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台灣妥瑞症協會 Taiwan Tourette Family Association
333 桃園縣龜山鄉復興街五號 長庚兒童醫院 12L TEL：（0 3）3 2 8 1 2 0 0轉 8 6 2 7 台內社字第0 9 1 0 0 2 7 6 9 3 統一編號：1 5 5 7 1 5 9 7 E-mail： [email protected]
12,559 comments
jennie : 看完妳跟寶貝最近的經歷讓我也跟著心痛了起來. 我兒子才中班.不能給您很多建議. 但是請您一定要相信自己是好棒的媽媽.為孩子做了最好的身教言教. 明知道學校有意請您轉學.仍然陪著孩子努力到最後.做了最完美的落幕. 這才是教育的根本. 您的寶貝是這麼的努力.相信在未來一定是在他專業執著的領域. 發光發熱的鑽石.越戰越勇的甜美果實正等著他細細品嘗. 而到那時再回想這一路的小挫折.只是人生旅途上的一小片風景而已. 祝福您也祝福版上這些上帝特別篩選出來.代替他照顧特別天使的父母. 大家一起加油
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TO jennie: 您就讀的是私立小學吧? 或許試試各縣市至少有一所設有特殊兒program的公立學校。雖妥瑞症不屬特殊教育範疇，學校環境對特殊兒較有包容性，妥瑞兒也就不會顯得那麼的怪咖，因為師長早就見怪不怪，一般班的同學也被教導要當這些小孩的小天使，要有愛心。 策從小一就經常擔任資源班或有特殊需求孩子的小天使，教功課甚至還教常規，陪他們去廁所，陪他們回教室，他很樂意當橋樑，讓班上同學願意和他們做朋友。策曾和一位亞斯柏格同學特別要好，也是這位同學唯一的好朋友，他倆發展出獨特的溝通模式，引起其他同學的好奇，後來大家玩在一起，不再有霸淩。當然和這些有特殊需求的孩子相比，班上同學對策發出的噪音，皺鼻子及忽然從椅子跳起來等動作，不覺得太特別。 妥瑞兒有愛心，很善良，又愛做事，現在的班導很了解如何來”勞動” 策。策前後左右同學大概都屬他的責任區，幫忙同學整理抽屜，陪上廁所，陪做美勞，教數學，教音樂等。策樂在其中，回家會驕傲的和我分享誰會自己去上廁所(不尿褲子)，誰考試分數進步，他與有榮焉。
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TO.華之媽: 非常感謝華之媽的回覆，真的！在還沒進入這裡之前我就只能看書或上網找資料，加上家裡只有我一個人孤軍奮戰，有時真的感到很無力，當遇到瓶頸找不出幫助孩子的方法時，真的感到很灰心，也常常在夜深人靜時獨自流淚，總覺得再這樣下去連我都要去看心理醫生了，還好有這裡讓我覺得自己並不孤單！每次看完大家的留言後都覺得受益匪淺，也能藉此整理低落的心情，做好隨時迎戰的準備。 其實我們家所屬的學區也有一間類似森林小學的學校，每年級只有一班，每班人數也大約十個左右而已。當初明知那個環境應該比較適合他，也一直想要讓他去就讀，但是沒自信又害怕孤獨的他希望能跟姊姊上同一所學校。而姊姊在目前就讀的這間小學裡學習狀況良好課業的競爭力夠，也常在學校的競賽活動中有好的名次，所以如果要姊姊陪同他到小學校讀書，又覺得會剝奪姊姊在大環境裡競爭的機會，真的很兩難，最後還是決定讓他去現在這間學校適應看看。 其實一整學期下來，從一開始動不動情緒上來當機不受控制，到現在已經能跟同學相處得很好了，只是最近老師不斷在聯絡簿上反應他課堂的狀況，以及抗拒上課的情況又開始像剛開學時的頻繁，所以又讓我興起想讓他去小班教學的念頭，不過對害怕孤單的他而言，還要重新適應新的環境可能會更加不安，屆時是否還是會出現拒絕上學的狀況呢？就這樣，我的心裡一直搖擺不定，總找不到兩全其美的方法，目前，真的也只能如華之媽所說的，儘量繼續跟老師溝通，除此之外也別無他法了，如果能讓孩子持續”忙碌”，也許孩子就會覺得上學這件事不是件無聊的事了。
