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台灣妥瑞症協會 Taiwan Tourette Family Association
333 桃園縣龜山鄉復興街五號 長庚兒童醫院 12L TEL：（0 3）3 2 8 1 2 0 0轉 8 6 2 7 台內社字第0 9 1 0 0 2 7 6 9 3 統一編號：1 5 5 7 1 5 9 7 E-mail： [email protected]
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王醫師您好:孩子七月初在馬偕診斷出是妥瑞症,吃了近一個月橘色神經協調錠,但症狀比之前嚴重,除了睡覺出怪聲的情況從一音節成三音節,而且情緒也不穩定,因為它控制不了自己的行為,上課會影響別人,我也覺得有些沮喪,王醫師的門診也無法掛進去,一早去現場也無法加掛,我很著急, 希望能得到幫助.感謝
現代人多要學習”等”,尤其是妥瑞家族最須耐心.沒耐心的常誤入歧途.
王醫生您好 小而四歲時發病 :現再以四歲七個月 三個月前您有開B6及一天半顆降保適 主要是因為較過動及較難入睡:TIC及晚上都有較快入眠了:但中午午休卻睡不著:晚上沒有很早睡喔:10點才睡 這兩天改為中午睡前1小時吃:老師說很快便睡了:但變成晚上較難入睡:我想請問醫生藥效是否會太強呢?每次吃完約半小時後會表現出呆滯昏沉的感覺:若要停藥或減量如何做呢?或是半顆分兩次吃呢?至今已吃2個多月了 症狀有改善:但不知一般都建議吃多 久:怕吃久了有副作用:要掛王醫生的診:又排很久真的很煩惱;只好在這麻煩王醫生解答了:謝謝王醫生
網路上不涉及醫藥問題.
醫師您好，謝謝您的回覆，我再請問關時姿勢調整，是只打股動作時注意調整正確的姿勢嗎？還是在拉筋暖身時呢？有時候如果時間充裕，也會教一些基本的拳術，這些是否也能有些助益呢？ 還有請問您說的：經由小腦的增強改善了基底核的不協調，是因為兩手運用才能增強小腦與改善不協調的嗎？ 如果您需要實驗數據等等，我有教一些班級與學校，或與能提供，謝謝您。。
麻煩請電0968110264
醫師您好: 我哥哥的小孩是妥瑞兒所以我特別留意相關資料後發現我的女兒目前14個月,會出現眨眼等眼部動作,生氣時會咬緊牙關全身用力(可是老師說在學校不會)我很擔心她是否也有妥芮症,(因為文章中提到會遺傳)可否請您替我解答呢?
很像妥瑞.
我知道我不應該沮喪,但這種無力感卻很深. 前一陣子努力的操他,真的減輕了一個月左右,本來以為這樣的操法真的起作用了,但….這一兩天,tics又回來拜訪了. 他真的已經非常努力了,除了不該吃的都沒碰過,每天朗讀一個小時,運動很多個小時. 我想我真的該感恩,因為他是個這麼配合這麼乖的孩子. 但又很心疼,因為能做的,真的都做了,只能希望他的妥瑞不是嚴重的那一種,可以快樂有自信的過一生.
天助自助者
我很能體會豆媽的心情，之前我也是以為我女兒好一點了，我也是相當努力地讓她動讓她說話，當然不能吃也絕對不吃，但是後來居然也是嚴重回去，這讓我感到永無止境的痛苦。後來有一位媽媽，他兒子是從幼稚園到今年要升國一了(她兒子一度併發抑鬱曾走到要在家自學)，她跟我說這種病是各種tics的類型來來去去，也轉來轉去，往往你以為好轉了但通常還是會再回來，完全無規則可循，所以心裡不要太去在意這些起伏才是長久對抗之道，因為問題往往不會因為你神經質似地在意而迎刃化解。那位媽媽的兒子四年級時併發抑鬱了二年，每天哭著不上學，爸爸工作都辭了，父母試了所有的方法但都無顯著效果，但上了六年級後不知為何突然就不再併發抑鬱了。所以我想，當我們無法找出影響孩子神經系統的主要原因時，可能就很難根本地控制好孩子的妥瑞症狀。當然了，我們再要繼續努力地去找去試。另外，我也想到或許最好的方法是改變自己，或許最該做身心調適的是我自己，所以我想去學些能讓自己放鬆和平靜的方法，這或許對孩子和我們都好。不要氣餒！大家加油！
ORZ!
感謝王醫師及臣臣媽的建議,感謝有這樣的一個平台可以分享交流,回應豆豆媽的心情,一定要加油,家有一個國二的妥瑞兒,每天都有狀況,我曾經一度想 不開,擦乾眼淚日子還是要過,期待明天會更好.彼此共勉之
TKS!
小孩現4歲, 由5月中開始有清喉嚨咳, 每分鍾也在咳, 但入睡後, 咳聲就停止, 做了名項檢查後經醫生診斷為tic, 已禁食巧克力及咖啡因食品, 也有增加運動量, 但近日發現他右眼久不久也在抽動, 病情嚴重了嗎? 聲音tic 是否比動作tic 更加嚴重?
