Home » 留言板

留言板

by Dr.Wang
12,559 comments

12,559 comments

蔡小姐 July 7, 2007 - 11:44 am

您好,我工作上的助理個是妥瑞症的患者,因發現他在工作並不專心,有時又會有嗜睡的症態,又不知如何和他溝通,怕傷害到他,是否有什麼解決辦法?

Reply
管理員 July 8, 2007 - 3:06 am

很難得您肯為工作上的助理提問,絕大多數妥瑞人工作上沒有問題,甚至因為妥瑞特質的關係有點工作狂,要求完美。不知您這位工作上的助理能力如何,如果還OK的話,請包容他的一些看似不專心的表面現象,因為妥瑞症的主要症狀―”又抖又叫”常被誤以為不專心。嗜睡有多嚴重?問問他是不是晚上經常睡不著覺,晚睡早上就爬不起床?如果是打整晚的電玩,就勸他改成睡前作一些柔性的仰臥起坐及俯地挺身的運動,躺下來就聽些較單調的音樂或語言錄音帶(順便學外語)助眠。如果還不行,就麻煩您陪他看醫生囉!

Reply
帽子 July 7, 2007 - 4:45 pm

請問,如果是有合併多種類型的,還適合服兵役嗎? 除了眨眼、扭脖子,還注意到會發出嗯嗯嗯聲音,通常是在晚上睡覺前,又有時是不停清喉嚨,雖然各種症狀似乎都不算嚴重,只是症狀好像很多,又是否可能其實不是妥瑞症呢? 由於在下目前沒有任何妥瑞症的就診紀錄,是最近才知道妥瑞症的,所以不太明白目前的狀況是否需要就診。 麻煩醫師解答了!

Reply
管理員 July 8, 2007 - 3:13 am

如果完全沒有任何妥瑞症的就診紀錄,包括小時拍的錄影帶剛好記錄到自己的症狀,那只好趕快醫好妥瑞症,乖乖去當兵囉!萬一當了兵症狀確鑿,再退役的也有。

Reply
我是國一學生 July 7, 2007 - 8:43 pm

我ㄆ知道要怎ㄇ對藥治療媽還是ㄆ用ㄋ?我恨這種病也ㄆ知我父母都說是壞習慣~~我的人緣很好ㄆ會受到排斥~~~我蓋怎ㄇ半ㄋ

Reply
管理員 July 8, 2007 - 3:47 am

您須要好好瞭解妥瑞症,它除了有您不喜歡的症狀之外,它也有許許多多的強項:如反應迅速、高創意、要求完美、精力旺盛……。您有那幾樣?不能貪心儘挑好的,人生很難十全十美的。其實許多偉人多是熬出頭的。您唸過”天將降大任於斯人也,必先勞其筋骨、餓其體膚、空乏其身……”吧!不要恨它,要瞭解它,包容它,進而利用它,您將發現它給您許許多多的助力。您愛不愛運動?妥瑞症的腦是個超活躍的腦,如果身體配合不來,它就派您作許許多多無聊的症狀。如果身體配合它,作有興趣又有意義的活動,包括運動、玩樂器、跳舞…等等,久而久之症狀就會緩和下來。下決心,試試看囉!藥物治療有需要時,還是幫得上忙的。

Reply
國一學生 July 8, 2007 - 3:01 pm

醫師” 我可以控制~~~但有2年友這ㄍ症狀~~~那一定要做治療~~~還是控制會自東消失ㄋ~~聽說到18歲會消失~~~我屬於聲音型的

Reply
管理員 July 9, 2007 - 10:28 am

努力試著去忙唱歌、朗讀、吹樂器…等等動嘴巴的活動,用轉移的,光壓抑不好! 滿18歲那天突然自動消失是天方夜譚,一切都要靠努力的!

Reply
吳玉玲 July 9, 2007 - 11:15 am

我的小孩今年5歲,他有眨眼的情況看了報導之後曾懷疑他有妥瑞症,他喜歡在家運動,玩沙子,騎腳踏車,而我們也會陪著他,這樣的方式可以讓他的症狀消失嗎?而黃金期是幾歲?

