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台灣妥瑞症協會 Taiwan Tourette Family Association
333 桃園縣龜山鄉復興街五號 長庚兒童醫院 12L TEL：（0 3）3 2 8 1 2 0 0轉 8 6 2 7 台內社字第0 9 1 0 0 2 7 6 9 3 統一編號：1 5 5 7 1 5 9 7 E-mail： [email protected]
12,559 comments
醫師你好 請問有關妥瑞症，小朋友從中班開始只要被罵就會扣手指頭，平時重覆某句話，例如帶我去上廁所，一直說到你帶去為止;再來上幼稚園老師要求做簡單的實驗把A穿過B，她就不會，老師不教她 就是哭 也不准其他人教 就會更緊張，也很怕黑 晚上寧可等大人 睡在沙發上 就是不願一個人在房間睡，過份地收集標籤(衣服上)，有時玩到瘋了會大聲的尖叫，連我們叫她也聽不到，就像中邪一樣，通常我上前拉住她 才曉得我在叫她。 在中班時上舞蹈班，明明一邊上課一邊哭，心想她可能不喜歡，和她溝通那就不要上，她卻跟我說『她喜歡上』連老師與我聊天時也說明明上課哭，但很堅持要跳，也不允許被比較。 最近很嚴重的是;重覆某一句話不停，怎麼威脅利誘也沒用，請問這些症狀是妥瑞症嗎?
非妥瑞症的主要症狀,卻是妥瑞症兒童的常見氣質.
王醫師您好: 請問幼兒的TIC會好好壞壞 通常tic可以停歇多久呢?? 還是一個接著一個不會停 我家的TIC了兩個月有天突然變少 然後停了 現在約停了兩個月 我在想是不是最近又要發了ㄋ?? 如果這樣有些場合怕長輩擔心要避開
tic千變萬化,非吾人所能預測.預期心理只會噩夢成真.
王醫師您好: 我知道女兒腹瀉的原因了,自從知道她的血銅太高後,我大大的增加她蔬菜的食用量,本來每天都喝的現打水果汁(紅葡萄+蕃茄+蘋果),也避掉使用銅含量較高的紅葡萄和蕃茄,改成只用蘋果加芭樂的果汁,每天兩杯500cc左右,因為從前也是500cc,所以沒有注意到可能是每天吃芭樂所造成的軟便,進而變腹瀉(一天2次糊便,連續3天),停掉一天芭樂後今天正常了…. 這個月來,我都讓女兒避開銅含量高的食物,採較低銅的飲食,巧克力和甜點飲料也都不再吃,女兒明白她不能吃高銅的食物也很乖很配合. 現在鋅片繼續吃,希望3個月後銅會降低一點,只是我想問王醫師:[我把像紅葡萄,蕃茄…等屬於中等銅的食物,先避開,先吃低銅食物的作法正確嗎?] 謝謝王醫師對妥瑞兒的付出,謝謝~
感謝分享.您的做法很好,只是別太偏了.
王醫師您好,我的兒子今年6歲,去年發現他一直 渣眼睛,去看醫生說是過敏,點了2個星期藥水後有好轉.但是今年兩個月前發現他會一直點頭,尤其是看電視時平率較大.之後又發現他的手臂會好像突然抽筋四的抖動,有時也會同時向前伸直.現在又發現他的腳在坐時會突然伸直,或歪向一邊.我小孩的特質有時會注意力不集中,膽小,不服輸.請位這樣有可能是妥瑞症嗎?謝謝
是
醫生您好: 兒子今年升小四,其症狀是吐舌(在一年前常常會吐舌頭,當時是覺得怪怪的,也覺得要看神經內科,可是一直都没行動),扭鼻(因其有鼻過敏所以没想太多),性急,老師有提過其上課分心,神遊(但反應快人緣不錯),最近因其脖子會不時向前伸,檢查才是tic. 我真的很自責,每天都很想哭,為什麼在發現是不立刻看醫生,(甚至認為是我遺傳給他)使其錯過了黄金期,醫生說長大後會好,可是在長大前其學習就會因tic受影響,我知道要多給他自信,不可給其壓力,除了這些我真的不知能為他做什麼?因為不是每位老師都能了解tic的小孩.– 在治療上醫生只說先吃藥一星期(本來沒有要開藥,後來就開温和的藥,但又怕没效),看狀況再做腦波,藥要吃多久,醫生說不一定 王醫生我很想換醫生,可是我住台中不能掛您的診(想到這又想哭了),想請王醫生推薦台中專看妥瑞症的醫生?之前看的那位醫生因該不是這方面的專家。 另外我想謝謝您為妥瑞兒的用心,從没想過自己會是tic的家長,若協會在台中有活動我一定會到.
