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台灣妥瑞症協會 Taiwan Tourette Family Association
333 桃園縣龜山鄉復興街五號 長庚兒童醫院 12L TEL：（0 3）3 2 8 1 2 0 0轉 8 6 2 7 台內社字第0 9 1 0 0 2 7 6 9 3 統一編號：1 5 5 7 1 5 9 7 E-mail： [email protected]
12,559 comments
我是香港妥瑞女生 我正在香港看醫生 我有一點焦慮證 強迫證就不知道 但我有很明顯的妥瑞 中度嚴重 吃了幾種藥 香港醫生用藥很保守 試了好幾種藥效果都不太好 好的都有抑鬱副作用 現在我在香港醫院看腦內科 試了一隻叫 risperdal的藥 效果不錯 如果你只是很輕 可以試 clonazepam 對焦慮都有一點幫助, 香港醫生對用藥不太了解 我都是請教台灣 rsn網絡 才找到此藥 遲些會試看精神科 (排期為一年半) 我仍想試另一隻藥 你可以與我聯絡
TKS!香港帥哥有望了!
王醫師您好~我兒子去年暑假感冒.嚴重鼻敏後有妥瑞症狀,原只是面部表情扭動,後來好轉了一段時間,最近剛上小一,卻又出現聲音症狀,不但影響自己學習,更防礙到其他小朋友,甚至開始有交友障礙…我想掛您的門診,卻一直處於額滿狀態,不知王醫師可否通融多加一個名額給我?如造成您的困擾,真的很抱歉!!
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王醫師好:先前跟您提及和小孩少衝突(少要求.順他可見其情緒較平穩的代價卻是見他生活越散.如不刷牙.學校交代的事回來也沒說,指甲不剪很長…要他少喝可樂他就偏點可樂．說東他就做西..溝通就反彈大吼不理會,狀況好時跟你說等一下,也沒下文,再催就大吼一樣沒做,很多生活上的事都是如此,接下來就連續幾天不和你說話，上學或補習時也不讓你載,叫他爸爸載，告知一位熟識的神經外科醫師,他說國三課業壓力大,小孩能把此症狀的自卑轉換到讀書上已不容易,建議我對生活上要求不要太多,牙不刷又怎樣，上學遲到被記警告又怎樣..要我接受他．．要求對他來說是壓力,為免親子衝突更重,便嘗試順他 ,才見關係再好轉 ,不在要求後聯絡簿開學近半個月才甘願拿來給我簽,褲子膝蓋破了不換不洗(只見洞越來越大),幽默的說法卻引他惱羞成怒的大吼…不再要求後的一周,也就真的自己換了,也和弟弟研究功課等,在不要求後高興看似情緒較平穩… 最近這1-2次來情緒波動與先前大不相同,一直再一件事上打轉,例如：因他說話不清楚（先前門診有告訴您）,聽錯會錯意,他的情緒就一直僵持在那裡,一會吼叫,一會兒又抖又叫 ,這樣一直重覆著．．不理會我的解釋,我試著其他方法,跟他說帶他出去兜一兜,才漸緩和..這樣的方法轉移成功３次 今天卻失效,今天要我陪他睡,我說等一下,進來就見他跪著躬著身軀,兩手扶地,像狗狗一樣站立著達半小時以上,我以先前方式要帶他出去,卻引來大吼大叫,（公公不明就理的就大罵我）．小孩兩眼瞪的大大身體抖動．．改變幾種方式的重覆著．．我想起來看時間,他也一直重覆著說要我躺下,從要我和他睡情緒就這樣１個多小時,見他想吐．嘆氣.吞口水疲備的睡著,不久又驚醒,不久又驚醒這樣３次,這是有始以來定格最多樣化,時間最久,最恐怖的畫面．． 我真不知所措．．面對不肯再回診的他,醫師我該怎麼做．．．
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醫師您好: 我家的妥瑞兒今年發現臉上跟身體有一些斑出現,我很擔心是咖啡牛奶斑>_< 可以請教醫師 妥瑞症的孩童罹患多發性神經纖維瘤的機率有比較高嗎?? 還是兩者有關聯性嗎??多謝你的回答
兩者沒有關聯性
王醫師好：sorry,因昨晚擔心的睡不著覺,也沒有注意傳送過程程序. 小孩今年２月發生,現國三又正值青春期,加上和公婆住,真得很難為． 看到樓下的留言相較,他們實在好多．先生因上班上１休１（上１天為２４小時）,隔天早上才回來,情形較不了解,都是由我轉述得知,在管教上因他口氣不好小孩也較不理會,便說我比較了解他要我善後.. 其實小孩很懂事,好的時候也會談老師．．比起門診前都不說好多,我和先生感覺強迫症部份比妥瑞tic部份較嚴重,他又不肯回診怎麼辦 先前跟你說過老三也有那頃向,還好現在才六年級,他較聽得下我们的話,假日或上半天的課,下午都會主動去打籃球,放學後也見他汗流浹背滔滔不絕在學校打球的事,功課等各方面都主動表現很好,老師常誇獎他,其實老大小學時也相同,(不同的是老大較不愛做家事), 謝謝你．．一直在麻煩您
強迫症不見得全是壞事,也不見得非藥物治療不可.國三又正值青春期,多擔待些,多會漸入佳境的.
