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台灣妥瑞症協會 Taiwan Tourette Family Association
333 桃園縣龜山鄉復興街五號 長庚兒童醫院 12L TEL：（0 3）3 2 8 1 2 0 0轉 8 6 2 7 台內社字第0 9 1 0 0 2 7 6 9 3 統一編號：1 5 5 7 1 5 9 7 E-mail： [email protected]
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冒昧的在請教一下,那這好了的百分之80的人還算是有妥瑞嗎? 這些人是不是就算不操也本來就會好轉呢? 謝謝醫生不厭其煩的解答.
這些tic好了的百分之80的,定義上可不算是有妥瑞,但未來不操或身處某些情境中,還是有可能出現tic,或是以過動 強迫 自傷…表現.所謂”江山易改本性難移”. “天下沒有白吃的午餐”.那些看似不操自然好轉的,都是剛好身處繁忙環境中,有操到的一群.
王醫師您好: 7月初我有帶我兒去看妥瑞士症,後來醫師告訴我我兒子有注意力不足過動症,比妥瑞症還嚴重一點,所以醫師說要治療注意力不足過動症,且醫師也開了藥給我兒子服用,但家人希望我多到幾家醫院檢察,不知王醫生是不有在看注意力不足過動症呢?或是可以推介不錯的醫師,謝謝!
兒童心智專科的醫師.
王醫師您好: 上回請教過您,暑假的門診周六皆不看診,7/16(四)今天回診,下次回診日期仍掛10月份的周四, 小朋友己經開學了,不知是否可以改為周六看診,主要小孩及我都要上班上課,麻煩您了!!請您務必幫忙!
10月份台北的周六剛好是10月10國訂假日.
現在我固定讓兒子晚上吃1/2降保適了,老師說他這幾天的表現,是有比較OK,沒那麼容易分心了,也比較聽話了,要謝謝回診時,醫生的建議.
加油!
想請問 我女兒已服用藥物一個月ㄌ 她ㄉ症狀是有改善 動作變ㄉ比較小 但是我發現 她蹙鼻ㄉ現象 很頻繁 <只有這個部份 未改善> 那運動方面 我都有超她 那我還要作那一方面ㄉ?? ?
耐心&加油!
小女(升小三)明顯發病以來已經五週了，這一個多月以來感覺病情沒有明顯的改善，有時有覺得好像好一點點，後幾天又變嚴重回去，搖頭聳肩抖身體清喉嚨眨眼小鬼臉樣樣都來，這一個多月來我們是依醫囑讓她服B6，飲食都有克制，也都有儘量運動，我們也都在她面前表現地正面和樂觀。但她的tics一直沒改善，她本來就好動才藝課也很多， 她似乎什麼都有興趣但看起來就只是新鮮感就只是喜歡玩，真得非常投入的似乎找不到。在她發病後，說實話，我一直沒感受到多運動對她病情的改善，想請教醫生運動要多少才算是合於標準？很想了解我是否還能用什麼方式幫她 ？
耐心&恆心&信心. 家長要以身作則,身教重於言教. 加油!
醫師您好: 我的孩子是妥瑞兒(11歲)，我對於藥物有些疑惑，想請問醫師您，孩子因為動作頻繁，這次門診醫生把原來的藥(舒復寧早晚半粒)在加一種新藥(利福全早晚半粒)一起用，對於利福全我比較不解，藥袋上的用途為抗痙攣及抗焦慮，請問您利福全可以幫助妥瑞兒那裡呢？
藥物在妥瑞症多屬輔助,有疑惑就別吃. 先嚴禁不該吃的,和增加活動量,改變生活步調才是主要.
醫師您好,小兒(12歲)接受您的治療已快兩年,目前每日服B6一顆,情況穩定,想請問醫師,妥瑞兒適不適合讀私立國中住校,會不會因此壓力太大而使妥瑞情況變嚴重?
壓力大可能使妥瑞情況變嚴重,但不可因噎廢食,讓妥瑞兒成了只會逃避壓力的廢物,要鍛鍊妥瑞兒成抗壓性很強的能人.擔心的話,先和學校方面好好溝通.
