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台灣妥瑞症協會 Taiwan Tourette Family Association
333 桃園縣龜山鄉復興街五號 長庚兒童醫院 12L TEL：（0 3）3 2 8 1 2 0 0轉 8 6 2 7 台內社字第0 9 1 0 0 2 7 6 9 3 統一編號：1 5 5 7 1 5 9 7 E-mail： [email protected]
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請問我之前在別處被診斷出有妥瑞症，想請問，妥瑞症是否會造成手指頭、頸部、肩膀疼痛、僵硬、甚至是神經疼痛呢?因為有醫師跟我說這些疼痛、僵硬、神經痛都是妥瑞氏的症狀。麻煩您回答了，謝謝。
有可能，需要仔細鑑別。
王醫師您好： 請教您我姪兒今年要升高三,他的tic目前看來都算輕微,但tic變化多端它有沒有可能不知哪一天會加重呢？回想我爸爸應是妥瑞症患者,印象中他會自言自語,其他的就沒什麼印象了,而今我兒子也是妥瑞症患者,我是因為兒子才更了解妥瑞,也因此更害怕妥瑞,害怕tic的變化多端,最近發現姪女也是妥瑞患者唉….為什麼我們這一代沒遺傳到卻都傳給了下一代,到底該怎樣的一個心態去面對妥瑞的多變化呢？真是不好意思,麻煩您了
tic好好壞壞很難預測,若是老想著它會變壞,那就正中妥瑞的下懷–強迫症的負面思維.外顯的tic其實並不是最重要,整個身心靈的接納才是終極目標.面臨大考,本人同意的話,拿張診斷書給大考中心,萬一狀況加劇,在考場才不會被誤會. “龍生龍,鳳生鳳”,在妥瑞家族的每個成員多少都有些許妥瑞的特質,只是各自表述不一,這一代可能忙得多故症狀少,下一代可能生活太優渥故症狀多. 至於該用怎樣的心態去面對妥瑞?正面陽光的心態吧!人生不是處處充滿著驚喜嗎?
王醫師您好,請問您小兒之前是喉嚨出聲,最近這幾天變成是嘴巴一直動,請問這樣是狀況有比較好嗎?而且我發現他大約每過1~1.5個月會症狀較明顯(症狀會持續一週)請問這樣也正常嗎?除了飲食運動我還能做些什麼?感恩!
tic好好壞壞變來變去是很稀鬆平常的. 除了飲食運動,就是忙東忙西,忙到忘了它的存在吧!
王医生，您好。 暑期开始给我家孩子学习吹单簧管了。想着针对他的言语发生，语言重复。 问两件也许和治疗没有太大关系的问题： 1）暑期带孩子去听过音乐会，看过电影，结果大人孩子都紧张，或者，可能是大人更紧张，我们这个有发声音。孩子也花费力气克制。请问，这样，继续带孩子参与类似活动有益吗？ 2）要带孩子外出旅行，约了其他两个有孩子的家庭，但他们对妥瑞症并不了解，我有些担心会否对别人，对孩子，带来困扰呢？该怎么处理更合适呢？ 问得有些宽泛，尤其是第二个问题，麻烦王医生了。 谢谢您一向的解答，对一个抽动患儿妈妈来说，很大的宽慰。先谢！
1）事先討論，問孩子肯試否？萬一有狀況想好退場方式。 2）可先不說，需要時再機會教育。孩子的包容度往往比大人大。
醫師您好: 請問您有觀察到TIC發作的強弱跟頻率跟氣候有關嗎??比如說每年的哪幾個月 或是換季時病人情況會比較糟糕 PS 因為最近發現身邊一樣妥瑞的小孩,一起眨眼跟停止的時間居然一樣,很好奇 謝謝您的回答
Tic是內在的特質,但極易受到外在因素的影響,包括壓力,天氣,別人的提醒…等等.