醫師 你好 應該是最後一篇了 多謝你介紹香港女孩給我 我決定不醫了 不太嚴重 (反而麻煩到自己) 香港的制度就是要 由普通科/私定醫生轉介 才能夠繼續診斷及開藥 現在就是裊多醫生缺乏相關知識 當他們不相信時 就好像白撞一樣 如果下次還有香港人來問 應該幫到你解答 88唷~
有女孩就OK啊!真現實.
請問王醫師：9/21在長庚由妥瑞協會辦理的探討生酮飲食治療講座是開放所有人參加嗎？如何報名？謝謝您！
是開放所有人參加,SORRY!太晚回覆了.
請問我是否少吃甜點就可以少一直眨眼了?我需要同腦內科謝向堯醫師要求抽血檢查看要不要攝取鋅嗎?平時還有什麼方法可以幫助減緩tic發作?請問我為何一太冷頭就馬上抖呢我不太喜歡抖這讓我覺得很困擾請幫幫我
妳芳齡?10歲以上的就少有重金屬的異常,不過避諱甜點&巧克力是有益無害的. tic常由個別感受誘發,只有避冷一途.
王醫師您好, 兩周前2008/9/4 在我老大七足歲生日的當天, 高雄長庚張英昭醫生確定他是妥瑞症患者, 10月會安排腦波檢查. 老大目前最明顯的tic是舔手(摸鞋底再舔, 還有從空中抓空氣狀再往嘴裡放), 另有旋轉(走兩步轉一圈), 與最新的走路會拖(好像要抹掉鞋底的狗大便似的…) 經同樣有妥瑞兒的朋友介紹, 我們帶均到一家中西醫合併的診所做檢查, 該醫師也說均有妥瑞, 並隨即抽血驗過敏源(該醫生說妥瑞兒都有過敏, 過敏嚴重會加據tic 症狀). 9/11驗血結果顯示均對塵瞞類的過敏指數高達4(最高級), 醫師遂建議每週施打”減敏針”一次, 需持續六個月左右.每周四診後,會帶回中藥包與一顆黃色西藥膠囊早晚服用(醫師說主要是治療過敏的, 妥瑞症狀也會一併改善). 1) 均這兩週皆照醫師指示打針吃藥, 但我不知道這樣是否是對的?? 想請教王醫師的看法. 2) 另, 我們也想帶均上台北給王醫師看診, 但又想已經有在高雄長庚看過, 不知道會否造成您的困擾?? 高雄_均媽媽
1) 過敏會加重妥瑞,但過敏好了妥瑞不一定好. 2) 張瑛妱醫生很棒的.
王醫師您好! 請問一個問題 妥瑞兄弟症是? 辛苦了!
妥瑞兄弟症包括過動症 強迫症 自我傷害…
醫生您好: 原以為這星期六(9/27)上午有門診,但拿到9月門診時刻表一看很失望,竟然沒有.家住南投市,想請問附近有醫療院所可以檢查小兒是否為妥瑞症嗎?謝謝!!
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想請教醫生幾個問題,謝謝你…10天前,小二的兒子因為看書看太久,後來就出現常常眨眼睛和眼睛往右上角吊的動作… 去看眼科,說感染和假性近視,因此點藥水…至今約7天,好像沒改善…老師告訴我是否是妥瑞氏? 所以今天上網查資料,也從許多網站上得知非常專業的王醫生的資料… 除了上述,再補充我兒子的幾個情況, 1.我兒子這2年不時都有長眨眼的習慣,但是有時幾天就好了… 2.長庚的林宜歆醫生評估我兒子有輕微的過動與注意力不集中與衝動性… 3.有過敏體質,反映在皮膚與鼻子.. 4.這近4個月都在吃台北醫院中醫部的中藥治異位性皮膚(和過敏體質) 有沒有可能是吃太久的中藥所引起的?可以幫我看看嗎?藥方如下:五味消毒粉,消風散,十味敗毒散,白蘚皮,地膚子,白芍,石菖浦…. 5.這1年來有時都會說頭暈 6.上個月一直喊大腿痛,腳底痛(都是左腳) 7.如果有問題,掛兒心科也可以嗎? 不好意思,問題很多,真的麻煩醫生抽空回答我這心急的媽媽…萬分感謝了…
1.好好壞壞是tic的特質. 2.過動與注意力不集中與衝動性有50%以上的機會. 3.鼻子過敏的機會約八成. 4.Sorry,中藥不懂 5.頭暈得先排除其他原因. 6.也是要先排除其他原因. 7.掛兒心科也可以,只是兒童神經科醫師可順道看頭暈,腳痛等.
王醫師 妥瑞症=妥瑞兄弟症?
妥瑞症≠妥瑞兄弟症
王醫師您好: 請問有吐舌頭的TIC嗎?? 就是會用舌頭舔兩邊嘴角 不是一整天 而是一整天常常有些時段會的 祝醫安 您辛苦了!
