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台灣妥瑞症協會 Taiwan Tourette Family Association
333 桃園縣龜山鄉復興街五號 長庚兒童醫院 12L TEL：（0 3）3 2 8 1 2 0 0轉 8 6 2 7 台內社字第0 9 1 0 0 2 7 6 9 3 統一編號：1 5 5 7 1 5 9 7 E-mail： [email protected]
12,559 comments
王醫師您好：在您樓下回答中有關『tic的自然發展在成年前沒掌握好”操”的原則,可能會嚴重到需要用藥控制,成年以後隨著年老力衰總會蓋棺論定』，發現tics出現1年以上若未消失，則tics消失機率會降低。請問王醫師青春期為何為tics 的風暴點，要操到何種地步才算有效呢？
青春期加劇是事實，理由可能是體能變好、叛逆期、賀爾蒙… 至於操到tic不影響日常生活機能和情緒就夠了。
王醫師您好～ 前些日子在台中大甲聽完您的演講～ 對妥瑞小朋友也有更多的認識～ 11月將與同事進行 妥瑞兒的教學經驗分享 不知道是否分享您上次演講的power point檔 讓我作為與同事分享時的參考～ 謝謝~ 台中縣大里市立新國小 蕭老師
本版為公開園地 恕不回覆悄悄話
王醫師您好：我的小孩固定看您的門診，也有在早上吃鋅片~ 跟他的益生菌有衝突到嗎?都是要早上空腹吃的~可以一起吃嗎?i謝謝喔~
請分開吃.
王醫師您好 我住屏東縣，我有一個兒子今年剛上中班(有過敏體質),上各月底一個早上 醒過來,發現他的眼球有不定時性， 的旋轉往上看，後至高雄醫學院檢查 後醫生表示有可能是妥瑞士症(這星期會檢查腦波加以確定)，這段時間 看著小朋友每天眼球不斷的變化,時 時而眼球往上揚時而皺著眉頭眼球左右移，有時也會把首新放在嘴吧前吹 氣，狀況時而嚴重時而輕緩，看的我 真的好心痛，想請教醫生，這種病有病因嗎? 找了好多資料都找不到?? 目前剛發生小朋友的眼球會一直變化嗎(如我上述)?以後出現再身體的狀況會一直變嗎?我小朋友目前除眼睛 會旋轉往看還有皺眉頭左右看還會 晃頭，有時還會將首新放置嘴前吹, 一次出現那嚜多症狀正常嗎?? 因為小朋友是發生在眼球有任何運動 可以讓他發洩他的能量嗎?? 謝謝您的解答
症狀才出現不到一個月，八成會好，不好的都是”操”得不夠，請好好把握！ 首先不要有生了病的態度，應視其為能力過好的特質，只要找到方向發揮就OK了!
我兒子6歲開始有症狀，很輕微，直到國三學測，讀書聲音、動作很大，六月份有給醫生看，服藥二個月，整個人眼光無神、動作遲緩、嗜睡，停藥之後，平常有些擠眉弄眼，精神還可以，但是只要讀書或考試聲音動作都很大，這是否有點強迫自己要讀好，要求高又有點完美個性，现在只給他服用B群，是否要繼續服藥?(他記憶力很好，功課名列前矛，現在就讀不錯的高中)謝謝回覆。
如果藥真的只有壞處，那就停藥。如果多少有些改善，那就找醫生減藥或換藥。維他命不會加強症狀。
Dear Dr. Wong, I”m from Hong Kong. Last week I just had Botox injection for the tics on my eyes and the neck. After one week, my tics on the eyes seems improved a bit, but the tics on my neck is just the same as before. How long should the botox will be effective? Sorry for one more thing. After a few days I had my botox injection, my left eyelid looks so droopy. It seems like I can”t open it to see things. And now ,my right eyelid seems to start dropping as well. I know it”s a side effect, but how long it will last? because it really bothers me. thanks Dr. Wong.
3 months at least.
