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台灣妥瑞症協會 Taiwan Tourette Family Association
333 桃園縣龜山鄉復興街五號 長庚兒童醫院 12L TEL：（0 3）3 2 8 1 2 0 0轉 8 6 2 7 台內社字第0 9 1 0 0 2 7 6 9 3 統一編號：1 5 5 7 1 5 9 7 E-mail： [email protected]
12,559 comments
王醫師，其實我看了您上面寫的”請參考樓下”，關於飲食，還有運動的，但是已經翻了好幾頁，真的找不到”參考樓下”在哪哩，我看蠻多人你都給這個建議，醫師您能把這個長回覆的問題po在FAQ或是該協會的網站嗎? ^_^
妥瑞症勤勞的才會好,多有家族性. 愛速食/貪圖方便的都會人很糟!
之前我的小孩也有出現眨眼睛及皺鼻子的動作,從事幼教的妹妹提醒我有可能是妥瑞症,很幸運的找到了這個留言版,我花了幾天的時間把所有的留言看完,獲益良多,也發現應該修正自己對待孩子的方式,以及全家調整作息控制飲食. 每個人都希望可以用最快的方式控制tics,但欲速則不達,你越心急它越嚴重,你放下了,它卻不見了,但不可竊喜而鬆懈,反而更應堅持往對的方向去做,以前的我在意別人看我小孩的眼光,但妹妹說所有人都可以覺得他奇怪,你不行因為你是他媽媽,這句話給我很大的勇氣,如果做父母的都過不去了,那還有誰可以幫助孩子呢???感恩醫師百忙之中還可以為大家解惑,所以花一些時間看完留言,相信你可以從這2千多篇裡面找到許多勇氣及方向
好樣的！有為者亦若是！ 好棒的阿姨！在哪兒幼稚園？
妥瑞是不能讓他疲憊嗎，還有壓力也會讓他斗的更厲害? 那操他的體力，不是會讓他疲憊嗎? 若我去操他，讓他多做運動，孩子不高興，我需要堅持操他體力嗎? 你在樓下的一篇說”腦就要它幫忙製造GABA-穩定的神經傳導物”，那為何吃GABA沒效?
口服的GABA進不到腦.
如果您這樣說我貪圖方便，我很委屈，王醫師，我已經預覽到30頁了，面只有提到大量的運動, 並沒有很詳細的說明像是我朋友去您門診時說的運動治療。我朋友提起去您的門診時，您有提到運動治療好比像是打鼓有用到拍子，聯合到腦動作的，我只想要從你的口中得到更多information 關於運動治療，但是我沒看到，我建議放在FAQ是希望以後的家長可以先看FAQ的話，您這邊也許可以少回覆一些重複性的問題，我只希望別人方便。說實話你回應我後，我還需要看FAQ嗎? 我孩子只是愛跑，玩遊樂設施的方法一直都不是正確的方法，常嚇壞旁邊的人，我只想找到ㄧ個好一點的方法，培養他對某種運動的興趣，我們做早期療育至今已經四年了，我早上不敢鬆懈，幾乎也是半夜來留言，早上我也算是很努力的浩在學校，也常跟著處理他的行為問題，課後我也很努力操他，但我操他是有些困難度，因為他合併學障，自閉，情緒行為等問題。我需要更多的information來教育他，幫助他。 若此處是減少門診，我是希望能聽到多一些information 關於運動治療。像是我朋友說您在門診時間有回覆他為何打鼓可以幫助，我朋友說的很不清楚，我才上來想看更清楚。 我孩子三歲無語言到現在的瓜瓜叫，其實跟您的打鼓原理有點像，後來我們是發現他有些音韻處理障礙的問題，語言治療也改用到用語言思考語言代替教他擺對舌頭位子才發現有所提升。我相信若您能解釋運動治療的方式，原理，必定對我們很有幫助。