留言板

先謝謝您抽空看這封信，我懷疑4歲半女兒有妥瑞，她眨眼一個月最近還有皺鼻,很多人格特質也像,目前還沒有聲語型症狀,不過睡覺時偶爾會叫感覺好像手頭有晃動,請問這樣算輕鬆的嗎?我開始帶她運動眨眼似乎真的有減輕,只有傍晚疲勞才眨眼多一點,我也可以自行買b6 50mg來服用嗎?再次謝謝您大恩大德

王醫師 您好 我小朋友是您的病人,3月才會回診.目前都按時吃藥,也有在運動. 原本是咳嗽的TIC現在轉成扭動脖子.他說脖子很痠. 我注意過,我們要求他做不喜歡的事例如:乒乓球揮拍練習或是下棋快要輸的時候,TIC就會跑出來,他會說脖子很痠,真的很煩惱,頭快要斷掉. 我看過大部分的留言,都是希望家長陪同運動+愛的教育+紀律 我的問題是: 1.這些會引起TIC的壓力源還需繼續嗎?(EX:揮拍,跑步,下棋贏他) 2.看到之前王醫師舉的例子 有小朋友一天打六個小時的桌球 想要請問一下 那位小朋友大約幾歲呢 因為我家小朋友五歲 打乒乓球1個小時,手就抱怨很酸,我又很怕打太久會不會有運動傷害的疑慮! 3.我家小朋友對任何運動都沒興趣,我們要求他跑步他會拖著腳跑,常常摔倒,我很擔心哪天腳會扭到.不能高壓要求運動,可是他又必須運動.請問醫師我們應該是嚴厲要求跑完 還是我們退讓一步,讓他少跑一點? 拜託醫師幫助我這個無助又心疼兒子的父親

To 凱弟媽 謝謝您的鼓勵，讓我有機會回憶、紀錄一些快要忘記的經歷。但我們也是第一次當爸媽，對孩子的教育，也是戰戰兢兢，深怕做出錯誤判斷，害了孩子。 策的教育不是從三歲半發現妥瑞開始，而是初生就開始，也可以說在懷孕時就開始胎教了，那時每天聽「四季」。當時，我們只知道古典音樂不錯。 策出生後，我開始和他用英文溝通，外子和他說廣東話，希望用語言開發腦袋。因為他精力充沛、晚上不睡覺，才有不如利用時間讓他學東西的想法，而「語言」是花費最少，又最具有競爭力的才藝，沒想到一放法語CD，他十分鐘就睡著了，這是天大發現，屢試不爽。漸漸地，他又皮了，又開始不睡覺，我們改為給他聽德語，結果他很快入睡。於是我們每個房間放一台錄音機，週末假日外子就負責重製一段語言、一段古典的錄音帶，讓他腦袋可以學習、可以舒緩，又可以睡覺，真是一舉三得。 有次，他哭鬧，我隨手放懷孕聽的Vivadi「四季」，他忽然止哭，專注聆聽，並且爬過來窩在我懷裡，我才發現音樂的魔力，一直到四歲都很有效，即使現在12歲了，每次聽「四季」都有小時的回憶，他也希望有一天能拉出四季。 策的活動，我們都是全程參與，因為我相信所有學習的過程都是枯燥乏味，很容易氣餒，我們陪他長大，很累，但我們改變了觀念，就當再過一次童年吧。於是，我開始導引他進入閱讀世界，尋找好的英文童書繪本。除了音樂、故事，我們不給他看電視，也不給他碰電腦、電動玩具。他的玩具是保特瓶、奶粉罐、積木，我們陪他在奶粉罐上敲出節奏，希望他能從無聊中找到樂子的方法。記得策一歲多時，外子曾做過一個實驗，將玩具全部收起來，身旁只放書，就看他一早起來，找不到玩具，東摸西找，最後翻開唯一放在身邊的東西–書 (其實幼兒哪知什麼是玩具，什麼是書)，從此開始每天開心的翻不同的書，找到他的樂子，親子共讀就更愉快。 當然，週末，我們帶他去百貨公司玩具部讓他玩免費玩具，我們陪他玩到飽，玩到餓，玩到累，條件是「不能買玩具，否則下次不來了」。累了，就到童書區找書念故事給他聽。 五歲時，我帶他到音樂廳（桃園藝文中心有很多免費古典音樂會）坐在最前面位子，他看小提琴家演奏後，回家一直模仿，我開始放小提琴音樂，陪他一起模仿，試著問他要不要學，他說要，我當然懷疑，試是了很多次，才買一個一千元的二手小提琴當他玩具，找個老師教他半小時，外子負責陪他上課，陪他練琴，他每次拉琴，外子就負責表演很投入的樣子，他的信心也愈來愈大，聽久了，我也知道哪裡不好聽，他也很樂於接受建議，希望博得我們讚美，然後露出陶醉的樣子。 運動也一樣，我們都是一起行動。5歲開始，發現他專注力不太好，外子就帶他玩接(棒)球遊戲，這樣，他一不專心，球就會K到他頭上，K幾次就不得不專心了（當然用軟式棒球啦）。騎單車時，外子坐後座（他很瘦）和他一起騎，實則訓練他腿力，耗他體力。 我覺得每樣運動和學習，父母的”深度陪伴”，可以點燃他學習興趣；父母的肯定，讓他有成就感，他就可以持續不斷的學習。 我也發現，孩子會朝「掌聲」的方向努力，這或許是「讚美的魔力」吧。