請週二或週五上午10點至下午2點聯繫0968110264
醫師您好: 當時醫生是看小孩臉部有表情所以近一步做腦波,結果說孩腦波有異所以有tic,但我最近看留言版都提到抽血,所以想問如何判斷小孩有tic?
tic靠表象懷疑,腦波是為了排除其他可能,最後的確定有賴整體的判斷.
王医师好! 听了您的建议,我给儿子的暑期生活安排得非常丰富,武术绘画钢琴等,都有学,虽然他不是很有兴趣,学习的效果也不是很好,但至少通过他的参与,症状真是减少了不少,不刻意观察,都感觉不到什么症状.我已决心把”操人妈妈”当到底了! 最近看奥运比赛,感觉有不少运动员应该都是妥瑞症患者,或者有这方面特质哦,有的运动员的TIC症状好像还很频繁,呵呵,所以我们都要有信心才是! 再次谢谢您一直跟我们在一起!
感謝您的鼓勵!
王醫師您好，我是台北市大同國小特教組長，我想邀請您在本校的週三下午教師進修時間作一場關於妥瑞症的講座，時間是97年12月31日下午1330-1630，不知道王醫師您是否能夠撥空予以指導。
請聯繫0968110264.
王醫師您好! 我之前已經請教過您，妥瑞症患者是否能考汽車和機車駕駛執照，但您的回答；【是當砲兵、開飛機、開刀的，都行的很，您說呢?不過，馬路如虎口，不會因您改變】，我想應該是我的語文能力有待加強，所以我無法理解您給我的答覆是可以或不可以? 我是怕我的體檢不會過? 感恩!
麻煩請教監理所.
請問妥瑞兒有可能嬰兒期就發病嗎? 因為我家的還沒滿月~ 被醫師告知左腦有異常回音~要回診! 目前還沒回診~~ 但baby常出現清喉嚨的聲音~~ 有時候會嘟嘴~~我猜想會不會是妥瑞氏症~~ 所以想請教醫師~~ 因為看到很多都是學齡前才發病的~~
嬰兒也會妥瑞,很少見.但依您所述,應不屬妥瑞症,只是嬰兒的行為.
王醫師您好；請教您一個問題!我本身是妥瑞症患者，健保IC卡裡會記錄我患有妥瑞症嗎 ?我之前有在林口長庚給您看診過，那妥瑞症是屬於重大傷病嗎 ? 感謝您!
不確定健保IC卡有無記錄，但醫院的病歷有記錄，妥瑞症不屬健保局目前規範的重大傷病!
連續三天的的夏令營，咻~~一下就過去了！ 我們征服了四條坑道、一座太武山、到海邊挖螃蟹、蛤蠣，參觀數不清的紀念館、古厝戰車碉堡芋頭高梁田，也吃了一堆的貢糖麵線牛肉乾子彈餅，喝了一肚子一條根茶、高粱醋…….，一整天走下來的結果，我家那顆六歲的「金鼎小電池」，每天竟然晚上9點就臥倒睡著，實在是太神奇了！！ 這是我第一次參加妥瑞兒夏令營，原先是希望讓小女認識她的同類人，同時也想看看各個年齡的妥瑞兒狀況，好讓自己「有個底」，預先作心理準備。 所以我原本以為會看見一群”又抖又叫”的妥瑞兒，和愁雲滿面擔憂不已的家長。 後來我觀察了半天，發現這些「操人特攻隊」和其他的小朋友沒有什麼不同。 惟一比較不同的，是參與活動的家長態度：他們比我以往參加其他活動時遇到的家長笑得更大聲，更能貼近小朋友，和小孩很親，路上一起嘻嘻哈哈，跑跑跳跳，不停的拍照，買這個買哪個－－－是一群很疼小孩，很開心的家長。我真的很驚訝，原來妥瑞家庭也可以這麼高興。 一切都很自然，其中一次下車參觀的時候，有個國中年紀的少年，對我說：「你們先下車吧，我要在車上『妥瑞』一下，…….」，我聽了就笑出來，因為就像『我要小睡一下』、「我要打噴嚏一下」那麼的理所當然。 旅程中我鼓起勇氣向王醫師、與李秘書致敬，感謝他們的辛苦，也向其家長一樣，向他們請教一些問題，他們都很親切的回答，也一直鼓勵我們。 其他的家長更是我的老師，分享許多養育、陪伴妥瑞兒的心得與經驗，讓我獲益良多。相同的經驗與心情，也使家長們彼此都獲得很大的安慰。 