操得好,無所謂嚴重!
我發現這裡有好多跟我一樣的媽媽,擔心著自己的孩子,所以跟大家分享一下這二天我跟兒子的互動,兒子每天哭著不學鋼琴了,也不要學珠心算了,結果我被吵到也不想勉強他了,就通通把他停掉了,然後有一天帶他去外操回來時,他卻自己主動的比平常更認真的去學鋼琴,我沒要求他做,他卻做的比平常更久更認真,所以操他,有運動到,他的心反而願意靜下來練習,安親班老師說,我兒子讓她覺的好有挑戰性,跟一般聽話的小孩不一樣,所以他只要有辦法讓他聽話,就會覺的很有成就感,而且發現我兒子雖然有一些問題,但卻也發現他一些專長,如口才很好,背書的記憶力也很好.我正在想,找出他的專長,配合上他的特質(好動,強迫等),他的人生一樣可以有光明的未來.
好樣的!
王醫師您好: 我們家俊俊一直有再吃B6跟降保釋，他最近一直說嘴唇好癢，一直抓到出血，吃飽後又一直找吃的。 最近都唸書都定不下心，功課都一落千丈。 一直要找跟哥哥們吵架跟打架，該怎麼辦才好。 俊俊8月28日要回診，剛好學校開學，能不能幫我改回診日(因為最近的門診日都掛不上去)謝謝！！
有找到發洩精力的管道了嗎?找到了,以上現象就會改善.就不麻煩回診了!
我想請問 我ㄉ小孩 每天一顆b6 晚上半顆降保適 那我剛弄錯ㄌ 又讓她吃ㄌ一顆b6 <<那降保適沒吃>> 會有怎樣ㄉ情況發生?? 還是 需過一小時後在服用 降保適?? 晚上服用ㄉb6 會怎樣??
您滿有試驗精神的,我服輸. B6多一顆,理論上不會怎樣,會的話,麻煩教教大家借鏡借鏡! <<降保適沒吃>> 可能會血壓升高,症狀增多… 晚上服用B6,可能會睡不著.
王醫師您好 八月第二週台北長庚的門診不知道您是否會在？我要掛哪一科才對？ 我兒子是初診，需要做哪些檢驗項目？
八月第二週週四台北長庚的門診我會在,我是兒童神經科. 至於需要做哪些檢驗項目,要看過了,針對個別情況決定.
王醫師您好 兒子的”妥症”現象只有眨眼和轉眼珠，近來發現只要稍有壓力就會再犯，讀國一難免有壓力，但只要壓力解除就不會再眨眼或轉眼珠。家裡備有”妥症”的藥，但並不會主動給他吃(聽說吃藥只能治標不治本)，現在眼科醫師給我們人工淚液以防眨眼次數頻繁又會角膜破皮而傷視力，請問這樣做好嗎？
不夠!要禁巧克力&咖啡因,要操,要正確看待…
好樣的妥瑞士小孩,與大家共勉加油 中國時報【曾文祺／專題報導】 十年前九二一大地震，「妥瑞氏症男孩」洪佳政的家倒了，「黑肉」成了落入邊緣的小孩，幸恩師黃泰吉、廖德蘭夫婦用「心」拉他一把，吃穿得以溫飽還習得空手道；十年後，他成為高雄世運國手，在上周世運賽中擊倒○六、○七年世界盃冠軍日本永木伸兒，最終奪得第四名，創下生涯代表作。「黑肉麥停！」廖德蘭用台語喊著洪佳政的綽號提點他。黑肉的恩師在七月二十五日帶了七十多位徒弟來到世運空手道賽場，為黑肉與女弟子黃麗娟加油。場景回到十年前。九二一發生後，中部知名的空手道教練夫妻檔黃泰吉、廖德蘭，毅然決然來到受重創的國姓鄉，帶領飽受震災創傷、親人亡故、單親、家暴、隔代教養的小孩們，藉由空手道走出創傷，領略空手道自制、誠信、愛群的武德教育。洪佳政就是被黃泰吉夫婦愛心眷護下的一個孩子。洪佳政在國一時加入恩師的國姓空手道隊，當時他因上排牙齒全壞光而畏於與人說話，嚴重缺乏自信。接下來半年左右，黃泰吉在訓練之餘，還每兩天就要開上一個多小時的車程，載著洪佳政到埔里接受醫師林彥彰的治療。經過黃泰吉的溫馨接送與林彥彰的愛心診治，半年後，洪佳政有了一口煥然一新的白牙。談到藏在黑肉身上的妥瑞氏症，黃泰吉的眼神乍亮，目光已訴說著愛徒找到了與此症共存之道：「因為有妥瑞氏症，黑肉說話會有點不清楚，以前會自卑；不過妥瑞氏症並不影響他出色的運動能力，對打時他的攻擊很多樣，就連防守也相當多變讓對手捉摸不定，應該說他的策略很『飄忽』。」黑肉在去年被發現罹患妥瑞氏症，緊張時頭會不自主地抖動。對於此症，黑肉淺笑置之；對於恩師無盡的付出，黑肉說來帶著氣慨：「沒有他們，我現在可能變壞了，可能還會吸毒。」「他勇敢的在世運面對全世界最佳的選手，完全沒有畏懼的樣子，我替他驕傲！」黃泰吉這番話隱隱有著黑肉也一併克服妥瑞氏症的味道。
又是一位好樣的. 再度證實妥瑞兒常有運動天份.
