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台灣妥瑞症協會 Taiwan Tourette Family Association
333 桃園縣龜山鄉復興街五號 長庚兒童醫院 12L TEL：（0 3）3 2 8 1 2 0 0轉 8 6 2 7 台內社字第0 9 1 0 0 2 7 6 9 3 統一編號：1 5 5 7 1 5 9 7 E-mail： [email protected]
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王醫師您好: 我的孩子去年確診為妥瑞兒.最近剛滿6歲.每日皆有運動及飲食控制和吃一顆B6.一年來斷斷續續都有出現嗯嗯聲.乾咳聲.搖頭….輕微妥瑞症狀.我們都依照您書上指示忽略這些妥瑞的動作. 但這陣子出現眼睛看著雙手.食指交叉比一個叉叉的動作.還有走路時後會整個人轉一圈.大約3-4步就會轉一圈.頻率時高時低.想請問看手比動作和轉圓圈也是妥瑞症狀嗎?我爬文看了很多都沒有人說過有類似狀況.不知道這兩症狀是該忽略還是該怎麼做才好.煩請醫師給予我們建議.謝謝!
問不出有什麼理由重複做的動作，再複雜都有可能是抽動的症狀。
請問醫生： 沒有確診妥瑞，但有tic情況（清喉嚨跟眨眼）。 1.2歲5個月吃的B6 劑量要多少？ 2.本身是先心兒，爬文說要讓小孩能多運動，但是因為先心兒條件無法劇烈運動，可以請教有什麼好的運動嗎？（不到120Cm還無法練獨輪車） 謝謝您 醫師您功德無量
1、每天50Mg 2、先心是先天性心臟病嗎？如果是，先心也有輕度可以運動的，如果不行，可以朗讀、唱歌、學外語會話、打鼓、擦地板…….
您好！請問小兒目前5月10個月大，大約在1個半月前出現拉生殖器官（他說會癢）以及尿床的情形。看了皮膚科、小兒外科，擦了藥以及凡士林都無效。到了上星期，又再去看小兒科，因為我有告訴醫生說孩子的哥哥是妥瑞氏症患者，本人（爸爸）小時候外套穿太熱背後會癢，曾經短暫出現清喉嚨聲以及曾經被說一直會眨眼睛，在驗尿都排除發炎狀況後，醫生告訴我說應該也是妥瑞氏症的發病徵兆。目前孩子就只有拉生殖器官以及本來不會尿床的，現在變得會尿床了，醫生就開了B6以及suldpiride，B6每天吃，suldpiride則是觀察3-5天後視情況每天早上1包，或是加至每天早晚各一包。想請問孩子是否可能情況好轉（暫定性抽動）？或是有沒有什麼方法可以讓他的抽動中止下來？因為孩子自己也很擔心自己和哥哥一樣（哥哥張嘴、扭脖子與眨眼的頻率頗高，特別在合併過敏時更嚴重）！謝謝！
帶他去快樂投入運動每天慢慢增加至兩小時以上，忘記自己的症狀；擔心或焦急都只會加重症狀。不吃巧克力、咖啡、可樂、茶、糖…..等。
王醫師您好，我稍微分享一下感想~ 妥瑞症是孩子天生的本質，最好的情況就是控制飲食和運動到成年後讓症狀較緩和，但只要鬆懈放縱一定會再出現，不可能完全消失。 所以父母越快接受小孩有妥瑞症的事實越好，因為你才不會在每一次小孩有症狀的時候焦慮「為什麼不是暫時抽動症」、「怎麼又開始抽動了」 如果接受了妥瑞症的事實，對小孩抽動就會見怪不怪，輕微抽動你就會覺得很好沒關係，明顯抽動你也會理解這是週期發作，只有父母自己不焦慮小孩才會過得開心，而小孩開心才不會對自己的症狀產生厭惡往不好的方向發展。
