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台灣妥瑞症協會 Taiwan Tourette Family Association
333 桃園縣龜山鄉復興街五號 長庚兒童醫院 12L TEL：（0 3）3 2 8 1 2 0 0轉 8 6 2 7 台內社字第0 9 1 0 0 2 7 6 9 3 統一編號：1 5 5 7 1 5 9 7 E-mail： [email protected]
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給 XXX 一點個人經驗， 我與你同是成年妥瑞人，也有著與你相似的體驗， 同樣的已是成年妥瑞人，也幸運地得到確診， 一直以來症狀的明顯，也一直以來為千夫所指而煩惱， 但後來體會到：那不過是為他人的無知而活！ 既然是因為他人無知，何不轉個方法過活 ， 你可以勇敢的出現在妥瑞症相關的研習營裡， 告訴那些原本可能會誤解你的人， 告訴他們：你和妥瑞症是什麼！ 你會得到自信跟認同！ 既是在不被了解的妥瑞症裡辛苦，和不努力讓他人了解妥瑞症而進步。 這是過去時代資訊不足而造就困難的第一步，最是令你難以跨出； 但既然知道問題是什麼，不解去解決它，豈不困擾一輩子？ 把”妥瑞症”當精神病看待的人，有，很多； 把”妥瑞人”當好朋友看待的人，也有，更多！ 兩字之差，全看你自己怎麼去經營！ 至少因為妥瑞的嚴格過濾篩選，我身邊全都是互相認同的好朋友！ 人際關係不是等他人出現在我們面前，且看你如何伸出因為妥瑞而熱情的雙手！ 試著不去在意他人眼光指指點點，你會感受到TIC舒緩的程度，雖然難以維持，但總比因為心慌意亂而令自我心態更麻煩的好！ ^ ^
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您好 我今年已經29歲 最近可能因為工作壓力大的關係 眼睛有時都會想拼命很用力的眨 可是眨完又很不舒服 請問我會有妥瑞症嗎? 還有我前陣子小腿到腳踝那邊 也會很想用力抽動 不動就很不舒服 但最近好像比較不會 請問台中有地方可以看嗎? 可以看哪一科呢? 謝謝
20歲以後發病的很少，其他基底核的病因也要考慮。 求教神經內科醫師，大醫院還有進一步的細分科：動作障礙科。
王醫師你好: 我想請問一下，小兒目前5歲，從3月開始就會眨眼睛，後來給眼科醫生看說是過敏，點了眼藥水沒用，反而更嚴重，眨眼時嘴巴還會抽動，後來又換了一間眼科看，改點其他眼藥水，眨眼睛及嘴巴的抽動，就好很多了，後來幾乎沒有症狀出現，但眼藥水不點之後，又開始眨眼睛了，請問這樣算是妥瑞嗎?謝謝!
目前還不算，但消極等待，不肯改變現狀，再十個月後，就可能符合診斷條件了。您要作以待弊(當然不是百分之一百)?還是積極有益的改變，當然也不是百分之一百保證有用，但這些改變本身絕對有益無害。
醫師您好： 我兒子今天給長庚醫生確診妥瑞症,但是我詢問b6時醫生跟我說有些研究顯示b6效果不大？但是我看很多網路文妥瑞兒都有多少在吃，那我到底要不要給兒子吃吃看呢？我都買不到阿！？ 另外我兒子的兄弟症就是情緒起伏很大，好像容易發脾氣，常因為別人的一句話耿耿於懷，這也是妥瑞兒會有的特質之一嗎？ 謝謝
醫學是科學，但也牽涉到許多人文。堅守純科學的話，所有療效都要經過大規模的雙盲人體試驗，但兒童参與這種試驗有違人道，故所謂＂治療上的孤兒＂形容兒科治療上的困境；兒童疾病的治療有時只好仰賴經驗累積。 請參考所有樓下人的經驗之談，好好瞭解自己孩子的需要，作出正確的判斷與對策。
最近眼睛會一直無法控制的一直往上看愈想不做就愈會做加上段考將近看考卷都無法把題目看清楚我該怎麼辦?
試著忘記您的症狀，專心忙您的事。看題目時，一隻手指點到您看的地方，看到哪兒手指就跟到哪。
請問妥瑞兒基測可以+分嗎??