大家幫幫忙~ 拜託 ˊOˋ 大家好~ 來這邊宣傳雖然名義上是為了比賽~ 但不得不說~ 妥瑞症在現在的社會上還不普及,也容易造成許許多多的誤解>”< 但我不甘心~ 我覺得~ 我們要自己站出來發聲~ 又或者幫助這些人來發出聲音!! 讓各位知道什麼是妥瑞症 >“< 不是為了讓你感到我們很可憐>“< 而是 我們害怕被誤會~ 被誤解~ 連解釋的機會都沒有~!! 於是我找了我的同學~ 去訪問了妥瑞家庭~ 拍成了這部微電影~ 參加了金善獎的比賽~ 希望大家能夠幫忙~ 衝出人氣~ 讓大家知道 這世界上 妥瑞症是這麼的可愛~ 單純 >“< 衝人氣的方法是~ 進去youtube的連結裡面點""我喜歡""~ 連結在此:http://www.youtube.com/watch?v=DAcCJw2w7CA&feature=youtu.be 抱歉打擾大家~ 如果大家有相關妥瑞症上的問題~ 都可以到FB妥瑞社團這裡找到我~ https://www.facebook.com/groups/121059977925710/ 有巴哈姆特的也幫我推一下!!!!!! 巴哈連結:http://forum.gamer.com.tw/C.php?bsn=60076&snA=1400133&subbsn=0&page=1#17785301 若大家不會衝youtube的人氣~ 這邊有教學: http://md.hwu.edu.tw/files/90-1020-18.php 衝人氣活動網址在這: https://www.facebook.com/events/431399330274743/ by有哲

醫師你好 我兒子目前小6，大約己經半年時間，他說是脖子酸所以會有自覺性的轉動脖子，想要轉出骨頭聲音，幾乎都是轉左邊,問他為什麼不轉右邊,他說右邊轉不出骨頭聲,每天都會有這種動作很多次，一開始看中醫，醫生說脖子的筋比較小，頭較大，無法支撐所致，吃中藥二個月調沒效，後來又去復健二個月沒效，後來又去中醫看，他說脊椎側彎１５度，所以又做整脊三個多月，現在約５度，所以還是沒效，因為還是會轉動脖子的動作，曾經感冒去看過小兒科都說不是妥瑞，但是，３月１日晚上去看彰基小兒神經科－張明裕醫師，他聽我說的情況，並請兒子做一下轉脖子的動作，又問老師和同學有沒有發現，兒子說有,並且有問為什麼，他回答是因為脖子酸所以才轉動，結果，張醫生就評斷是妥瑞，並排定月中照腦波，此時，兒子和我心情都很差，因為，兒子說他不想得這種病，他覺得他不是妥瑞，因為我們在網路上查，妥瑞的動作是不自覺的，但是他說他的動作都是自覺性，可是小兒神經科醫生都這麼說了應該不會錯吧． 兒子從小自我要求很高，功課一直以來也都在前幾名，但是，每次我叫他寫功課或看書時，他就會很生氣到頂嘴甚至哭．．．，情緒管理很差，幾近歇斯底里．那天去看了小兒神經科醫生說，外界環境壓力也會積發妥瑞的產生，讓我想到阿公過逝快１年，兒子和阿公感情很好，也是從阿公過逝後，他的情緒管理變差，差到連他都會在事後告訴我他生氣時不能控制自己事後很後悔等等．心情真是差． 想請教這是妥瑞的症狀嗎,另外,b6是每天早上空腹吃嗎,要吃多少mg,還是需要吃什麼,真是心煩

看到劉有哲的留言，我有幾句話想要說 我們的恐慌來自於擔心孩子會遭受歧視，而這些歧視其實來自於社會普遍不了解妥瑞，他們不瞭解的程度甚於智能不足，過動，自閉，亞斯伯格。 目前能提供社會認識妥瑞的方法只有”叫我第一名”，但那部片在文化上與台灣的差異極大，至於其他應如何對待妥瑞，在台灣幾乎沒有實例可循，有看過的人應該也有這種感受吧! 我們正面積極的態度會影響孩子如何看待他自己，影響他一生，不管日後症狀變嚴重或是變輕，都希望他們成年後回過頭來看這段日子時，能為妥瑞努力打過美好的仗引而以為豪，為妥瑞現身說法是一件值得驕傲的事，而不是一件難以啟齒的隱疾。 事實上，台灣社會目前非常需要知道妥瑞人是比一般人更聰明又善良的正常怪咖，但這一切都需要有妥瑞兒的家長及妥瑞兒不再獨善其身。雖說網路影響長久深遠，但現在提出的方案家長及孩子是被隱藏的，所以大家可以給這年輕人一個機會嗎?拍出一部真正屬於台灣的「叫我第一名」。