Reply
管理員 July 10, 2007 - 5:32 pm

妥瑞症的主角 ― tic,不管是動作型的tic或聲語型的tic,和妥瑞症的配角 ― 過動、強迫、自我傷害、衝動等等,本質上都是不斷不斷地重複,永無休止地釋出能量一般;事實上許多妥瑞兒 ― 尤其是小小妥瑞兒真的多不太須要休息,當大人全累翻了,他常常還神采奕奕地睡不著覺。 因此,妥瑞兒的家長們應該都要有培養妥瑞兒成為「超能先生」(Mr. Incredible)的領悟和決心。東方有位孟母靠著勤搬家拉拔出中國的亞聖孟子;西方有位愛母不放棄入學三個月就遭退學的愛迪生,人類才得以提前享受夜晚的大放光明、留聲機等等無數的偉大發明。那妥母又該怎麼辦到呢? 很簡單,只有一句話 ―「努力地操他」,你不操他,他就會把你操倒。反正,一有tic出現或許就代表能量又累積太多了,又得釋放能量了。小小火山暴發的效果也許只要派他去丟個垃圾、倒個開水就夠了。如果tic是以發出聲音為主,作一些朗讀、唱歌、吹奏樂器等有趣活動,或許就可減少無趣的聲語型tic。孟母和愛母都不是翹著二郎腿就實至名歸的,她們都付出很大的心血。同樣,「超能先生」的媽也不可能垂手可得。最重要的是,妥瑞兒家長要趁早領悟和決心,不要光心動,要趕緊行動。部份妥瑞兒的「超能」特質,會被時光的巨輪折損,也許是無止境的tic讓活火山變成死火山,也許是父母誤以為功課都作不完了還搞啥課外的,也許是妥瑞兒看破了自己…… 尤其越接近青春期,當原本可以很勤快的妥瑞兒變成了懶惰蟲,成就「超能先生」的機會就越發渺茫;因為國中課業的壓力是非常地恐怖,反抗期的賀爾蒙是非常地高亢,孩子的大腦也大抵在十幾、二十歲間定了型。

Reply
妃妃 July 12, 2007 - 3:49 am

請問醫生,我的男朋友也是患者,我們已經到了論及婚嫁的年紀,但是他始終不告訴我這樣的病,在遺傳上機率有多大,我始終沒有勇氣去面對病患這樣的痛苦,如果是出現在未來的孩子身上的話,我真的不知道該怎嚜想。

Reply
管理員 July 12, 2007 - 11:44 am

妥瑞症的遺傳基因多年來一直與研究學者大玩捉迷藏的遊戲,臨床上有許許多多一家好幾個人或好幾代都有這個毛病的事實,卻不是單純的顯性、隱性或性聯遺傳公式可以解釋,也一直無法定位哪一個染色體上的哪一段主導妥瑞症的基因。 其實我們沒有人的基因是完美的,難得的是妥瑞症基因還有滿多強項的,妳應該可以如數家珍吧!優點多過缺點應該就OK吧!其實我一直相信妥瑞症基因是勤勞基因,是偉人基因,是高級動物基因…etc.。如果妥瑞爸爸很優,那你們的妥瑞小孩必也很優。何況遺傳機率也不到50%,而且早作打算,從很小就以栽培小孩成大器為目標,教他十八般武藝樣樣精通,只要超凡的腦力得到完全的發揮,本來要出現妥瑞症狀的,也可能沒得出現啦。

Reply
DoDo July 13, 2007 - 3:12 am

醫生您好: 我目前大三 我懷疑我有妥瑞症狀況 看到網上的資訊 跟我小時候都好像喔.現在仍然會有搖頭 吐舌頭的狀況~雖然多少能控制!但是我想去醫院檢查一下! 請問我家住柳營 想去附近的奇美檢查. 那請問我又要掛什麼科呢?

Reply
管理員 July 13, 2007 - 4:15 am

神經內科或兒童神經科.

