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333 桃園縣龜山鄉復興街五號 長庚兒童醫院 12L TEL:(0 3)3 2 8 1 2 0 0轉 8 6 2 7 台內社字第0 9 1 0 0 2 7 6 9 3 統一編號:1 5 5 7 1 5 9 7 E-mail: [email protected]
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王医师: 您好! 很高兴能进入这个网站向您请教! 我是大陆湖南省一名妥瑞症(内地的医生通常称其为抽动秽语综合症)患儿的妈妈。小孩现6岁,4岁多发病,最初是轻微的扭脖和歪嘴,5岁时到医院确诊为抽动症,症状也发展成了异常发音与腿部抖动。自5岁开始,服用氟哌啶醇加安坦治疗,症状控制较好,但时有反复,且抽动情况不一,到现今,歪嘴、吐唾沫、吭吭声、抖腿、转圈这些现象都有过了。因为氟哌啶醇副作用较大,小孩已出现记忆力衰退、口齿不清等反应,所以正在考虑换治疗方式。目前氟哌啶醇依旧在服用,但同时我也给小儿加用了广州中山医科大学研制的“健儿贴”外剂,准备在三个月时间内慢慢停服氟哌啶醇,单纯改为外用贴剂,抽动症状明显时再加服中药。 特想请教您:象我儿子这样的病儿,如何治疗比较妥当?! 另外也有两个问题想交流一下: 1、我在论坛里看到您建议患儿多运动,可是我们这里的医生说不能让他疲劳,以免抽动症状加重。我个人认为您的建议很有道理,但不知道如何掌握运动的度,希望您能不吝指教! 2、维他命B6是不是每天都要服用?剂量多少合适呢? 如果能去台湾,真想当面向您问诊!在这里,只能真心先感谢了!
1、運動治療是最上策,除非生理上有其他缺失. 2、维他命B6每天服用個50mg也OK,因為它是水溶性的,多的就從尿尿排出.
妥瑞症的相關問題可以請教醫師 尋求專業的協助 可是我覺得最難的是 如何從心真正適懷 全心接納 與勇敢面對妥瑞症 感謝王醫師除了提供專業的建議外 並給予正面思考的支持與鼓勵 這比任何協助更為重要 感謝您
謝謝!
王醫師您好,我是子夜。 今年24歲,男生,經診斷也已確定是妥瑞兒。 動作型的tic已經司空見慣也習以為常, 比較讓我感到困擾的,是情緒上,以及作息上的問題。 在情緒上,譬如待在人多的補習班,那種人多的氛圍會讓自己很不自在,接著會像刺蝟一般將全身肌肉繃得緊緊地縮成一團,而且會很想逃離那樣的環境。 另外,也越來越靜不下來,讀書對自己變成一個滿大的挑戰。每每書桌前,短短的時間就開始坐不住而且感到煩躁,或者有時很極端地一坐下看書很快就睡著,在讀書上很沒效率。 我有持續在運動,平均一天約2到3小時的時間練拳(有關節方面的疾病,所以時間很難再加上去),練拳時症狀的確有改善,惟獨讀書一事遲遲得不到解決。 臨近高普考,這種一看書就想睡或者坐不住的情形讓自己很無力,想請教醫生,有沒有什麼方式可以改進這狀態。 另外,容易打瞌睡算是妥瑞的特質嗎,這點我很疑惑,一樣希望醫生能幫我解答。 在此先謝謝醫生。 Ps.我沒有在吃藥。
許多個別的特質只能靠自己調適。看書也是。 妥瑞兒小時常常不易入眠,青春期前後卻變得很愛睡,部分是因為”一睡解千愁”,逃避問題也。
抱歉,想再請教醫生一件事。於上篇我提到的情緒方面的反應,也算是妥瑞的特質嗎,抑或只是我個人情緒控管上的不足?一樣要麻煩醫生幫我解答了,謝謝。
妥瑞兒普遍IQ不差,EQ較差。
怎麼留言榜 變成是援交的介紹天地了 ,新聞跟報紙都說要小心請有上來留言的男性們有需要的話,也不要就隨便的把電話給人家喔! 自己想辦法因為有可能是XX集團 (註明是有可能不代表你們真的是),不瞞大家說我也曾經受騙 , 我希望大家都草木皆兵,不要到時候吃了虧又丟了臉頭會抬不起來的,所以請大家不可以心動,對於那些留言的小姐們如果缺錢的話不好意思我不是想斷你們的財路 就算你們不是我說的XX集團 ,但你們要知道你們可能觸法了,有網路警察的現在科技發達要查你們哪一條線很簡單的.
