2.2K
留言板
previous post
@2025 – All Right Reserved.
台灣妥瑞症協會 Taiwan Tourette Family Association
333 桃園縣龜山鄉復興街五號 長庚兒童醫院 12L TEL：（0 3）3 2 8 1 2 0 0轉 8 6 2 7 台內社字第0 9 1 0 0 2 7 6 9 3 統一編號：1 5 5 7 1 5 9 7 E-mail： [email protected]
12,559 comments
您好: 女兒的症狀該算是輕微的吧 三不五時會有些怪異的動作 最讓我頭痛的是她非常的不專心 目前就讀音樂班四年級 每天總是為了練琴讓我氣得七暈八素 幾次讓我要他放棄走音樂這條路 但是又很矛盾 真不知該如何是好 也曾多次和他溝通 但仍不見改善 看診時醫生說吃藥會有副作用 所以並沒有讓他吃藥
妥瑞兒多有天份,音樂班的可以由練琴抒發得到改善,但不練琴就傷腦筋了;難道她喜歡別的更耗體力的打擊樂或跳舞…嗎?請別輕言放棄. 不只藥有副作用,連吃飯都可能嗆死肥死,但都是非常少數.能不戰而屈人之兵當然最好,不得不吃藥時出現副作用就換掉,沒啥大不了!
非常感謝您的回應 她不是不練琴 每天練鋼琴時 總是囉哩囉嗦的 極度不專心 一個小時的琴 總要花二~三個小時才能完成 只是接下來要練二胡 還要寫功課和洗澡 每天總得要搞到快12點 才能上床睡覺 而且不只是練琴 寫功課也是一樣慢吞吞的 我都快瘋了 有時看了也很心疼 請問原本並沒有在吃藥 需要針對不專心這一點 請醫生開藥嗎? 謝謝您
如果不再拖拖拉拉,”操”夠了,可能就不用吃藥了.否則只好用藥幫一把了.
大家好 我是最近才發現有這個網站的 我很小的時候就被診斷有妥瑞氏症 現在我已經20歲了 我想分享一下我的心路歷程^^ 其實患這種這症狀的很痛苦 我從小就在人際關係上出現很多問題 學習方面又容易分心坐不住 生活上也常常有很多很多無法控制的習慣 連我自己都覺得我是一個怪人 很高興在這邊也看到那麼多跟我有類似遭遇的人 我想問一下大家是怎麼改善自己的症狀阿? 我臉部抽動的很嚴重…… 強迫症也非常明顯 常常都要努力壓抑住自己 我自己都快受不了了 有時候真的很想發瘋一下 不過最近聽到一個算是好的消息 因為我快當兵了 聽說也有病友因為類似症狀而免於兵役問題 想順便問一下要如何申請這方面的手續阿? 請指點我一下謝謝…..
其實當兵”操”一下,對妥瑞症會有幫忙. 如果真的不行,就拿診斷書向兵役主管單位申請,最好附上一年以上的連續就醫證明.
我想請問委瑞症的孩子的用動量有限制嗎(有醫生說不能運動太久)但您有提到要(操)..還有改變生活他會發出不好聽的字不是自主性的有變法改嗎?飲時需要注意嗎?您的門診如果當天去排是不是一定排的到呢因為很難排的到..謝謝
妥瑞症基本上是個天才橫”溢”的問題.以其”溢”成症狀,不如”操”到有意義的活動上.體力好的成為運動明星,音樂行的成為音樂家……生活上一定要大大改變,不然妥瑞不可能憑空消失,治療只是幫一部份而已.飲食方面等請參考前面的留言回覆.
您好小兒經醫生您看診已有一年多,之前都只是吃b6後來醫生又加了降保適睡前吃半粒,現在吃了一個月了,但是最近發現小兒在上床入睡前嘴巴歪一邊歪的特別嚴重,請問醫生是藥的關係嗎?因為有特別問學校老師在學校時會不會但老師表示並不會,只有上課靜止不動時偶爾會但並不會有太大的動作出來,而且我都有遵照醫師指示讓小兒大量的消耗精力請問是否是晚上睡前吃藥的關係嗎?我要繼續讓他吃嗎?
您都自露玄機了:”靜止不動時偶爾會”,所以睡前躺著無聊就會.想想躺著有啥活動可以不礙入眠,又可操掉症狀的.
王煇雄 醫師, 您好！ 我自小學時已有妥瑞症，近年更催嚴重，有tic,穢語症，很煩惱，看精神科，吃藥 – dogmital(sulpiride)400mg 已十年，效果越來越差，轉吃haloperidol(2mg)近一年，也從有效轉差；以上兩藥加量則有神知不清的副作用。而且近年，每隔一段日子，就有一種說不清的壞精神狀態：迷離狀態，病情加重，睡覺次日則回覆。 請醫生搭救，實在太痛苦了，能介紹新藥或特效藥給我嗎？或有其他的建議？ 另，吸煙會否加重病情呢？ 萬望醫生能解答以上問題，感謝不盡！
妥瑞症沒特效藥，只能配合正確認知、加速生活步調、行為治療…等，逐漸改善.