王醫生您好 妥瑞症症狀跟不夠勤勞有關，吃藥能降低症狀次數，那麼會不會也影響到勤勞？ 是這樣的，我在培養長時間看書的習慣，但(看書時)有時次數很多，有時幾乎沒有，而且症狀跟環境(空氣、灰塵等……)好像有關(次數便多)，比較累時次數比較少，但相對的讀書效果也變差！ 我已經自行停一個月，想請問以上，及停藥後繼續服藥會有影響嗎？ (我的吃法是早上半顆晚上半顆)
夠不夠勤勞是相對的,吃藥不至於就變懶. 藥效個別差異很多,好好自行體會.加油!有信心最重要.
謝謝大家的加油和打氣,我會加油的. 畢竟這是一個長時間的抗戰,不能一開始就敗陣嘛! ^^ 其實,豆媽我自己也是個妥瑞患者喔! 我從國小五年級開始出嗯嗯的聲音,一直到我20幾歲,頻率才開始減少. 但我們那個年代,(是的,豆媽不年輕咧!) 我爸媽帶我看騙了中西醫,沒有一個人知道我為甚麼會這樣. 是我自己長大了,無意間發現,原來我這個病叫做妥瑞. 雖然我這個tic完了換下一個,這個嗯嗯的聲音也跟了我大半輩子,現在也沒斷根,但我從來沒有被這些影響耶! 異樣的眼光當然一定會有,但我還是有很多好朋友. 朋友也都只是以為我身體不佳,沒有人知道原來我有”毛病”…呵呵! 但是,事情發生在自己身上,承受的能力真的大過當事情發生在孩子身上. 當我發現自己的孩子也是妥瑞的時候,自責和無助就一直瀰漫在我的心理. 最重要的是很害怕,因為這個病可大可小,我OK不代表我的孩子也會OK…唉…很心疼很心酸很不捨,但這些都不能改變事實. 無奈..真的很無奈… 真的很開心有這樣一個版面,我們可以一起加油打氣. 我想,我們只能盡力做我們可以做的,該操的操該禁的禁,成敗只能交給上帝了… 我們一起加油吧!
天助自助者,一定成,不許敗.
王醫師 您好 昨天傍晚下大雨又打雷，我還是開車帶兒子去做眼睛檢查，因上周醫師改用人工淚液想試試是否可以改善角膜破皮，但得到的結果還是：”稍有改善”但還是有破皮現象，所以又將右眼包起來(一直都只有右眼出問題，防眨眼次數過多而角膜破皮)，踏出診所我撐著傘不讓兒子淋到雨，他也很小心的用手去擋被紗布包起的右眼。回家的路上雨勢不斷還一直打雷，坐在車上的我們都沉默不語。想到醫師說先包24小時明晚再去檢查看看，兒子當下臉就沉了，白天高溫右眼要包24小時怎受得來，可是不這麼做又該怎辦呢？ 茫然一會兒還是由我先打破寂寞，主動跟兒子討論眼睛的事，告訴兒:至少只有眼睛問題，而無其他”動作型”，不知才剛要上國一的兒子心裡怎想？S媽是真得很希望他能釋懷 又不解王醫師上篇回應的”不夠操”是什麼意思？兒已斷了巧克力和咖啡因。
拚命讀書! 運動! 工作! “操”到無力眨眼睛.
請教王醫生: 我是妥瑞氏小朋友的爸爸,對於小朋友吃藥治療一直有很大的困惑,依照網路得到的資料好像效果不是很好,最近小朋友症狀明顯些上書局找資料時突然看到足部按摩的書,裡面提到足部按摩對於人體的經絡有調理功效因此聯想到妥瑞氏應該也是屬這方面的病灶因此嘗試對小朋友作足部按摩(不吃藥)2週發現似乎有效果,仍在持續. 效果是否有我也不敢論定(因我不是醫生),網路上也未曾看過相關資料,在此提出若有興趣的人也可嘗試或許多人嘗試能找到另一種輔助的治療方式也說不定。 生活作息正常應該也很重要吧 . 您是否有關於足部按摩 vs 妥瑞氏 相關的訊息? Thank
任何新鮮玩意兒都似有效果,但不會持久;只會陷入反覆挫折的循環.
王醫師您好 上次忘記問日期，您說的八月第二週星期四門診，是8/6還是8/13？
8/13
王醫師您好 我剛剛查了台北跟林口長庚網路掛號系統，您的診全都掛滿了耶，所以我應該到現場掛號嗎？還是到現場也不一定掛的到？
SORRY!能力有限.