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TO jennie: 補充: 策班級同學學習情況M型化，因此老師必須運用合作學習模式來幫助學習比較辛苦的同學。班導是數理及體育專長的老師，體育課都是躲避球及籃球等團體運動，培養同學愛。擔任小天使僅是平時多元活動的一環，不必擔心影響作習，策下課也常和其他男同學玩下棋益智遊戲，玩蛇板，和女生一同玩跳繩；耶誕同樂會，冬至湯圓樂，期末火鍋趴，全班都參與，不分彼此，讓特殊生和大家都一樣。老師用心良苦。 另有朋友小孩在華德福小學，很開心，也可參考。
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看到前幾天有家長擔心穢語的問題，針對穢語，我有一些小小的想法。 比起動作的tics，我其實更擔憂聲音。許多怪動作孩子可以找到調適方式或是幽默應對，但聲音卻不易隱藏。怪異的發音引人聯想，在需要安靜的課堂中更惹人反感。 不知道我們家算不算是有穢語，但他們自發病到現在出現過的怪聲不少。清喉嚨聲，乾咳聲，恩恩喔喔聲，自喉嚨或鼻子發出的吸氣吐氣聲，吸鼻涕聲，尖叫長嘯聲，尤其在睡前他們此起彼落的三重奏，聽來實在心疼又好笑。 進入小學後自同學處學到了髒話，再加上妥瑞，簡直像是乾柴遇到烈火，一發不可收拾(抱歉容許我在此舉例做示範)：笨蛋，白癡，去死，屁，幹xx，靠x，fuck 等字眼，年級越高內容越進階，經過多年與妥瑞奮戰，發現他們用罵髒話來發洩情緒的衝動，就跟做怪動作同樣的難以忍耐。 曾經用轉移話題，吹泡泡，吹氣球，吹口哨，吃口香糖，比賽口技，故事、詞語接龍，大聲唱歌，大聲背詩詞或弟子規，大聲念課文，唱聲樂、吹長笛陶笛直笛口琴等等來做改善，可是年齡漸長，這些哄小孩的伎倆已不敷使用，最後淪落被嗤之以鼻的命運。 接著我只好不制止他們「在家」說髒話，但讓他們很清楚的知道各個字眼代表的意義(其實大部分孩子並不知道他們說了甚麼)。 之後他們便開始發揮無限的創意，用類似的發音作取代 : 笨變「ㄅㄨㄣˋ」、 白癡變「白喔黑喔」、 幹靠變「看~~~甚麼」、 fuck you變「fee you」、 靠腰變「ㄎㄠ ㄧㄠˇ」，甚至自編了一首「三字經之歌」，常常邊唱邊笑，此外，你還會聽見我們在家用這些火星語彼此問候對方(當然有時還是會擦槍走火)，緊張的氣氛一掃而空，幽默的對答帶來不少歡笑。 其實也曾有家長質疑我的作法，但我覺得妥瑞的孩子本就不是體制內的狀況，用大禹治水（不去堵塞而是疏通）的方式，來處理成長過程中說髒話的衝動，對他們再好不過了。現在他們也許是因為在家裡發洩得宜，偶爾在學校脫口而出不雅字眼時，反而被同學取笑不夠到位，所以我相信這作法至少在我們家是有用的。年紀最長就讀高中的老大，目前說髒話的高峰已過，她現在還會反過來嫌我沒家教(感覺像媽媽帶頭做壞榜樣)，實在是當初始料未及的結果。 to 宇蓁: 舉棋不定時，就在等待中帶著盼望吧。時間是最好的老師，它會給我們答案的。以我自己為例，許多想法也是隨著時間的流逝而開始出現轉機喔!
讚！
兒子現在為2歲10個月,上個月突然發現眨眼頻率變多變快,認為應該是tic,過了兩個禮拜之後狀況緩和很多,偶爾會多眨幾下(看電視時),其他都還好,也許是習慣了先生他們家族的人都很愛眨眼,但之後卻演變成用手撥臉揉眼揉鼻抓頭,老說眼睛癢!是否是tic?我心裡其實認定是tic,卻也不敢制止他,因為醫生說要忽略tic,但是這樣又很擔心髒東西跑到眼睛裡,有時他的手有拿東西時也會用手背or衣袖弄一下..這是tic嗎?該制止嗎?
