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台灣妥瑞症協會 Taiwan Tourette Family Association
333 桃園縣龜山鄉復興街五號 長庚兒童醫院 12L TEL：（0 3）3 2 8 1 2 0 0轉 8 6 2 7 台內社字第0 9 1 0 0 2 7 6 9 3 統一編號：1 5 5 7 1 5 9 7 E-mail： [email protected]
12,559 comments
醫師您好： 我是位特教老師，想以妥瑞症做為這期校內特教專刊的題目，不知貴網站上的文章或詩集作品是否可供轉載？ 祝 平安快樂
歡迎轉載;請註明出處.
王醫生非常感謝您回應我的一句話((正向面對妥瑞,但不以妥瑞為逃避的藉口))讓身為妥瑞媽媽的我受益良多. 今天就發生一件事宸宸的弟弟今天去上打擊樂,我跟宸宸在教室外面等待,這時音樂教室要開家長會,我沒想太多就把宸宸帶進去了,沒多久宸宸又開始點點頭..也一直咳咳咳,主任就說:其實小孩如果咳嗽,要尊重別人看是不是不要來或是戴口罩,他說;不然這小孩很多互相傳染了也很不好…我當下沒說話,開完會….我就跟宸討論,我說宸;宸主任好像誤會你是感冒耶,怕你傳染給其他小朋友,你覺得呢?需不需要跟他解釋? 他說;我也不知道!我說 我們想想,沒解釋其他爸爸 媽媽會不會擔心,他們小孩感冒呢? 他說會耶!! 我又問解釋的話,你會不會擔心別人怎麼看你?他回答不會, 我就問他 那怎麼辦呢?他說那解釋好了, 我說好,那要你去說,還是我去說,他說:你幫我說?……我說好 我就在他面前去找主任,我跟他說 主任 不好意思! 我家哥哥不是感冒,他咳嗽是因為他妥瑞症,所以才一直咳, 打擾你們真是抱歉,主任聽到後他反而很不好意思,跟我道歉說:這是他必須要讓家長知道, 他也一直跟我道歉….我說沒關係啦 知道就好 我也怕其他爸爸媽媽擔心小朋友被傳染感冒….. 講完後,我就回頭, 看看宸宸,我說解決了阿! 你看 這樣其他人就不用擔心,你也不用怕打擾他們!真好! 宸宸就笑得很開心的說;對阿..我們母子倆就繼續的看著書等著弟弟下課..當時宸宸的表情真的笑得很開心,像是鬆了一口氣…. 非常的感謝王醫生 當下給了我一個非常好的建議,讓我又有力氣與孩子繼續地去正面的看待妥瑞…..這條路雖然有點辛苦,但是也是很有趣,點點滴滴都是非常好的回憶喔! 雖然我們選擇沒給宸宸服用舒復寧…但是我們又再繼續加強他的運動量,以及給他陶笛讓他吹吹吹..也每天與他一同唱歌,雖然目前每天還是在點點頭也一直咳咳咳….但是感覺上頻率減少了點….莫非過了高峰期….哈哈 繼續加油 大家共勉之…
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你好，我是内陆的妈妈，关于B6的用量咨询一下。我们这边的B6都是10毫克每片，我自行每天早上给他吃5片，我不知道这个用量有没有问题。我现在想想有点害怕，超过推荐用量太多了，你们那边50毫克每片的是不是B6缓释片。或者能否邮寄你们那边的B6或告之哪里有买也行。望医生给予指导，不慎感激。
每天早上吃10毫克5片,OK!
醫生您好 我的小孩是在5歲時發現有吊眼睛,皺鼻現象.有帶去其他小兒神精科看,確認為妥瑞症 ,當時醫生說不嚴重不需吃藥或其它治療. 看了留言板後,便禁食巧克力及所有咖啡因的東西,有自行買b6給他吃.吃了2個月,現在平日已經無症狀了.但若感冒或過敏嚴重時還是會發作1,2天.請問這樣還需要帶去門疹看或抽血嗎 ?因為實在掛號掛不進去.謝謝
運動增強免疫力,就會更讚.
小孩6歲是妥瑞兒,上一兩週感冒好了以後,每吃ㄧ口東西就大咳一聲,吃幾口就咳幾聲,直到東西吃完為止,就不咳了,看過小兒科說是過敏,但覺得很奇怪就只有吃東西會咳嗽,這行為會是妥瑞嗎?還是我必須做哪些檢查呢?
找兒童神經科醫師確立診斷。
1.上次看門診(初診時有驗血)王醫生說小孩血液中銅較高,請問降低銅的方法除了忌吃含銅量高的食物外,還有其他方法嗎?多喝水有幫助嗎? 2.是否血液中含銅量降低tic症狀即會慢慢消失? 3.甩手或抖手是症狀嗎?爲何在運動過後較明顯呢?