畢竟我的孩子的腦的什麼速度有點緩慢(一般人是300+-15%, 我們有大約500多)，所以他的腦部處理視覺聽覺是緩慢的導致他有說寫的障礙。所以我一直给他的教學盡量不要這麼死，尤其在我們的教育環境裏，是很困難的。 若您告訴我預覽的還不夠多，我可以繼續再從2010.11.15再往過去繼續預覽去。 我只是希望能了解並去規劃孩子的運動興趣，運動品質，同時我們也進行食物控制，我還想搭配一些DMG和GABA等supplement取代藥物。 之前沒有敘述很清楚是因為我有看醫師您幾乎天天回覆，看很多文章這麼多文字希望能減少您的loading, 但這次這麼多，就是希望能判除誤會摟!! 在下也認同您是為好醫師，多年來在此網站付出的心血，我也覺得您是很直得欽佩的醫師， 我很少被誤會想去解釋的，但我想以後會想認識醫師您，不想給您有壞印象。。。 In conclusion… 請多說些關於運動治療的原理，應用與方式吧!!! 還是您覺得我的問題多多，我也可以衝去您的門診現場加號^_^
Sorry!不是單純的妥瑞症,非本版之任務所在. 光自閉症就困難千萬倍.辛苦了!
王醫師您好 孩子國一現在早上吃降保適半顆、B6，晚上降保適半顆，已4年，因Tic 改善，我想漸漸讓他停止吃藥，想請問醫師停藥的程序如何？如何減量？需多久時程？才能達到不影響健康？謝謝！
門診面議.
美國有發現以戴類似牙齒矯正器的東西治癒妥瑞症, 請參考網路連結: http://www.youtube.com/watch?v=TTl3pcyWfmE&feature=related 不知台灣也類似的成功案例?? 哪裡可以做??
Med Hypotheses. 2010 Aug;75(2):179-84. Epub 2010 Mar 19. “An intraoral neurocranial vertical distractor appliance provides unique treatment for Tourette””s syndrome and resolves comorbid neurobehavioral problems of obsessive compulsive disorder.” by Sims AB, Stack BC. (8865 Stanford Blvd., Suite 131, Columbia, MD 21045, United States. [email protected]) 登在”醫學假說”雜誌,離現實尚有距離;理論也只是轉移.門診常建議吹口琴…等,不妨試試.
這段時間 因為我的學生中有一個妥瑞症的孩子 我一值在進修 使得自己能夠初步了解這樣的病症 過了一段時間 我做了一些修正 我不把他當病症 我只是認為這是一個特殊的行為 (1)我把叫我第一名 把他編入教材中 讓所有小朋友去認識 並且排擠他的小朋友 我就把他安排在他的座位旁邊 讓他習慣接受 順便跟媽媽說如果我能讓他週遭的小朋友認識妥瑞症 哪怕一個了解了 就會幫妥瑞症的小朋友行為做一個護航 (成果很豐碩 排擠的現象減少太多太多) (2)我請妥瑞症的小朋友 搞懂自己的身體有什麼不同 避免他濫用這樣的特權 因為當你把這特殊行為變成特權的時候 別人的眼光 也跟著你自己本身產身了不同 (3)我請媽媽注意小朋友飲食習慣 並且讓小朋友有紓解壓力的管道(例如:這小朋友喜歡畫畫 那我就給他一個畫本 難過時使用) 這個非常好 因為這也是他的興趣 壓力就減少了 (4)我發現小朋友很喜歡發問 理解能力較遲緩 很多人都會拒絕她們發言 但是有時候真的影響了上課的秩序 後來我拿了個秘密本 我幫他取名 記者發問本 除非問題會影響到生命財產安全 其餘的問題透過本子(安靜了許多 並且 他了解了 問題的區隔 也不會因此不發問了) (5)最後一個秘密武器 就是說話 !! 