個人不認同加分。尤其是妥瑞兒天生比一般人強，不好好把握，加了分，症狀通常加重。況且，家人加分、學校加分、社會給加分嗎？國內加分、國外給加分嗎？
醫師你好:我女兒之前一直有眨眼,擰鼻,現在這些症狀比較少了,好像轉移變成雙腳膝蓋一直碰撞,頭一直往上抑,注意力沒辦法集中,這樣需要吃藥嗎?
tic本來就會變來變去，用控制飲食和加速生活步調不見達到正常功能，才考慮用藥。
小兒今年已17歲…妥瑞症狀臉部抖動大致已沒有…已停止服藥…去年吵著不讀高職….至今在家已快1年….我告知他若不讀書…就ㄑ工作…可是卻遲遲沒動作….我發現他不喜歡人群…我不知要如何幫他踏出第一步….還有我發現他有點懶…這跟妥瑞有關嘻嗎….
這些確實是很常見的人格特質，得等他悟到了，或大環境逼他改變，否則＂牛＂牽到北京還是＂牛＂。正值青春期很難講得通，但願有樣運動、樂器、街舞、攀岩……可以改造他；要他不碰提神飲料和巧克力恐怕也難。
您好,我是二十七歲的妥瑞症患者(六歲開始發病,到十八歲才被診斷出來)現在在念研究所,過去求學期間只要壓力一大,就免不了一場激烈的搖頭晃腦,甚至嚇跑同學,對我而言這些現象已如家常便飯一樣困難,大學畢業後出了社會工作,也常常以相同的頻率復發,但現在狀況有好一些了. 不過我有別的困擾存在,就是每當我思考一件事時,思考的角度總是相當偏向極端面,而且狀況越來越嚴重,嚴重到會影響到整個情緒面,我也不想要凡事只往壞處想,但我就是控制不住,有好幾次看新聞或報章雜誌時,我的父母總是過度禁止我發表個人想法,就因為他們不想要聽我講些負面的事情,然後又會多念我幾句,讓我覺得自己的最親的家人是用這種態度來逃避和兒女之間的相處(因為他們認為這麼做,我比較不會說那些),但情況反而漸形加重,就像洪水打在防水門,阻力越強,水的衝力越大,我一度覺得我還是搬出去住比較實在,我真的不想這樣極端,真不知該如何是好! 另一方面,我的注意力相當難以集中,每當做一件事時就會三心二意,雜緒前撲後繼沖進腦海,攪亂思緒,連騎車也是這樣,由於最近我在學開車,教練叫我看左邊,我的視線卻是在看左邊之時悄悄的飄往他處,這時一些無關於練習的千頭萬緒又來了,也常在騎車或念書時,思考忽然無意間地跳脫,有的沒的再次出現後,我完全無法掌握我的情緒,而一度地沉淪在那些事物上,時而發表言論(我常自言自語)時而大發雷霆(總是往壞處想的思考模式令我動手動腳亂打亂敲桌子)甚至平常會有捏手捏腳的自殘行為,這些我也完全控制不住,請問我要不要去找心理醫師來替我檢查,還是說我在這幾年中已生出了一種””反社會人格””(順便一提,我的成長背景不是很好)唉呀~我好擔心有一天會跑去殺人放火,請幫幫我好嗎?謝謝
首先準備好自己，”您有妥瑞，但別讓妥瑞完全擁有您”。拼命忙您有興趣的工作、運動、活動……還不行只好找醫師幫忙、吃藥……
我是泓維的爸爸 泓維在小三被診斷是妥瑞兒 一路上我謹遵王醫師的話 “接納他” 同時在他每換一個新環境 便坦然讓老師及同學完全了解他的不一樣 並且不間斷回診 就這樣他完全沒有補習 上新竹高中 推甄同時上台成清交 後選擇清大 上月底他兵役體檢 我們不知妥瑞症免役 但有提出證明 今天公文依據”體位區分標準第191項杜(妥)瑞氏症規定判等”為免役體位 不是因為不用服兵役而高興 因為即將要實施募兵制 而是希望各位妥瑞兒家長要有耐心 所有妥瑞兒你們都是最優的 一定要自我勉勵 絕對不要洩氣 誠心祝福大家一切都安好
恭喜金榜題名！