1.補充鋅，可排銅；水沒幫忙。 2.會較穩定，至少不惡化。 3.也可以是。時間還不夠，身體不是運動個一、兩天就強壯了。
医生你好，我的弟弟是妥瑞症病患（大陆叫抽动症），从四岁开始发病，现在他已经23周岁了。最近由于失恋，症状变得非常严重，说话时候抽动并且不断的PU PU发声并有唾液。 在这20年里我眼见他的痛苦和我父母的痛苦。中药、西药都吃过。氟哌啶醇、硫必利等药物都有使用过，但是服药后会不停的发胖，体重最重达到190多斤。目前停药一年，体重恢复至160左右。 现在痛苦的事情是，想知道这个病是否遗传？（我的弟弟不想他的下一代继续他的痛苦，但他是我家独子，我父母非常的传统），遗传几率多大？能否通过优生的方式避免遗传？ 非常感谢。
遺傳機率至少兩成。 能理解此症其實是某部份神經功能旺盛，心甘情願勤勞一輩子的，就可以利用此症功成名就，也一定可以教導下一代如法炮製，從前勞動力消耗很大的時代，很少此症；如今生活安逸，加上吃一堆興奮神經的東西，問題才會越來越大。
王醫師您好, 我的孩子是ADHD, 先前服用短效型利他能, 除了食慾不佳外, 並無其他明顯副作用; 因考量到上學服藥的因素,改用長效型專思達後, 整天都在眨眼瞔,且非常頻繁, 但他本身並不自覺. 與醫生討論後,改回利他能後, 隔天眨眼的狀況即消失. 前一段時間,因感冒吃藥, 眨眼的狀況又回來, 與小兒科醫生討論後,懷疑是感冒藥的其中一樣引起的副作用, 換藥後, 過兩天後眨眼的狀況就消失. 擔心他是否帶有妥瑞問題,在長庚做了抽血, 報告上顯示他的含銅量過高,鋅在標準值的低標附近. 請問,這樣是代表有妥瑞嗎? 有需要補充鋅來排銅嗎? 若有妥瑞,部份感冒藥會引起 tic ?
妥瑞兒常銅高鋅低,但也有正常的,您孩子調整好也會正常.沒有妥瑞症的也可以銅高鋅低. 感冒本身會加重妥瑞兒的 tic,感冒藥不會.
請問醫師 B6跟新片要怎麼搭配呢 是否要配合體重決定攝取計量?
“鋅”片要空腹吃,維他命B6其他白天時間吃. 劑量還要配合年齡和血中”鋅”值,不然就要常驗血.
王醫生您好: 小女約九歲時去長庚檢查,被認為是妥瑞症,但因為症狀輕微(會轉動脖子,聳肩),都沒吃藥, 而且在十一歲以後,症狀幾乎消失,所以很慶幸,以為己經好了,但因為今年上國三,壓力大,又很少運動,書包又很重,又偷吃巧克力,整天喊腰酸背痛,而且手,腳都會抽動,轉動脖子.想請問醫生,妥瑞症的人可以做復健科的電療嗎?會促使她放更多電嗎?還有,可自行買b6來吃嗎? 有跟骨科說,但他只開10毫克.一天一次,謝謝.
不運動,不控制飲食,就會復發.光吃維他命B6不夠. 一般人可接受的治療妥瑞兒都可以,但電療治不好妥瑞症.
王醫師您好:我又有問題要請教您了 我兒子現在國一了 他是在高雄長庚看診 ,停藥三個月後的今天又有新症狀了 兒子的老師想請問王醫師幾個問題 ㄧ:兒子變的難溝通 易燥 不耐煩 上課不專心 坐不住 對課程不感興趣 二 :嘴巴發出噗之後接著是噦語 影響到他的人際關係要怎麼幫他 三:老師對兒子的行為是要視而不見還是多久要提醒他ㄧ次 對兒子最好 四:午休不睡 打鐘要上課了才想睡 不想睡會讓兒子幫護士阿姨澆花 或出公差 這樣會不會有不良影響 想聽聽王醫師的意見 而我也有問題要請教 ㄧ:妥瑞症患者要側血銅質和血鋅質嗎?這對醫生開藥有影響嗎?二:我應該讓兒子的同學了解兒子的症狀嗎?會不會傷害到兒子?三:兒子要求看一小時書可以打一小時的電腦嗎?我當然說不行 他就發飆 書也不看了 搞的家裡烏煙瘴氣 家裡的成員都說兒子變嚴重了 連雙胞胎姐姐在學校都被同學詢問弟弟是怎麼了 讓他很困擾 不知要如何回答才不會傷到弟弟 四:王醫師我是不是要帶兒子回診比較好阿?為什麼高雄的醫師開的藥和王醫師開的藥不同 ? 我要不要讓兒子測血銅質和血鋅質?他可以吃有殼海鮮嗎?[他這次期中考墊底ㄧ直不敢把成績填上聯絡簿] 其實 老師說的我也了解 他在家也是一樣 只是家庭和學校還是不同 老師要顧慮其他同學的學習 我可理解況且還有其他科任老師的課 以上問題多多 感謝王醫師撥空回答
所有問題都是妥瑞兒共同的常見問題,請參考樓下的留言回覆.
