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台灣妥瑞症協會 Taiwan Tourette Family Association
333 桃園縣龜山鄉復興街五號 長庚兒童醫院 12L TEL：（0 3）3 2 8 1 2 0 0轉 8 6 2 7 台內社字第0 9 1 0 0 2 7 6 9 3 統一編號：1 5 5 7 1 5 9 7 E-mail： [email protected]
12,559 comments
”王醫生想請問看到網路有些人說吃omega3有效是真的嗎? 藥服用多少? 最近吃了安立復還是沒什麼用怎麼辦? 有看到有說有t plus這種維他命對妥瑞人真的有效媽 又要怎麼取得呢?
妥瑞症是能量過多,越補越糟.不要補,只要操.
王醫師您好： 目前孩子的症狀持續的加重，這陣子有與學校老師瞭解狀況，以及詢問孩子在學校的狀況，孩子曾經表示他在學校較少下課（目前為小二），因種種原因被老師罰抄寫課本的辭語，或是訂正作業，就連同學已在吃飯，他也還在訂正，二上學期剛開始時，即已向老師表明下課時間務必讓孩子出去跑步，老師認為孩子因常將教過的字都會忘記，所以要加強複習，因此反倒處罰都是不讓他下課，惡性循環的結果，他上課更難以專心（老師有反應說他上課不專心），回家說實在的，根本也沒空運動，因為他學習狀況不是很好，要花相當多的時間來訂正錯誤的功課，學校考試也多，也要花時間來複習，不要說運動了，就連睡覺都要搞到將近快11點才能睡，目前就只能安排假日合計10.5小時的足球課，想請問是睡眠不足是否會加重症狀？還有是否能跟王醫生申請個特赦令，讓老師放過他一馬吧！如果老師願意花一點時間來了解妥瑞該有多好，而不是只回我，她班上還有多少同學要照顧的，難道公立的老師真那麼怕事嗎？台中有沒有可以建議的國小能教育這方面的孩子？目前孩子在班上仍被孤立中，老師也只淡淡的說那是個人人際關係的問題…聽了實在很無力。該如何是好呢？
可洽本會中區聯絡處林鳳儀0928928945。
王醫師您好:本想下週到您門診掛號，但我們家的妥瑞寶今天似乎又穩定了，本週兒子的症狀嚴重許多，出現會傷害自己的行為，抖到用手打自己的臉和頭，上課時，連桌椅都被他抖到歪七扭八，老師打電話來家裡，問我們需不需要帶去給醫生看一下，我想、、、也好!從他症狀一開始嚴重，就一直的加強他的運動量，如醫師所指示的，操的他沒完沒了，也和他一起亂七八糟的隨意的唱著自己編的歌，神奇的是、、、在我快要沒信心時，他突然穩定了，還跟我說，媽媽，我今天表現很好哦，不抖也不叫了！孩子自己在努力的時候，爸媽一定要當他的靠山，一句寶貝我很愛你，或一個擁抱會讓他的心情穩定下來，脾氣也不亂發，最近我們捨棄代步教通工具，大部份都用走路來消耗寶貝的體力，睡前⒈2個小時爸爸會故意和他pk伏地挺，我想今天應該是這陣子大家一起努力而來的成果，我覺得各位妥瑞家長也可以加油，試試看，加油吧！
感謝經驗分享.
王醫師您好, 謝謝您上一篇的回覆回題. 再請教您: 1. 小姪子小一身高126公分,體重28公斤 2. 買回來的B6是膠囊的,而且買回來後才發現它1cap的量是100mg,可以給小姪子吃嗎? 我看到前些篇留言版中您有提到量是50mg(大概同年齡層的劑量)! 3. 若是量要50mg,可以將1顆分兩次份來吃嗎? 4. 還是吃1顆,再隔一天再吃? (不是不想拿回去退換,而是購買的這家店,也只有這一種的,若不行的話,也是會再去買對的回來) 5. 小姪子有嚴重的偏食,再吃也是那幾樣食物,我們也希望他什麼都吃,但他不吃的他會吐掉,所以帶殼海鮮、菇類等他幾乎不碰,巧克力要吃,但也很少吃到,沒有看過一個小朋友對吃那麼不感興趣的! 他現在有學武術課,還挺有興趣的,所以會叫他打打拳消耗一些能量! 我們懷疑他是營養不良,雖有勤勞的腦,懶惰的身體,但更是營養不良沒有耐力的身體! 6. 我們覺得他狀況尚輕,如醫師您說的,要趁早治療,也想掛王醫師您的門診,但都額滿,若掛不進的話,我們會撥FAQ所留的電話來向您約診! 麻煩您了,謝謝您.