Reply
玲玲 July 14, 2007 - 10:55 am

王醫師您好: 之前有看過您的門診,而有開了B6的藥,這是一般的維生素嗎,還是有治療的成份在,如果是一般人可以吃嗎,還有藥是早上飯後吃,如果有時在晚上吃可以嗎,不好意思麻煩您了,謝謝

Reply
管理員 July 15, 2007 - 10:08 am

維生素B6輔助人體的兩百樣以上的生化反應,在腦部最重要的任務是輔助GABA的生成,GABA是很重要的穩定性神經傳導物質,缺乏GABA已知的會造成癲癇發作,和tic尚無証據相關,但妥瑞兒普遍偏食,補充維生素B6只有好處,但是少數人晚上吃精神太好會睡不著,如果無此現象晚上吃就OK!

Reply
玲玲 July 15, 2007 - 8:37 am

王醫師您好: 您說妥瑞就是要操他,在家時會陪著他動這算有操到嗎,您所謂的操他是一定要學些戶外活動嗎,謝謝您撥空回答。

Reply
管理員 July 15, 2007 - 10:30 am

所有能讓妥瑞兒投入專心持久的都有可能有效,但是更重要的是能用到全身多處的協調活動,像打電動就只用到很有限的反覆指頭動作(簡直就在tic)就不適合,打桌球則有相當多變化的快速手腳配合就很有效。也有家長操妥瑞兒學外語很成功的,但不是死板板地坐著念而已,得配合許多活潑有變化的方式,甚至出國戶外教學,睡前不是聽催眠曲而是聽語言錄音帶助眠…等等。

Reply
ELSA July 16, 2007 - 4:23 pm

王醫師 小朋友已吃您的藥約半年了(b6 & 鋅) 症狀改善很多,但最近出現咬指甲的強迫症狀,將近1個月了,整天醒著就是在咬,以被它咬的慘不忍睹,不知如何幫他,請問要怎麼做能減輕此症狀,另外請問妥瑞小朋有是不是吃冰的會有影響我在想不知是不是因為下天吃太多冰品才會導致症狀出現頻繁??

Reply
管理員 July 17, 2007 - 6:33 pm

咬指甲的自我傷害行為是妥瑞兒常見的共病症,初期以找事給他手很忙來替代為主,譬如讓他手閒下來就作手工藝或玩魔術方塊等,通常一陣子就會消失,也會像tic反反覆覆.

Reply
洪美玲 July 19, 2007 - 5:10 pm

王醫師你好.請問妥瑞症.5歲小孩吃維生素b6的劑量是多少?要確定妥瑞兒血清銅偏高或血清鋅偏低有必要驗血嗎?謝謝您

Reply
管理員 July 20, 2007 - 12:22 am

維生素b6的劑量是每日10~100mg 血清銅偏高或血清鋅偏低只能靠空腹抽血檢驗

Reply
林登田 July 20, 2007 - 4:32 pm

王醫師: 0719的門診向您提及林登田在0723晚上0730在國家音樂廳–華新合唱團表演,我們會把2張票放置於服務台,因為小朋友一直擔心我沒親自把票送交給您,會讓您無法入場。誠摯邀請您親聆。(懇請開信的好朋友轉達予王醫師知道 謝謝您)

Reply
管理員 July 20, 2007 - 8:09 pm

謝謝登田! 請他放心,王醫師知道服務台在哪兒,一定拿得到票的。請登田專心表現!

Reply
kk July 20, 2007 - 7:46 pm

王醫師您好! 請問南部哪裡可購買妥瑞兒的維生素B6?高雄長庚醫院有嗎?我打了好幾次電話及e-mail至ttfa預約掛號都無回應,我好擔心小孩過了治療黃金期最近情況有點加重,請王醫師您幫忙,謝謝!

Reply
管理員 July 20, 2007 - 8:10 pm

高雄長庚醫院一定有 請電0968110264

Reply
kk July 22, 2007 - 10:44 pm

王醫師您好!我有買到綠色罐子的 Pyritomin (Vitamin 6) Tablets “cbc” Each tablet contains:Pyridoxine Hydrochloride… 50mg…..請問這是給妥瑞兒吃的B6嗎?因為上面是寫妊娠嘔吐及其他因缺b6吃的,不知道五歲的小孩一天要一次吃完一整顆嗎?早上或晚上吃較好?吃了會不會有什麼副作用或要注意的?感謝您的回答!感恩!!