我請小朋友 拿著本子唸文章 後來他懂的更多了 因為常說(畢竟很少人跟她們說話) 用字也較為清楚明瞭 而且自信更多 你知道聽小朋友唸書的人是誰嗎? 妹妹 媽媽 每天一篇^^ 你真的會有意想不到的效果 !! 因為 他的自信最初還是來自於家人 現在我一值在研究這樣的孩子 畢竟這是我不可避免的責任 現在我有這些的成果 孩子在我的面前 不在特別 別人數學1題我給他算三題 別懷疑我 (但是以這小朋友的程度的確是可以的 因人而異) 最後 我希望各位家長 能夠先了解自己的孩子所需要的是什麼 在去調整 不要輕易的去放棄 也不能單單吸取別人的經驗跟協助 你能為你專屬的天使 找到怎樣的翅膀 讓他順利翱翔 這才是最重要的真切點 我剩下不到兩個月 這個孩子要畢業了 我以他為榮 不是因為他的行為 因為我發現 他跟另一個會被我罵 被我唸的學生一樣 只是要用對方法 我現在還在用另一總方法 減緩他的症狀 希望下一次我能具體的去實驗 我也希望教育的老師 你一定要比孩子更了解 現在有很多孩子有各總不同的行為 你了解了 才會有對的教育
感謝老師非常正確的經驗分享. 心動不如行動.
醫生和各位瀏覽此站的家長們大家好. 我是前陣子留言.小兒3歲自過年前開始嚴重眨眼的媽咪. 小兒出現眨眼第1周我就每天瀏覽此站大量瞭解此症. 我跟先生討論後決定暫不急著評估就診.先從幾方面著手: 1.大量運動ex:除孩子原本就有興趣的積木課外.加入親子律動/直排輪活動.沒有課時晚上到公園騎車至少2hr.3歲的他這2個月也學會騎兩輪腳踏車了. 2.改變飲食:除了在校的飲食請老師幫忙配合拒絕糖果餅乾零食外.每晚飯類改食糙米五穀飯.每天晚餐蔬菜/肉類/蛋/水果缺一不可. 3.跟身邊的人進行溝通.學校部份則是從本版和網路列印相關資料讓老師瞭解.(幸好遇到很棒的老師願意一一從各種狀況配合處理) 4.遇到固執問題一一耐心解決.盡量少責罵.但是該有的教養態度一定要堅決.之前兒子情緒控制不好.只要稍微指責就會反抗.一反抗我們也發怒.一來一往搞的親子關係不佳孩子還是隻小暴龍.現在只要他吼.我們馬上”取消觀眾”離開現場.強調:請你在這邊生氣決定不吼了好再來找爸爸媽媽談.漸漸的發現他生氣吼叫時間越來越短了~!! 5.每天持續服用自行購買的b6. 這2個多月來我們假日皆安排活動不再宅在家.不但全家身體狀況好很多. 親子關係變的更好.漸漸的找到彼此最佳的教養方式. 以上幾個要點持續2個月後.終於在2周前他突然恢複狀態不再眨眼.原本症狀解除那幾天.我就想在本版分享我家案例給在此版心慌瀏覽的家長打強心劑. 但是我們還是決定不敢大意.持續進行以上幾點也暗自觀察.這幾周不但不眨眼了.身體過敏狀況也更輕微(應是每天運動的關係).飲食均衡加上拒絕加工食物讓小兒身體能量很正面.情緒也越見控制的好. 我們現在才剛從台中旅行2天回家.同行的家人都明顯感覺到兒子的改變(情續控制方面).對我跟爸爸來說真的是一大鼓勵!!行李還未整理就先上來分享經驗. 要對自己和孩子有信心!!!真的是全家動起來.孩子會適應步調跟著一起動.我兒子每天下課還會問:媽咪今天晚上我們要玩什麼呢? 這是場長期抗戰.接下來我們還是會不間斷持續的進行以上幾點.決不讓妥先生再來威脅我們.而我也相信不斷的運動會讓孩子壓力得到釋放. 各位家長加油加油加油~分享短暫案例一篇希望有鼓勵到大家.
