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台灣妥瑞症協會 Taiwan Tourette Family Association
333 桃園縣龜山鄉復興街五號 長庚兒童醫院 12L TEL：（0 3）3 2 8 1 2 0 0轉 8 6 2 7 台內社字第0 9 1 0 0 2 7 6 9 3 統一編號：1 5 5 7 1 5 9 7 E-mail： [email protected]
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王醫師,您好:小兒目前小一,一直以來都是您的小病人,我們謹遵醫師的交代,很努力的操他,飲食方面他本身也很配合,所以最近控制的很好.但上週他在學校受傷,左手關節骨折,目前打上石膏,醫生交待他暫時不能運動,所有之前安排的活動都被迫停下來,這樣的情形至少要維持1-2個月,很擔心他妥瑞的狀況會因此變嚴重,懇請醫生給予建議
不會都不准動，至少可以走動，每天十萬步如何？加上朗讀、讀經、唱歌…
醫生: 我是高三生 我想請問你，妥瑞症兒童到底可不可以當兵阿? 我今天年初去軍校體檢，護理師說我是免疫 於是把我退了回去== 但我之後又看了一下知識+ 說其實可以，所以我想請問您到底可不可以，先謝謝醫生 = )
免不免＂役＂，看您嚴不嚴重，由兵役主管機關決定。 學理上，運動有益妥瑞症，當兵應該很多機會運動，但聽說有人整天泡網咖的就不好。。
我兒現年4y7m不愛運動常常一下子就不動了,走路也說累!!請問還有沒有什麼方法可用??操一定得用動態的嗎??跆拳或功夫可嗎??捏朔或畫畫可以嗎??有時脾氣大會摸他的生殖器跟妥瑞有關嗎??
這年紀應該很活潑，請找兒童神經科醫師詳查。 跆拳或功夫很好，捏朔次之，畫畫不好。 摸那個非妥瑞兒專屬，但也可以是tic。
王醫生您好: 我目前是高二生 以前有因為常恍神分心和好動而被帶去看醫生 初步判斷認為是妥瑞氏症,但當時並沒有更進一步去檢查 總覺得上高中之後,好動&恍神的狀況並沒有特別改善 還因此常常影響到作答和上課的表現 (就例如說,閱讀測驗看一半就恍神,或是自動跳行或忽略字句,上課時神遊,在做計算時常常對於自己的運算過程無印象,常常粗心大意……..之類) 請問我該怎麼做呢? 然後我有點暴躁易怒,常常只要一發脾氣就會開始摔東西 謝謝
典型的妥瑞人氣質，要就當立委，否則只好好好改造生活，早早起床晨跑，設定未來目標以消耗體力多的為宜，培養高度興趣拚命投入，以免淪為空想。避免興奮食品以減少暴衝。
我兒子這兩天從動作tic轉變成聲音的tic(一直有清喉嚨及吸鼻子的聲音),算是病情變嚴重了嗎?還是必經的過程?他一直很注意沒吃到不該吃的食物,增加運動有沒有減少聲音的tic呢?另外花生是否能常吃呢?請賜教!
豆類銅稍高，別過多。太甜太冰會刺激喉嚨更多聲語tic。 增加喉嚨的活動：朗讀、唱歌、吹奏樂器…。樓下早提過。
王醫師您好:我大兒子從小就有注意力不集中和過動 最近又被診斷出是妥瑞症他以吃藥快半年了每天的運動量也很大<他 是排球隊的> 但最近他常跟我說他的臉一直不由自主的抽動他無法克制他覺得很難過 看他那樣當媽的真的很心疼 想請問有甚麼改善的方法? 還有我小兒子最近也常會無故跑來跑去又鬼吼鬼叫我也懷疑他是不是妥瑞症? 我想請問該如何才能掛到您的門診呢?
飲食控制了嗎？藥物治療放最後。 小兒子的情況,如法炮製–不吃興奮食品+大量運動……,也可收預防效果。
王醫師您好: 小朋友6歲多.今年2月開始有tic(轉眼睛).3.4月就陸續張口.扭鼻子.歪嘴現象.5月tic就開始慢慢的減少(只有睡前.跟很累時才會出現),原以為是這3個月中每天努力運動與控制飲食下終於要有成果,心想只要在更努力一點.tic一定可以更少.更少.但一切都是似乎都是空歡喜一場.因為舊的還沒完全消失.又來了甩頭.轉頭動作,突然有點不知用什麼心態來面對.. 1.就是在發展中.換地方是不可逆的事.而且還會一直會不同地方.即使有 努力運動.. 2.運動沒那麼快見效.要更有耐心才會看到效果 3.運動根本就是不夠.才會又轉移(但中間真的少了很多..) 謝謝王醫師~~
心動不如行動。 請參考樓下的正確方法.
