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台灣妥瑞症協會 Taiwan Tourette Family Association
333 桃園縣龜山鄉復興街五號 長庚兒童醫院 12L TEL：（0 3）3 2 8 1 2 0 0轉 8 6 2 7 台內社字第0 9 1 0 0 2 7 6 9 3 統一編號：1 5 5 7 1 5 9 7 E-mail： [email protected]
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小孩7歲，4歲時就確診妥瑞症，我們很努力的陪他做運動，也做好飲食控制，b6吃了有2年,動作tic沒有像剛開始那樣一個換過一個，幾乎沒有了，但聲語一直不斷，這一年來都是聲語型，是代表妥瑞的tic固定為聲語型了嗎，當他不自主的聲音大而頻繁時 ，有吃安立復每天四分之一顆粒，約一個星期較為緩解時停藥，這樣的作法對嗎？醫生有建議聲語型的可吹奏樂器或唱歌，但偏偏他都不喜歡，我還有什麼方法可幫助他？
沒有您所謂＂固定的＂。 可以。 朗讀、讀經、演講、相聲、辯論、英文會話…….
王醫師您好, 我的兒子5歲8個月讀大班. 有過敏、氣喘體質. 4/16做錯事被兇, 感覺他壓力很大,很害怕 ! 4/18媽媽發現他有點不由自主的搖頭.(以前從未有此現象), 4/19 碰巧因為感冒去看小兒科,醫生發現他喉嚨上鄂有一片暗紅色,判斷是A型鏈球菌感染.開了抗生素的藥, 同時這幾天搖頭症狀持續. 剛好我發現除了妥瑞症外又有另一種熊貓症. 所以4/20我有帶他去台大小兒感染科,檢查是否有A型鏈球菌感染 ? 李醫師說在台灣還沒看過熊貓症 !(有抽血做抗體檢驗,4/27才會出來) 不曉得像這樣的情況, 您覺得有像妥瑞症或熊貓症嗎 ? 您覺得是否需要給您檢查呢 ? 小孩也蠻有自尊心的, 在台大聽到討論他的症狀時,他馬上說是頭癢才搖頭..突然間好多事撞在一起,不曉得是小孩的心理因素還是生理因素引起的 ? 還麻煩您幫忙 ! 謝謝..
利用這段等待時間，多多參考樓下留言回覆，趕快建立初步認識。
王醫生您好: 國二男生臉部tic復發.(寒假吃許多巧克力)目前正在服用b6.和大量運動.他在課業上有注意力不集中情形.需服用利它能嗎?小五時被診斷為ADHD.醫生有開利它能.我們選擇不用藥.上國中課業明顯跟不上.需一對一補救教學.面對要升學的大環境.開始動搖是否用藥..或者就讓他適性發展?
正值高峰期，要善盡所有正面的方法(如：運動)，避免一切負面因子(如：巧克力)。還不行，才用藥。
王醫生您好! 我兒子今年五月滿四歲, 近期在台中榮總被診斷出有妥瑞氏症, 4月開始不自主的動作如轉動脖子、頭部及手部動作較為頻繁, 我媽媽說要讓他去學游泳, 不知道這個運動是否適合? 另外在留言板中, 王醫生都有提到維他命B6, 是否他現在也須開始服用? 是否需醫生處方簽? 謝謝!!
不偏食，維生素B6不見得需要。也要控制飲食。游泳很好，但要有興趣，其他喜歡的運動亦可。不能＂宅＂。 請參考樓下。
王醫師您好， 小兒今年4歲半，在3個月前發現清喉嚨的tic症狀,就馬上掛了您的診也確認是妥瑞症也服用了b6並照您的指示安排了一些課程操他,此時原本的清喉嚨tic減少很多，但是在第一次上圍棋課時發現他一直張大嘴（一分鐘大約會張2ㄧ3次,一小時的課他大約張大嘴40次）這是否是壓力大或緊張而出現另外一種tic.我是否要建議他不要上圍棋呢?謝謝！
他喜歡圍棋，又有天份，就繼續，增多些正面獎勵。否則，換成他喜歡，且消耗體力的。
王醫師您好, 尼克今年小一, 在大班時開始出現tic症狀並診斷為妥瑞兒, 他只要比較累時就容易出現tic, 目前也是您的小病人, 現在每天服用2顆B6, 之前tic也都在控制範圍內, 但最近這一個禮拜,情況變嚴重很多,每天大概從傍晚開始,tic就會一直出現, 而且會持續到晚上就寢時, 尤其寫功課時都要花很多時間在對抗tic, 看了讓我很心疼,學校老師也反映說尼克最近會不自覺地動, 而我們離下次回診還有2個月,本想提早回診,但網站上都早已預約滿了, 請問我該怎麼辦才好?? 謝謝您.