王醫師好:謝謝您們~ 我住高雄,希望能為此妥瑞協會與妥瑞家族盡一份心力,也已加入協會, 有些構想..但不知如何著手.. 因路途遙遠真希望未來高雄也有相關講座. 家長的觀念.態度與方法影響甚劇,除了妥瑞外合併等症狀(如強迫症.過動),真希望也有此專業講座,協助家長…我想這是妥瑞家長共同的想法與需求.將來有機會在高雄需要幫忙時,別忘了我這位義工喔~ 辛苦的家長們,加油~
我們高雄有分部,會請他們與您聯繫．也可詢問0968110264
王醫生您好: 為何高雄很少有舉辦相關講座? 若想要參加，是否只能親自到北部去才有。謝謝
我們高雄有分部,會請他們與您聯繫．也可詢問0968110264
王醫生： 您好！ 我住香港，我兒有妥瑞症，吃葯已有七八年了，但病倩一路加劇。我實在沒辦法了，所以想請求您，我應該怎做呢？還有，我可以自己買B6給我兒吃嗎？
Sorry! 香港還沒有分部。不過，先前問過香港的醫生，回答說”案例不多，似乎沒有必要”。您當開路先鋒，如何？ 吃啥葯七八年了？他的年齡多大？他的狀況如何？B6要情況不厲害的才有效．
王醫生: 您好! 多謝您很快給我回覆。我兒在五歲時開始發病，當時醫生診斷是托雷達氏綜合症。我想問此症是否妥瑞症。往後這七八年就吃HALOPERIDOL TABLET和BENZHEXOL HCL TABLET這兩葯，至於的份量就按病倩的好壞而加減。初吃很少，而且感覺有好轉，但近這兩年反而嚴重。醫生沒叫多做運動和注意飲食等等。我想問您這藥是正確。還有我兒屬於兒童精神科是否正確。多謝！
都是很經典的葯，加上葯以外的認知、運動、飲食、行為治療，應該會更好。
您好王醫生：最近看到電視裡講述一名有嚴重妥瑞症的女孩。後來她接受了 Deep Brain Stimulation 後，她的tics近乎零。想請問這手術真的有效嗎？謝謝
Deep Brain Stimulation的成功經驗越來越多，不過還是有風險：出血、疼痛、適應、憂鬱…等等。目前尚屬人體試驗階段，且材料費要自行負擔，幾年得重新更新電池。
你好王醫生，那麼你知道 Deep Brain Stimulation 的手術費大約是多小嗎？因為聽說昂貴得很。而且在香港有這手術做嗎? 謝謝!!
2008-10-21 23:42:27 Sorry! I””m not sure of HK””s situation. I””ll try to ask friends there, and tell you later when I have the answer. 抱歉問到的答覆不是很肯定: 公家醫院可能費用全免,但要排隊等; 私人得自費,但不知多貴,可能要數十萬港幣.
上個月至婦幼醫院小兒科看診,經做腦波及看診判斷是”妥瑞士症”,醫生有開立藥水,但這1個多月來依然是有動作出怪聲,還有哭鬧,有時我都不知所措不知如何幫助我的兒子(目前小3)但長庚/王醫生機乎網路預約都客滿 ,聽朋友說一定要早上一大早排隊現場掛號,請問王醫生1星期只開一個上午門診,請問初診何時可以預約？
請週二或週五上午10點至下午2點聯繫0968110264
王醫師您好 可以請教您的臨床經驗 tic的發生會隨著年齡先轉強在變弱嗎? 小兒三歲半時發生第一梯次的tic 我有聽其他媽咪說最嚴重大約會是在7-10歲,也就是3年級左右 我想請教您tic的發生真的會隨著年齡像一個波型一樣,輕微…嚴重….輕微.. 當然我知道個人差異甚大 這樣問您有點唐突,但是希望您就整體性跟您經驗來給我建議好嗎? 多謝!!
2008-10-22 23:07:03 Generally speaking, tics appear around school age, get worse till adolescence, and get better after adulthood. I believe that everyone could live with tics very well, if tics are coped correctly. And never expect tics will go away tomorrow suddenly. Even the exterior tics really disappear, the interior nature is still there. 其實您都說出來了: tic的發生會隨著年齡先轉強(青春期)再變弱(成年後),但可能只是較會克制或掩飾之故.而個人差異的確甚大.
王醫師您好,想請教幾個有關妥端症補充健康食品的問題? 1.可否補充DHA魚油及維生素B群? 每日可攝取的劑量是多少?飯前或飯後? 2.兒子小二看診時(現在小四),您有開2種補充食品”鋅”另一種忘了,最近症狀有較嚴重想再回診,想請您加號看診行嗎?謝謝.