醫生好,大家好. 借小弟分享一下. 很高興有機會上網搜尋. 登入到這個網站. 目前留言從第1頁 看到 289頁 我已經沒碰最愛的巧克力及咖啡. 加上在吃B群 妥瑞症的症狀卻實減少很多! 最近1.2個月的症狀是嘴巴張合. (咬到都酸痛了,且不想講話) 我的解決方式是 吃 口香糖. 反正都要咬嘛,別人看到也覺得正常! 重點是真的能舒緩. 我的想法是妥瑞一定要藉由某種形式放電. 那我就稍為包裝一下! 我能舒舒緩,別人也能接受,2全其美
恭喜您全都作得很對了！
王醫生您好： 我兒子從小一開始咳1年多，都是一整天乾咳，每幾分鐘就咳，問他只說會癢，然後全身也癢，加上看電視頭都會斜一邊，看過眼科也沒問題，眼科醫生說可能是脖子肌肉問題，咳嗽的話，醫生都說是鼻子過敏、鼻涕倒流、氣管過敏，所以才會咳，但咳的時候若有痰音，表示是感冒了，驗血報告有對灰塵和塵蟎過敏，咳到睡著後才不咳，冬天一直咳，有時是狂咳，夏天咳的次數就有明顯減少，我之前是看兒童胸腔科，有醫生建議我掛過敏科、耳鼻喉科，請問王醫生這個症狀到底應該看哪科？謝謝。
還要看兒童神經科。
您好：請問妥瑞是抽血就可以檢驗出來嗎？謝謝！
目前不成。
醫生您好，我兒子幼稚園即將大班，妥瑞症剛確診，已經告知學校老師，可是我一直猶豫該如何跟小孩子說明他的妥瑞症？因為他個性好強敏感，擔心症狀發作時無法招架別人的眼光及無知路人的關切受挫，謝謝回覆
能量太多無處去，用得恰到好處可以當運動明星、音樂家、醫師… 告訴孩子他有勤勞症，要像螞蟻勤勞工作(讀書、學才藝)才會健康。也請老師多找事給他幫忙。幫多了、才藝多了，就越來越有自信，不再計較別人的眼光。 請參考樓下。
醫生你好:請問一下~妥瑞症脾氣會爆燥嗎?常常會對家人很不好發脾氣.有一次我女兒(14歲)開冰箱(不關門)持續站在門邊都不動.我責罰她.她很不開心就用手把我手抓傷.(常常會為一點小事)就會被她抓傷.昨天.去商店買東西.她又為了一點敏感的聲音或她不喜歡的(人.事.物)她又站著不動約15分鐘.在家又常常把房門關的很大聲.自已的房間都深鎖(不要讓人進去動她的東西),為什麼會有這樣的疾病ㄋ?為了她…全家都搞到自己快精神分裂.我們到底要如何做ㄋ?對ㄌ~請問讓她吃中藥可以嗎? 謝謝醫師回答…
有如地球能量太多，會火山爆發、地震、海嘯…帶她去運動發洩掉，光吃藥無效。 青春時期很難搞。多愛心，少批評。陽光些，別憂鬱。 請參考樓下全部。
您好 請問妥瑞兒的tic, 身體及嘴部可透過運動及閱讀來改善(嘗試过都有效), 可是眼睛一直眨有甚麼運動可做嗎(最近眨不停)
如果釋放能量無法得到滿意的減少tics，使用藥物前，大孩子還可嘗試習慣反向行為治療，理智地在tic之前以正常的動作先發制人，如眨眼前先慢慢閉眼，閉眼後停個一秒，再慢慢張開。
我兒子現在6歲.最近發現他會無意義的翻白眼.頻率還蠻高的.不知這樣是不是也是妥瑞症的症狀.需要去看妥瑞門診嗎?另外妥瑞症門診只有長庚可以看嗎?長庚好像很難掛得到.有其他可以看診的地方 嗎?謝謝
小兒神經科皆行。
王醫師您好 我是妥瑞氏症的患者 請問在高雄有你們協會的醫師可以看診嗎?
兒童或成人神經科醫師皆行。
王醫師你好:我想請問一下~亞斯伯格症和妥瑞症有一樣ㄇ?我覺得我女兒(14歲)有時後的舉動像妥瑞又像亞斯伯格症~要如何區分?謝謝
不一樣,二者也可合併.請專科醫師診斷.
王醫師您好 孩子今年小一,4/1起開始有眨眼情形,看過一般神經內科門診做腦波,報告正常,醫師告訴我們有可能是TICS,要再觀察,至今過程中有兩個星期是正常的,不過現在仍持續中,請問王醫師,要持續多久才需到您的門診診斷呢?謝謝您!
不影響功能都可以再看看，先調整飲食和生活步調. 請參考所有樓下人的經驗之談。