太優了!感謝分享.
我妹妹是在三重的喜芊園,她是一位很有愛心的老師喔!! 好開心有好多人分享正確且正面的經驗喔!相信在我們的堅持之下,我們的孩子都會越來越棒的… 這樣王醫師的門診就可以留給真正需要的小朋友囉!!
三重的小朋友有福囉!
醫生您好!我的11歲孩子最近被診斷有妥瑞症狀,他會眨眼和聳肩，無其他症狀，因他一向各方面表現都很好，除了功課好，個性也開朗活潑，有禮貌，貼心、溫柔，人緣也很好，老師們都比我還疼他，我現在擔心的不得了，我知道妥瑞症兒智力不會衰退，可是他會不會變的會打人 ,說髒話,吵鬧….也就是他會不會變成我不認識的人呢? 他的個性中好的特質,如體貼,和善,幽默,開朗…會不會消失? 我會照您說的加強運動及飲食及其他方面的注意
不擔心就不會,越擔心越會.
驟然發現忘了說謝謝 可能是太擔心了 我知道不能太擔心 謝謝醫生謝謝大家
心動不如行動.
好高興看到每位的家長的心得分享，正面的迎接妥瑞症，勇敢的接受，只要付出，一定得到更多，家庭氣氛和睦，身體也更健康，最重要的是小寶貝們有了家人這強而有力的後盾。 今天寶貝請我留言分享他的症狀好很多，交代一定要讓大家知道，當大家在努力時，他會更加努力，每天我們會一起看留言版，讓他知道，大家都很努力，自己不是孤立無援的，每個妥瑞家庭都在努力中。加油ㄚ！大家(^○^)
您尚未回覆
大家好!先謝謝醫生的鼓勵，給我打了強心針，我和孩子訂好運動計畫了，以前是大約一周兩天的運動，現在改為每天，爸爸說不管我們的孩子會變成什麼樣，他都是我們的寶貝，我們會加油的，請大家一起加油！
您尚未回覆
王醫師，今天資源班老師說我們家小朋友一上是完全沒有症狀，一下突然很明顯的抖動，老師建議我們掛您的門診，找出發病原因，什麼原因會誘發這種狀況，老師需要這個去避免他抖的這麼厲害，請問去醫師您的門診，你們會找出老師要的原因嗎?
盡力吧!
醫生您好我想請問依下之前電視上說的那種中醫治療妥瑞症的方法 是否真的能有效治療症狀呢? 因為想去嘗試看看不曉得您有沒有相關的資訊
抱歉!啥電視ㄚ?!沒聽說最近有新的進展. 為何該做的不先做?
王醫師您好,我想請問,我兒子今年6歲又4個月常會嚅嘴,睡覺夜夜磨牙,墊腳尖走路,一年前有約三個禮拜的時間晚上睡覺哭閙,不易叫醒,醒後無記憶,請問這樣像是妥瑞氐症嗎?
嚅嘴&睡覺磨牙有事的機會不大. 墊腳尖走路可能是上運動神經元的問題. 晚上睡覺哭閙不易叫醒,醒後無記憶,是夜間驚悚症,幼兒多會. 都不是妥瑞症,但要找兒童神經科醫師確診,尤其是墊腳尖走路的問題.
目前有再吃專思達 但是36mg好像已經沒有以前那麼有用了 高中吃思瑞會馬上睡著 該做的還是有做 只是看到電視上說中伊能治療妥瑞症狀 突然感覺出現一到希望 所以想問問醫生這方面的事情
別太依賴藥物，還是自己的心態、飲食、作風、努力、運動…更重要。
醫師你好 我自以本身是妥瑞症患者 也好幾年了 最近開始在工作 可是最近的病情加重有點影響工作 因為目前人在基隆而無法去到林口看診 想請問在基隆長庚有沒有推薦哪位醫師可以幫我看這個症狀的? 麻煩醫師囉^^
推薦醫師責任很重耶! 神經科醫師可以吧.