想請問王醫師，我今年11歲的兒子原本妥瑞症狀曰益減少或較輕微，但為何只有在看電視時妥瑞症狀會突然很明顯，之後不看又好了許多。那麼我是不是不能讓他接觸電視嗎？還是應該怎麼做？ 困惑的文Mom
電視、電動、電腦、手機……活動量不夠，盡量避免，代之以有意義並消耗體能的活動。
快五歲的女兒經過曾經長達近1年的tic咳和超過2年咬指甲, 已於今年1月底症狀消失了~我甚至開始懷疑或許他不是妥瑞兒吧~請問要等多久無症狀才算ok? 目前就正常飲食和活動量, 除了巧克力和人工添加的零食有控制外, 都正常吃~會有妥瑞兒症狀消失幾年後又跑出來嗎?
有。但只要不白目，故意吃一大堆不該吃的東東，故意很宅，很懶，高峰期的青春期過了，風險就少了。成人後，拚命工作，當立委、律師、醫師、運動明星、演員、歌手……就對了。
王醫師你好 家中的小朋友 今年大班了.這陣子會一直翻白眼.今天也被確定是 妥瑞症.但醫生並沒有開藥.因為認為她的症狀還不需要靠藥物來控制.只要求我們禁她巧克力及咖啡 大部分到青少年很多都會康復.真的嗎? 看了很多留言.發現很多都有再吃維他命b6? 哪能控制不讓她常發病嗎? 我們家長應該要注意怎麼?飲食要如何控制? 這幾天有哥哥問她的眼睛怎麼了.她總是勇敢的跟大家說 我頭腦裡哪條控制眼睛的現壞掉了.其是妹妹比大人還在意 但比大人勇敢多了.. 謝謝 醫生
維他命B6輔助穩定. 應該要注意怎麼?飲食要如何控制?樓下都有答案. 告訴她,不是控制眼睛的神經壞掉了,而是太強了.
王醫師您好:我的兒子今年小五,四月初感染結膜眼看了兩次,大致上好了,但醫生發現他眨眼頻繁且強度很強(已持續一個多月),建議去看小兒神經科,是否有妥瑞? 因我兒子三歲開始就有感冒伴隨氣喘,至今演變到有時跟他玩得太興奮,感覺就有點快負荷不了,或溫差太大也會喘起來,就算沒感冒也整年經常聽他在清痰的聲音(約小二開始),長輩誤以為剛運動完喝冰水所致,當下都會跟他們解釋是他過敏鼻涕倒流,但如今又發現眨眼症狀出現,小孩又說他緊張時感覺會眨更頻繁. 這學期數學退步很多,90分降至70-60分,不知是難度+綜合應用題,無法定下心看完題目跟意義,題目問對的打o錯的打x,他竟然會寫成對的打v錯的打x,回來訂正教完再考時又會,是否專注力不夠所致?其他科目學習還可,背英文單字很快. 6月2日去看小兒神經科,醫生聽完上面的述說,就開了SULPIRIDE(Sulpin)每次半粒,兩星期.兩星期後再回診 爬過很多文,我兒子這樣算是輕微的嗎?考慮不讓他服藥,他說吃完藥上課時會想睡覺,眨眼目前影響他音樂課看譜,體育課會被球打到,其他生活上都沒影響 只給他服用B6再加上飲食控制+運動治療+行為治療可嗎?會錯過黃金治療期嗎?
不影響日常生活機能就是輕微的. 維他命B6加上飲食控制+運動治療+行為治療可以.持之以恆,就不會錯過黃金治療期.