tic常由不舒服的感覺領頭。 1.不吃含巧克力和咖啡因的，太冰、太甜的也不要。 2.多消耗體力，包括運動、讀經、唱歌、吹樂器等。 詳細請參考樓下所有留言回覆。
請問王醫師及下列有經驗家長： 1. 些微動作 tic的孩子如果控制吃的東西及維持固定運動，是不是就可讓tic減緩，會有未來轉成聲音型或穢語的tic嗎?除了上述加上一天一顆b6外，家長還能給予什協助，尤其在未來的預防或控制上? (因為孩子都會長大，目前兒子大班，我還能做什麼嗎? ) 2. 請問有經驗家長，是不是應該禁止孩子吃宵夜?以免熱量攝取過多轉而tic? 謝謝版上所有的家長分享和王醫師的指示。
1.那是個方向，也是個希望。家長以身作則，動起來最重要；家長＂宅＂，孩子很難不＂宅＂。一般兒童每天劇烈活動1小時足矣，妥瑞兒需2-6倍以上，家長自己多無能全程參與，需他人包括：學校、老師幫忙。 2.理論上正確，但是人道上不許可。
聽到6歲的兒子一直發出清喉嚨跟咕咕的聲音，心裡很難過，但我知道要更努力表現正常，因為我兒子去台大神經科，醫師診斷為輕微，醫師有開了藥，但我看了王醫師的建議，沒有給他吃，因為他除了發出一些聲音，有些過動，其他都是正常不過的孩子表現，我現在作的是讓自己做好心理建設，我的孩子沒有不正常，只是能量比別人多了一些 只要時間允許，如周末，能帶出去放風一定帶出門，只是我仍是個上班媽媽，未來恐要視情況取捨是否繼續工作，因為心裡仍會擔憂即將上小學的孩子是否會更需要我的幫助，尤其觀察妹妹，情緒也是暴躁型的，帶這2個寶貝，真的需要更多的愛及耐心…..也期待我的孩子，能一一過關斬將，健康快樂的長大，謝謝醫師的耐心，仍有幾個疑問 1.我不給藥，應該不會錯過什麼黃金治療期吧? 2.需主動告知學校老師嗎?(擔心孩子被貼標籤) 3.聽到他一直發出聲音，需要制止他嗎?(因為睡前也一直發出聲音，直到睡著了才停止) 感謝醫師
1.不會.不改變才會錯過. 2.要.最好先聯絡校方,能夠安排懂妥瑞的老師最好,至少不要讓不懂的老師毫無心理準備,措手不及.也造福以後的妥瑞兒,因為全校從此都學到了. 3.越制止,恐越根深蒂固.不如要他講故事、唱催眠曲轉化掉.
歡迎參觀 … 【必看】妥瑞氏症「叫我第一名」非常值得花費你18分鐘！ . http://tw.myblog.yahoo.com/rexxchen/article?mid=15124 .. 請與友人分享 ..
完整全片98分鐘長，目前可在以下多處網址觀賞： http://www.56.com/u96/v_NjMwNDY2Mjk.html http://www.56.com/u22/v_NTExNzQ0NzU.html htttp://my.tv.sohu.com/u/vw/14835791 源自真人傳記，台灣有洪蘭教授翻譯本： ＂站在學生前面：妥瑞氏症教我成為我夢寐以求的好老師＂
TO 信心: 學校選擇很重要。我們選擇告訴每位班導。 妥瑞兒不太適合嚴格的老師，建議早一點讓校長或輔導室主任了解孩子情況，一開始分班，就順利編派到一位有愛心，能包容的導師；否則對導師及孩子都是一種磨難，因為老師很難在短時間改變性格，一旦老師要去糾正妥瑞兒，往往會两敗俱傷，”內傷”難癒。這是我們的親身經驗。還好有驚無險的，經歷一段小插曲， 終於守得雲開見月明，應該可以順利度過小學。 TO 娟: 我也曾流淚，不願去門診，心想眼不見為淨，但問題不會消失，找您先生一同面對，共同策劃您孩子的未來，因為孩子只有父母。