我還遇到有一些爸爸媽媽，他們的寶貝和我的女兒一樣，除了妥瑞還有其的病症，他們真的非常非常辛苦，真的是有苦說不出。聽了他們的心路歷程，讓我很慚愧：當我怨嘆自己的孩子為何要有妥瑞症，羨慕他人的孩子健康又不用操心的時候，其實不知道我已經算是非常幸運了。 其中還有些家長，本身也是妥瑞人，也有tic，他們都有很好的成就（就現場觀察他們的穿著打扮，與買東西的「阿沙力」的氣勢），而且成家立業，養兒育女，和其他的家長並沒有任何不同，反而精力更充沛，一路上說笑話。爬太武山的時候，更是率領小孩一路往前衝衝衝！！ 「家長的態度非常重要」，不論王醫師、李秘書、其他家長，都對我說這樣的話，我自己的觀察也是如此，對妥瑞有正確的觀念、欣賞自己的孩子、快樂願意走出來的家長，才是面對妥瑞症的良方！！ 不好意思，寫了這許多，因為這次夏令營實在太快樂了，我不禁突發奇想，既然妥瑞兒是「又抖又叫」，精力又充沛的「小超人」，我知道有一個地方很適合辦夏令營－－ 明年讓我們朝著日本迪士尼前進吧！！ Y a！！ PS：我看了一下，王醫師旅行的途中竟然還能回答留言的問題，實在太厲害了！已經超過600則，王醫師真的很謝謝您！！ 各位剛發現孩子有妥瑞症狀況的爸爸媽媽，請先不要心急，如果您能把這600則留言從頭到尾先看一遍，心中的疑惑就可依消除大半，而且可以建立正確的觀念，比較知道如何面對妥瑞症。
感謝分享。 是可以考慮日本迪士尼，不過目前沒有病友住日本，可能沒法像此番有陳爸爸的盡心導覽。
我也是第一次參加協會舉辦的親子夏令營，三天的活動中除了感動還是感動….我發現，在場的父母視自己妥瑞的小孩更於一班小孩還要寶貝！有一個要升六年級的小哥哥戴著別人的墨鏡對他的母親說，戴著墨鏡我就可以毫無顧慮的眨眼經，媽媽回答他說好啊好啊那真是好極了…當下我感到一股暖流滋潤我心。 謝謝王醫師和李秘書這樣用心安排此次的賞金之旅，只可惜因為行程豐富，以致沒有足夠時間多認識些家庭，希望以後的活動李協會能夠安排交流時間，妥瑞不是大病，但卻是一種弱勢，因此更需要彼此多相互關照予以打氣！ 再次謝謝協會的所有工作人員與王醫師，旅途中還能有時間回信，真是有心啊！兒子在活動中因體力的消耗而讓症狀完全消失，是我最大的快樂！他們果然是最優秀的，下回我們一定還要參加！
感謝分享。
王醫師:您好! 小兒快滿4歲,今年7月出現的tic的現象,我們和其他父母一樣,找了好幾家眼科,才找對了您,在8/14的初診後,您給了我們很大的信心!真是萬分感謝!回家之後,我們認真的陪他運動(早晚各一次,每次約1-1.5小時),並按時服B6,這一週來,前兩天的tic真的有減少的趨勢!但接下來的幾天,卻似乎愈來愈嚴重了!他出現不同的tics爾且次數很多,這讓我不禁懷疑自己做錯了什麼?每看他tic一次,我的心就抽痛一下,我真不知該如何幫他?因為我們實在太擔心了,所以等不及回診,是否可以請醫師在此先回覆我呢?感激不盡
您沒做錯什麼；tic不會三兩下就消失的，您太小看它了，加碼操他吧。並先去除以下加重tic的因素：感冒、過敏、巧克力、咖啡因、情緒…家長的操心也會。
王醫師您好!! 有一個問題想請教您 想請問……….妥瑞政患找可以去讀警大或警專嘛?就是警察大學和專科學校 很困擾著我的是…………….他有提到說精神方面的疾病者沒有資格 但是他的簡章裡 和他網站的資料都說精神方面的疾病者沒有資格…….但包含妥瑞症嗎??他說的很籠統!! 部之您是否知道一些訊息!!!如果王醫師知道的話!也請幫我一個忙!!我的症狀其實沒有很穩定!!就時好時壞!!!但壞的時候也沒很誇張!!!就比較明顯!!
