是最好的檢查，抽血、影像等都有盲點。 生活上360度作正確的轉變，過得健康又陽光；家長要以身作則。
Sandy 我想大部分妥瑞父母都需要跟孩子談談他的tic，每家的方式都會不同，我個人則認為最重要的重點，是必須讓孩子及自己清楚一件事就是「人，生而平等但不完美」。 以這個年齡的孩子而言，他們所接觸的同齡都很單純，真正惡意的取笑應該不會發生，您家寶貝會試圖想隱藏自己的tic，不知是不是跟無法接受自己不完美有關。 我家3個孩子當年一一發病時他們都曾過這個問題，同儕間好奇的詢問是有，但都不是惡意攻擊，我當年跟他們談論的方向，都是讓他們了解每個人都有他的獨特性，並不是大家都一樣才是對的。當孩子學會尊重每個人都有個別習慣後，他們自然而然就會善待自己的獨特，也就沒有去隱藏的必要了。
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醫生您好： 我的孩子現在小六，小四時就開始有抽蓄的動作，但抽蓄的動作沒有很嚴重，所以看了3個醫生都不確定原因，只說是基底核的問題，有服藥但都沒有改善，一直到小六上學期，孩子開始拒學，因緣際會下看了吳佑佑醫生，佑佑醫生從看診時細微的觀察（眨眼睛、手部抽蓄）認為他應該是妥瑞，我們也才開始回想孩子日常的行為，也認同醫生的判斷，因為抽蓄不嚴重，所以醫生建議我們可以先停藥，後來孩子在停藥及服用B6一段時間後，抽蓄的狀況反而改善。 後來聽了醫生的演講，看了留言版的許多經驗，妥瑞老爹的部落格，rsn的妥瑞網等很多資訊，我們目前從服用B6、飲食及運動著手，且讓孩子了解他自已的身體狀況；但就像醫生說的一樣，妥瑞通常要解決的是他們的兄弟症，我的孩子有妥瑞，並且合併強迫思想、睡眠障礙、注意力不足、情緒起伏大，其中強迫思想及睡眠障礙也是他拒學的原因，而我也努力的引導他的思考，並必須非常注意他的作息，但狀況總是好好壞壞，狀況不好時就會來到留言版看看大家的留言，尤其是華之媽，總是讓我再充滿勇氣與愛繼續加油！最近孩子跟我說他有時會突然腳軟無力，我也有觀察到，其實之前我也有觀察到他偶而會這樣，我有先上網查了一下，好像也跟妥瑞有關，不知是否應該就醫？或者應注意些什麼？再來我的孩子就要邁入國中了，我的另一個階段的挑戰亦即將開始，大家一起加油！
“腳軟無力”如此之tic(抽”動”)不尋常，是單腳還是雙腳，最近脖子甩的利害嗎？tic是可以變化多端，但也不能忽略了非tic的問題。 運動的量與質如何？
我的8歲小孩tics已經2個月又17天了。吃藥有緩解但沒有消失，前天念故事書時竟然10分鐘tics又約10次。我每天都好想哭也常常趁沒人時哭。但在小孩面前又得打起精神，想去預約馬偕精神科看自己是否該服用憂鬱症的藥物，今天竟然全部都額滿。唉。已經幫小孩排游泳鋼琴街舞長笛課，小孩對鋼琴長笛與游泳似乎都沒啥興趣。目前我還在堅持中。華之媽我好佩服您的智慧，我想到您說的，2年過去如雲煙，真不知道您如何走過的，我簡直度日如年，每天希望自己昏昏沉沉過一天算一天，期待小孩快點長大。不過我總算預約到王醫生的門診了，哈，竟然前晚做夢還夢到在長庚王醫師看診的情況，起床時心情似乎得到安慰的作用。總而言之，我還是得再打起精神來，謝謝王醫生與華之媽對這個園地的付出，安慰並協助像我這樣焦慮而無助的父母。
陪著孩子改變飲食，陪他一起運動，tic與憂鬱都會逐漸遠離！ 緊盯著孩子的tic，天天數著tic的日子，不憂鬱才怪！tic也只會有增無減。 別只會心動(作夢)，要馬上行動，隨時運動，快樂才會到來！夢想才會實現！
醫生您好： 孩子的tic現在除了手和腳部抽蓄、一點點眨眼睛外，並無其他明顯tic，感冒時會較明顯才會甩頭，每天都會運動到全身流汗，因為喜歡籃球所以以打籃球為主，如果遇下雨天，也會在家中投籃至全身流汗，每天至少也有半個小時，早晨孩子還在睡時，有時看到他身體會稍微抽動一下，我還須注意那些部分嗎？謝謝！
年輕人每天要有一小時的劇烈運動，妥瑞人要更多，甚至六小時以上，故部份成為運動明星。
王醫師您好: 我的兒子8歲半, 今年寒假期間發現他的眼球會突然的快速轉動, 有時眼睛會突然的瞪大一下, 我開始以為會不會是斜視, 也經常提醒他不要做此動作, 可是都沒有用, 於是我開始上網查詢, 發現很像妥瑞氏的徵兆, 而且它有經常會頭痛的現象, 於是帶他去看了腦神經科, 醫師說像是偏頭痛, 需要做腦波的檢查, 至於妥瑞氏的問題, 他說只是輕微的不用理他. 可是, 還是會擔心, 怕會越來越嚴重, 難道真的可以不用理它, 不需再做抽血等的進一步的檢查嗎? 我的兒子平常很喜歡耍帥, 很在意自己的樣子, 如果真的變嚴重了, 肯定對他會造成重重的打擊而影響他日後的學習. 很希望能給王醫師看診, 但您的看診都是額滿的, 不知您是否可以幫忙? 真的很感謝您. 焦急的媽媽