Reply
管理員 July 23, 2007 - 10:47 pm

維生素B6輔助人體的兩百樣以上的生化反應,包括和妊娠嘔吐有關的等等,在腦部最重要的任務是輔助GABA的生成,GABA是很重要的穩定性神經傳導物質,缺乏GABA已知的會造成癲癇發作,和tic尚無証據相關,但妥瑞兒普遍偏食,補充維生素B6只有好處,維生素B6製劑有百百種,無法幫您掛保證,若是醫院開出的由該醫院負責!

Reply
黃貴筠 July 23, 2007 - 1:54 pm

昨天我們全家一起看了一部片叫 “快樂腳” …. 我在想劇中那主角該是一隻快樂的妥瑞企鵝吧 ! 我和爸爸用這部片子正向引導我們小二的妥瑞女兒, 教育她不必苛責自己, 讓她發自內心去欣賞自己, 建議妥瑞家長可以和您的妥瑞兒一同看看, 真的挺不錯的 !

Reply
管理員 July 23, 2007 - 10:48 pm

謝謝您的分享!

Reply
劉文豪 July 26, 2007 - 12:03 am

王醫生您好, 我是文豪的媽媽 (去年2月份在立法院陳瑩委員的妥瑞症記者會的那個小朋友劉文豪),最近一直想要去長庚回診,一直都掛不到號,不知可否在這請你幫忙, 謝謝!         沈慧金 敬上 0955-193452 02-2312-1668 [email protected]

Reply
管理員 July 26, 2007 - 7:50 pm

請電0968110264 本公開園地恕不回覆祕密留言

Reply
Jen July 30, 2007 - 7:02 pm

王醫師您好! 我已經打了兩個多禮拜的0968但無回應,眼看小孩狀況日趨嚴重, 幼稚園老師已問我了!請問我要如何做才能看您的門診,謝謝!

Reply
管理員 July 30, 2007 - 8:28 pm

還是請耐心打0968110264,正常上班時間打,別人都打得通.要不,就請您上台灣小兒神經醫學會的網站,所有小兒神經專科醫師都可幫您.

Reply
李媽媽 August 1, 2007 - 10:36 pm

王醫師你好,我女兒6歲,這幾個月TICS很少,但是多了許多強迫行為,比如同樣動作做兩次,同樣的話說兩次,或別人一說話就插嘴—–我想請問對孩子的這些行為我要溫和導正或裝做沒看到比較好?這也是TICS嗎?

Reply
管理員 August 2, 2007 - 8:00 pm

不管是tic,過動或強迫行為都是能量儲積過多了,趕緊當場轉移忙作其他事情.糾正或裝做沒看到都不是好的對策.

Reply
洪美玲 August 4, 2007 - 5:35 pm

王醫生您好~我兒子今年5 歲.7月初出現tic.有加強消耗他的體力能量.但我發現他越累tic越嚴重….怎麼會這樣?

Reply
管理員 August 6, 2007 - 6:29 pm

不要性急,太累體能負荷不了或是勉強作他沒趣的,tic會越嚴重.體能和興趣都要慢慢培養.

Reply
小陳 August 5, 2007 - 2:54 pm

妥瑞症就是強迫症,一樣啊!

Reply
管理員 August 6, 2007 - 6:31 pm

妥瑞症的人近半數有強迫特質,但二者非全然相同.

Reply
1 3 4 5 6 7 315

Leave a Comment

台灣妥瑞症協會 Taiwan Tourette Family Association

     333 桃園縣龜山鄉復興街五號 長庚兒童醫院 12L     TEL:(0 3)3 2 8 1 2 0 0轉 8 6 2 7     台內社字第0 9 1 0 0 2 7 6 9 3     統一編號:1 5 5 7 1 5 9 7      E-mail: [email protected]

@2025 – All Right Reserved.