謝謝您的分享。 暫時的抽動症的機率不到1.5%，抽動持續一個月以上的9成85會反反覆覆一年以上，成年前消失的機會，在過去不知要禁咖啡因、多運動的時代，大概三成，現在努力運動之下可達6、7成。
醫師你好 網路上寫說患有妥瑞.小孩有妥瑞機率50% 1.有人提到可以利用生殖技術去篩選.而避免下一代有妥瑞？這是真的嗎？ 2.輔英科大研究基因檢測.評估新生兒是否有妥瑞.那像我本身有妥瑞的(老婆沒有).是不是小孩出生就該去做這檢測.能早期發現早期治療？
妥瑞症的基因還沒找到
1.請問目前維生素B6好像有分醫生開的以及市面上買得到的，請問是否有差異？ 2.另外，網路上有些網站寫到維生素B6長期補充過多可能造成「周圍神經病變」的副作用，是否為真？ 3.但是孩子妥瑞又需補充維生素B6(老大補充後效果較不明顯，其本身症狀較為複雜嚴重；老二補充後症狀明顯較為和緩，其本身症狀目前是單一種抽動)，請問病變的風險性高嗎？ 4.又多少算是補充過多呢？謝謝！
1、市面上的東西很雜，不敢推薦。 2、每天幾百mg連吃幾年才會。每天100mg吃一輩子也不會。 3、都要配合飲食控制、運動和勞動。 4、同2。
王醫師您好，兒子今年12歲，在中部醫院被診斷為妥瑞症，有不明顯的聲音及臉部tics，最最感到困擾的，是他從約五歲開始，不定期的舌頭癢(之前有留言詢問過)，每次發作會癢一至二週，用牙齒磨到舌頭破皮流血，連睡覺都睡不好，他自己也說不清楚是先有癢的感覺才去磨，還是不自覺地去磨舌頭，然後舌頭就養了。有吃過一陣子安立復，但較果不明顯。 我的問題是，這二年我觀察到他常在有感染症狀後伴隨舌頭癢，網路上有看過鏈球菌感染與類妥瑞症的關聯，請問在他有症狀時，有必要帶他去做相關的檢測嗎？若有，該看哪一科？
鏈球菌和妥瑞症的關聯，和其他細菌或病毒和妥瑞症的關係差不多！不需特別強調，過去少數學者過度重視，目前網路上的資訊許多未更新。 看兒童神經科醫師。
王醫師 您好： 我兒子今年7歲多，常有清喉嚨現象，本以為是過敏，後來才覺得這應該是妥瑞的清喉嚨現象．小孩自己最近告訴我們他不想這樣，但是無法控制．此外他好像也有扎眼睛的動作，因為那個扎眼睛並非一直扎，是扎得較慢總覺得奇怪．整個身體總是一直動來動去，原本以為男生較好動．他的表哥有妥瑞症．想請教這樣我們是否應該帶去看醫生了？除了吃B6，加運動每日兩小時之外，我們還應該先做些什麼？
從食、住、行、育、樂等方面徹底改變。未見您提到禁咖啡因、巧克力等。
王醫師您好，不好意思，再問一些問題。如前面所述的舌頭癢問題，孩子因為是妥瑞，我們有盡量讓他運動，也有參加校隊。但是當他舌頭癢發作的時候，讓他增加運動量，反而會加重症狀(比方說帶去溪頭爬山，到了下午回家時，舌頭反而更癢了)。之前因這個問題，看過耳鼻喉科、口腔外科、牙科，都找不出原因，最後神內醫師認為是妥瑞症的表現。容我再問幾個問題。 一、妥瑞症兒有舌頭癢(或是有磨舌頭的衝動)是常見的嗎？ 二、上述症狀適合的運動，您建議的項目？ 三、您有建議看其他科別嗎(如身心科)？ 孩子發作期間心情煩躁，什麼事都做不了，身為父母卻無能為力。很抱歉叨擾甚多，麻煩您了。
一、少見。請兒童神經科醫師安排更進一步的檢查。 二、試試吹奏管樂器。 三、宜先排除生理問題。
王醫師您好，小孩最近是眨眼和斜眼，但只有在看卡通或聽故事腦袋放空的時候才會明顯抽動，只要有在做事腦袋沒放空都看不太出來。 今天小孩跟我說他眼睛很痠，因為他都沒放空、都在控制著抽動有點累。 請問醫師我應該鼓勵她繼續控制嗎？還是每天給她30分鐘看卡通聽故事自由釋放能量？ 因為我不知道讓她自由釋放會不會變成習慣反而更嚴重。先感謝醫師的答復，謝謝！