生活及飲食(包含偏食)上的調整更重要,光吃藥不行.山寨盛行,不知有無問題.
醫師你好 ! 請問杜瑞氏症 跟 妥瑞氏症 是一樣的嗎(免疫是標:杜瑞氏症) ? 我也有TIC症狀 . 我今年24歲 . 要如何加入會員 ?
杜瑞氏症 跟 妥瑞症 是一樣的. 關於加入會員一事會轉給秘書處.
白天正常，只有睡前頻尿是妥瑞嗎??或是心因性頻尿??時好時壞，尤其要上學前一天晚上比較嚴重，半夜也會起來尿一次或者多次，放假日多OK,這種情形約五六個月了，驗尿正常
目前還不符合;多樣tics一年以上才算.
王醫生您好; 請問俀瑞合併過動,使用利他能會引發症狀加劇嗎?因為經過音樂與直排輪運動tic症狀已減少很多,只剩睡前會發出嗯聲音,和偶爾回頭看而已,但因要上小學了,幼稚園老師建議過動最好藥物治療,看了醫生,醫生建議吃利他能或aripiprazule(新安立復)這不是精神疾病用藥嗎?請問妥瑞可以使用這些藥嗎?有可以同時兼顧妥瑞何過動的藥嗎?之前王醫生有開過降保適合b6,但吃了對過動成效不大,現吃b6,tic症狀少但過動問題不知該吃哪以上哪一種藥?或者還有種可兩者兼顧但副作用不大的?麻煩王醫生了
培養高度興趣就會專心投入.藥不試,不知副作用大不大
王醫生您好. 我的女兒今年5歲多.一個多月前一次的重感冒後.出現了用力抸眼睛的情形.起初都是去看眼科.都說是過敏性結膜炎,但一直點藥不見好轉.期中小孩每天吵不去上幼稚園.我们發現當她情緒起浮很大時.抸眼的情形會變多,這樣一個多月.直到最近只剩下一邊眼睛會抸.但同時出現一點的歪嘴 ,不知是否是妥瑞症?
初期症狀，趕緊作生活及飲食上的調整。
王醫師你好 我想請問一下我現在服用專思達 以前都服用36毫克 線再感覺效果沒辦法持續那麼久 是因為漲高變胖的關係嗎(線再胖了十公斤) 我現在身高183體重62如果想要維持十二小時以上的藥效 要孚要多少毫克的才夠呢?
專思達為管制用藥,須專業醫師個別考量使用.
王醫師您好： 這一年多以來女兒都是看林口長庚週二早上王醫師的診，但因為工作關係，現在不能掛週二的診，請問我們是否可以改看週六台北長庚或林口長庚的診呢？因為我上台北長庚掛號系統沒有看到門診名稱，是否能告知該怎麼掛號，謝謝王醫師！
週六診無能接受所有個案,由醫師約診,不開放掛號.Sorry!
王醫師你好 兒子五歲一個多月 今年過年後有眨眼現象本來以為是眼睛的問題 後來檢查都正常也就沒理會 二月底開始扭脖子 也發現脖子淋巴附近漲了二個大概像黃豆一樣大的小球 三月中帶去台大的腫瘤科看 他說應該淋巴的那二個小球應該沒有影響才對 幫我門改掛去神經內科 神經內科的醫師聽了一下就說應該是妥瑞症 也做了血液和醒著和睡著的腦波 也都是正常的 自從知道是妥瑞症候查了許多資料也看完了留言 按時早晚服用B6和禁食巧克力咖啡因食品 也盡量的多到戶外運動 不過到現在雖沒改善但也沒見惡化 不過這陣子有時他會說脖子很難受(我猜是他的脖子整天的動所以應該會使頸椎痠痛吧)我就帶他去按摩 不過昨天晚上睡覺時他又跟我說脖子不舒服 我摸了一下他的脖子 在靠近淋巴附近 長了更多（可能有十来个）的像西米露一樣很小的顆粒(皮裡面不是外面) 而且是好幾個 现在我不知道该带她去看哪一科了 还是神经内科吗 还是再去一次肿瘤科 妥瑞症和淋巴结会有关系吗？
皮下本來就有淋巴腺司免疫功能,腫大可以是發炎也可以是腫瘤,要兒童血液腫瘤科醫師費心,tic引起局部淋巴腺腫大,個人可是頗覺孤陋寡聞.