試試我建議的音樂治療，寫功課時聽古典音樂，功課寫完練琴，找一位素質好的音樂老師，不是玩票性質哦。除了運動，練琴更是勞心又勞力。 要學好音樂其實挺累人的。策最近有一比賽，期末考後才有時間好好練這首挑戰級的曲子，連續一周，他每天上午練習國一數學習題二小時，(下午及晚上共計)練小提琴四小時 (練小提琴都得站著)， 看英文小說或玩積木一小時當休閒，還要求傍晚打籃球加直排輪二小時。我心想，還好他是妥瑞，否則怎能有練琴的體力及耐力。 算數學也是另一項消耗腦力的活動。
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TO 信心: 2.需主動告知學校老師嗎?(擔心孩子被貼標籤): 這的確是每位妥瑞家長擔心的問題。這是面子和裡子的問題，我們選擇裡子。 參加暑期營隊，若剛好是tic的周期，我會請策自己向小隊輔報告他的情況，免除被貼上”調皮搗蛋的標籤”。記得小三升小四暑假，有一次參加科學營，同隊的一位隊友嫌策一直發出噪音，頻回頭瞪策，態度不太好，並向小隊輔抱怨；策向小隊輔說明他是妥瑞症，他很抱歉，這種病讓他無法控制自己，不是故意的。小隊輔反而安慰策，不要在乎那位同學，因為其他隊友並不覺得有異狀，和策都是好朋友。結果那位同學自己也是妥瑞，可能對聲音特別敏感。 我妹也有一位目前讀小四的妥瑞兒，當初我也建議她選擇一開學就告訴老師，老師會協助她了解孩子在校情況如上課不專心，也會稱讚孩子的好表現，讓家長能適時調整對孩子的活動及即時給予鼓勵。 當然每位家長考量不同。策小一導師的女兒是妥瑞，她選擇不讓女兒知道她有妥瑞，如此她就不會覺得自己和別人不一樣；我記得她對我選擇明白告知策是妥瑞，有點驚訝。 現在全校大多數老師都知道策是妥瑞，有一位男老師主動和我分享他也有一位小三的妥瑞兒，是他兒子的班導發現症狀提醒他們，去看了長庚醫院門診確定。他們夫妻都是國小老師，竟然都沒注意到。他現在每天放學後都陪兒子運動，慢跑。可能他兒子情況還不是太穩定，他決定下學期要轉任到他兒子的小學，可就近利用下課陪他兒子運動，以免班導被累壞了，真是用心良苦。 誠如許多家長所言，學校老師教務繁重，面對的是全班學生，對妥瑞所知有限，大多聽過這個症狀，但如何教育妥瑞兒看來仍有一大段路要走，目前只能先由家長向老師陳述您家妥瑞兒的情況，懇請老師一同協助家長。
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to娟媽,策媽, 我的小兒子快三歲,我是全職媽媽24小時眼睛不離開他們,所以很快我發現小兒子的”特質”,一些無意義的小動作很多,直到眼睛突然一直喳,上網一查才發現是妥瑞,這一調查不得了了,因為我發現老公也是妥瑞,婆婆家那邊的四個舅舅也都有喳眼的狀況,細部動作就不是很了解,我整個人也是快崩潰了,但好在先生給我很大的鼓勵,因為他到現在才知道他是妥瑞,從小眼睛喳就說是眼睛過敏,擠臉皺鼻子就說鼻子過敏乾癢,身體很愛扭動,我婆說法是說他從小身體律動就很好!頻率高的時候被長輩看到就說壞習慣要注意一下,求學時也沒甚麼因為tic有被反應困擾,只有一兩個比較要好的朋友會問說你為什麼這樣,也是用過敏帶過,好朋友還會學他,就這樣長大了~~但雖然是這樣,發生在自己小孩身上真的是很難接受,每天圍繞著為什麼是我的小孩?學會放下現在仍是我要努力學習的.我們一起加油!!對了!我小姑的大兒子五歲最近也有注意到嘴角會抽動下壓..這…應該也是妥瑞了吧!!
