留言板

真感謝Ming 媽媽 跟華之媽 拔刀相助 感覺真溫暖 就像你說的 也許他是感動了 也或許他是比較習慣了 就比較沒有發那摩大的脾氣了 慢慢來找方法 來調整 事情發生後 原本想隱瞞大家 包含老師 後來看到王醫師說的 這是瞞不住的 跟家中父母解釋 告知兄弟協助 請老師關照 運氣很好 我們的幼稚園老師 直排輪教練 乒乓球教練 都很努力的讓他在輕鬆愉快的氛圍下學習 尤其是幼稚園的老師 還主動弄了一本天天聯絡本 告知今日在學校的作息 及反應 (對老師來說是大量多出來的工作) 心中的感謝 也跟感謝Ming 媽 跟 華之媽 一樣分享 給摸不找頭緒的人一份指引 接下來目標就是穩定上床睡覺了 我兒子也可以睡很久 可是就是不願意睡==他怕做噩夢==常常一拖一鬧就又1個小時了 小型籃球框 是哪一種的呢? 要去哪裡買? 再請問一件事 請問MING媽 您有特別控制食物嗎 除了第一名巧克力 茶 咖啡因 你會讓他吃餅乾 果凍 蛋糕等 還高糖的食物嗎?? 謝謝您慷慨的分享

凱弟媽: 小型籃球框妳到網拍打”兒童籃球框” 就有滿多可以選擇.最好是可調高度的比較能玩久一點.還有除了開放式球場.還有些體育學校或是國高中有室內籃球場.都很適合天冷下雨的時後帶小孩去.我打算他上國小後就讓他每周1天跟爸爸上球場打球. 另外還有游泳池其實如果游習慣.春夏秋冬溫水游泳池都能去游我覺得很好.不止運動到且對抵抗力跟過敏都有幫助.我目前計畫是4~6歲暑假從憋氣跟不怕水慢慢學(我自己用遊戲教不能逼).到大班或小一去跟正統教練上課.日後就能常帶他去慢慢加長時間游. 巧克力 茶 咖啡因 這些不食外.蛋糕/糖果/果凍類都是平時上幼稚園課間都沒吃.以優格麥片/水果/優絡乳替代餐後點心. 假日我們出遊外食有餐後蛋糕/甜點/冰淇淋會開放.但是都要跟爸媽共享1份.且盡量在下午2點前吃.然後飯後繼續追跑跳把剛吃的熱量消耗掉. 我的想法是全面禁止會讓孩子更有欲望.我的包包裡也有糖果偶爾拿出來很乖時獎賞.但是不會隨便亂買不知名的糖果.有機店會賣些維它命軟糖OR優格糖OR羊奶糖.這些都能拿來替代色素很多(色素多會過動)的糖果.另外我也不會常常用糖果獎勵.有時買1小條10顆裝的可以1.2個月還沒吃完. 幼稚園方面我是2年前他眨眼那2個月時就印非常多妥瑞資料重點給老師/園長.所以大家都能配合我希望不碰巧克力跟過多甜食的需求. 推薦一本童書:巧克力女孩 滿有趣但又剛好符合妥瑞禁吃巧克力的主題 另外我兒子愛閱讀.我都會故意稱讚他一定是很少吃會讓小朋友跳來跳去的糖果所以有開智慧.愛看書懂好多事.他都會很得意(被我騙很久已經洗腦了^^”)以後一定能當考古學家(他的夢想) 另外妳說的害怕睡覺會做惡夢.我兒子不太會.但是他會有莫名的擔心.比如之前說過擔心我死掉.我的方法就是見招拆招.比如他擔心我死掉(擔心到會哭)我就請他陪我運動.還要陪我吃健康的食物.除了剛好讓他多運動多吃正確食物外.他還會很貼心關心爸媽.晚上睡覺還會幫我蓋被~ 或有陣子是跟我說.請我把門鎖好怕大象來我們家(我覺得他是做了夢以為是真的).於是爸爸就拿以前去泰國騎大象的照片給他看.告訴他家裡有爸爸根本不用怕大象.強調有爸媽在是最安全的形象給他.盡量就是以單一事件去看待每個關卡.重重突破.就不會那麼另人煩心. 妥瑞兒的焦慮我覺得有部份是需要極多極多來自父母的安全感.多抱抱親親會滿有幫忙的.我們家就算處罰.之後一定會抱抱親親當結尾. 另外不要對情緒障礙(不只是妥瑞)的孩子有馬上會變好的期待.我的鼓厲是在他生氣時突然誇獎他這次生氣居然只氣15分鐘.以前都要20分鐘耶.他第1次愣了一下.之後就每次都有進步.到現在機乎都是不開心一下子就好了.也可以在他心情好時順便跟他討論生氣時排解的方法.比如喝一大杯水等等…. 最近一次是他自己跟我說:媽咪.今天我在學校比賽輸了但是都沒有生氣.因為妳說過下次多用功就會答對贏回來就好了.對不對? 我聽了好欣慰阿.但以上這過程是經過很長時間鼓厲來的.我也經過自己被他搞的像瘋子暴怒的過程.到現在淡定看他從生氣到平靜.在同時間動腦想辦法化解危機. 以上.小小經驗分享.希望有幫忙到. 其實我隔了5.6年才再懷孕.也是因為這些年對自己跟孩子有信心了才敢再生.妥瑞症手足同時發生率高.曾經是我抱著只生1胎的原因.大家一起加油進步. 這個留言版真的很棒.謝謝王醫生在看病時間之餘撥冗回覆許多茫然的爸媽問題.真的是大家精神支柱.我的孩子當初眨眼時.我也是認真看了前面幾千篇留言.評估我兒子應該不是嚴重的.最後是決定自己摸索出最適合孩子的方式.把真的醫療資源讓給需要的家長.不論是醫生用藥或是給建議.千萬別忘了爸媽是孩子最初的老師.加油!!