還是老話；有加重，就檢討是否以下原因： 1.忍不住，偷吃不該吃的東西：含巧克力、咖啡因… 2.活動量沒跟著成長加碼。 3.感冒、考試、壓力、天氣、青春期…等因素，只好等時過境遷；多忙些，也會早點過去。
王醫師您好, 今天早上去台大小兒感染科看了兒子的抽血報告,醫生確認沒有A型鏈球菌感染,因此應該不是熊貓症.(目前感冒症狀還沒好)另外,最近4天搖頭症狀似乎都不見了(之前搖頭約5天), 不曉得這樣有合乎妥瑞症的定義嗎?? 這樣的情況還需要再檢查嗎?? 謝謝.. PS. 同時我有自行買B6給他吃.
要合乎＂定義＂，得等待症狀滿一年。先作適切轉變(光吃維他命B6不夠)，提前消失不是很好嗎？消失了，不合乎妥瑞症，那合乎啥？一過性抽動異常(transient tic disorder)，其實也是同一掛的；表面上沒tic了，其實骨子裡還是一堆妥瑞症的本質。
站在學生前面／當老師，「妥瑞人」 柯恩辦到了2010/01/28 【聯合新聞網／文、圖節錄自遠流出版《站在學生前面》】 書名：站在學生前面：妥瑞氏症教我成為夢寐以求的好老師 作者：布萊德‧柯恩、麗莎‧魏索基 譯者：洪蘭 出版社：遠流 出版日期：2010／02／01 內容介紹： 「當老師」是個很平凡的志願；但是因為「從沒有遇到好老師而下定決心要當老師」，這就不太尋常了；如果會不由自主的搖頭晃腦、狗吠鬼叫，卻奮戰不懈的朝「成為一個自己不曾有過的好老師」之路邁進，簡直是不尋常到幾近「不可能的任務」了。 但是布萊德．柯恩這個「妥瑞人」做到了。在還沒有人知道妥瑞氏症是什麼的年代，柯恩六歲時開始出現這種神經性疾病的症狀，生活從此變成一場又一場的災難。想像一下，三秒鐘頸子要抽搐扭動一下、兩秒鐘嘴巴會吠叫鬼吼一聲，「讀書」對這個剛要進入教育體系的孩子是何等煎熬！了不起的是，一路走來，柯恩讓我們見識到積極進取的正向心態，可以使一個人變得多勇敢、多堅強。 小學時老師要他站在教室前面向所有同學道歉的羞辱，聽到別人對母親說自己是「被魔鬼附身」，他不曾退縮；國中時一上校車就有人欺身過來辱罵毆打，背對黑板面向牆角學數學（這種老師肯定教你一輩子忘不了），孤單一人在學校餐廳午餐（一個朋友也沒有），他不曾退縮；高中時被餐廳經理當眾踢出門，打工的商家先是答應後又反悔不雇用，他依然堅信人生永遠有再一次的機會。 總算皇天不負，經過一個漫長暑假、聽到一次又一次「我不知道你怎麼做老師」的連番打擊，第二十五次面談，教學的大門終於為苦心人開啟。柯恩老師的夢想開始起飛，在他的教室裡，少不了學習的創意，多的是孩子的笑聲。流汗耕耘之後，是一次又一次的豐收：教學第一年就榮獲全美新進教師獎，接著是本書的出版，各種媒體的專題報導，上歐普拉的訪談節目，以及他的故事被拍成電影。 妥瑞氏症是一種身心障礙，柯恩卻從不認為自己是殘障人士，他視這種疾病為一輩子形影相隨的朋友。但也因自身的經驗他了解其他患者有多苦，一有機會他就主動以演講、逢人就說的方式教育社會大眾如何正確看待妥瑞人。 人人有本難唸的經，面對生命中的種種挫折，你當然有理由怨天尤人；但或許，你可以效法柯恩老師，相信自己的心，用幫助有相同境遇之人的方式迎接這些挑戰，成就最棒的自己。 全文網址: 站在學生前面／當老師，「妥瑞人」 柯恩辦到了 – 心理．勵志 – 漫遊書海 – udn閱讀藝文 http://mag.udn.com/mag/reading/storypage.jsp?f_ART_ID=232975#ixzz1tPZY2Yd8 Power By udn.com