王醫師您好：我今天有打電話去詢問台北長庚掛號的方式了，我女兒原本是約五月中旬(林口長庚)，我想問王醫師五月份的第幾週的週六在台北長庚看診呢？謝謝~
週六診無能接受所有個案,由醫師個別約診,不對外開放掛號.Sorry!
醫師您好, 我想請問若是眨眼並不頻繁,可能是一兩周才會出現一短暫說眼睛痛也會揉的情況,但是可能一兩小時後症狀就全沒了,那有可能是tic嗎 還是也是過敏的一種? 因為我女兒五歲了, 也是過敏兒. 常常會有揉鼻子及鼻涕的問題. 我有一些朋友小孩是妥瑞症, 他們說他們妥瑞兒的眨法不太一樣…是蠻頻繁的, 所以, 我真的很困惑~~ 謝謝您的回覆
可能只是初期症狀，趕緊作生活及飲食上的調整，沒壞處。 可能不是，就要看眼科、過敏科…等等。
恩^^”剛下面有問一個問題 因為以前都吃18MG 現在變重十公斤後吃都沒啥感覺 不曉得需不需要提高劑量 或是提高到多少劑量?
請告訴您的醫師，面對面溝通調整。
請問確定是妥瑞的小朋友 ，若他睡不著，需要強迫他午睡嗎？是睡眠充足對他比較好，還是不睡就算了，反正剛好發洩精力 另外，小朋友眨眼，眼皮往上吊，捲舌成u狀，發出噴氣息的聲音，幾乎同時存在，請問是代表很嚴重嗎？這樣的狀況需要服藥嗎？
午睡可免,夜間睡眠一定得正常. 那只是諸多tic之一種,”操”得好就不用吃藥.
王醫生您好,請問妥瑞症孩子,在飲食上有什麼特別限制.因為我們要到月底才能就診.我的孩子是剛初期症狀希望能儘早努力. 謝謝您.
含巧克力和咖啡因的,樓下都有詳述.
王醫師您好!! 我認識一位妥瑞症的小孩 他的觸覺防禦很嚴重 要教他洗臉都很困難 更別想要教他刷牙了 請問醫師我們要如何訓練他 才能讓他逐漸減少觸覺防禦 感恩您!!
樓下提過:多數tics由感覺症狀帶頭,故觸覺防禦很強.醫學上建議反覆磨差皮膚以減輕之,具體作法可參考Tina老師的觸覺遊戲: http://tw.myblog.yahoo.com/0926-992638/article?mid=9993&prev=135&l=f&fid=35
王醫師你好: 我家的國三妥瑞兒最近的強迫症及tics 似乎越來越嚴重,頭會點個不停,會一直眨眼睛及一直叫個不停,叫他做什麼總說等一下,這一下常常超過一小時,尤其放假在家等待的時間更久,他可以早上10點起床坐在沙發上沒做啥事等到下午1點多才吃早餐,更別提叫她出門運動也是一再的說等一下最後等到天黑常常一事無成.看著他如此蹉跎時光,真不知如何幫他.以前不會等這麼久還是會出去運動,不知何故最近越拖越久?
青春期是顛峰,尤其面對大考的國三. 提升興趣很重要,否則了無生趣,猶如憂鬱症. 陪他運動,陪他規劃……
王醫師，我看了一本妥瑞正的中醫治療，裡面提到中藥可以穿過血腦屏障(bloodbrain barrier), 王醫師看過這麼多妥瑞兒，有您的病患吃過中醫有所改善嗎? 醫師上次既然提到藥物FDA都不建議使用，那您對中醫有何看法? 另外妥瑞跟舞蹈症有何不同?
無言. 舞蹈症高致死率;妥瑞兒長命百歲,且成就可以很高. 舞蹈症很罕見;妥瑞症很常見.
王醫師，我看一書，說妥瑞是因腦基底核出現多巴胺的高反應性，還有腦內的 r-氨基丁酸(GABA)的仰制功能降低，所以外面健康食品我幫他補充GABA 有幫助嗎? 另外一個DMG (Dimethylglycine) 除了幫助自閉孩子的學習也順便有anticonvulsive的功能。 請問醫生對補充GABA 和DMG 有何看法?
沒用.