抱歉我又來了! 看到梁策媽媽分享孩子的文章及孩子的天分，心裡真是感動，我想這些孩子的成就真的比一般孩子來得更辛苦些。 我家老大(就讀高中前三志願) 也是因為妥瑞賦予她許多神奇的能力。 「一目十行」、「過目不忘」這些能力令人大開眼界，到目前為止，每考必班排第一，校排前五是家常便飯，玩的時間卻比念書的時間還多，奇怪的是她對名次並不那麼在意。自小一開始，更多時間她早熟到一直思索自己要成為什麼人，學校老師覺得她不合群，對心靈成熟度相差一大截的同學，她更是百般容忍，將自己變為幼稚想融入他們，但依舊被視為一直作怪動作的怪咖。 老三自大班起，年年比賽鋼琴，是北區鋼琴比賽第一名的常客或是全國鋼琴總決賽第一，二、三名多到數不清；小三開始加比聲樂，雖不是正統聲樂(因為還沒變聲)，也是每比必第一，家裡獎盃多到他想到處送人，但大家不知道的，有無數的練習，他必須一邊哭一邊憤恨地敲打自己不聽使喚的手指，還要忍耐用力甩頭翻眼珠，想辦法看清楚琴譜及琴鍵。近一年他不再比賽，當他越來越了解自己的能力時，要聽從於鋼琴老師做枯燥的練習，就會讓他無法自由的詮釋他的音樂。 現在他專注於即興創作，每次靈感一來坐在鋼琴前雙手彈奏他的自編曲，或是唱上一首自創曲，不論是大調小調，帶來的快樂讓他渾然忘我，如癡如醉，到這時我才真正了解音樂對他的意義，名次的光環似乎一點價值也沒有了。 分享這些並不是想炫耀孩子多麼厲害，只是想要告訴父母們，妥瑞的孩子比一般人更需要找到自己真正喜歡的事，他們的天分才能適當被運用。我們很幸運比一般父母更有機會在孩子身上發現他們額外具備的神奇能力，所以不要害怕，這些小石頭們裡面蘊藏著不同的鑽石，等待機會散發專屬於他們的光芒。 雖然我們不在王醫師處看診，並不認識梁策，但透過留言板聽見他的真實心聲，讓大家知道孩子在這些能力的背後，其實為妥瑞付上許多的代價，這真是一個很好的示範。