無言!
王醫師您好:初次帶小兒北上長庚看診,秘書說人數太多了,您常忙的連午餐的時間延後很久,聽從您秘書的建議,改給周醫師看診,或許這就是小兒與周醫師的緣份吧!周醫師開了早上B6睡前降保適半顆,有抽血但還沒到看報告的時間,服用後的一星期,眨眼,嘴角抽動未改善,第二個星期後動作有減少現象,這期間也參考了您在Q&A;的答覆,不讓他食用他最愛巧克力製品的食物,以及當個超人小孩的操人媽媽,陪他多運動,我很喜歡您對妥瑞的解釋(心動的多行動的少,不平衡導致的結果,以及大禹治水在疏導而不是防堵,)來看待妥瑞,真的很棒! 若小兒不再眨眼,我是不是要讓他再服用藥物,B6需要,那降保適也要嗎?藉由血液的檢查能得知我的小孩缺少或該補充什麼嗎?妥瑞的小孩除了運動外飲食上我能再做什麼樣的輔助呢?雖不能看到您的診,但能在這裡有個和您聊聊的機會真好,ps:小兒今年小一,妥瑞一年,有服用小兒神經科開的藥,但藥量已到了用藥極限才決定北上就醫.
操對個人的性向所長,所有能量都化成有意義的活動,症狀沒了,就可以不吃藥了.降保適是很溫和的,也很全方位,不專心tic衝動…全顧得到.妥瑞的小孩是能量過多了,別再補充營養了.
您好: 我兒今年國一,讀南投住宿型學校,日前老師打電話告知小孩頭會快速抖動個兩下,想要約王醫師的診都約不到,他6/29-7/5放假,之後學校強制上暑期輔導,2個禮拜回來一次,我以電約特約自費門診,但都還沒消息,請問我還可以怎麼處理?謝謝!
周二或周五10am~14pm請call 0968110264安排.
王醫師好:在我們需要幫忙時.感謝有你無私的奉獻.我和小孩也願意參加協會義工.盡一份心力.小兒國二.已經去您那看診2次.您幽默的談話方式.小孩回來明顯改善多了.看診前和弟弟.家人是不說話.現在會和弟弟說話.也會和他們玩.驗血也正常.他喜歡羽毛球.傷腦筋的是我要約他打羽毛球.他不要.情緒反彈又是定格又是吼叫.tic更劇烈.(也許是國二高峰期吧).他看我生氣就答應.當tic時要他走一走.拿東西.或和我出去逛一逛.他也很生氣似乎我打斷他的tic.有吼又更劇.有時tic又重來.這下更久.不免感到擔憂.若純粹是妥瑞症那還較放心.擔心的是知覺部份.因為他做事的邏輯很奇怪.例如:1.我們吃飯是矮桌.用小板凳.他自己會拿板凳.有時他坐的位置已有板凳.硬是要放自己所拿的板凳.又放不下.他就是不把原有的板凳拿走再放自己的.總是要跟他說把原先拿走.2.補習英.數.理化三科.二科教材同在一個袋子.因為學校放學已六點.吃完飯.6:30要補習時間很趕.他還要在那邊tic.拿出又放回的換上當天要補的教材.要他放不同的袋子好方便拿了就走..也分析給他聽.就是不肯.學校書包很重.有時看他硬塞試卷塞不下.要他把不要的拿出.不要還發脾氣.小學時每學期結束.要他清一清.好讓我洗書包.放新書.他會做.現在國中用溝通卻不理會.3.穿鞋腳硬塞.不肯用手協助.若一腳有用手協助很快穿進.應感覺有較快.但穿另一腳時卻不知用手.就是在那硬塞很久.一說.又發脾氣更久.忍著氣.讓他自己去摸吧.擔心的是腦部傷害.是否還需檢查其他.(學校成績第4名).7月12號要門診.怕耽誤您的時間所以先在這裡寫.信裕媽媽留
青春期是個很彆扭的階段,加上妥瑞的特質,就更不好搞.多溝通!多擔待!耐心些!但別縱容!