我目前在台南讀書 所以要到成大醫院的兒童精神科看診嗎? 可以請醫生開個證明之類的嗎? 因為我小時候有去看過醫生 他有告訴我我是妥瑞氏症 他跟我講這種症狀沒辦法治療 長大後就會好 我現在已經20歲這種症狀還在持續 是不是代表已經不會好了? 還是有什麼藥物之類的方法可以讓臉部暫時不會想要抽動? 強迫症我還算適應 不過臉上的抽動在很多地方都造成我很大的困擾ˊˋ 比如說要上台報告或是跟人面對面聊天時大家好像都會一直注意我臉部一直在抽動 有沒有什麼方法可以暫時讓臉部停止抽動? 謝謝醫師熱心的幫忙^^
忙你的,忙到忘了它的存在.
王醫生您好: 我女兒約在5月份有去看診,那時都是些臉部表情並沒用藥,後來慢慢症狀都消失了,可是最近又開始有臉部表情並常覺得想上廁所但去都上的不多,請問這也是症狀之一嗎?除了操以外有什麼方式可以引導她嗎?(她目前大班,在校老師都說她很乖並不好動） 謝謝!
好好壞壞和日間頻尿都是妥瑞症的特色.除了操,就是忘.其實操得很投入,自然就忘了.
您好:請問妥瑞症的孩子在飲食上是否有需要特別注意的地方?例如有哪些食物少讓孩子食用….
已回覆類似留言於前 — 王醫師你好： 小女目前正服用你開的B6,可否服用葉黃素等視力保健食品（幼添明…普登藥品有限公司進口）因小女有高度近視及散光,現正在治療中,我想幫她補充健康食品又怕與B6衝突,所以能否麻煩請王醫師儘快答覆我.謝謝! 版主回覆: 2008-10-29 11:04:36 避免有巧克力、咖啡因成份和高卡路里的即可. 要以身作則,讓寶貝習於不急不徐,否則會加強妥瑞症.至少20%的家族共有相近的氣質.“龍生龍,鳳生鳳”.天經地義. 原諒我答覆的慢,是用心良苦的.
王醫師您好 我兒子於5歲開始發病 6歲去看您時 當時症狀並不明顯(只有瞇眼皺鼻子) 上小學後因為會亂跳和肩膀大動作 目前已服用降保適約2個月 此外我們也遵循您的意見 一有空就用力的磨練他 果然最近又漸漸改善 但不知到底是藥的功效還是操的功效? 請問王醫師現在停藥適合嗎? 會不會一停藥又變嚴重? 謝謝您費心解答!
最好有半年以上的穩定,再小心逐漸減藥,驟然停藥很可能又變嚴重.
王醫師您好：小朋友固定在您的門診回診，每日早上服用鋅片及b6, 因11/20學校要接種麻疹腮腺炎德國麻疹混合疫苗 ，需在接種評估單上告知學校嗎?服用鋅片接種疫苗 有無影響?謝謝
可打無礙.
小兒今年一年級,從幼稚園，即有衝動不專注症狀，升小一暑假時醫師告 是過動，服用常效藥用4個月，衝動行為仍持續，想才小一上學期，老師長已常反應，孩子在校常會打或踗捏戳同學，其它家長常向老師反應兒子踗打學行為，其衝動行為越來越嚴重，咬手指越來越頻繁，今天回診醫師看到孩子不斷揉鼻子楂眼睛，告知可能是妥瑞症，究竟該如何判斷，到底過動藥物治療與妥瑞之差異為何?
過動症與妥瑞症本一家，前者以衝動及不專注為主，後者以不自主之tic為主，經常合併出現在同一位小朋友身上，除了內在的本質之外，外在的生活態度、壓力、生病、飲食、天氣…等等也有大大影響。藥物治療只能部份幫忙，主要要靠生活步調的導正，”操”個夠最重要。
我兒子今年10歲, 去年時常眨眼睛, 看了眼科-假性近視, 不以為意, 上學期嘴角,眼角抽動頻繁, 我以為是因他要朗讀比賽緊張,這幾個月他聳肩並頭左右抽動, 我觀察了一陣子, 發現非自主性的,他無法控制不動, 還因此跟坐後面的同學發生口角, 想請問這是妥瑞氏症嗎? 如何認定?有什麼指數可區分?
很可能是. 要靠專家認定.排除其他更糟糕的舞蹈症……之後,就可放心–原來只是過於勤勞的妥瑞症.