洪教授選對書，也翻譯得好，惟獨tic翻成＂抽搐＂，會與癲癇發作混淆，應翻成＂抽動＂。 曾有邀請Brad Cohen本尊來台現身說法的念頭，惟獨得請大家先練好英語。 本書也有拍成電影＂叫我第一名＂，有發行DVD，是目前有關妥瑞症的電影中，最正面、最感人的一部。
您好:我兒子在小學四年級被診斷出是妥瑞氏症合併注意力不足過動症,昨天他寫了一封信(對我是把手機賣了連我自己的手機也在我生日時出去玩時後來用到海裡去了,我知道跟你們說這些你們會很氣我,你們的兒子就是很沒用,花那麼多錢,我很多都拿去玩括括樂,我輸了的就想說贏回來卻越輸越多,就一直想辦法跟你們拿錢,我想賺自己錢時…每次去那上班都一樣,做久了我的殘缺大家都看的一清二楚,我真的沒辦法去習慣那種眼光,我很想一切重來,我想跟你們一樣像個正常人一樣不會做出怪動作…於是開始覺得活著是一種折磨! 我很好的朋友你們總說不好,但他們起碼不會用異樣眼光看我,也會把不愉快一起說,就像楊知仁,陳柏勳,現在我什麼都沒有了,沒有錢沒有工作沒有信用更沒有活下去的動力,這次的事讓我更加絕望想死…不知道我週遭的人知道是怎樣的…) 這是他自己寫下的心裡話!看到這樣我們夫妻真不知如何來幫他,他現在已是18歲了,男生,目前休學中,他已休學兩次了,今天要再重考…麻煩您幫我想想該如何來幫我的兒子,謝謝您!
天助自助者。最重要是認同自己，正面看待妥瑞症，樓下介紹的那本傳記和電影，都滿正面的，可以介紹給他。接著是家人朋友的包容。醫療、社政單位的介入，要他願意。青少年是最要傷腦筋的。
王醫師您好~請問小一妥瑞兒自行買b6服用，劑量是服用50mg的嗎？ 其實我家的妥瑞兒出現症狀以來，也快1年了 這1年裡我見識到妥瑞兒的精力，實在驚人，而且活力十足 所以不管是唸書、運動，我覺得我的孩子樂在其中，表現也很好 目前他的症狀是脖子會左右縮一下，其它方面很ok 因為王醫師在留言板曾回覆關於b6「不偏食者可不服用」 可是我家孩子實在太偏食了，所以打算自行買來給孩子服用 另外感謝王醫師一直為大家解惑…這個留言板是我每天必來的
運動、補充維他命B6之外，也要禁興奮食品。
王醫師您好! 小女目前小六,從幼稚園就陸陸續續斷斷續續有症狀, 之前吃藥後雖然狀似穩定,但整個人沒了小孩原本的個性跟活力, 所以吃了將近一年我就停掉了, 改增加其他運動(夏天游泳冬天健走騎腳踏車等..)及彈鋼琴吹直笛來改善包含飲食控制,但狀況還是時好時壞…… 最近除了會發出明顯的嗯嗯聲音還有整個身體會頻繁抽動, 老師知道他有妥瑞,但這幾天老師說症狀越來越頻繁希望我帶去看醫生 也許是影響到老師上課吧,我不知道是否又得讓他走上吃藥一途…. 請王醫師給我建議!謝謝
症狀雖頻繁，只要不影響學習，可先不用藥，增加更多的活動，也有進步的可能。