急不得。麻煩請讀完樓下所有留言回覆，觀念正確最重要，然後就有對策。欲速則不達！
大家好~ 我是有哲^^ 是FB妥瑞症互助會的版主~ 先謝謝醫生^^ 為了妥瑞這麼努力~ 🙂 如果大家有遇到生活上的困擾~ 可以來我們這邊的懷抱唷^^y https://www.facebook.com/groups/121059977925710/564448053586898/?notif_t=group_comment_reply 最後獻上自己創作的一首歌^^ http://www.youtube.com/watch?v=XFMvrkVTMIo&feature=youtu.be 我有一個 好朋友 他的名字 叫妥瑞 他是一個 小朋友 長不大的 好朋友 # 在我小時 來找我 徹始徹終 黏著我 還會記得 偷偷說 要記得 多陪我 突然那麼 有一天 發現自己 灰著臉 因為妥瑞 苦著臉 我也跟著 瞅著臉 人生開始 不一樣 不知為何 很多樣 妥瑞希望 不一樣 我卻指望 一個樣 於是妥瑞 把心給 希望我能 把身給 拌手絆腳 不契合 同心協力 找契合 一左一右 抖手抖腳 眨眨眼 轉頭轉身 轉圈圈 發出聲音 引側目 東張西望 亂亂看 東聽西聽 亂亂聽 一目十行 沒辦法 只好另外 想辦法 只好請教 大醫院 卻是無奈 吃藥藥 妥瑞說了 不要吃 但是父母 會生氣 父母見了 好是傷心 卻沒瞧見 我們也是 希望大家 看見我們 我們已經 用盡全力 由衷感謝 我們倆一起走在人生道路的日子 這些生活日子裡 一起笑 一起哭 我會永遠記得我們人生道路的日子 也許我 不敢說 謝謝你我的陪伴 重複#
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我其實並沒有像各位想的堅強，只是幾年來妥瑞帶來的是更接近自己期待中的樣子 。最近生活中發生了一件小事，讓我驚訝於自己的轉變，實在忍不住向各位父母分享，對我而言這是個里程碑，更希望為大家打氣。 一日，與兒子在外用餐， 說說笑笑。擺脫在校被排擠的日子後 ，第一次聽他暢談班上趣事 ，整張臉散發著光采。旁人不時用好奇的眼光打量 ，我也不以為意。 突然他問了一句 :「媽，你不難過嗎」，我納悶，「我一直做動作出怪聲，別人在看，你不難過了嗎!!」這時才恍然大悟，原來席間一直不斷地發出清喉嚨聲，豬叫聲，狗吠聲，伴隨著眨眼，轉眼珠，扮鬼臉，轉身，伸脖子，轉頭，抬手，還不時為了左右平衡的強迫想法， 碰碰桌子及我。就這樣一邊吃著飯，一邊聊，而我 ，渾然未覺。 曾幾何時，期許自己要做到的毫不在意 ，已悄然來臨。沒有驚心動魄的痛哭流涕 ，沒有感人肺腑的大徹大悟。就這樣 ，自然而然，毫不保留的 ，全然接受他的它，及它的他。 也許別人覺得是怪異的缺陷 ，我竟能開始完全無視。在我眼裡，這就是完整的他，那個胖胖圓圓的他，愛笑的他，愛耍酷的他，愛調皮的他，溫柔的他。感謝生命接受磨練之後，在更自由，更透明的內心深處，我重新看見了當初用全心的期待與祝福，迎接來自我體內孕育的他。 最近有位妥瑞大男孩劉有哲，自編了一首妥瑞之歌，輕快的旋律，聽不到一絲悲情，徬徨焦慮的父母們，你們的 孩子就是如此的陽光，如同這首歌一樣的無憂無慮，快收起眼淚，和他們一起唱歌吧! https://www.youtube.com/watch?v=XFMvrkVTMIo&feature=player_embedded
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各位妥瑞家庭,王醫師說的很正確. 家長最好陪著子女一起運動.不只有助親子關係,還可抗憂鬱. 妥瑞總是來來去去,家長的心也跟著上上下下.若是沒有調適好自己,很容易被妥瑞症打垮的.我以前也是個憂鬱小生,但是自從跟著小朋友一起運動後(運動量大且持續一段時間後)就變成陽光美型男了.雖然小朋友TIC時,我還是非常難過,但是已經不會像過去一樣糟到不行.
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真的非常謝謝王醫生的付出。我會好好提振精神也會加緊帶著小孩運動的。還有這個園地裡的爸爸媽媽們的鼓勵。有哲的音樂很讚。好感動，忍不住又快哭了。大家加油。要像王醫生說的： 陪著孩子改變飲食，陪他一起運動，tic與憂鬱都會逐漸遠離！ 緊盯著孩子的tic，天天數著tic的日子，不憂鬱才怪！tic也只會有增無減。 別只會心動(作夢)，要馬上行動，隨時運動，快樂才會到來！夢想才會實現！