宸宸今年六歲半, 發現兒子有妥瑞症這問題以來已經將近三年了,從一開始的慌張,到後來的欣然接受甚至到後來我與兒子都以妥瑞症為榮,三年前他也是從眨眼開始,換了好幾個眼科醫生,最後遇到一位好心的醫生,他跟我說媽媽我已經滴到類固存了所以我不想在下藥了,你可以研究一下看看或許小朋友是妥瑞的問題…..(慌了….什麼是妥瑞…我們夫妻都慌了…) 慢慢地..一步步的 我們去了解了妥瑞,原來這是個這麼可愛這麼讓人為榮的症狀, 常常他們有像數學家的天才理解力…有時他們又像鋼琴演奏家如此奔放自我的彈奏..(他常說媽媽我要當莫札特).有時又像詩人….隨口朗讀 .把詩詞用入生活化… 當他踢起足球時非常的賣力與投入讓媽媽我好感動,當他拿起球拍時認真地看著每顆乒乓球來回的打時…..憑良心講 我真的好感動,生了一個這麼優秀的孩子,常常感謝老天爺給予我這麼特別的孩子… 然而這些都是正面的當然也有負面的影響….例如 他看到飯粒一定要搓搓搓……很容易對生活周遭感到不安,發作時一直咳咳投也一直點點點…..眼睛也一直眨眨眨….對任何一絲不合理的狀態都不能忍受…..能量是永遠用不盡….也非常的害怕改變…..妥瑞真的是非常有趣的症狀 讓身為媽媽的我又愛又恨… 一直以來寶貝兒子也一直知道自己是妥瑞,他知道所有的優缺點…所有的禁忌,所以當全班在吃巧克力的生日蛋糕喝可樂時,他會很勇敢地舉手說;老師我妥瑞我不能吃巧克力不能喝可愛…..而也就真的不吃了(所以有時真的不能小看孩子,父母不能一昧的禁止,而是要讓他們自己完全了解而判斷) 我跟我兒子一直以來都是相當以妥瑞為傲…..但是我們最近遇到個問題了….宸宸這次的症狀比較嚴重 (咳不停已經咳了2-3個月了睡覺就好..這個月又多了一直點頭….一直數1.2.3.4.5.6.7.8.9.咳…他說他在想辦法控制…有時眼睛也還湊個熱鬧一起來玩一下 眨眨眨..揉揉揉) 最近常都有人問宸宸你感冒喔!!宸宸都會說不好意思我不是感冒 我是妥瑞症…最近他常遇到這樣的問題…..他都很正面的如此回答..直到這幾天,家裡的人跟我說覺得這孩子價值有偏差怎會以妥瑞為榮….老師找我說 擔心這孩子這麼接受妥瑞,以後做什麼事都以妥瑞為藉口….. 今天下午經過一間花店,花店老版問宸宸你怎麼拉…他說我感冒 說完就走了….那老闆也就懂了原來是感冒難怪一直咳….所以禁止小孩跟武宸玩免得被傳染感冒………………… 回家後我與武宸討論這話題,我問他 為何要說感冒,他說因為說妥瑞別人都會不喜歡..說感冒就很省麻煩不用解釋…..媽媽不對嗎??我忽然啞口無言,我跟他說 你因為不想解釋了 就說感冒 那有效嗎??他說有耶!!他們就沒問了………………. 這就是我現在的最大難題了…我該如何教導我兒子,如何去面對妥瑞與面對大眾呢??
正向面對妥瑞,但不以妥瑞為逃避的藉口.您作得很好.嘴巴操得不夠:讀經/唱歌/吹樂器…
請問B6只能早上吃嗎 ? 晚上吃適合嗎 ?
維他命有人吃了精神好，睡不著。