王醫師好:因小孩進步(情緒較平穩)很多,感覺變的懂事多,洗澡也在20分左右,所以7/12時沒去.沒去不巧問題來,想請教您1. 小孩7/11高興跟我說他被編到特A班(現在國二共有12個班,每班有分A.B程度,A班程度較好,再從12個班裡的A班選前40名,成立特A班,準備國三基測衝刺….他有被選上),我一則以喜,一則以憂,要他健康重要,學業盡力就好，憂的是自那天起他每晚看書看到凌晨2點多,假日也不去玩,現在雖然是暑假,(國中只有放7/1~7/8)但每天7:20前需到校暑期輔導至下午5點,回來吃個飯又要補習,運動量明顯減少,症狀與情緒明顯加劇,常定格很久(4-5分)流口水. 2.請問醫師,強迫症部分需吃藥?吃藥有效?沒吃藥有沒有關係, 3.之前您有開妥瑞症藥沒有吃,原因1.是家人的諒解比藥更好,2.症狀有較好3.可怕的副作用有嗜睡.注意力不集中.停藥後憂鬱.心悸…小孩最在乎是他的功課,我擔心若讓他吃藥 ,產生以上副作用而影響他表現最得意的學業,不吃又擔心對他是否影響更劇，請教您除了讓他多運動外我還需怎麼做.4.需要再門診?謝謝您~
除了提醒他多運動外，您還可多多跟他談心：讓他不要太燥進，以理智調和強迫症的部分。
王醫師您好, 下星期二要回診, 先在這裡把詳細的狀況跟你說, 我的五歲妥瑞兒上一次回診(四月初)時是狀況最好的時候, 完全沒有妥瑞的症狀, 四月下半月開始腸胃炎/感冒肺炎後又出現妥瑞症狀, 斷斷續續沒停過, 這星期以來最嚴重, 他會一直說手腳怎麼這樣, 情緒一直失控伴隨尿失禁, 還要我們把他的手腳剁掉, 一次發作都要持續半個小時到一個小時, 事後都會很累很累, 一天有兩三次發作, 因為今年初以來狀況穩定, 所以原來吃理思必妥就一直減量, 從2CC慢慢降到剩0.25cc, 最後這星期完全都不吃了, 是不是因為停藥的問題? 這兩天我試著教他什麼是妥瑞, 怎麼跟妥瑞合平共處, 要他發作時不要理他, 不要緊張, 好像發作時間跟強度好像都有改善.
才五歲還是可以要他了解什麼是妥瑞,心甘情願地多活動.
我的一個朋友的小孩患有妥瑞症。他剛考完大學，我也覺得他的妥瑞症發生頻率滿頻繁的，我朋友也知道，妥瑞症尚不能申請殘障手冊，但是這能否申請免兵役呢？我朋友怕他的孩子在服役時會遇到不好的事。 所以我想問問看，是否有管道能夠申請免兵役呢？ 感謝指導！
早已回覆過服兵役的問題…
非常抱歉，我的問題造成您的困擾。可是我還是不太清楚，兵役的問題勢在哪裡耶？是在這個留言板嗎？還是其他地方呢？留言板的話，有500多筆，是個大數目呢，能否告訴我在第幾頁呀？非常感謝！
第6,21頁等.
您好，我家小孩今小三升四，因有玩手與咬指甲習慣故被老師懷疑患有妥瑞症，因此二個月前有帶他去長庚給王煇雄醫生檢查，並且有抽血，可是王醫生的號總是額滿掛不進去，連續幾次我甚至守在電腦前等十二點郅希望能搶先掛號到以便能回醫院看報告，但無奈每回才１２點一過跳出來的畫面永遠是”滿診”，因此在此留言，不知道有沒有人可以協助我或者貴單位不知是否有貴人可以相助或指點，我要如何才能看到報告，確定自己小孩的狀況與後續的照顧呢？拜託，有誰可以幫忙的？感謝！
周二或五10am~2pm電0968110264
不知道感覺到別人目光便會不由自主地歪嘴(笑)是tic嗎??
有可能是
目前哥哥小三,最近的狀況越來越糟, 每天按時給他吃藥也安排很多事情讓他做,但就是沒有稍為好一點,王醫生你的門診都是滿號,無法掛號,無助的媽媽,只好先帶他去給中醫看,不知道”針灸”對一個妥瑞兒有幫助嗎?
“針灸”像任何新鮮玩意或許會短暫壓抑,但不是根本之道.
醫師您好: 我兒子今年5歲，約在今年6月中感冒後開始出現將嘴巴緊閉，人中處下拉及下巴下拉的動作，一次動作會連著約3次,詢問後孩子表示是因為鼻腔癢，目前因過敏性鼻炎服藥中，耳鼻喉科醫師說可能是鼻子癢造成的加上有妥瑞的特質，這樣的動作算是妥瑞嗎。
也是tic.
您好! 我大約兩個月前曾在版上請教您有關小兒的tics, 小兒確實如您所言, tics幾天之後就消失了, 但是隨著我們老二的出生, 他的壓力似乎又浮現了, 這兩天, 我注意到他又開始眨眼睛了, 我實在不知道如何是好, 因為客觀條件(妹妹的存在跟我的忙碌程度)並不會改變, 我要如何去消除他的壓力呢?