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翔媽, I am not a doctor but my son (6) also have tics. He started vocal tic when he was 4 and recently his arms and legs started tic-ing. After reading your post, you describe your child “腳軟無力” which my son also seems have the same issue when he started tic with his legs. I have been giving my son fish oil for the past month and noticed his body tic has decreased. I took my son to a natural medicine doctor and she suggest children”s fish oil with higher EPA. (It depends on how old is your child, you might be able to give him adult form of fish oil.) EPA in fish oil supports body”s natural anti-inflammatory response, heart health, immune function, body circulation, joint function, learning, bone health, colon health, vision, attention, focus and etc.. DHA supports learning memory, positive mood, eye health, normal brain and nerve cell function. When purchase fish oil, be sure to look for triglycderide form. Above is just a piece of suggestion. It helped my son and I hope it can also help others. PS, I do also give my son B6(50mg), lots of exercise, healthy diet and body massage.
飲食均衡的孩子不建議.
華之媽, Thank you for your message. I believe I have read a post you wrote online which really helped me to be more positive and I would like to share with all the parents out there who is going through the same stage. https://www.ttfa.org.tw/letter.htm Sorry my computer doesn”t have chinese typing function… please use Google translate.. Thanks.
華之媽表示：網路流傳的這位張媽媽不是我，但我跟她有同樣的看法，我想孩子們的妥瑞真的教會我許多事，父母心態的調整是最重要的。也同時向這位張媽媽致上我的敬意。
醫生您好：請問都說妥瑞睡覺時會消失會減緩,但為何我的小孩還是在抽動呢？好像比醒著還多.有時是肩膀,手指,腳,手臂,手腕,好像全身都會抽.昨晚睡著還有咳嗽個幾聲(我確定她是睡著的),因為我都抱著她睡覺,所以我可以感覺到她頻繁的抽動.尤其是早上起床或剛睡著時,這是為什麼?有沒有要緊呢?
tic睡熟後會消失,至少減緩.果真例外,就要多考慮妥瑞症以外的可能性;睡眠腦電圖一定要做.
請問王醫生，妥瑞寶寶書讀得好得多嗎。 會因為很多妥瑞產生的壞習慣書讀不好嗎? 像是強迫性思想強迫症等等的
非妥瑞人成績也是有好有不好；強迫症如果針對非考滿分不可，成績就不會差了。 自覺+藥物治療，此外就：多運動、多勞動…