请教王医师：我家托瑞儿：（九岁半， 男孩，从四岁多起便有间或眨眼清喉咙的声音，八岁半多的冬天开始先发声大半年，这一个多月来眨眼频繁。发声的那大半年，书本破损严重，偶感有强迫的倾向。这一个多月的眨眼睛，倒是没有别的其它明显症状。） 去验过血，各项微量元素：铅、锌、铜、铁等指标都正常。目前给他每天服用B6 和锌。敦促他运动，但做的还不够，这孩子从小好静）。 从我家托瑞儿身上我发现，他较一般孩子更易害羞。 请问，这个害羞，是托瑞症的衍生物还是导致托瑞的原因之一呢？ 需要去有意识地克服么？比如多创造些让他表现自我的环境，还是听之任之？ 2) 看到孩子的症状，我和很多家长一样，先内归因，从自身的教养方式找原因，然后，经历着一段自我的煎熬期：比如说，是否我对孩子过于严厉了？是否我是个情绪化的人啦，等等等等。 我找到的有限的一些资料看，托瑞的形成原因不明。但还是想问，托瑞症是一个脑气质的病变还是教养方式不当，压力焦虑积累的一个爆发？ 3）我家托瑞儿学校里学业一直前茅，但可能是因为性格的原因吧，各种表现的机会，为班集体做事情的机会，却很少。 我也感觉到自己孩子学有余力，希望能有为班级做事情以分散其多余精力和能力的想法，其实孩子也很想这么做，只是较内秀害羞，不太敢与去竞争要求。因此，我想和老师沟通帮助孩子一把，这么个想法对吗？ 三个问题有些杂乱，其中好些似乎还和资料无关。 但是否是托瑞儿的心理呵护和运动药物治疗等这些，同样重要呢？我时常很希望出手帮孩子一把，但又不知道如何下手。 一向打扰，谢谢王医师了。
妥瑞兒的特質：愛動、雞婆、好問、頑固、輸不起、怕無聊、又懶得動、想太多、負向思考……故經常較畏縮、害羞。多作鼓勵，讓他多認識有妥瑞症的名人。2008神童家族歲末聯歡活動12月28日（星期日）14：00 將於台北市仁愛路四段507號BI市議會大禮堂舉行，許多優秀的妥瑞朋友會出席表演。詳見網站首頁。
王醫師您好: 請問您何時會來高雄辦家長座談會呢?
可以等到明年暑假嗎?順便辦2009的妥瑞兒親子夏令營.給你們高雄的朋友作東喔!
王醫生您好:想請問我的孩子今年暑假過後，妥瑞的症狀由簡單動作型變成(動作+語聲型)，孩子一直都有按時服藥，我的醫生也把藥量在加重，但都不見孩子好轉，我真的好擔心他，近幾天孩子語聲型tics影響他很嚴重，當語聲型tics症狀來時常常會莫名的流口水，吞嚥也有點難，王醫師您可以給我一點建議嗎？請告訴我現在我要如何幫幫他？孩子才不會那麼難過。
光按時服藥是不夠的，要配合運動治療。請參考其他家長(如樓上)的操法。
王醫師您好 Thomas上小一(今年7月底出現手腳不自主明顯抽動)目前已減藥至每天早上服用一顆B6約4.5個月睡前降保適0.5顆約2.5個月我們每天跆拳道騎腳踏車彈罁琴按照醫生的囑咐盡量操他所有困擾的tics已不見2個月了第一次月考數學拿滿分國語93分爸爸和我都嚇了一跳雖然Thomas上課時偶有分心但老師說他是個貼心的孩子我也覺得Thomas這種特別的孩子很敏感要用很多的愛和理解走過才知道大家要堅強如果tics很頑固我們比它更頑固如果tics很狡滑我們比它更狡滑按照醫生的指示我們互相打氣支持 再次衷心感謝王醫師
恭喜囉!繼續加油!
王醫師您好! 我有一對雙胞胎, 其中哥哥已經好一陣子不停的眨眼睛, 於是我昨天帶企慶明眼科林義博醫生看眼睛, 初步診斷疑似妥瑞症…我上網查過, 這是一個很特殊的病症….., 我也查了很多資料…心情Downm到谷底….. 再者, 妥瑞症的相關症狀中, 哥哥已有好多類似行為: 除眨眼睛外, 動作亦較其他同年的慢, 三不五時我叫他們二個, 可那哥哥真的就常常不理會我而且慢好幾拍才回應我……..還有常常會蹶鼻子(不時扭動鼻子 )….重覆行為動作 我很想企您的長庚門診確認,但一直到97/12/12不論語音或是網路都是額滿無法掛到,可否請您協助加號呢?謝謝您….
0968110264
謝謝您…(我的大兒子目前未滿3歲) 我已認真看完700多封的留言,也知道與您連繫的時間及電話, 我會有耐性地與您連繫,以安排看診時間.
您尚未回覆
王醫師您好我兒子大約在幼稚園中班時出現了第一個反覆清喉嚨的症狀之後經過近一年的時間我們在誤判中度過直到地二個眨眼合併嘴巴歪歪斜斜的才驚慌不知所措也許是機緣巧合讓我學校的櫥窗看到了妥瑞症的相關報導才撥雲見日的在最短的時 間安排了在中國醫藥學院的檢查但當時的腦 波並無異常現後來在每季節過敏或感 冒時tic會再次出現斷斷續的藥物控制直到一年前出現了第三個搖頭晃腦的症狀我發現有頻率增加也晃動的比較嚴重目前正接受醫師的建議做腦波的再確認王醫師雖然我兒子以在這邊做治療了但是我還是有許多疑慮想向您確認和請教也將在12月9日的門診與您見面我想問您屆時我是否需附帶兒子的病歷或腦波報告 ?
資料越多越好.請先參考700多封的留言回覆.