有&是.全身任何地方都可能.
王医生， 有幸在internet中查到你给患儿的众多回复， 深表感激，让我从中更加深刻的了解妥瑞症。我在大陆北京，此病内地称为小儿抽动症， 我家小女从2岁半开始有一些TIC出现，一直好好坏坏，但从未停止过，今年6岁半，上小一， 换了新环境，总是点头，扭脖子，嘴还一抽一抽的，手也晃动，近一个月从未停止，协和医院让吃一些西药，但我查了一些资料，觉得副作用太大，没敢吃。我看到王医生加到的多运动和吃一些补锌的药物，和B6，不知我们是否可吃， 或者王医生有否大陆的诊所， 我们可以去看。感谢！
郑毅(Yi Zheng, MD), 首都医科大学北京安定医院(Beijing Anding Hospital, Capital Medical University)
王醫師您好! 小兒今年小一要注射預防針(口服小兒麻痺疫苗及麻疹,腮腺炎,德國麻疹混合疫苗)…因為有註明神經系統可能有問題者”不適合”注射…不知王醫師您的建議?謝謝! p.s.這些他小時候都已注射過.
妥瑞症非預防注射的禁忌.
你好!我是小朋友的爸爸,我家小朋友今年小2(8歲),約小1時,發現有妥瑞症特徵,目前也在長庚治療,3月看病時醫生只有開B6,每天吃1顆,勤做運動,但是於9月6日發現他點頭的症狀越來愈來越厲害,期間仍有妥瑞症相關症狀,例如渣眼,聳肩,咳聲等,於9/18再度前往王醫生看診,並開立ARIPIRAZOLE (10mg),21天份,每日1/4顆,已持續服用至9/24,症狀依然有增無減,特別是點頭擺動劇烈,已影響到他的頸部與頭部劇烈疼痛,而且精神極度不佳,請問醫生,我們有任何其他方法改善小朋友的問題嗎?他都跟我們說頭擺動好痛喔!!我們現在每天都帶他跑步與跳繩,(原預計10/9日再看診)需要再提前去門診嗎?感謝
ARIPIRAZOLE (10mg)每日1/4顆只是啟始適應劑量,已服了一週,無不適應者,明天起稍增量到每日1/3顆;否則明天上午回門診,或電0968110264.
感謝回覆 1.如果將ARIPIRAZOLE (10mg)劑量增加為每日1/3顆,應注意哪些事項 2.目前小朋友為晚上服用,是否可將該藥改為早上使用,而其B1可一併服用嗎? 3.藥劑增加是否代表,病況加重或沒有效用?此外該藥一般於王醫師的診斷經驗上,需服用多久才會有療效? 感恩,謝謝
1.一樣. 2.只要不會想睡,早上使用也ok.B6隔開1小時以上服用. 3.1/4顆為啟用適應劑量,一般最少1/2~1顆才出現療效.該藥一般服用1~4週會有療效.
王醫生您好 我老師他是澳洲人 他告訴我這個影片 影片裡面妥瑞症超級嚴重的 可是開刀之後 簡直變了一個人 這個手術台灣目前有資 訊嗎 我想去澳洲一趟開刀 我會罵髒話 兔人口水 騎機車會搖車 不管是交女友 找工作都沒辦法 現在很期望這個手術能夠有效我想確定他的實用性 王醫師 您聽過這種手術嗎?? http://video.msn.com/?mkt=en-au&brand;=ninemsn&from;=39&vid;=51F24C50-33EA-4BB5-8E86-49B63A567B65&playlist;=videoByTag:mk:en-AU:vs:0:tag:aunews_au60:ns:
藥物療效不佳的嚴重妥瑞症就只剩手術治療一途,過去是要開腦破壞腦中基底核或視丘的特定部位,近年來有深部腦刺激(deep brain stimulation),代替组織破壞以持續的微弱電刺激,原先是用在巴金森氏症,也應用到其他運動障礙,包括妥瑞症.
王醫師 我繼續請問 這個腦部刺激有效果嗎 對於妥瑞症?? 還有台灣有這項手術嗎 一定要到澳洲嗎 因為之前都聽說全球只有60手術案例 而且都市當白老鼠實驗階段 結果全部都失敗 要馬廄半身不歲 要馬廄更嚴重 這個成功率高嗎 還有費用會超過10萬嗎 麻煩您了 因為我的藥物真的不能控制了 我必須要開刀謝謝
“國內已有近200位巴金森氏症患者借助””腦部深層刺激術(deep brain stimulation)””改善病情，國內從事音樂創作的大師李泰祥即是其一。李泰祥表示，術前雖偶有創作靈感卻因無法執筆及彈琴而懊惱不已，50歲發病至今14年，在接受此手術3年後的今天，不僅恢復大部分生活功能，擺脫疾病的陰影且能重新創作，唱出心中的悸動。這項手術健保雖有給付，但器材費用必須自費。國內現在進行此手術治療的醫院已有北部的林口長庚、三總、台大、榮總、東部的花蓮慈濟、中部的中國、中山及南部的高醫等多家醫學中心…” 費用超過10萬許多!