市面上有些b6維他命已經有包含鈊了 成人一天服用幾顆比較好呢?
視個人情形,及劑型成分含量而定.
1.4月看門診時,因為孩子(5.5歲)症狀好轉,驗血報告銅146但鋅正常,所以醫生並未開鋅或B6,但這幾天孩子有手抖的新動作,尤其以右手為多,我一直有讓孩子忌口及運動啊,且運動量並未減少,爲何會如此?我該怎麼幫助孩子呢? 2.因為並未服用鋅,孩子體內含銅量是否亦會隨著時間自然回復正常?大約需多久? 3.手抖問題需要多作手部運動消耗能量嗎?打鼓?倒立用手走路?游泳?或一般運動即可 4.上次看診醫生說目標先求穩定,至少半年,現在孩子的狀況是否意味著惡化?或動作本來就會轉移?因為又有狀況(右手抖動較明顯)是否又要重新計算半年?孩子痊癒的機會高嗎? 5.需補充含鋅的食物嗎?可否建議食物?
1.還有許多因素加重tics,包括:生病,天氣…等,只能一邊多運動,一邊等生病好了,天氣好了… 2.不吃含銅高的,半年內多數會回復正常. 3.大幅度的運動,打電動沒用. 4.樂觀點,多數很快就過了. 5.飲食均衡最好.
請問四歲大的男童 最近常出現無意義的快速向下拍臉及耳朵..等小動作 出現頻率很高 任何事情都易情緒爆怒.聲音很尖的大哭. 會打人.在座位上蠕動…等情形,請問這樣是妥瑞氏症的情形高嗎?或是情緒障礙? 謝謝
滿像妥瑞症的,妥瑞兒也常併情緒障礙.
1請問醫生芝麻、核桃、海苔、薏仁的含銅量高嗎？會增加tic嗎？ 2請問運動了一整個下午，回家後症狀加重，是太累嗎？
1.還好.適量不會. 2.過與不及都可能;全身運動,加上有成就感的更好,再上持之以恆.別短視,別急功近利. 佳節愉快!
請問王醫師 已經好一陣子有扎眼的動作 吃b6也加強運動飲食也有控制 都不見起色 醫生強調不用特別去糾正他 有沒有可能這個動作變成是習慣而非tics 我該如何去分別呢
習慣~tics 不易分別.好習慣留著,壞習慣請自己改(愛的教育),不好不壞就隨便啦.
我女兒自小就有眨眼睛和抓臉的習慣直到2年前因過敏去長庚看醫生, 醫生看到此狀告訴我,說我女兒可能是托瑞症當時吃了2-3個月B6症狀就好了,直到1個月前又開始眨眼睛學校老師說她是不是過敏,看眼科醫生情況沒改善,這兩天去長庚看醫生說可能是托瑞症又犯了, 想問托瑞症是遺傳還是什麼原因才會有此現象.
據您描述,目前症狀輕微,先調整飲食及生活步調. 至於遺傳就看家人有無相關的問題;”龍生龍,鳳生鳳”是天經地義的.
醫生您好！請問如果大兒子是妥瑞兒，老二也是妥瑞的機率大概是多少呢？ 我的第二個兒子現今五歲，一整天都好好的，到了晚上睡前一躺下來就咳到不行，大約要持續30分鐘，甚至更久才睡得著。 請問這有可能是妥瑞症狀的一種嗎？ 謝謝！
至少兩成機率. 預防勝於治療;先調整飲食及生活步調.
孩子的含銅量過高,請問醫生豆腐 豆干 豆漿 等黃豆製品及 海帶昆布類 可以吃嗎?謝謝您!
黃豆製品不吃,海帶昆布類 可吃.
請問醫生孩子近兩個星期手抖的頗厲害,正在運動中比較好,但停下來就較明顯,原訂八月回診,需提前回診嗎?需服用b6嗎?原來沒有服用,還是繼續保持運動即可。謝謝!
繼續增多運動.