非常感謝王醫師及各位家長對策的鼓勵。 策的經歷，我曾經哭過，是我鼓勵策花很多時間慢慢寫出來的。他寫了三篇，錯字連篇，爸爸只好當總編彙整拼裝，還要兼打字小弟，希望讓站在教育第一線的學校老師，能夠了解妥瑞的世界，讓妥瑞兒走出陰霾，發揮潛能。 事實上，王醫師去年11月來策學校的專題演講，恰是一陣及時雨，化解了我們和老師之間的苦戰，讓一直遭到誤解、有苦說不出的策得以喘息。 我想介紹一本書和一部電影給大家，它們給了我重新認識妥瑞兒的機會，也讓我對梁策的教育有新的想法和做法。 策在「我的妥瑞朋友」一文中提到「內心自閉，外顯過動」，這是策對自己妥瑞的詮釋，也是他看完《和星星說話的孩子》一書的讀後心得。這是他這學期看沒有注音符號的第1本中文書（他大都看英文書報），他花了两天看完後，很驚訝的對我說，「原來我就是梓朗!」梓朗是書中的主角，一位不會吵、不會鬧，學業頂尖的「資優自閉兒」。他的閱讀心得獲得班上最高分。 我看完這本書後，熱淚盈眶，我從來不知道妥瑞兒和自閉兒的內心世界竟如此相似，我一直看到他愛搞笑、有禮貌、人緣好的「外顯過動」，每天總想辦法消耗他的精力，卻忽略他自閉一面的需求。他內心的自我要求高、執善固執、喜歡挑戰及高成就動機，很容易被誤解為好強、唱反調、愛競爭、光環太多；沒有人知道他壓力來的時候，總是藉尿遁逃離現場，然後在廁所的空檔閱讀英文書，兩個月間竟能讀完106本英文書，那絕不是好強能夠達成，現在才知道他是藉由閱讀舒緩妥瑞症狀。 學校生命教育課綱指定全班閱讀這本書，同學才忽然發現，也開始瞭解策原來是隻怪咖。策曾在老師高壓下，妥瑞症狀幾乎到束手無策地步，轉班後，新班導師很技巧的讓同學觀摩策的讀書心得，也寫了很多鼓勵策的話語，又鼓勵他到操場運動，妥瑞症狀終於獲得舒緩，恢復不明顯的輕微狀態。 《星星說話的孩子》作者：登蘊雅，出版單位：桔子工作室，出版年月：2006年12月01日 有一部電影叫《星星的孩子》（Temple Grandin），描寫美國最頂尖的畜牧博士—-天寶•葛蘭汀的奮鬥故事。她不同於一般人的圖像思考模式，從「怪胎」變成「畜牧學博士」，最後成為當今世界為數不多的牲畜處理設備設計、建造的專家之一。她在TED上，有一場「聰明怪咖孩子的思考模式」的精彩演講，她舉出一些實證，說明：這世界需要視覺思考，模式思考和語言思考，以及所有聰明的怪咖孩子。 世界需要多種思維的人 (有中文字幕) http://www.ted.com/talks/lang/zh-tw/temple_grandin_the_world_needs_all_kinds_of_minds.html

我想對我之前的留言”罵他或是罰他,甚至打他”做些補充說明! 我的想法是:在幼兒還能管的動時(說,打,罵)讓他體能提升,及養成運動習慣.讓他知道每天規律運動是必須做的工作.以後他有體能也有紀律後,才會有能力去完成這些”工作” 小兒不是一個很溫馴的人.起先我也是用愛的教育.動之以情,說之以理都沒有用,他根本不想運動,一動就說手痛,腳痛,肚子痛. 所以我覺得,人要因材施教. 等小兒大一點,說的聽,體力也比較好時,我們就不打罵,換成 華之媽 所說的方法. 妥瑞家庭的教養是一條很漫長的路.開始很重要,做的好,以後全家都輕鬆.做不好,害了小朋友,也累了全家. 如果你家小朋友是溫馴的人,當然不需打罵. 我家小朋友現在每天的工作就是,跑操場4圈,加上嚓地板. 每星期6日去學打棒球,溜冰,乒乓球,圍棋等.(跟跑步比起來,這些都屬於育樂) 因為我家小朋友要上幼稚園,所以平常晚上僅剩跑步跟嚓地板兩項運動. 若是我家小朋友不需上幼稚園,我就不需要要求他跑步.因為每天上多種運動課程,就足夠他一天的運動量.(小朋友喜歡玩,妳不用要求,他也會吵著想去上課) 可惜我們家小朋友以後終究是要接受國民教育,也要進入社會.所以我們還是讓他去上幼稚園. 我們在這個留言板得到很大的支持與幫助,我們希望能夠跟大家分享我們的淺見.也許有人有更好的想法,希望能藉由大家想法上的交流,讓妥瑞家庭能夠在這條崎嶇的道路上,走的更順遂.最後要感謝 王醫生 跟 李小姐 在醫療上,對小兒的極大幫助. 願神明保佑所有的妥瑞兒,免去你們身體及心靈上的苦難,早日康復. .