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各位焦急又偉大的父母們: 看見大家真情流露，真是好感動 大部分剛得知孩子是妥瑞兒的父母應該都不想承認這件事，在滿懷期待中生下他，出生時健健康康，沒有身體上的疾病或是智能上出現明顯異常，長大後如此聰明可愛，他是我們生命的延續，是夢想的延續，只是小小的怪動作，壞習慣，怎麼會有問題? 不瞞各位，我也是從不接受我的孩子們，斥責、討厭他們，幻想從沒生下過他們，還懷疑自己失去了母愛，更在老3妥瑞大發作，肢體嚴重扭曲到哀嚎時，痛苦到幾乎帶著他走上絕路，事實上現在的日子也不是事事順利，但不同的是我已漸漸學會對疾病一笑置之，孩子們更因此不再與妥瑞為敵。 我們都太愛孩子了，想盡可能為他安排一切最好的，為他站在前頭遮風避雨，卻不料他們小小年紀就被宣判。雖說為母則強，但妥瑞教會我「為母則強卻要更柔軟」。學會放掉私心，不再固執的堅持，變得更有耐力、更懂變通，慢慢退居幕後放手讓孩子自由，於是漸漸了解到，他們雖是我們生命的延續，卻不一定是夢想的延續，孩子終究要學會帶著妥瑞美好的特質，闖出一條屬於自己的路，卻不見得是我們為他規劃的路，過程必然跌跌撞撞，但當年的我們不也是這樣走過? 不需要對自己感到罪惡，我們雖是父母，但終究有人的軟弱，煩躁，失望，厭惡，但時間會慢慢沖淡這些。其實當我們停止苛責自己，就會停止苛責孩子。
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To 二寶貝的媽 其實你該做的都做了，剩下的就是預備自己，讓自己有更大的包容力、更有彈性的接受他隨著年齡成長生活變複雜，在情緒，思想，行為上產生的變化。還有別忘了教會他用幽默對待自己的妥瑞，到最後你會發現受益最多的其實是我們自己喔! 至於消夜我並不建議吃，但還在發育的身體的確不人道，若是可行，最好在肚子餓之前便趕去睡覺，否則建議讓孩子吃些富含蛋白質的食物當消夜，容易有飽足感，又可穩定睡眠品質也比較不會囤積熱量。比如水煮蛋，荷包蛋，雞湯，一小盤滷牛肉，幾粒小籠包之類的。
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謝謝王醫師指示及華之媽的分享 的確，你說的很對，我會記得。 兒子現在天天跑步或上體操、學游泳，當然，是我或先生全程跟著他一起運動。 我們都了解這種特質的潛能，也期待兒子能像你家寶貝一樣 找到自己最優秀最有興趣的東西好好發展與努力。 他現在知道tic是什麼，也知他輕微的小動作如果太頻繁，是代表能量太多，太聰明的表現(我都用很正面的方式讓他了解妥瑞)，我也認同要適時讓孩子及學校老師知情，未來的日子，還需要版上各位家長的相互扶持，謝謝你。有您~真好~
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非常感謝王醫師及園地朋友們的強力支持，梁策獲1316票，票數約為第三、第四之間，專業評審團評分為第一。中學生短片組第一名是「陽光的妥瑞人生」。希望這個活動能讓更多教育人士及學生認識妥瑞症，包容妥瑞的特質，讓妥瑞兒的學習之路更平坦。 ___________________________________________________ http://learning.edu.tw/wp/enews/archives/1638 來自 : 健康醫學網發佈日期 : 2013 年 02 月 04 日 教育部健康醫學學習網第一次全國網路「健康心理」短文短片創作比賽成績公告如下： 國小短文組：作品名稱 第一名 我的妥瑞朋友 短片組： 作品名稱 第一名 陽光的妥瑞人生 每組參加人數如下： 國小短文組：900人 國中短文組：382人 短片組 ： 165人 依照比賽辦法，主辦單位邀請國中小教師7人、大專院校教授及教育衛生機關學者專家11人組成評審團評分(佔70%)，另外加上健康醫學學習網同學民眾票選(佔30%)，評選出各組優秀作品，近日將陸續寄送獎狀與獎品至獲獎同學。謝謝所有參加的同學與社會人士!! 今年三月底四月初，我們即將辦理第二次健康相關之網路競賽，歡迎大家相約踴躍報名參加。敬祝新年快樂 健康幸福!!