我女兒三歲八個月眨眼睛已經快三個星期 看了神經內科和眼科 有按時吃B6及多運動 但我的疑問是 他由眨雙眼到現在變成眨明顯的單眼 會是因為其他的原因如若視散光造成的嗎?還有他曾在兩個月前從沙發往後摔到後腦 這有可能造成腦傷而引起眨眼嗎?謝謝!
兒童神經科醫師
王醫師您好: 小女今年讀大班,在98年間曾去您的門診兩次,那時症狀比較不明顯,現在因她要準備畢業典禮的表演,好像因緊張又開始抸眼睛,尤其表演那天最為嚴重,請問我應該如何疏導他?需不需要回診?又您的門診很難掛上號,我應該怎麼辦?
先嚴禁不該吃的(含巧克力和咖啡因的東西)和增加活動量,再不行,請耐著性子掛號.希望不.請參考其他家長的積極努力.
王醫師您好: 我女兒於7/9在嘉基被診斷為妥瑞氏症，醫師開了理思必妥口服液，一天早晚飯後喝5單位，從7/10一直喝到現在，妹妹發病速度很快，7/9頭會不自主抽動，7/10頭擺動的動作比前一天更大為約1/2倍大(但在去年10月開始就有說她鼻子不舒服，帶去小兒科醫生表示過敏，從此常常吸鼻子直到頭不自主抽動才帶去嘉基)，在吃藥後3天內，症狀就幾乎沒有了，想停藥又怕抗藥性，7/23要回診了，想讓醫院做仔細的檢查，7/9是做手腳眼檢查，並沒有做抽血、掃瞄….檢查，我擔心若是其他病症導致妹妹腦神經出問題，應及早治療(如霉漿菌感染、腫瘤…..)，請問王醫師我應如何做呢? 謝謝
猜錯了,請別生氣;您似乎完全仰賴藥物. 藥物在妥瑞症僅屬輔助,改變生活步調才是主要.趕快嚴禁不該吃的(含巧克力和咖啡因的東西)和增加活動量.
王醫生您好 我覺得我的小孩真的很像超人. 暑期我們家仍像上學一樣,星期一早上7:30起床.8:40上直排輪二小時,回家休息吃飯.下午上珠心算,注意力集中課,晚上美語.星期二早上腦力思考,下午游泳.看書,晚上應用數學.星期三早上珠心算 下午游泳看書,晚上動感課.星期四早上扯鈴下午情緒課,晚上英文.星期五早上珠心算 下午邏輯的課,游泳星期六足球.出去玩.星期日早上小提琴游泳或騎腳踏車.我的孩子覺得他生活的好有意思,但我真的好累.值得慶幸的是他的tic 少,除了有時會啾嘴,<因為過敏而引起的tic>.還有一些情緒的脾氣外.現在真的好太多了.不知是否是我們從3月開始使用降保適而有作用,還是真的我們這樣上課有了做用了.在這之中我發現上課是有壓力的,他雖會發脾氣但仍會持續做.妥瑞的孩子真的有一個堅持的心,,我知道他也是可以承受壓力的.他今年要升小一了,我還真的有隨時備戰的準備.謝謝王醫生給我們一個方向.希望未來他能越走越順.也祝福所有妥瑞的孩子繼續加油努力.
好樣的超人家長,謝謝分享您的喜悅! 樓下的,知了?有為者亦若是.
我跟樓下的媽媽剛好相反，我女兒向來就這麼超人，我向來累得半死；但明顯發病之後，我反而覺得自責很擔心是不是在過去讓小孩上太多這些才藝，而不像其它孩子有時間靜下來自處才引發這些病，我想請教醫生，究竟運動的方向是急快的如跑步好？還是靜心的瑜珈或靜坐氣功對呢？
當然過與不及都不好,適才與適性的活動才有用.
請問醫生,吃妥瑞症的藥,會改善兄弟症(注意力及情緒障礙)的問題嗎,還是需要另外看小兒心智科的醫生呢?
輕症吃妥瑞症的藥就會改善,重症沒效就需要另外看心智科的醫生.