請看樓上的留言
王醫師 不好意思借一下您的板 給樓下的憂慮的媽咪, 我家的情況跟您家的幾乎一樣, 我們也是因為家中多了一個新生兒, 所以老大兒子出現眨眼症狀, 我的作法是讓他接受這個事實, 讓他釋懷,因為另一個小孩不可能因為他而離開家,我想你我家中小孩年紀跟情況都相近,不知您有MSN或是MAIL可以聯絡嗎?? PS 王醫師 可以建議協會再開一個留言板給家長們互相討論打氣用嗎??這樣也可以分攤您一些問題…若有打擾敬請見諒
感謝拔刀相助.
527媽媽: 謝謝您的留言! 我的email如上, 請您有空務必與我聯絡!
您尚未回覆
王醫師您好! 小兒(六歲)之前較明顯的tic發作時都最多一星期然後就穩定下來,但這次的tic發作已二星期都還未穩定(而且是新的動作)最近更是發現他常常洗手,請較您 (1)上月您看診時說明他狀況輕微可以考慮停B6,但如今這樣是不是病情加重了? (2)強迫症是否在妥瑞症一開始發病時就有?還是之後或有時後才會發作? (3)若妥瑞停止後強迫症也會停止嗎? 我很擔心他今年唸小一時會tic加重或陸續有其他兄弟症發生,我能多做些什麼?很抱歉打擾您,感恩!
還是老生常談;有狀況,就加碼操兵,嚴格禁絕有害食品. (1)那B6就不停了 (2)強迫特質可以就早潛伏,之後逐漸明顯. (3)即使妥瑞停止,強迫症也還會自行發揮. 人算不如天算.只有保持樂觀態度,等待颱風過境.家長也陷入強迫的漩渦,不會有益助的.
王醫師您好! 孩子將升小三, 最近tics症狀較明顯, 並且常常大大在褲子上.問他為什麼不到廁所去上?他說並沒感覺到想上廁所, 不知道為什麼會大在褲子上! 今天我突然驚覺”難道跟Tics有關??”大在褲子上的事件總是一陣子就會發生. 之前一直認為他是玩過頭了. 總是捨不得放下手邊的玩具或正打到一半的線上遊戲. 才會大到褲子上. 或者真的如我所擔心是和Tics有關(暑假以來症狀變嚴重) ???如果是, 該如何解決?謝謝!!
試試養成每天一大早就大乾淨的好習慣.
王医生，您好！ 带孩子旅行回来了，六天，还是比较丰富和辛苦的旅途。非茶高兴，同行的家庭，都理解。 孩子有伴玩，很开心；我呢，也有机会观察到其时，每个家庭都有自己的和孩子的相处方式，教育方法。从中有可借鉴之处。 就是想和您分享一下，HEHE：） 7月份带儿子去做个个血液检查，结果出来，锌，铜，钙，铅，都在正常值之内。只是锌稍低些，刚超过正常值没多少。 现在每天给儿子喝“葡萄糖酸锌”，外加50mg的维生素B6。 想问，像血液检查都正常的妥瑞儿，饮食上是否就不需要什么忌口的了。以前看的中医说海鲜不吃，海鱼不吃，无鳞鱼不吃，羊肉补吃。我家儿子已经有半年没吃这些东西了。我倒是有些担心，这样时间长了，怕会营养不均衡呢。 谢谢您了！
蛋白質的來源很多,光不吃海產應不虞缺乏.倒是巧克力和含咖啡因的飲料還是不吃的好.作媽的好像很難不擔心的,尤其是妥瑞兒的媽;得強迫自己多做正面思考!
王醫生您好 小兒今年要升小學一年級了 看您的門診約半年了 目前是服用B6及鋅片 現在TIC的情況似忽沒有了 但過動及注意力不集中的症狀還是存在 其實幼稚園時期已被老師埋怨多次 其實無形中小孩的自信心也逐漸喪失 現在要升一年級了 我真擔心會因為老師對我們的不諒解 而在度傷害小孩 我也不希望因為小孩的過動症而放棄他的功課嗎 請問我除了您的門診 是否須要同時報名兒童心智科治療ADHD 或者我真得太過緊張了嗎
您努力增加他的活動了嗎?已經操過沒改善的話,就得靠藥物治療.