王醫師.非常抱歉又來麻煩您了 自從我就讀小一的兒子於4月分發生tic後.至今已2個月了.看了留言板上您所叮嚀的話.我都有照做了.但是這幾天卻發現小兒除了清喉嚨及眨眼頻繁外.似乎還偶而會單眼閉起.吐舌頭 及張開嘴巴.雖然以上所有的動作.他都不會覺得不舒服.但是您所交代的 我都做了.為什麼情況不會改善.反而增加了一些小動作呢.因為上次的抽血檢查.醫生說鋅.銅.含量正常.且他並不會偏食.所以不用吃藥.那如果照這樣下去.我真不敢想像.他會變成甚麼樣子.我真的很擔心.不知道該如何幫助他.只有再來請教王醫師了. 另想請問.您所說的.發作最好不要超過一年.是指所有症狀輪流出現嗎
都照做了還沒改善,表示量不夠或質不對. 發作超過一年是從一開始有症狀算起.
王醫師: tic是否壓力大就愈明顯?兒子9月上國一很擔心他能否適應
tic是內在氣質所致,卻極易受到壓力或生病…等外在因素影響變明顯,青春期亦是.擔心也幫不了忙.家長得更費心陪他渡過.
他的手指已經咬到有時會流血,小學會咬,國中不就更厲害。。。。
越怕越會. 看來令郎不夠忙,才有閒工夫啃手.
您好,想請問 1. 保持較好的睡眠品質與量是否對於減緩Tics有幫助(睡眠期間GABA的產生量最高) 2. 在入睡前,就是已經要睡著了眼睛閉上前幾秒眼皮快速扎了好幾秒後入睡,這也是TICS特色嗎
1. 應該有幫助,但是不是GABA的關係,不得而知. 2. 入睡前tic常增多.
王醫生您好: 我兒子是你林口長庚的患者,因我一時之疏忽,忘了帶小孩回診,如今要線上掛號卻一直掛不進去,請問現場掛號是否有名額,如果有我下星期二早一點帶他去現場掛號,謝謝!!!
周二或周五10am~14pm請call 0968110264安排.
王醫師好:謝謝您百忙抽空回覆. 弟弟五年級現在好像也有一點.7/12去時能否也帶他去.我有稍微告訴他是家族史.他似乎不同意.也表示他很聰明.他才稍有點高興.因最近補習班老師.有說他很不專心.他自己也說上課因不專心被老師罰站.我想這趟去.由醫師您跟他說…一來他較能聽從我操他的用意與用心.二來也方便跟老師說明. 能否麻煩您開立哥哥的診斷證明.備而不用. 因住高雄路途遙遠.對小孩現在也較放心知道怎麼做.將寶貴的門診時間留給更需要的人.屆時有需要再重新掛號.謝謝
謝謝!
容四年級最近出現右嘴角不自主性的抽動與伸脖子的動作,今日上網查詢發現可能是妥瑞症的症狀,請問是否可推薦台北市的醫師好就近確認心中的疑慮
由小兒神經科或精神科專科醫師確立診斷.
容媽: 台北有一位王煇雄醫生不錯,他在長庚看診,每星期4早上在台北長庚看診,醫生代號:10264,每星期2 & 5早上在林口長庚看診,因他的門診不好掛進去,之前是一位好心李護士幫我們補掛號,電話:0968-110-264,但我們是掛林口長庚,但不知是否適用台北長庚,看你是否先帶小孩至林口看診後,再請王醫生下次幫你改掛台北,這星期五(6/27)王醫生停診,你可能要等7月
您尚未回覆
您好: 我是彥丞媽媽,有約7/1(二)下午診,兒子今年就讀國一,南投住宿型學校,因為是初診,我也花了幾天的時間,把樓下的每一則留言讀過,也知道王醫師很忙,怕耽誤太多時間,想先描述小孩狀況,1個禮拜前接到導師的電話,她發現小孩頭會突然抖動,但不是很明顯,而且老師說她姪子也會這樣,也是給您看診的,已經吃藥兩年了,經由老師口中才知道有妥瑞這種症,想到小孩很可能小3就發病了,我卻帶他看了好幾年的中西醫,耳鼻喉科,眼科,甚至還掛新光醫院的自費門診,也測過敏源,都沒有一位醫師告訴我跟妥瑞有關係,現在回想起來,他從小三都沒停過,一下扭鼻,一下每天一直張大嘴巴,連上台表演嘴巴也沒停過,一下換眨眼,然後又清喉嚨,現在換頭會抖動(他還很開心告訴我現在不會眨眼了),每次都是單一症狀,雖還未看診,卻發覺跟妥瑞很像,但是他沒有過動,也不會坐不住,人緣不錯,功課也很好,尤其老師說數學很優,但老師說他太要求完美,太有責任感,他2個禮拜才回來一次,我該如何幫他呢?尤其他現在又不在身邊,更加深我的自責,因為我沒有及早發現,卻是在國一,壓力開始與日俱增的青春期.