兒子大班時發病,現在升國二,目前吃鋅片及B6三個月了,脾氣暴躁有攻擊性,不肯多運動,不認為自己有妥瑞,但是在外表現OK,只針對自己家人無法忍耐,所有的動作及聲音TIC他都有,是否提前回去門診或者請醫師加藥
青春期的本來就很困難,要請到門診也不易.
王醫師您好: 您真的猜錯了，我本身是第一型糖尿病患者，需早晚打胰島素(國三起已15年了)，所以知道病的痛、用藥的不舒服，更不希望自己的寶貝長期用藥物治療，在7/9看過王醫師的留言版後，已告知家人、老師、妹妹不可以吃巧克力及含咖啡因的食物，妹妹也很配合不吃(好心疼她的懂事，巧克力是妹妹愛吃的)，我也買了二手腳踏車讓她騎，下班回到家我會陪妹妹到公園騎，我沒有經濟可讓妹妹上才藝課、補習班…..，只能陪她(以前因經濟壓力常工作到很晚才回家，學校老師反應妹妹有些狀況呈現是我很少陪伴她的影響)，現在我都晚上6:30分前到家陪她和哥哥騎腳踏車，但發現她不擅加入團體活動，她會畏縮自己玩，學校老師說妹妹在班上亦是，一定要鼓勵她並表示每位小朋友都會做這件事，妹妹才會開口並做，老師並表示妹妹的學習能力不好但很勤學，我近日想請假帶妹妹至長庚看診並做詳細的檢查(嘉義長庚無夜診，小兒腦神經醫師只有星期二上午會來會診)，王醫師我只是想做更仔細的檢查以排除其他病症並了解妹妹現在的病情，我想知道是什麼原因引起妹妹的病(夫妻倆家中無人有此狀況)，若是外傷或其他感染引起，是否治療好可改善妹妹的狀況，檢查後若真的是妥瑞兒我會適應並配合應做的歩驟，因我已接受妹妹這個病，所以才會接受醫師的藥、認同王醫師的話避免吃巧克力.咖啡因食物、多運動…..，我不想放棄可”完全”治癒的希望，這應是每位家長的希望。 妹妹昨日去看牙科，原要做根管治療但哭不停，不讓醫師打麻醉針，有告知牙醫表示妹妹有妥瑞氏症，牙醫第一次聽到妥瑞氏症，聽我簡述病症後，表示若要強抓住妹妹做治療，不知是否會引起她發病?(我也不知????)最後轉介由嘉基出來的另一間女牙醫看，但預約到8/24才能看，她是專門看小朋友牙齒的，但原看的牙科護士說，她們會在不配合小朋友的情況下，綁住小朋友做治療，王醫師妹妹可以強迫她做治療嗎?????她的蛀牙很多顆，且都蛀很深無法補王醫師您好: 您真的猜錯了，我本身是第一型糖尿病患者，需早晚打胰島素(國三起已15年了)，所以知道病的痛、用藥的不舒服，更不希望自己的寶貝長期用藥物治療，在7/9看過王醫師的留言版後，已告知家人、老師、妹妹不可以吃巧克力及含咖啡因的食物，妹妹也很配合不吃(好心疼她的懂事，巧克力是妹妹愛吃的)，我也買了二手腳踏車讓她騎，下班回到家我會陪妹妹到公園騎，我沒有經濟可讓妹妹上才藝課、補習班…..，只能陪她(以前因經濟壓力常工作到很晚才回家，學校老師反應妹妹有些狀況呈現是我很少陪伴她的影響)，現在我都晚上6:30分前到家陪她和哥哥騎腳踏車，但發現她不擅加入團體活動，她會畏縮自己玩，學校老師說妹妹在班上亦是，一定要鼓勵她並表示每位小朋友都會做這件事，妹妹才會開口並做，老師並表示妹妹的學習能力不好但很勤學，我近日想請假帶妹妹至長庚看診並做詳細的檢查(嘉義長庚無夜診，小兒腦神經醫師只有星期二上午會來會診)，王醫師我只是想做更仔細的檢查以排除其他病症並了解妹妹現在的病情，我想知道是什麼原因引起妹妹的病(夫妻倆家中無人有此狀況)，若是外傷或其他感染引起，是否治療好可改善妹妹的狀況，檢查後若真的是妥瑞兒我會適應並配合應做的歩驟，因我已接受妹妹這個病，所以才會接受醫師的藥、認同王醫師的話避免吃巧克力.