要改變靜態的活動為動態的運動(如：聽故事改成講故事)，才足以將天生過多的力氣引導去作更有意義的事情。 請參考本版所有留言回覆，特別是2019年起本人不定期貼上本留言回覆的拙著最新修訂版： *原著：操越又抖又叫妥瑞症(2007) 2019-05-03 22:56:26 第一章 妥瑞症初探 2019-01-13 18:24:49 第二章 妥瑞症的第一主角 ―「tic(倜客)」 2019-01-15 14:09:25 第五章 妥瑞症的共病症——過動、強迫、自傷、情障、學障…… 2019-05-03 22:56:26 第19章 「操」越妥瑞症 2019-12-17 15:37:19 第20章 成就另類天才——或許是新”欠操”人類
王醫師您好： 我的大兒6.5歲，有臉部動作型tics約3個月（皺眉頭/眨眼/突然張大眼球/眼球亂轉/眼球斜看，輪流不同時期出現）目前是吃B6，魚油，益生菌，禁甜/冰/咖啡因食物控制及運動。我爬文了解tics是在睡眠時會消失不見，但我近1個月發現孩子睡著時，持續身體都會抽動，有時是肩膀跟手臂手指快速微彈，有時是腳抖動一下，頻率很高持續到天亮睡醒。 請問這也是tics的表現嗎？睡著時卻一直沒停止有點擔心⋯ 最近1個月發現快3歲小兒臉部開始有跟哥哥一樣的tics（眨眼/嘴角抽動/皺眉頭）實在是很難過，還這麼小。 我已爬文經您給其他版友的留言可吃B6 50mg給小兒，想請教您這麼小能適合做什麼運動改善呢？（因為叫他擦地板也聽不太懂，年齡小很難溝通） 我也還在努力讓自己接受跟調適，目前孩子都不知道自己有臉部的tics表現。 期待您能抽空回覆，非常謝謝您！
很多在媽媽肚子裏胎動就很強、嬰兒愛哭鬧、幼兒好動……是天生的氣質，問起父母、內外祖父母也都強而有力，龍生龍鳳生鳳，不足為奇。 什麼活動都好，只要會加快心跳、不運動傷害的都行，小小孩最推薦跪在地上擦地板，身高有120公分的就可加練獨輪車。
你好老师，通过知乎来到您这里，我是6岁患儿家长， 孩子2019年10月首次出现眨眼症状，去医院确诊，医生开了一种叫菖麻熄风片的药物，和肌苷片，吃了两周症状消失， 2020年5月出现缩脖子症状，又自己购买了菖麻熄风片，吃了两周症状消失， 这次20年12月再次出现症状后，复诊，大夫说要连吃3月这个药物，上网详细的研究了这个病症，发现药物可能只是缓解症状，并不能治疗， 这次就没有吃药，一直是轻微症状，想问您，我家孩子吃这个药特别管用, 要不要吃，吃了是否是真的治疗效果，还是仅仅是压制了症状， 很纠结要不要吃药
您尚未回覆
您好：2個禮拜前我發現我兒子（2歲4個月）開始有眨眼睛的症狀，一開始以為是眼睛過敏導致，也帶去看眼科點眼藥水，但是觀察下來發現他眨眼睛的動作很不尋常，這禮拜除了眨眼還會併行著嘴巴的動作，帶去高醫檢查醫生初步判斷應該就是妥瑞氏症，下禮拜要在安排腦波檢查，我想請問如果確診之後，他這麼小要怎麼幫助他，我每次看他一直眨眼睛也不知道他會不會不舒服，他也不太會表達，我真的好無助
如果確診了，請參考本版所有留言回覆，特別是2019年起本人不定期貼上本留言回覆的拙著最新修訂版： *原著：操越又抖又叫妥瑞症(2007) 2019-05-03 22:56:26 第一章 妥瑞症初探 2019-01-13 18:24:49 第二章 妥瑞症的第一主角 ―「tic(倜客)」 2019-01-15 14:09:25 第五章 妥瑞症的共病症——過動、強迫、自傷、情障、學障…… 2019-05-03 22:56:26 第19章 「操」越妥瑞症 2019-12-17 15:37:19 第20章 成就另類天才——或許是新”欠操”人類
