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台灣妥瑞症協會 Taiwan Tourette Family Association
333 桃園縣龜山鄉復興街五號 長庚兒童醫院 12L TEL：（0 3）3 2 8 1 2 0 0轉 8 6 2 7 台內社字第0 9 1 0 0 2 7 6 9 3 統一編號：1 5 5 7 1 5 9 7 E-mail： [email protected]
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王醫師您好 我是一位粗心的母親 我的兒子今年9歲 兒子年幼時(約4-5歲)有眨眼 皺鼻子 清喉嚨的聲音 當時以為只是過敏性體質 而忽略就診的正確方向 直到小學後 因為注意力不集中(也曾被懷疑為亞斯伯格) 持續在心智科治療 日前接受復健師的評估 才發現年幼時的那些症狀 也許就是妥瑞症的症狀 腦神經內科醫師經由年幼時的症狀判定為妥瑞症(有做血液檢查 結果還算正常) 不需要吃藥 也不需飲食控制 只需要追蹤 (症狀減少很多 現在偶爾會眨眼) 如果那些症狀又出現 就要馬上回診 這些年來 看過大大小小醫院 不停著找尋答案 也很擔心持續的就診 孩子會有陰影會恐懼 現在終於找到正確答案了 我並不氣餒 因為我找到如何帶領孩子成長的方向 因為之前都以為他只是單純的注意力不集中(他沒過動) 我讓他持續補充維他命B群 DHA PS腦麟脂 請教您 這些補充品會引起反效果嗎 另外妥瑞症與顏面神經麻痺是否有關 (去年無預警顏面神經麻痺 沒有感冒 也無其他疾病) 謝謝您
維他命B群 DHA PS腦麟脂不會引起反效果,可能需要更操. 妥瑞症與顏面神經麻痺無關.
王醫師你好:請問周六加開的門診,暑期都停診?
是的.
王醫師 昨天再帶兒子去眼科檢查，很是奇蹟的事發生了，經過24小時的右眼包起來後，角膜居然復元，前陣子右眼閃光異常增加的200度與視力增加(只能看到0.6)，昨天再檢查右眼閃光正常，視力也可以看到1.0，醫師終於告知不需再將右眼包起來了。 回家途中兒子開心的告訴我，以後若再角膜破，他甘願再將右眼包個24小時，而且他自創一個小方 法，就是做伏地挺身和仰臥起坐做到累為止。 聽他侃侃而談說來，我不禁笑了，近日來的陰霾終於一掃而空。
得力於他願意伏地挺身和仰臥起坐做到累為止,請持之以恆.
聲語形tic合拼動作形tic一同出現, 時間不到一年是否診斷為妥瑞症?
確定時間不到一年就還不能診斷為妥瑞症,但此定義是人為的,不久會修正的.
想請問 我ㄉ小孩 開始服用b6和降保適已有兩個月ㄌ<早上b6 睡前降保適一顆> 她上中班ㄌ 學校老師反應 她都不睡 看她ㄉ精神 都還很好 那需要把降保適ㄉ藥 分一半 來中午吃嗎?? 因為我看她晚上吃完ㄌ降保適以後 都會很容易就入眠ㄌ 可以調整這樣嗎?? 請醫師建議一下
沒有拚命讀書! 運動! 工作! 光吃藥是不夠的!
我ㄉ小孩 開始服用b6和降保適已有兩個月ㄌ<早上b6一顆 睡前降保適半顆> 她上中班ㄌ 學校老師反應 她都不睡 看她ㄉ精神 都還很好 那需要把降保適ㄉ藥在 分一半 來中午吃嗎?? 因為我看她晚上吃完ㄌ降保適以後 都會很容易就入眠ㄌ 可以調整這樣嗎?? 請醫師建議一下
光吃藥是不夠的!
王醫生您好: 請問妥瑞兒可以喝冬瓜茶和汽水嗎?因為他很喜歡喝,還有蝦子,菇類,龍蝦可以吃嗎?
冬瓜茶和汽水不含巧克力和咖啡因的,目前無證據不行喝,但太冰太甜可能刺激喉嚨,增加聲語型的症狀.血清銅高的得禁蝦子,菇類,龍蝦等.
王醫師 請問銅過高是抽血檢查的出來嗎~??如果之前沒有過高那以後會不會變高ㄋ~?妥瑞遺傳機率是100%嗎~?? 謝謝
銅過高是抽血檢查的. 以後可能變高. 妥瑞遺傳機率約20%.
聲語形tic合拼動作形tic, 勤操練可以在一年內好轉沒有tic嗎?
可能
tic可以吃大蒜及洋蔥嗎?
