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台灣妥瑞症協會 Taiwan Tourette Family Association
333 桃園縣龜山鄉復興街五號 長庚兒童醫院 12L TEL：（0 3）3 2 8 1 2 0 0轉 8 6 2 7 台內社字第0 9 1 0 0 2 7 6 9 3 統一編號：1 5 5 7 1 5 9 7 E-mail： [email protected]
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Dear 王醫師您好: 服用半年的B6(50mg),上次看診您說可以不用再繼續,想說如果再讓小孩服用一些時候是否可以?還是改用(25mg)的即可?謝謝您! 小孩目前2歲11個月~
不放心，吃也無妨。
您好 我現在是一名大二的學生 從高一時被診斷唯有妥瑞症 從小就一直不能專心站好做一件事情的我 常常被父母責罵 一直到小學五年級 我的頭常常會不時的搖動或是點頭 國三老師問我有沒有嗑藥我真的傻眼了 吃過專思達 莉她能很多藥物 但是那都只能幫助我專心而已 我常常還是無法控點頭 搖頭 扎眼這些行為 我很痛苦 因為我知道自己是有那個頭腦的 只是無法發揮 可不可以告訴我 有哪些藥物 是能有效抵制妥瑞氏症狀的搖頭點頭的? 專司達有比例她能有效嗎
自己最重要，藥只是部份幫忙；專司達和利他能都不行，有其他更好選擇，必須整體評估決定。
請問一下B6是什麼樣的藥物 對妥瑞症有用嗎? 我好幾年沒更新妥瑞症的資訊了 本身是患者 我身高183 體重60 請問要服用多少才夠
維他命，每日50~100mg.
王醫師您好 兒子今年高二,看過王醫師的門診,醫師的鼓勵和叮嚀對他很有幫助,服用B6和鋅一個多月,症狀有減輕,但並沒法完全控制,4月中有一個證照考試,為了怕影響別人,就在新竹的醫院,請醫師開藥,但那是治療帕金森氏症的藥,Celance,0.05mg,請問這藥ok嗎?因為和王醫師開的藥不同所以心理打了個???只想讓他考試時服用的<謝謝>
有其他選擇，但終究要試試才知道。
那請問現在市面上治療妥瑞症點頭等症狀的藥 已哪幾種最為常見以及廣泛使用 B6有差不多的效果嗎? 能不能藥局買得到?
藥是雙刃劍,別拿自己生命做實驗.
請問一下剛剛有問到醫生我的身高體重所需服用的藥物毫克數 那想請問是要依次吃完那麼多的量還是分次攝取
再tic一次,別拿自己生命開玩笑.
王醫師您好: 我快要抓狂了 ,我懷疑兒子除了妥瑞之外 是否還有其他兄弟症,家裡的孩子已經受不了他了 ,雖然大家都知道他的狀況都盡量忍他,可是不順他意就飆髒話,腳就亂踢桌椅 走路故意用力踹地板,跟他講道理也不聽,我想他正值青少年身體思想改變盡量不跟他唇槍舌戰{國一}我選擇不和他說話 因為他根本靜不下來聽我把話說完,打籃球很喜歡 朗讀很痛苦 我把他的電腦拆下來了,他相當不滿,又是一陣吵翻天抱怨連連,我怎生了一隻恐龍 而且是暴龍 ,很無力是否要帶他去上一些注意力的課程,我可以為他做些什麼?才能幫到他?還是再回診給周醫師看? 藥才停兩個多月,我也知道藥只是輔助,該讓他動的還是會讓他去做 ,我想姊姊都可以用電腦而他不行心裡很不平衡的關係吧 !姊姊們功課會用到電腦那是無法避免的 ,兒子就是無法接受,王醫師敎敎我吧！拜託 謝謝您!
愛與耐心,並參考樓下所有好樣的作法.