恭喜策策，也恭喜大家；想再回味一次嗎？ ——————————————————– 我的妥瑞朋友 -梁策- 我從小就和妥瑞症成為朋友，它是個很討厭，又不能不在一起的朋友。 它有點「神經質」，只要我緊張、疲倦或能量過多，它就會讓我「出洋相」，它會在我身體裡面跑來跑去，讓我不自主的眨眼睛、皺鼻子、發出怪聲，以及身體突如其來的抖動；但只要我將注意力集中在閱讀、音樂、運動和科學實驗時，它就會躲藏起來，消失無踨。 這個奇特的妥瑞朋友，一直到我入選「亞太資優會議青少年領袖營」台灣代表，並在杜拜和別國小朋友分在同一組，從彼此誰也不服誰，到一起同心協力拿下金牌後，我才瞭解妥瑞症其實就是「我既競爭、又合作」的朋友。我們都是從不喜歡對方開始，然後從接觸、認識、瞭解、調整、協調、再協調中，努力接受對方的想法和行為。很多次經驗告訴我，當我主觀認定對方的缺點時，只要我想辦法把缺點變成優點，就會是我最後致勝的關鍵。 我是在三歲半時出現眨眼睛、皺鼻子等不自主症狀，很多醫師都以為是過敏、感冒，還有醫生說我是睫毛倒插，強拔我的眼睫毛；後來，長庚醫院王煇雄醫師診斷說，有個「妥瑞症」朋友住在我身體裡面，它讓我有妥瑞症特質。從此，我每天早上都要空腹服用鋅片及維他命B6，來安定我朋友的情緒，以免他把我帶壞了。 醫生說，妥瑞症特質，就是「內心自閉，外顯過動」，如果精力和體力沒有發洩管道，就會變成造反有理的「小霸王」。難怪爸爸媽媽很頭痛，他們從我很小的時候就引誘我學鋼琴、小提琴、法語、德語、作曲、科學；他們還要陪我打網球、游泳、足球、騎車，甚至參加小鐵人競賽等。很多人說我很可憐，同學都知道我有「怪怪的病」，但我比較喜歡醫生說我是「超人特攻隊」。 我從小一開始，就參加各種比賽，曾先後獲得桃園縣賽英文朗讀比賽第一名，小提琴桃園縣賽第一名及全國賽優等成績，更獲桃園縣教育局推薦，經全國決選成為「亞太資優會議青少年領袖營」台灣代表，參加杜拜主辦的物理實驗競賽，拿下台灣國小組唯一金牌。 但是，很少人知道，我也是經常遭人白眼的超人。有一次早自習時，大概是我不自主發出怪聲，驚動到志工爸爸，他跑進教室把我罵了一頓，說我當班長帶頭作怪，讓我當場領悟「啞巴吃黃蓮」。還有一次參加小提琴比賽，上台時，我緊張到身體不聽使喚抽動，以致運弓時，一股突如其來的力量，竟把弦扯斷，我嚇出一身冷汗，有驚無險地拿下冠軍。 當然，我也碰到不瞭解我、誤會我很深的老師，他每次在班上罵同學的時候，我會緊張地發出怪聲，身體也會不自主扭動，他認為我是因為光環太多，故意和他唱反調，經常罰我一整天不能下課，結果我的妥瑞朋友勢力愈來愈大，甚至讓我出現不想上學的念頭。還好，校長發現我的怪怪病，帶我去體育老師那裡，我成為他的學生，從此，我每天都很快樂上學，妥瑞症又消失在我的身體裡。 事實上，每一個獎牌背後，都是我和妥瑞症較勁的故事，它總是在最關鍵的時刻跑出來作亂。以小提琴為例，優美的聲音，是來自弦和弓之間的對話，但比賽前，妥瑞症會突然跑出來，讓我拉弓不聽使喚而劃破聲音。為了抗壓，爸爸媽媽經常帶我到音樂廳看大師演奏，來尋找學習方法和技巧，但我討厭的朋友卻始終行影不離，它會不甘寂寞地在安靜的聆聽環境中逼我發出怪聲，讓我遭人白眼，我也只能選擇音樂廳角落或包廂位置，用望遠鏡欣賞大師的演出。 我喜歡小提琴大師明茲用身體部位發弓的技巧，我也發現小提琴演奏名家宓多里用身體運功的秘密，於是我嘗試用身體抖動作為拉弓的助力，將妥瑞的「無理取鬧」，轉化為「優美律動」，竟獲得校長和老師們的讚賞。醫生說我是「神童」，每年都會邀我到長庚醫院的歲末Party表演小提琴，希望鼓勵和我一樣的「神經病兒童」，都能夠找到與妥瑞症共處的方法。 七月間，我入選「2012第十二屆亞太資優會議青少年領袖營」台灣代表，我一直以為是魯啦啦的歡樂夏令營，沒想到，到了杜拜才知道是跨國的分組競賽。我參加的物理實驗組有韓國國中生，我們要一起想辦法用保特瓶製造一艘可以下潛、上浮、前進、後退、轉彎，還能吸附水底最多迴紋針的潛水艇。 