歉王醫師，對於畏光一事，我有一些經驗。 孩子當年也曾發生過畏光，它通常都出現在妥瑞進入高峰或是正在高峰，畏光的程度極誇張，不僅在太陽底下睜不開眼睛，有時甚至在家中一般書桌燈也受不了，早上起床更是痛苦，房間內的光線都會讓他感覺睜不開眼睛，眼科檢查也是正常，我很久之後才了解這可能也是妥瑞的緣故。但奇怪的是在這種畏光的情形下，他的妥瑞還逼他要去直視陽光，又更增加痛苦。 另外有一陣子，眨眼眨到被逼迫眼睫毛一定要插到眼瞼內，導致角膜炎，嚴重到視力幾乎消失，但是不要怕，若是眼科檢都沒其他問題，這段時間盡量做一些保護措施，時間到了症狀換成另一種就好了，孩子復原的能力還蠻強的。 目前孩子眼睛都恢復正常，但那段驚心動魄的時光記憶猶新，分享給大家經驗交流。

家中有妥瑞青少年應會愛上這系列暢銷書，妥瑞青少年的新英雄人物MICHAEL VEY，在美國的暢銷程度不輸火紅的”飢餓遊戲”，小天小中文譯書去年出版本系列的第一冊。書中英雄MICHAEL與他兒子同名。他和他兒子都有妥瑞氏症。 魔電聯盟：第25號囚室 / FA101 MICHAEL VEY : The Prisoner of Cell 25 理查‧保羅‧伊凡斯 著 麥可‧費伊，一個看似普通的高中生，卻擁有異於常人的超能力──他渾身帶電，可以放射高伏特電力！ http://www.gkids.com.tw/book_function/book.asp?bookno=FA101 ★美國《紐約時報》、《今日美國報》第1名暢銷作家 ★蟬聯17次美國《紐約時報》暢銷書榜！ 美國《紐約時報》、《今日美國報》第一名暢銷作家，並十七次蟬聯《紐約時報》暢銷書榜，是史上少數幾位同時榮登小說與非小說類暢銷排行榜的作家之一。 曾榮獲「美國媽媽書獎」、2005年美國《浪漫時代》雜誌年度最佳女性小說獎、2010年德國讀者人氣書獎，更兩度榮獲美國「世界最會說故事首獎」。他的著作屢破紀錄，每每登上暢銷排行榜，贏得無數散布世界各地的忠實讀者喜愛。 如同故事中的主角麥可‧費伊（Michael Vey），理查也患有妥瑞氏症。他之所以創作《魔電聯盟：第25號囚室》，是為了他的兒子──麥可。 故事是關於擁有超能力的麥可，以及創造出他的陰謀組織……作者伊凡斯造就了兩個可靠的主人翁──泰拉充滿機智、個性正直；麥可罹患妥瑞氏症，加上來自童年過往的情感衝擊，更豐富了故事層次。 ──《出版人週刊》 美國電視訪談這位暢銷書作者， Video – Richard Paul Evans Talks About Michael Vey 2 and His Tourette’s Syndrome on GBTV August 20, 2012 Glenn Beck hosted an exclusive 1 hour special with Michael Vey author Richard Paul Evans. Glenn Beck’s The Blaze post this video excerpt of Richard talking about his tourette’s syndrome and his new book Michael Vey Rise Of The Elgen. Video – Richard Paul Evans Talks About Michael Vey 2 and His Tourette’s Syndrome on GBTV http://michaelveypodcast.com/video-richard-paul-evans-talks-about-michael-vey-2-and-his-tourettes-syndrome-on-gbtv/

謝謝王醫生的書訊the gift，有空我要找來看。作者這系列的奇幻小說主人翁Michael Vey是14歲的青少年，可能較易引起妥瑞青少年的共鳴，鼓勵他們發光放電 (書中主角是真的會”放電”) 。小天下的中譯本才剛買，原文書還在運送途中。待策看完後再來和大家交換心得。

我兒子今年5歲,初期因為頻繁的眨眼,經由王醫師診斷為委瑞兒 近期也看過王醫師的診, 王醫師有提到, 父母不要怕給小孩壓力 但內心有一個疑問想請教~對於一位即將上幼稚園的妥瑞兒 與同儕的相處上, 幼稚園的幼兒畢竟還小,比較沒有同理心, 若因此被同學嘲笑,而妥瑞兒本身又沒有這個能力也不懂得該如何去應對與排解壓力, 會不會造成他tic 症狀更為嚴重? 兒子今年才5歲, 想到未來的日子真是漫漫長路… 針對此留言版的媽媽前輩們,是否有類似照顧的經驗可以分享? 或者, 我們可不可以舉辦一個如何照顧妥瑞兒的分享會 彼此能互相交流與分享,也讓我們能從中學習…謝謝