王醫師，您好 我兒7歲小一於今年2/20第一次發現有妥瑞的症狀，(肚子用力一縮)，肩膀向上抖連續抖個三到五個小時。 本週三四五(3/30,31,4/1)，我又發現平均一天三到五個小時，抱一下他或做勞作是可以轉移停一陣子。 但星期六日一，連續三天從早到晚連續抖到晚上睡覺前，轉移也無法停止。 上週五去看遺傳醫學醫生開每早飯後半顆降保適75mcg。(那時症狀不明顯) 星期一今早去兒科診所看一腦神經醫生，對方開每日睡前半顆Haldol 1mg。他連續抖三天到睡覺前，我上網查詢Haldol感覺藥物較強，副作用也大，他已經抖三天了，但我還不知道要給他吃什麼? 又這麼臨時，我也突然不知所措。 ps. 我們三歲無語言做早期療癒，現在功能已經跟一班孩子差不多。也其實已經吃每日150mgB6吃到現在，也包括Folic Acid, B12, Zinc 斷斷續續吃了好幾年。 ps. 原諒我這嚜浪費醫療資源，因為每個醫生只能講幾分鐘後面都有人，而且我也臨時看的，看醫生前也沒做用藥的公惡，當下也不知道要問醫生什麼。 希望您能給我寶貴的意見，我聽說您星期四早上長庚有門診，想跟您確認，或者我先試試其一用藥，過兩週在過去跟您加掛。
沒提到生活及飲食上的調整,請參考樓下所有好樣的作法.
王醫師， 謝謝您上次的回覆，想請問 Haldol 和Catapres 一個是降血壓劑，一個是抗精神藥物，您通常在診間都是開什麼藥? 若孩子是連續三天斗到睡覺前，您會開比較重的Haldol 嗎? 還是從第一線的Catapres? 看看妥瑞的用藥，台灣的健保用藥會用下列哪幾樣? http://www.tourette-syndrome.com/medication-for-tourette-syndrome.htm
台灣緊跟FDA都不建議使用。還是老套：運動與飲食控制，父母要帶頭，沒有捷徑。
請問醫師 最近開學後我發現我那有AS傾向的小二男孩會開始擠眉弄眼 大概一小段時間會出現一次 他也不自覺 但是他有戴散光眼鏡 只要眼鏡拿下來就沒有出現那些動作(一兩個小時都沒出現,但比較看不清楚) 但戴上眼鏡就會出現動作 到底該不該懷疑妥瑞初期 ?
AS有tic的機率滿高的,處理原則一樣.
我已經開始在注意飲食了，也在服用維他命，但是小朋友從早斗到晚上睡前，不停的抖肚子和肩膀，開始打自己的肚子，因該是抖到不舒服才會打自己的肚子。我絕非想吃藥，但我只想找個藥讓他舒緩，畢竟他是不舒服才打自己的肚子。到底吃藥是舒緩，還是抑制呢?
沒耐心注定失敗;帶他很投入運動/唱歌/跳舞……,轉移掉過多的能量.沒有特效藥!家長趕快下決心,先動起來.
醫師您好，我想請問 1.妥瑞人生出來的寶寶遺傳妥瑞症的機率有多高呢？ 2.如果自己妥瑞症已醫治好不會再有妥瑞徵狀的話，寶寶是不是相對遺傳機率就又更低了？
1.比”龍生龍,鳳生鳳”的機會小. 2.您搞得好自己,就搞得好小孩.請問您如何醫治好自己的?
醫生您好: 最近 1~2個月發現(兒子小二)，會有用力 抸眼的情形，醫生說是過敏 但已經1個多月，頻率越來越高，以前偶爾會清喉嚨，我懷疑是妥瑞症 ，但只掛到醫師4/26的診，但我心急如焚(要等20天公斤)，他30公斤130公分，我需要先給他吃b6嗎?要吃多少?他早已禁巧可力 咖啡因的東西，還有其他需要先補充的嗎?怕他越來越嚴重，我只知道讓他多運動，少責罵多鼓勵而已，謝謝醫師!!
運動量要很大才夠,像Phelps每天游泳10多小時.
不好意思,請教王醫師您說AS有tic的機率滿高的 是說as有可能伴隨妥瑞症出現嗎 還是只是tic症狀 那若是腦部不正常放電應該是症狀隨時都會出現吧?! 為何不戴眼鏡時沒事 (可以是好幾小時都不會擠眉弄眼) 反而戴了會有事 ? 今天球類課老師有發現 緊張時更多次 放鬆時少少次 ?
tic越拖越厲害,最後就可能符合妥瑞症.早點做些改變,有益無害. tic常常在某些情境下出現,避開那些情境可以減輕或完全消失;那就別戴眼鏡囉,恭喜!