醫生，你好！想請問你一個問題，我們家裡有委瑞症的基因，我自己是輕微的，但是我弟屬比較嚴重，因為以前家人對這個病沒什麼概念，所以已經過了黃金冶療期。而且我是到這幾天才知道這個病是顯性遺傳的，現在很擔心小孩子長大後會病發，我這幾天有看到說控制飲食，吃B群跟運動可以控制病情，那如果還沒病發的小孩子依著以上的指示可以防止病發嗎？我自己一直有吃保健食品的習慣，裡面有20mg的B6,15mg的鋅，但含有1mg的銅，裡面的銅會太高嗎？含銅的食物太多了，有哪些是一定不能碰的嗎？謝謝你的指教！PS:我的女兒才出生不久，早知道這病遺傳機率那麼高的話會考慮不生，既然這個小孩跟我有緣份，能做到的就是想辨法讓它不要病發！期待聽醫生你的建議！
非顯性遺傳。 含銅的食物一定不能碰的只有巧克力，主要它也有興奮神經加重症狀的壞處。 不是罕見疾病，是可預防的。請好好參考樓下的正確觀念和作法。
您好！ 我的孩子現在4歲4個月，他一直對衣服的標籤十分敏感，另外最近剛好得了腸病毒，在服藥三天後，我們發現他眨眼次數變得頻繁，看了小兒科診所，醫生表示應該不是妥瑞症，而是過敏性結膜炎，點眼藥就行了，但點了眼藥後變得超級頻繁，甚至連午覺時都可以感覺在眨眼，另外因為他有過敏性鼻炎，現在每晚都要吃半顆clarityne。 今日帶他到大型醫院就診，小兒神經科醫師在5分鐘之內告訴我孩子可能是妥瑞症患者。 我對於兩個醫師不同的看法，有點不知所措，是否應該至長庚妥瑞門診看診，另現每晚吃的過敏藥是否應繼續？ 煩請撥空回覆，多謝您了！
其實第一位醫師也有想到”搞不好是妥瑞症”吧!爬完樓下的Q&A，您會正確認識妥瑞症，好好改造他:十分敏感、tic起伏不定、變化多端、鼻過敏…… 過敏藥沒衝突.
王醫師您好, 我兒現9歲,妥瑞在6歲左右發病,那時有定期上醫師門診服用B6與上跆拳道,跆拳道對能量消耗很有效…後來眨眼之類的症狀完全消失了,B6雖還有一些,但也沒再繼續給他吃,小二後完全沒有症狀,之後上安親班+英文,因功課盯的緊,我想也消耗他蠻多能量,就不曾再出現症狀,運動也因安親佔去大部分時間而停止,現他自認他已好了,常在學校偷吃巧克力或咖啡(同學或老師會請),我知道他偷吃雖也會告誡他不可吃,但看他吃了也沒事就隨便他…..但我現在的困擾是,雖他無妥瑞的症狀,但那個脾氣實在是太壞,別的同學不小心弄到他他就打人,老師和同學一天到晚告狀,老師說他火氣很大,常動不動就生氣,以自我為中心,非常固執,我實在很頭痛.. 不好意思,寫那麼多,想請教醫師,妥瑞兒脾氣差藉由運動或服B6會改善嗎?無症狀時吃巧克力會讓他的情緒更易怒嗎? 我發現他最近臉部會把嘴巴往下拉做出類似猩猩的動作,問他他說是因他想打哈欠,我會密切觀察是否屬妥瑞…寫的有點多,還麻煩醫師解答了 融媽
樓下都提過了. 精力太旺,操不夠就tic/壞脾氣/衝動/暴躁/自我為中心/頑固……進入青春期還會更甚. 一輩子不能吃巧克力/咖啡因/興奮劑…… 嘴巴往下拉做出類似猩猩的動作就是tic之一.
王醫師您好:我兒子今年小二,己於2月去門診抽血檢查,報告是銅太高,那是否表示有妥瑞呢?看樓下家長留言豆類也含銅,除了巧克力和咖啡因.豆漿和米漿是不是也不能喝呢?