我家的妹妹從6歲確診妥瑞後，就一直吃大塚5mg➕勝克敏5ml 醫師說過敏會影響tic,但這樣一直吃下去不會造成影響嗎？有必要一直使用勝克敏嗎？到現在已經8歲吃了2年！還請王醫師能解決我的疑惑！感恩
網路上不宜討論藥效。請和開藥的醫師面對面溝通。
我孫有妥瑞症，照你的食療做了5天，我想知小孩每天喝7片薑葱這辛辣湯 連續1个月可接受到嗎？不會剌激他的腸胃吗？是否加益生菌會好些，請覆我
您尚未回覆
王醫師您好！ 小鈞自2020年2月看您門診至今，由於疫情無法返臺就醫。（原來固定寒暑假請王醫醫師幫忙看診） 小鈞今年國小四年級，巳滿十周歲，目前服用思銳一顆，降保適一顆（早晚各半顆），B6一顆。一年已來偶爾會眨眼，並持續多天，但經過增加運動量，都會雨過天晴。 現再向您請教： 1.如症狀沒有過大變化，是否還是按照之前劑量服藥？ 2.思銳是2018年8月開始服用的，之前請教您時，您說思銳需要服用到中高年級才適合停藥。小鈞目前還需要繼續吃吗？如果要吃大約還要多久？ 3.非常期待能拜讀您多一點的新書 ，能夠用更加准確的方法教養小朋友。感覺小鈞有時巳有些判逆，且容易情緒化。目前家中并沒有對他另眼相看，賞罰分明。希望能在王醫師的指導下讓他有健康的心理發展。十周歲的他已經很有自我的想法了，所體現的氣質和王醫師書中描述十分吻合，有時會問說為什麼他每天都要吃藥，不運動亂吃東西就要眨眼睛。我告訴他，每個人的身體都是不一樣的，就像有些人會感冒有些人會生癌，慶幸的是你的眨眼和不舒服不會有生命危險，健康的飲食習慣和長久的運動能讓你身體更健壯，有益無害。如果一直保持，在青春期發育時也許就長好了。萬一沒有完全好，偶爾眨眼睛也不會怎樣。家人一樣都很愛你。結果是他很心大的說只是眨眼而已，他很想吃點冰淇淋，想吃甜點，而且偶爾也吃了。媽媽也是很糾結是否要完全禁止。他是不是快進入妥瑞的高峰期了？ 萬分感激王醫師多年無私的指導！
1. 體重增多，藥量相對稀釋，症狀穩定是好現象。 2. 吃到小學畢業。 3. 少量無巧克力的冰淇淋還好。
本版無推薦任何食療方法可有效治療妥瑞症，若有假藉本會名義的不實廣告，皆是詐騙的行為。
您尚未回覆
醫生好:我兒今年9歲，7歲的時候確診為妥瑞症，搖頭，很愛聞手，抖手，經過大量的運動後，症狀明顯有改善。但最近開始有穢語症，一開始是說話前會先大叫一聲，大約3週後，開始會一直唸“幹” ，甚至是三字經，還會伴隨著怪聲……，請問這樣是否就該開始吃藥控制了？？運動量是否要持續增加到狀況穩定？？
運動有涵蓋口腔的活動嗎？如朗讀、唱歌、吹樂器⋯⋯如果有，那可能就要吃藥了。
王醫生您好，小女從去年十二月底開始咳嗽一直到現在都沒好，一直用力嗝，有吃安立復也沒見效果，我們要到2/1才有回您的診，請問這期間可以給她什麼幫助，謝謝您。
確定是妥瑞症的咳，就要大聲朗讀、演講、唱歌、吹樂器⋯⋯不確定的話，要先確定原因。
王醫師您好！之前醫師有開降保適一天晚上1/2顆，最近到中午午餐後都會不定時全身抖動到跳動，另外最近ㄧ眼視力突然都看不到了（連拿到眼前都看不到），請問此症狀是否為妥瑞病發的狀況？需要提前去找醫師嗎？
趕快找眼科檢查視力，妥瑞症不會有視力問題。