令郎情況並不嚴重,不要自責;也有人一輩子不自覺的,也有人當醫師當好久了才知道的,也有人打大聯盟好久了才知道的……
我兒經王醫師診治為妥瑞兒,每天服用b6一棵,最近這三個月常有吸口水的聲音,是否為tics,如何改善.
鼓勵多做讓嘴巴忙碌的活動:讀經,唱歌,吹奏樂器……
這件事讓我挺難過的. 我的兒子是妥瑞兒.在6歲時發病 因為我曾經看過妥瑞症的報導.所以兒子並沒有繞一大圈的去作很多檢查. 一開始是眼睛常會眨眼.馬上去看眼科.醫師說是過敏 不過點藥後.不見好轉.不久就發現他會聳肩和發出清喉嚨的聲音. 其實我心裡已經有底了. 帶去看小兒神經科確診為妥瑞氏症.雖然如此但還是希望有奇蹟. 隔半年再到其它大型醫療院所看診.依舊確診是妥瑞 至今5年了.也在帶孩子去就醫時.和老公的家人談論 才知道.原來小叔他也是妥瑞患者.只是當時的醫療並不知道這是妥瑞症. 小叔被當成是”著猴”挨了不少大人誤解的悶棍. 5年來我陪著孩子走過這段日子.看著他.真的讓我很心疼. 最近小叔3歲多的孩子也出現不斷眨眼和聳肩的動作. 我催促他們快點帶去就醫. 因為這和當初我的孩子出現妥瑞徵兆的過程如出一轍. 可以告訴我家族出現多人得妥瑞的機率大嗎? 原本小叔他們還打算添一個孩子.現在因為這樣怯步了. 請問這樣再生下妥瑞兒的機率大嗎?? 我的孩子現年11歲36公斤目前每天服用一顆B6(50mg)<人生製藥>.這樣的劑量適合嗎? 因為他出現痰很多.不斷發生巨大的怪聲.和鬼臉.全身聳動時連沙發都會跟著振動.這陣子tic的發作已經有半年了.以前會時好時壞.怎麼最近越來越劇烈 不好意思問題很多.可以麻煩幫我解答一下嗎??謝謝
“龍生龍,鳳生鳳”天經地義的,也是我們協會英文名為TTF–Taiwan Tourette “Family”的緣由.妥瑞本不是壞東西,卻因不利用其”勤勞”的特質多作大事,而儘出現令人心疼的症狀; “光心動不行動”是妥瑞家族的通病.要孩子好,家長也得大轉變,否則時光飛逝,關鍵期稍縱即逝. 不怕問題多,只怕答不如意.
王醫師好:小孩看診回來時.洗澡明顯好很多.這週考試.連續約一個星期以來每天洗澡都1個小時以上.每晚看書最早睡是2:30.唯一讀書很主動.曾跟您說他什麼事都不做.要吹電風扇自己不開也不關.電燈開也不關..總是要人去善後.(因我們和公婆住.婆婆非常疼愛他.就連現在是國二.小孩愛吃海苔包飯.婆婆一口一口幫他包.他只需張嘴….也透過先生和小叔跟婆婆溝通.婆婆還是故我.因此常爲了教育問題起爭執.有直接跟小孩說.但效果有限…)看診時答應您回來會聽媽媽的話.做了沒幾次.又不要.跟他溝通說.你不是病人.不能任何事都要別人代勞.而且有些事如盛綠豆湯是以前他就會的.我堅持不幫他.他也生氣不理我.他可以去找奶奶…每次爲了做事彼此不高興.我說你做不好媽媽可以諒解.一次二次..就會.但不能完全不做.當我生氣時.他的情緒..不會形容…有興趣就沒壓力.是否做事對他來說他沒興趣.就有壓力.記得小學他只要當上班長.他會跟我說他喜歡當副班長不喜歡當班長.因為班長事情很多.甚至請我跟老師說換成副班長..國一當班長時.曾經回來說他上上下下來回跑了8趟(他的教室在4樓).當時我們都不知道他有妥瑞症.直到今年2月才知有此症狀.我們猜想也許當時因緊張而忘記要做什麼事.所以才上上下下8趟.不知是否有被老師責罵?曾問他他也絕口不提… 不知這些生活瑣事.是否間接有所影响現在的行為…
羅馬不是一天蓋好的,妥瑞特質也須要再接再厲的呵護.加油!!