王醫師您好。我的女兒今年6歲讀小一，有眼睛向上轉、摳指甲摳到指甲脫皮、會時常發出嘖嘖的聲音等妥瑞動作。之前曾讓她每日吃一顆b6，但吃沒幾天她開始叫肚子痛，我怕是如藥單上寫的副作用，於是停藥〈但停藥後肚子痛卻也沒好，到診所照腹部超音波，醫師說看不出有問題〉。之後又陸陸續續吃了一陣子，但都因不同情況而不得已停藥。最近我仔細看了您網站上近百則留言，發現您『擅自停吃b6，症狀可能會有加劇的危險』的說法，讓我徬徨擔心又後悔，而且女兒的嘖嘖症狀的確是越來越頻繁。想請問王醫師： 1、妥瑞症狀若是因停吃b6才加劇的，再度持續吃一陣子，症狀有可能緩和下來 嗎？ 2、吃b6需要在飯後30分鐘內嗎？ 3、若同時要吃感冒藥或過敏藥水，b6需要與它們間隔嗎？ 4、女兒的肚子痛每日都有，尤其是與我相處時，我懷疑是強迫症的症狀。像這種可能因妥瑞才有的強迫症狀，需要看醫生嗎？還是，妥瑞沒好它就不會好？ 擔心的媽嗎
您誤會了，維他命B6隨時都可停，吃或不吃都不會出現您提及的問題。藥單上的警語是針對一次吃幾十顆以上或很長期吃的。您的四個問題都是多慮。請求助兒童心智科醫師。
王医师您好： 我是内地的一名高三学生。初一的时候就开始有经常性的眼部抽动，能控制住，但是控制的时候很难受。后来一段时间症状渐渐消失，上了高中又开始出现。 偶然一次看电影知道了有妥瑞症这种病，我开始怀疑我是不是也患有此症。高考临近压力比较大，我抽动的症状更厉害了。 我想问您，有什么药物可以暂时缓解，而且副作用最小。还有这种病有没有痊愈的可能？ 谢谢您了。
藥不太可靠，自己才可靠。 參考樓下正確做法，全力以赴，持之以恆。祝您成功！ 沒有特效藥的。
王醫師您好, 前幾天有請教您, 兒子6歲前陣子突然搖頭5天,後來又好了幾天(這陣子剛好一直在感冒),最近兩天又稍微有點搖頭(一天大概3-4次),我目前自己買B6給他吃 (他有過敏氣喘,這兩年都沒吃過巧克力) ! 請問還要特別注意哪兒嗎 ? 另外這麼小的孩子,在出現tic時, 自己會察覺嗎 ? 看了很多留言板內容,擔心他今年上小一會有更嚴重的症狀 ?
tic好好壞壞、變來變去是其特色,就像小鳥叫一樣,要它不叫,有如要tic完全消失難. 放輕鬆點,帶著孩子作活動,大人的態度直接影響孩子的程度;否則本版就毫無存在的意義. 自己可以察覺,就像打噴嚏會先鼻子癢,可是久了,往往不經意就tic出來了.
王醫師您好, 經您一提醒, 我覺得尼克上小一後活動量的確比以前減少許多, 我們現在也幫她安排了他喜歡的游泳課和武術等課後活動,假日也會去踢足球, 騎腳踏車等, 希望能讓他多消耗體能, 飲食上巧克力, 可樂, 刺激性食物都有在避免. 但是他這幾天的tic變得比以前嚴重很多, 除了臉部表情, 還有整個身體包括手和腳都會一起強烈的斗動, 不但是tic到滿頭大汗, 連坐在沙發上有時都會tic到快溜下來了, 寫功課更要畫好幾倍力氣和時間, 更不用說在學校小朋友會笑他的怪異動作了, 學校老師也在建議說看是否需要調整用藥… 我想請問像他現在這樣的狀況除了早晚的B6以外是否需要服藥以減輕症狀?? 他最近也常說肚子和胸口很不舒服, 不知是不是tic所引起的問題?? 不好意思寫了一堆, 麻煩您了.