一開始，我和韓國人很難溝通，他的英文有濃厚的韓國腔，又喜歡和我比年齡，他想要我聽他的指令，但或許是我和妥瑞症有相處的經驗，每次他的意見和我不一樣時，我就先放下自己的意見，以實作方式來證明他的錯誤，讓他不反對我的想法，也不干涉我的作法，最後再以金牌證明年齡不是獲勝的障礙。 我相信很多人都不知道自己有妥瑞症，也都不知道妥瑞症會讓自己不專心，影響上課、影響學習，經常遭旁人白眼、遭老師誤解，他們大多活在被排斥的邊緣，甚至和我一樣曾經做惡夢，害怕去學校。但醫生說，妥瑞症具有一般人所沒有的「天才」特質，就像莫札特一樣，只要循著妥瑞特質，找到可以讓自己專心學習的課程，就是天才線索。 我很努力接受妥瑞症「怪」的特質，我也找到很多天才線索，希望有一天，我也能走出怪病陰影，闖出怪名堂。 ——————————————————– 另外，2C0035陽光的妥瑞人生 – YouTube http://www.youtube.com/watch?v=R0rpaePO5Ns
各位版上辛苦的爸媽們 向大家拜個早年，這一年又在有驚無險中度過! 看到梁策的文章及策媽及全家共同的付出，最後獲得第一名的高票，心裡真的很為你們高興，恭喜你! 過年時我們總是會遇到一些棘手的問題：孩子睡眠變少，人工零食及熱量攝取太多，正常運動時間打亂，歡慶的氣氛使情緒更興奮，出遊脾氣太壞敗興而歸，南北奔波導致感冒，症狀總是比一般時間來的多又複雜，另外還要面對團聚時家族不解的詢問，雖說年事忙碌為整個家族帶來團聚的快樂，但眼見孩子症狀變嚴重，身體疲累不說，還增加一份沉重的心情，外人實在很難理解。 但我發現隨著時間過去，會越來越知道要如何處裡過年時額外的負擔，此外，照顧一家子之餘，更要好好愛惜自己。別忘了給自己放個假，讓孩子偶爾失控一下，作息混亂一下沒關係，我們需要暫時從緊繃的情緒裡釋放出來，尋找適合的方式為自己補充能量，只為了能再一次重新出發。 最後由衷感謝大家長王醫師為妥瑞兒的付出，這個留言板更是受大家肯定。祝您來年身體健康，工作順心!
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記得去看診時，醫師特別留意小朋友指甲下的脫皮。忘了請問醫師有特別原因嗎？是缺乏什麼嗎？因為我的小孩從小指甲下就一直脫皮都不會好！ 謝謝醫師！祝您新年快樂！身體健康！
妥瑞兒常併摳手皮、啃指甲……等自我傷害行為。
兒子幼稚園大班，回家反應說午覺都睡不著，我有做功課，王醫師說不睡午覺沒有關係，但我進一步追問，需要媽媽跟老師說，讓你可以不午睡去跑步嗎？他又回答：有的時候會睡著….心裡難免有點矛盾，想說不睡午覺操一操，晚上也比較快入睡，但也認為適應群體也是必要…(通常周末休假在家，他幾乎是不午睡的)。很抱歉，小小問題，還是想聽聽醫師或經驗媽媽們的分享談~感恩….新年快樂
不午睡，OK! 要睡，就早起去晨跑。 隨性也好，規範也好，端看您如何拿捏。沒絕對準則。
TO 華之媽: 非常謝謝您的鼓勵。從您的留言，能得知您是一位非常有智慧的媽媽，造就家中三位寶貝的好成績。感謝您無私的分享，讓家有青少年妥瑞兒的家長獲益良多。 新年期間難免大人及小孩都放輕鬆，但對於電視及電腦二項”刺激物”最好還是要注意一下哦。其實娛樂是比較級的，相對性的；策認為書比電視好看，運動比電腦好玩，因為若是與練小提琴及做數學題二項”功課”想較，能悠遊的讀英文小說，不限時的玩蛇板、直排輪、打籃球就是他最棒的休閒，他很心滿意足。上述安排的結果就是其實他沒有一般定義的電視及電腦時間，偶爾能在家看法語卡通影片，Discovery Channel及youtube 上的小提琴大師演奏或科學影片就是他的影視時間，就是他精神上的巧克力，他開心極了。 祝王醫師及園地的朋友 新年快樂 心想事成:)
願大夥兒都有成長，時時精進！