在這裡找到很多問題的解答及心得。先謝謝王醫師及版上所有家長的分享。我家兒子目前大班，除了固定的一週二天體操課及學游泳(但冬天有時天氣不適合就會暫停)外，也和下面家長一樣，因為孩子要唸幼兒園，運動時間就只剩晚上，之前放學會去踢球，現在冬天固定在樓下健身房跑跑步機，天天跑2000-3000公尺，仰臥起坐100下，這些對6歲的孩子來講看似不可思議，但我發現，孩子做得到…站在跑步機上剛開始也會喊累，我和先生輪流陪著他一起跑，邊鼓勵邊打氣邊刺激他一下，他不認輸的個性會想贏過一起跑的人，累了就用快走，走完再跑，就醬子慢慢增加量及速度，跑步機對孩子而言很無趣，但我告訴他，運動可以讓自己健康、減少過敏及tic..是為自己跑而不是跑給我看，告訴他他的體能那麼棒等國小參加球隊時才能跑第一，踢球時腳才有力氣踢得比別人遠；甚至告訴他：「媽媽小時侯也是tic及過敏，我媽媽也是讓我天天運動，你看我現在才能很有力氣去賺錢及照顧你，我知道跑步腳會很痠很累，但跑完 ，你看，你做得到，有沒有很過癮，覺得自己很棒很厲害? 他會猛點頭，然後很爽的樣子」。(即便自己明明沒有tic也要讓他覺得有人和他一樣陪著他長大)，兒子很明顯想比別人強，抓住這個點天天鼓勵他，還有就是大人一定要跟著跑，要讓他知道家長不 是因為要陪你才跑　而是大人也要運動，也要為自己健康負責，如果大人都懶得動，又怎麼說服孩子天天動起來?? 但最近因為有事所以連續四五天沒有去跑步，昨天要兒子去跑他就很明顯不願意，花了一些時間才又讓他去跑，所以，運動是要天天持續，不要隔太多天不動，養成習慣不動會不舒服的態度就對了。 兒子的tic沒有吃藥及吃b6等，但不該吃的我們會禁止，他自己也很清楚哪些是不能吃的。雖然現在一樣還有一點點拉脖子情形，但就像王醫生所言，運動及忙碌是要一輩子的，急不得。 跟大家分享，一起加油。

大家好: 這是我第一次上這網站 發現這是個很棒的網站 提供很多有關妥瑞症的資訊 我有個可愛的男孩 他也患有妥瑞症 目前就讀國小六年級 他在國小一年級檢查出他患有妥瑞症 剛開始我們並不了解什麼是妥瑞症 是先買王輝雄醫師的書來看 才大概知道什麼是妥瑞症 我兒子求學的過程 並不順遂 才國小的他 就已經換了兩所小學 前兩天我們又接到學校的通知 要我們家長到校討論小孩在學校的狀況 沒想到學校早就做了決定 要求我們將孩子辦理轉學 理由是 學校沒有辦法教導這樣的小孩 只因為我兒子情緒很容易激動 對老師的態度不佳 我也表示他是妥瑞症的小孩 情緒管理是有問題 是不是可以請老師們包容 但是 學校還是沒有辦法接受我的說法 他們說 妥瑞症的小孩只是會有些奇怪的動作 他們可以接受 但情緒激動與對師長態度不佳 這是家庭教育問題 和疾病無關 我說什麼也沒用 只能幫他辦理轉學 我兒子是學校的田徑選手 從國小三年級到六年級 每次運動會 都是跑第一名 而且秒數都破學校有史以來的紀錄 也代表學校參加校外比賽 都幫學校拿冠軍 每天上午與下午他都很認真跟隨體育老師練習跑步 我心痛的是 學校對他表現好的一面 完全忽略 只看到他壞的一面 殘忍的要求他六年級下學期轉學(連最後半學期都不讓他讀完) 但學校1/21~1/23有校外田徑比賽 卻希望他完成比賽 要他發揮運動家的精神 這是什麼跟什麼 只要他的好 卻沒有辦法包容他的缺陷 當然 因為他要參加比賽 所以學校要求他轉學的事情 我還沒跟兒子說 我很擔心影響他參賽的情緒 原本我想竟然學校要求我們轉學 那我們也沒有必要再代表學校參加比賽 但我又想到 我兒子很喜歡運動 他自己也很認真練習 運動讓他更有自信 所以我就沒說出口 還是讓他去集訓 參加比賽 但我也很擔心 當他知道 他必須轉學時 他內心所受的傷 該如何安慰 兒子已經開始進入青春期 情緒起伏很大 有時很暴躁 有時又很貼心 對家人也常發脾氣 但事後他又會道歉 我真的很徬徨 我該怎麼教導進入青春期妥瑞症的小孩 我又該如何讓學校了解 他是個有點特殊的小孩 希望大家可以給我些建議 非常感謝