可以
我最近一個月才知兒子的眨眼、搖頭等原來是妥瑞氏症。若誤食一點巧克力 症狀會立刻惡化嗎
有可能
該禁的全都不碰,每天都操得很努力,生活也沒甚麼不一樣,也就是說沒甚麼特別的壓力,沒有太累也沒有太不累,可卻又變嚴重了會是甚麼原因呢?? 眼看一年的時間就要到了,心裡真的好急,好怕之後在怎麼操都沒有用了.
看來,只剩下您的壓力和失落.信心很重要.
王醫師 我寶寶16天大時去長庚作過腦波檢查,醫師說左腦有<輕微不正常放電>, 開B6給寶寶吃,我有將寶寶再抽動影片給別醫師看過說<睡眠肌跳躍>,但我還是很疑惑,<睡眠肌跳躍>會造成<輕微不正常放電>嗎?—–我真的很擔心
您會擔心很正常,不擔心就沒資格當媽了,每個都在服無期徒刑.不要窮 擔心,要有智慧地擔心.
王醫師你好:我有妥瑞症的問題請教.我兒子今年小一.時常會札眼睛.有時好有時過幾個月又開始扎.幼稚園中大班時會出現清喉嚨ㄎㄎ聲.但是現在小一幾乎沒有ㄎㄎ聲了.現在只剩下扎眼睛症狀.沒有其他妥瑞症嚴重情形.不知這樣是否要尋求醫生幫助.但王醫師掛不進去.有其它方式可確定是否為妥瑞症嗎
自己搞得定就不用求人,掛號別人掛得進您就沒理由掛不進.
請問除了不吃巧克力和咖啡因之外.還需要禁止吃哪些食物呢?
要嚴禁含巧克力和咖啡因的食物,就很不容易了.太冰太甜可能刺激喉嚨,增加聲語型的症狀.
您好： 本身也是妥瑞氏患者，直到現今我已經25歲了，但卻都沒有好過，從一開始只有輕微抖動到現在只要是你講得出來的相關症狀我都有。 小時後便因為此症狀到處求醫，不管是中醫、西醫甚至求助神明都試過，但唯一的共通點卻是都沒被治好過，不斷的求診、吃藥都不見好轉，真的好累，再加上外界異樣的眼光，我真不知道是如何熬到現在的。 現在我還是在吃藥，但唯一不同的是我已不抱任何恢復的希望了，只希望外界能多多體諒妥瑞氏患者，我們並不奢求任何東西，只希望不要用那異樣的眼光來看待我們。
幽默、樂觀、有信心很重要. 說服自己是優秀的動物(所以動個不停)，是勁量電池(所以忙個不停)，心甘情願地操自己愛的工作。時時想著那一大票偉大的妥瑞症典範：莫札特……
孩子目前5歲,主要症狀為眨眼 最近發現只要大聲斥責時他就會眨的更嚴重,但又不能因噎廢食不教養 可以請教醫師 受到緊張刺激時的TIC可以用哪種方式訓練他抗壓性大點 多謝百忙中抽空回答
不打不罵之愛的教育,用討論、商量、溝通的方式. 培養諸多興趣,有自信,抗壓性就會大.
請問一下，我們是不是要儘量減少各種刺激不讓小孩發病起來，免得狀況一發難以收拾？ 另外，因為妥瑞症狀是有點漸近，所以是不是當發現孩子有點症狀時，就要趕快操免得狀況更嚴重？
雖然妥瑞症的外顯症狀,會像一時平衡的天平,因許多外來因素失卻平衡而加劇,卻不能因而一味逃避外來衝擊;而是要加強妥瑞兒本身,更經得起考驗,才可能有一番作為.沒錯,即時“操”是最高指導原則.
王醫師您好,我是劉宸寧的媽媽也是您的病人,已經看了近一年多了！原先經王醫師預約門診日期是六月初．但是我依門診日到院看診．您確改時間而讓我白跑一趟．得到的回覆確是因為醫院有寄明信片通知．是我未修改地址．．．怎變成是我們的問題！？後來請別的醫師．請他幫忙開處方籤．但現在我確不知如何能再掛您的號．．（之前我第一次是到林口去掛您的特別門診）又因為我在洗腎（腹膜透稀）時間來回很難掌控．可否請求幫忙（以前都是星期六上午門診） 憂心的媽媽 儷穎’敬上
請別憂心,保重好自己,才有力氣與妥瑞症周旋.所有醫師都會幫忙您的,就像那位好心的醫師,我會去跟他拜謝,並拜託他繼續幫忙.星期六上午門診要取消了.
醫師 我想請教一個問題 有一種藥 思銳 它是不是也用來治療妥瑞ㄉ藥 比降保適ㄉ副做用少? 更適合小孩來服用?
思銳是治療過動症的藥,而過動症是妥瑞症的常見共病症,故思銳可用來治療妥瑞兒合併的過動症,而不治療妥瑞症本身.