銅高不等於妥瑞。 稍高者只要禁巧克力，極高者也要禁其他含銅多的食物。前者如果有禁巧克力，通常3~6個月後銅就正常了。
王醫生您好, 因為親戚有給蓮藕粉, 請問蓮藕粉可以給妥瑞的寶貝吃嗎?? 我在網站上查到蓮藕粉的成分,但其中有銅,所以有點猶豫: 蓮藕粉：含維生素C、蛋白質、粗脂肪、粗纖維、灰份、碳水化合物、鎂、鈣、鐵、游離糖、粗澱粉、檸檬酸、銨基態氮、鉀、鈉、鋅、錳、銅、鋁、硼、硫，營養價值很高的食品。 謝謝
非含銅特多，適量還好。 多數妥瑞兒吃的好作的少，越補越糟，需要的是消耗掉。
王醫師您好, 小兒6歲,今年要上小一,上上個月出現吸鼻子,一兩個星期就停了, 最近兩週又出現眨眼及眼球會飄,我才驚覺是tic,也有去新竹馬偕檢查過了,現在放學時,我就讓他在學校跑跑跳跳約半小時,晚上也會帶他去跑步,不過他不太喜歡跑,通常跑一圈操場就不肯跑了,但會去玩吊單槓等,另外是,他很愛觀察小昆蟲小動物等,例如只要看到蝸牛,他就可以跟那隻蝸牛玩好久,這時眼睛也比較不眨了,可是跟蝸牛玩就沒有運動到呀,興趣跟操他運動之間,我該怎麼取捨呢? ps.放假會帶他去騎車,溜直排輪,在學校,我請老師盡量找他幫忙做事. 另外,他有學鋼琴,很喜歡學,但不太勤快練,8月有音樂會,每個人要上台表演,他曾跟我說他會緊張不想參加,這樣我該鼓勵他參加嗎?但又擔心參加了壓力一大會不會讓tic變複雜變嚴重? 不好意思,感謝王醫師耐心看文並回覆!!
您陪他跑如何，親子同樂其樂融融，多麼美妙的畫面啊！不喜歡跑，可以騎腳踏車、還有很多好玩的活動啊！您小時都玩啥？倒是蝸牛玩不得，常有廣東住血線蟲。 至於壓力是不可能逃避的，您要教他勇於面對壓力，而不是幫他躲掉壓力。您幫得了一時，幫得了永遠嗎？ 其實您已經作的不錯了，剩下的就是持之以恆，有恆為成功之本。飲食應有控制吧！
王醫生您好, 不好意思,又是我,謝謝您耐心的回覆每個問題,給我很大幫助. 蝸牛這麼恐怖,那我會跟他說不要玩了,不然用看的就好. 食物我有控制,含巧克力,咖啡因食物絕不讓他吃,甜食,帶殼海鮮也少吃,餅乾我就去有機商店買給他吃,在學校我也有跟老師說明他不能吃的食物,老師也很配合. 另外有個問題請教,小兒目前的症狀最明顯的是眨眼,眼球往左或右斜上飄;其次是有輕微點頭,噘嘴,挖鼻孔,從症狀出現至今大約兩週,但我回想之前應該就有吸鼻子的聲音(可是那時有時有鼻涕,我以為是感冒,也是大約持續兩週). 我想問的是,我有去過新竹馬偕神經科看診,醫生聽我描述的狀況,看了兒子一下,就跟我說這是妥瑞症,並開了”舒復寧”,但有跟我說症狀若輕微不用吃藥. 接著我有去看中醫,中醫跟我說目前看起來是tic,並跟我說接下來就會有肢體的tic出來(說真的,聽到這個真的很難過),但請我再觀察2個月,若2個月後tic仍存在,再回去就診,這2個月不要服用藥物干擾. 請問我是不是就是飲食控制+運動,觀察2個月再看看?還是需要再做抽血及腦波檢查? 感謝~
要確實改造他，藥物治療只是症狀壓制，有可能也壓制了他的天份。 抽血可，腦波不用。
醫生，已把所有留言都看過，但是還有一個疑問。我知道家裡有委瑞基因也不代表小孩子一定會得妥瑞症，但是小孩子到底會不會病發也是一個疑問，所以家裡有妥瑞基因如果小時候有吃巧克力咖啡因等食物會誘發病發嗎？會不會說如果不吃的話就比較不會病發呢？但是現在又不知道小孩子會不會有此病，不給他吃又會覺得其他小朋友在吃他都沒有很可憐。還是可以等他真的確定有此病才開始停也不晚。我是怕說如果從小開始有在吃會把病情變嚴重。希望醫生可以解除我方疑惑！
其實巧克力的主成分-可可亞，非生理所需，嚴格講，它也是一種毒品。請參考：http://www.dls.ym.edu.tw/neuroscience/choco_c.htm
妥瑞症合併有亞斯伯格能申請身障手冊嗎?
有的話是因為自閉，不是妥瑞。