勿因妥瑞症而自我設限,別人的無知要我們去一一克服.
醫生您好! 在留言版上看到有醫師您會建議補充B6,鋅片減少身體裡銅含量,是所有TIC患者都適用嗎?
非所有人都缺,驗血才確定.
王醫師! 您辛苦了， 兒子患有妥瑞症，我擔心，將來他如果不能考汽車和機車駕照怎麼辦，妥瑞症會影響到他的駕駛嗎 ? 謝謝您的回答!
勿因妥瑞症而自我設限,妥瑞症不會影響到他的駕駛.萬一沒有駕照就利用大眾交通系統,節能又減碳.
醫師…請問妥瑞正可以申請殘障嗎?我男朋友之前沒有救醫…因為爸媽都離婚不見了…自己過生活…到現在都23歲了…認識我才知道要救醫…因為我是幼保科的有學過…病情算比普通還嚴重一點…工作時同事都會笑他…所以一直很不順… 對不起..說ㄌ那麼多廢話…只是想請問醫生…聽說這種病幾乎到ㄌ20歲以後就會沒有…那他就是那少數的人了…請問治療有用嗎?不然他這樣在職場和社交…會被排擠… 我有想掛您的門診…但是每次看一直是額滿…請問該怎麼才能掛得到呢?3Q~謝謝…
公開園地,恕不回覆私秘留言.掛號問題,請週二或週五上午10點至下午2點聯繫0968110264.
醫師您好: 我兒子(要升小四)以前曾經眨眼過一陣子,後來又沒了,可是這幾天突然會不由自主的一直點頭(3天了),看了很心疼,前天剛好去拔牙,牙醫師建議我先掛耳鼻喉科,可是我又覺得好像是妥瑞症狀,想請問我該先從何科著手呢?(目前只有點頭症狀)謝謝~
症狀反反覆覆變來變去是tic的特色,尚無行為或情緒的問題,請先看兒童神經專科.
王醫師您好, 我家小朋友現在3歲7個月已是第二次出現Tip狀況也持續1個多月了, 第一次是在剛滿3歲時。二月曾到兩家大型醫院看診, 醫生都說很少有這麼小的小朋友出現狀況, 也都跟我說繼續留意只要再次發生狀況的間隔期間越拉越常, 慢慢就會改善了。沒有開藥或檢查。 之前問過您之後, 我就一直盡我所能陪他活動。可是這次只隔3個多月就又出現Tip的狀況。第一次是在打完流感疫苗後(動作Tip為主), 這一次發生Tip時(聲語Tip為主)同時有過敏情況(呼吸道/皮膚/眼睛)。我不知是否身體狀況跟Tip的發生有關。 而這幾天他因為一直密集清喉嚨的Tip, 已經引起喉嚨的不舒服。昨天他忽然跟我說”媽媽, 我這樣很像恐龍哦,對不對?”心裡一酸眼淚就掉下來了。雖然只有3歲半但他的反應非常大人, 看的出來他心裡有恐慌, 他有試著要去停下他但沒辦法, 然而畢竟他還是個孩子, 我實在不知道怎樣跟他說明來排除他的不安。 目前我能做的: 1. 繼續陪他活動 + 正常的作息。 2. 紀錄Tip的發生狀況。 3. 治療過敏+檢測過敏原。 4. 就妥瑞氏症這部分再次複診(不過很怕又是詢問式的處理而已) 5. 想北上(我在高雄)看您的診(掛號中) 不知我這樣的處理是否恰當, 有沒有我要再注意的地方? 希望您能給一些建議。非常感謝!!
您處理得當,唯一的瑕疵是掉了眼淚。 好好壞壞是tic的常態,有如天氣多變化一般,告訴他不是恐龍,而是優秀的動物,會像Phelps拿八面奧運金牌。