咖啡因食物、多運動…..，我不想放棄可”完全”治癒的希望，這應是每位家長的希望。 妹妹昨日去看牙科，原要做根管治療但哭不停，不讓醫師打麻醉針，有告知牙醫表示妹妹有妥瑞氏症，牙醫第一次聽到妥瑞氏症，聽我簡述病症後，表示若要強抓住妹妹做治療，不知是否會引起她發病?(我也不知????)最後轉介由嘉基出來的另一間女牙醫看，但預約到8/24才能看，她是專門看小朋友牙齒的，但原看的牙科護士說，她們會在不配合小朋友的情況下，綁住小朋友做治療，王醫師妹妹可以強迫她做治療嗎?????她的蛀牙很多顆，且都蛀很深無法補，妹妹可強迫她做治療嗎? 若做仔細檢查應做那些呢? 謝謝王醫師的不耐其煩，謝謝
如果是妥瑞症,目前還找不到原因,多數是”龍生龍鳳生鳳”,父母沒症狀可能是夠忙了,妥瑞兒不夠忙才有症狀.妥瑞兒的個性強迫不得,要耐心溝通.
王醫師抱歉，我之前常打一半按到ESC，字都消失，現都先複製下來，下面那篇第二段是不小心複製貼上的 ，抱歉
…
提供”妥瑞人自我研究”這個網址 http://www.selfresearch.url.tw/bbs/redirect.php?tid=207&goto;=lastpost#lastpost 上面有許多妥瑞兒的發言，像他們正討論運動對妥瑞氏症有幫助嗎?那一些運動較適合…我覺得有時候站在父母的立場替妥瑞兒的安排，不見得是妥瑞兒可接受的，應適每一妥瑞兒的狀況、接受度……去做選擇。 有位妥瑞男生rsnkang 發言: 每次看到「日也操，暝也操」的說法… 我都覺得很害怕 若是為了妥瑞而運動, 我覺得太沈重了啦.. 反而感覺不到運動的樂趣了.. 對於家長而言, 就真的要建議千萬別灌輸小孩運動是為了妥瑞的觀念哩..(真的不是) 尤其是有時家長很介意妥瑞, 但小朋友覺得那又沒什麼… 一直把運動跟妥瑞掛上關係, 很容易讓妥瑞兒感到被否定, 反而在抗議的情緒下和父母唱反調而不運動呢!! 讓我現醒思我目前的作法是否恰當，王醫師也說讓小朋友多做”喜歡”的運動，但我這個媽媽目前似乎過於操之過急了。 提供給各位爸爸媽媽做參考。
rsnkang的說法可以理解,因為妥瑞就是不夠勤勞的結果,妥瑞人多數怕無聊又懶得動.rsnkang如果肯「日也操，暝也操」,一定會更成功!
王醫生你好 小兒小四，發病到今已經一年多的，時好時壞（會不自覺抖動與發出嗯嗯聲音），這幾個月來，個性變的超怪的，只要碰到不愉快或倒楣的事情，就會認定自己因為得了這樣的病害的，而哭泣難過，我也曾經好好跟他開導，但效果不大，像昨天沒有看到月全蝕就自責哭泣，該如何去服導他正確的觀念呢？
可能合併強迫症,請找兒童心智科醫師.
醫生您好. 小女這陣子常咪眼及翻白眼, 可是已經盡量讓他運動(游泳.跑步…) 狀況卻是時好時壞 該禁食的也都沒有吃, 翻白眼她跟我說她眼睛好酸好累. 不知道吃藥可以無副作用且改善穩定症狀嗎?
藥物在妥瑞症僅屬輔助,萬事萬物皆有副作用,機率不一,小心嘗試為上.