還是老話；有加重，就檢討是否以下原因： 1.忍不住，偷吃不該吃的東西：含巧克力、咖啡因… 2.活動量沒跟著成長加碼。 3.感冒、考試、壓力、天氣、青春期…等因素，只好等時過境遷；多忙些，也會早點過去。 肚子和胸口很不舒服, 可以是tic的先期症狀,也可以是其他原因.妥瑞兒也會生別的病的.請找您的兒科醫師確診.
醫師您好，我兒子六月滿三歲，這兩個星期來出現扎眼動作，兩天前發燒，又出現聳肩的動作，我讀了留言版的留言了，這個証狀應該就是妥瑞症了巴，我好擔心，晚上去藥房要買維他命b6，藥師確跟我說50mg的b6對還沒三歲的小孩來說太強了，確見意我吃b群，我現在開始會每天安排他戶外活動消浩他體力，還有飲食控制，想請問一下醫師 1、我需要給他吃維他命b6(是純b6嗎)嗎? 2、這樣已算是妥瑞兒嗎，需要去醫院做檢查還是先自行再觀查配合生活做息看看 謝謝醫師的回復^^
要去確診.確診優先於吃維他命B6. 本版只有提供確診後的心理建設.
醫師您好,小兒目前三歲,B6已吃兩個月,這個月已無tic症狀,B6也快吃完了,請問B6可吃完後直接停,還是需要慢慢停掉?慢慢停的話天數要怎麼分配呢 ? 謝謝您~
可直接停,但兩個月不夠,至少要半年以上才放心.
王醫師您好 我有2個兒子，老大4歲剛被您診斷出為妥瑞氏症，並依照您的指示治療，但最近我發現老二(現在10個月)當他自己在玩或坐車時會發出嗯嗯(像要大便的聲音但他並不是要大便)，嗯嗯聲音大概一次會有1—2分鐘，但不是每天都有，平常睡眠也不多，請問他有可能也是妥瑞兒嗎？謝謝您的解惑，
本是同根生，相像何太奇。不過目前應該還不算數，可先防範未然：一樣從飲食、活動量、忌＂宅＂…等作起。
王醫師您好: 目前國小1年級的兒子上個月開始眨眼搖頭擰鼻，已經醫師確診為妥瑞氏症，才想起女兒國小從1年級開始會經常剝手指頭的皮，到3年級除了每天看手及剝手皮外，看見牆壁還會一邊走路，一邊左手碰一下牆壁，右手碰一下牆壁，至少5次才停止，請問這也可能是妥瑞氏症嗎?
妥瑞症的兄弟症：自我傷害行為、強迫行為。
本人患有妥瑞氏症 由小時候會做出很多令人覺得奇怪的行為。被人誤會是精神病 到了21歲才被醫生診斷為妥瑞氏症。 一直以為自己是精神病 經常被人歧視 覺得很委屈 很難受。 不知道自己為什麼控制不到 其實我已經覺得自己是與精神病人沒有分別。因為我已經習慣了 但希望有人可以給我一些專業意見來渡過下半生。
＂見怪不怪＂或＂少見多怪”，其實全在自己。＂千夫所指，無病而死＂。別人的眼光，常常是自己越來越怪的原因。如果有個星球住了全是妥瑞人，那來了個沒有tic的人是不是反而有病了。人也是動物的一種，動物就是會動，為何偏偏非要求自己一動也不動不行?!您最辛苦的學生時代應該過了，因為上課時是最不可以亂動、亂出聲音的，工作環境您可以自己選擇適合您的症狀的：如果您的動作很多，當籃球選手不是很好嗎？對手一定被您的一堆＂假＂動作唬得一愣一愣的。如果您的聲音很多，試試練口技、當助選員、唱歌… 天無絕人之路。會絕人的多是自己。加油！