1. Not necessary. 2. Please call 0968110264. 1. 不需要 2. 請聯繫 0968110264.
小班─眨眼，點眼藥幾天就好了，以為是眼睛太累 中班－帶他去台安醫院，他跟著小朋友跑到叫不回來 大班上學期─有次感冒和治療過敏－抽鼻子－日後有感冒時更厲害，不定時伴隨眨眼 －有掛兒童神經科，排除癲癎，當時醫生說因為還沒有伴隨聲音的出現還不算是妥瑞，先不用吃藥，家人包容 大班上學期─睡前尿很多次，但都只有幾滴 一年級－捷運上忍不住一直去捏弟弟的臉，如果給他橡皮筋和撲克牌就不會 －上英文課時時眼睛過敏癢、眨眼、不停挖鼻孔 －腿抽動，他說腳抽筋，我以為是學校賽跑造成 想問醫生，症狀出現在身體不同部位是不是得加強相關肢體的活動 除了利用小孩有興趣的事務轉移注意力，可否請醫生就身體各部位提供建議活動 眼－ 鼻－ 四肢－ 肩膀－ 睡前一直想尿尿－
2008-10-22 23:11:33 habit reversal behavior therapy 習慣轉向行為治療恐怕小小孩不容易成功.簡單原則是在妥瑞叫他作症狀之前,先自發地作出不一樣但較不傷肌肉的動作或聲音.譬如以溫柔的點頭取代搖頭的tic,輕聲說“ㄗㄢ讚” 取代罵“X” 的tic …等等.
王醫師您好：我兒經王醫師診斷為妥瑞兒，發病至今已一年，最近tics形式稍多，一直變化如眨眼、晃手腳、臉部抽動、重複電視對白、扭動身體等症狀，變化多端，實不知如何幫他解決改善。最近我兒時走路時常將腳跟突然向外腳晃一圈，不知此行為是否為tics，如何改善，謝謝。
也是. 原則都一樣. 運動、習慣轉向行為治療、吃藥.
你好 可否請王醫生回覆我們時,請以中文回覆我們家長,有些英文太難,我們無法理解,謝謝!
I”m abroad. I have no PC to key in Chinese now. Please wait for 1 more week. Sorry!
王醫師 多謝您的回答 希望您這次您這次出國是去散散心遊玩~有充電我們的好醫師才能繼續給大家力量 當醫師已經有夠累了 連出國也要上網替我們解答問題 真的是辛苦您囉! 祝旅安!^_^
TKS!!
Dear版主 我看到英文文的回答時 也猜想您應該是在國外 找不到中文的鍵盤 遠在異鄉 還放心不下我們這些妥瑞兒的家長 想在第一時間回答 免得我們等不到答案憂心 真的很謝謝您 也祝您旅途平安順利 不好意思 藉此發表一點點心得 我也有一個妥瑞的女兒 發生已經一年多了 剛發現時我也是驚慌失措 後來我發現這裡 於是依口氣把500多則(現在已超過700則)留言看完 對妥瑞有比較多的了解 心情也平靜一些 因為很多家長的心情和小朋友的情況與我女兒類似 有些的描述比我還清楚 我心中的疑問在看以前留言的時候 就獲得很好的解答了 後來我如留言板上其他的爸爸媽媽一般帶我女兒就診 安排很多活動讓我女兒參加 又參加妥瑞正協會 認識其他家長 妥瑞兒 盡量調整自己的心情 慢慢的也就適應了 更知道對未來應該怎麼做 所以 想建議剛發現自己子女疑似妥瑞的家長 是否先嚐試把前面的700則留言看完 相信看完之後會很有收穫 且更知道如何幫助自己的小朋友 此外 我要深深感謝王醫師 在百忙之中憑一己之力回答700多則留言 我相信不久就會突破1000則了 因為有這個留言板 所以雖然遠在高雄或離島 的家長也不再害怕 如果孩子有什麼狀況 可以先到這裡請教您 和您商量一下 無法道盡的感謝 只能勉勵自己要善待周圍的人 多幫助別人 正如同您這麼長的時間以來 一直幫助 我們妥瑞兒
TKS very much!!