剛帶策去參加物理科學營返家，就看到王醫師幫忙催票的留言，真是感激。看到園地家長的留言，有下列分享: 1)給小六妥瑞兒的媽。妥瑞兒易衝動，適合彈性處事的班導；若導師固守成規，一板一眼可能只會看到妥瑞兒沒有規矩的負面行徑。看是否可要求隨班寄讀，轉到班導是體育老師的班上。小學屬12年義務國教，只要孩子沒有違反重大校規，老師應沒有權利要求家長轉學吧? 2)給學齡前及低年級妥瑞兒的家長: 音樂陶冶氣質，不妨寫功課時播放古典音樂如莫札特及巴哈，遠離流行音樂；流行音樂就像巧克力，會令人太High。 中英文繪本潛移默化教導孩子待人接物及社會規範，如等待，尊重，勇氣，助人，智慧。策有1千本以上的英文繪本，繪本內容建構孩子成長可能碰到的各種”模擬情境”，描述書中主人翁如何處理這些情境，孩子認同書中主角，經由”移情作用”，學習到社會規範。除了父母身教，孩子可由大量閱讀繪本，學習到智仁勇。親子共讀繪本，好處多多，終生受用。 有關manner的繪本，推薦孩子愛不釋手的美國作者家Richard Scarry系列書 (東西出版社曾發行DVD) ；好奇猴喬治 (Curious George) 系列繪本，CD 及DVD。

To宇臻 看起來你的孩子真是標準的妥瑞兒，想必他非常的聰明，學校的資源已經不足以提供他得需要。閱讀有時對妥瑞兒來說真是枯燥又乏味的事，因為他們的腦子裡早已填滿千百種奇奇怪怪的點子要進行，哪能容許自己坐在位置上乖乖地面對書本已經有的答案。若是我們能在孩子身上看見他們這方面真的有苦不能言，自然解決方法就會出現了。 我建議你一定要讓老師及學校充分了解妥瑞兒的需要。若是真的坐不住的課堂，是否可以讓他去操場跑跑跳跳，替老師跑跑腿，給校園植物澆澆花，掃掃落葉，去圖書館擺擺書，發發簿本，幫忙剪貼做美勞… 。重點是做完後一定要給他一個大大又實質上的獎勵，比如獎勵貼紙，或是可跟他最愛的老師照張像之類的。這些方法不一定能徹底改善上學狀況，但若是有一些些進步，我們一定要很高興，因為大環境其實是無法徹底改變，就不要太過焦慮了。 若是真的有興趣要改變環境也不是不無可能，森林小學其實很適合這些孩子，但前提是不要再拿「課業最重要」這樣的觀念壓制他。比如台北陽明山上的湖田國小，是一個超小型學校，一個年級就一班，但他們帶孩子在大自然中學習，很適合妥瑞自由奔放的特質，缺點就是上了國中之後，孩子仍然需要再度回歸體制內的學習方式，又遇到青春期來臨，到時狀況很難預測。 我一直覺得妥瑞兒不適合在體制內學習，他們聰明搞怪的外表真的很容易讓死守在體制內學校頭痛。我兒子當年小二至小三有兩年的時間無法正常上課，那時他出現嚴重的拒學，上學前妥瑞必大發作，外加焦慮又嘔吐，常常早上不是先進學校，而是去急診室，除了吃安麗復還外加百憂解，所以你不孤單喔。祝福你

To 王醫師: 穢語症的字眼或內容是不是有一部份是後天聽到的,模仿來的? 因為我想應該不會天生腦袋裡就有這些穢語的字眼? 我女兒小兒喜歡開玩笑講屁屁,那是因為大人常常把小嬰兒大便講成”臭屁屁”, 或是常常會說”再壞就打你的屁屁”之類~ 因為女兒也不算常講,只是有時候玩瘋了,太興奮了,就會說”屁屁”(但沒合併任何tic,感覺就是經由大腦思考講出來的話),以上算是輕微穢語症嗎? 另外有時候喜歡模仿外國人的話,但因為不會講英文,就亂講一通聽不懂的語言,當作好玩這樣~ ps.幫忙拉票, 0323號, 快到達1000票了 http://health.edu.tw/healthplus/Act!votep.action