我有個朋友她是妥瑞症患者 大約25歲患者 目前他已停西藥鎮定劑 但有配合一些中藥調身體 平時在三軍精神科看醫生 但最近有感冒症狀 有知道TIC很常流鼻血 但最近頻率變長 他自己懷疑可否是不是過敏不是TIC造成 但她最近要先去看感冒的醫生嗎? 還是直接去看精神科門診 謝謝醫生
流鼻血不常見，建議先看耳鼻喉科，也要看神經科。
我第一次從事教育的行業 也第一次碰到了妥瑞症的學生 我愧疚因為我無法去理解這樣的病症 叫我第一名 網路 我都去了解了 我也去查詢了妥瑞童該注意的部分 我希望能跟媽媽一起分享 但是我希望 希望 希望 這樣的病症往後台灣會更被關切重視 也希望協會能更讓台灣社會理解 避免很多小朋友會被霸凌 排擠 我很想知道林口長庚的掛號方式 我查好久了 這小朋友快要畢業了 我希望可不可以給我一些資料 我可以給媽媽分享 也讓小朋友一起分享 讓自己認同自己才是他最棒的保護
本症發病時多是學童，老師的正確看待誠屬關鍵，過去十多年，協會跑過數百家中小學，包括金門…，還有籌劃中的澎湖，但終歸只佔滄海之一粟；協會會繼續努力，希望教育界也多如您積極。至於掛號是醫院的事，請詢問醫院。
王醫師您好:我的兒子現在五歲四個月，今年一至二月間出現了輕微的感冒症狀(咳嗽)，便開始在小兒科及耳鼻喉科就診，前後看了四次，醫生開的藥也都按時吃完，但越看咳越兇，這幾次就診時，醫生都說肺部還好、沒有痰…我不明白為什麼沒有痰還能咳的這樣，於時我帶兒子到醫院的小兒科，原本想請醫生幫我照x光，但醫生聽了我對兒子病情的敘述，只告訴我可能是妥瑞症，請我至林口長庚找您就診。 但您的門診真的掛不到，於是我掛了其他醫師的診，醫師幫我抽血檢查，其中較為異常的是”IgE”(兒子的檢驗值有六百多)，請問王醫師這樣我兒子就可以確定是妥瑞兒了嗎?? 另外我在這爬了一些文，看到王醫師說”極少數妥瑞症會那麼嚴重的，多是初期沒正確處理好，請把握12~14歲前的黃金期!”，請問是要怎麼處理??處理的好妥瑞症就可以痊癒嗎?? 還有想請教，Ｂ６可以放心的服用（醫師開的），長期不會有不好的影響嗎？？因為我聽說Ｂ６跟Ｂ１２是治療神經用的
小小孩好作生活和飲食上的調整，因此好的多、好的快，趕緊作改變。加油! IgE高可能併過敏症,代表免疫過強;妥瑞症代表神經過強;都須消耗掉.妥瑞症八成併過敏症. SORRY,害您爬文但無收穫;請參考所有樓下留言&回覆. 沒錯，維他命B6全身到處都須要，腦就要它幫忙製造GABA-穩定的神經傳導物。除非長期吞一堆,否則不會有不好的影響.
王醫師您好 小兒去年5月就診為妥瑞症只有抸眼睛 服用b6狀況改善很多 飲食控制運動加強都有照做 2個月前突然又開始狂抸眼睛 皺鼻 張大嘴等等 今天發現脖子好像也開始輕微晃動 孩子說會酸 想請問 剛開始控制的這麼好現在會更嚴重是不是代表病情加重了 那該怎麼辦 所有的症狀都是週期性的嗎 時間到一定消失嗎 當初就診時除了抽過一次血其他的檢查都沒做是不是還需要做什麼檢查才對
孩子成長過程會更有體力,運動加強要成比例提升,否則疏忽一陣能量累積多了,或吃到不該吃的……,就難免露出馬腳;成年以後開始衰老了就較不會.
王醫師您好:最近我們家的妥瑞寶情況有更嚴重的狀況，我想應該帶他去給您看看，但台北長庚都已滿，是否週四早上8：00前臨櫃掛號會有機會看呢？
症狀加重，應立即檢視有無誘因： （1）偷吃含巧克力或咖啡因的東西，偷懶變＂宅＂…等可掌控誘因，就應趕緊糾正。 （2）生病、考試、搬家、吵架、天氣…等不能掌控誘因，就只能等到誘因消失。 若非以上誘因所導致，則可能純粹是成長得體力更好，昨天跑兩小時夠，今天可能要三小時以上才夠，須積極增加活動量。
王醫師,您好! 國小一年級的小姪子上週被亞東醫院門診醫師告知是妥瑞氏症,醫師開了一劑藥品”Risperdal 理思必妥內服液劑”; 後經網資看到此協會,也看了留言版內容. 在留言版中有談及B6,請問王醫師,服用 Risperdal 的同時,是否也可服用B6? 先謝謝王醫師指點.
可.生活上的調整更重要,光吃藥失敗的機率很大.