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台灣妥瑞症協會 Taiwan Tourette Family Association
333 桃園縣龜山鄉復興街五號 長庚兒童醫院 12L TEL：（0 3）3 2 8 1 2 0 0轉 8 6 2 7 台內社字第0 9 1 0 0 2 7 6 9 3 統一編號：1 5 5 7 1 5 9 7 E-mail： [email protected]
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王醫師 十分感激您的答覆 哪裡可以獲得深腦部刺激的相關資訊?
深部腦刺激(DBS)是用於巴金森氏症很成功之後, 才開始試用於其他疾病. 初期和輕微的妥瑞症基本上不要視為病態, 只是過多的能量發洩到無意義的tic而已, 導正向有意義的活動之後, 就會逐漸OK了. 今天少數用DBS有效的嚴重病例, 都是過去對妥瑞症無知, 幾十年扭曲下來的產物. 相信似您目前的正面心態和作法努力下去, 我們台灣的妥瑞兒一定都用不着DBS的.
再請教王醫師： 要轉移tic一定是動態的活動嗎？(運動、音樂、跳舞？) 如果靜態的如繪畫、讀書、看電影有幫助嗎？因為後三者都已經是小女的興趣。 謝謝您。
靜態的活動也不是絕對不行, 就有三年學會五種語言成功的例子, 看她繪畫、讀書、看電影時tic是不是全不見了而定。許多明顯聲語型tic的不敢上電影院或其他公共場所。
王醫師再次打擾， 請問妥瑞症發病之後，患者的心靈是否比較敏感？ 上次小女在長庚抽血時，就幾近歇斯底里的哭喊大叫，後來是強迫完成。 結果今天帶著她去拔牙，也是一樣的結果，根本無法進行(最後只好被迫放棄)。 王醫師您有比較好的建議嗎？
運動神經網路旺盛導致的tic是顯而易見的，但感覺神經網路旺盛導致的現象較容易被忽略，難得您已經觀察到其一了。妥瑞兒還常常超怕癢、怕衣領下硬點兒的牌牌、怕黑、怕無聊、怕壓力……，優點則是超體貼、有不同於一般人的藝術眼光……。每天洗完澡，給個毛巾全身魯啦啦，可磨掉一些過多的感覺。凡是妥瑞兒會反應很激烈的狀況，事先的心理準備和理性溝通是不能不作的。三分之一以上的妥瑞兒都有這樣的強迫氣質或行為，他們的親人也常有類似的特質，所以大而化之一些對大人和小孩都有好處，反之則雞飛狗跳。建議您找cognitive behavior therapy的書看，或上網”TS is fun”，樂觀些！正面些！幽默些！
感謝王醫師百忙中的留言。 目前姐姐的tic症狀有比較明顯，不過她畢竟大了比較好溝通，我想請問的是她弟弟(2歲半)。由於有姐姐的前例，我們開始比較注意弟弟的行為，我發現： 1.弟弟會摳指(趾)甲，不過你要幫他修剪他也同意。 2.弟弟自小對汽車就有超過一般的熱愛(非常狂熱)。 3.弟弟很容易發脾氣(姐姐正相反，是很容易哭泣)，而且生氣起來會動手打人、捏人、摔東西等。 4.弟弟很怕癢也很容易興奮(自High)，甚至因此而一直尖叫。 以前這些行為我們會歸納為弟弟比較皮或是想睡覺…等，但現在卻讓我很擔心，雖然目前還沒有觀察到tic的症狀(或是有但我們疏忽了)，不過透過網路發現妥瑞兒有接近一半的比例會伴隨過動症的現象。 我想請問這樣的情況需不需要帶他來門診？或是也抽血檢驗？還是持續觀察等到tic症狀的出現？ 不好意思，心中充滿許多疑慮與擔憂，也許藉著詢問能獲得一點慰藉吧…
怕癢、容易興奮、一直尖叫、摳指(趾)甲、容易發脾氣、生氣起來會動手打人、捏人、摔東西等都是能量過多的表現，先帶他來門診抽血檢驗，並趕緊開始操他，操得夠可能tic連出現都不會。 對汽車非常狂熱是一種偏好也是執著或是強迫氣質，得想辦法擴展他對其他事務的興趣，否則就學後會和通才教育格格不入。發展成單一方面的資優也非少見。
王醫師您好.我家5歲小朋友是妥瑞寶寶.這幾個月除了清喉攏並沒有太糟的症狀出現.但上星期我讓他開始上珠心算.他一上課眼睛就眨到不行— 也許是壓力.也許是過度動腦的反應 雖然他學的很好.但我實在不忍心看他不自在的坐哪學習[他一直試圖想讓自己正常點].請教王醫師.我該停止這總過度用腦的課程嗎.到底過度用腦對妥瑞症是好是壞呢 謝謝
如果他學的很好,也真的有興趣,再多看個幾週,並予以不斷的贊賞和支持,不要提醒他眼睛眨到不行的狀況,穿插一些他原本喜歡的玩樂,很可能颱風就會過境.
王醫師好! 我妹妹是妥瑞患者~ 他會因為自己得一些症狀讓我爸媽難過.<尤其是自我傷害行為>因此非常自責!這樣的話~他本身應該用什麼心態來面對?
不知是那樣自我傷害行為?大多數無傷大雅的摳手皮啃指甲,讓手不要閒著就行了,試試玩魔術方塊,撲克牌,打毛線,吹笛子……父母的態度太關注恐有加強作用,請他們轉變一些心態.更嚴重的自我傷害行為就須輔以其他治療.
請問妥瑞症如眨眼時 叫她停 她可以突然停止嗎? 我女兒快滿4歲有過敏體質 這兩星期一直眨眼也會去揉 上星期看了眼科 點了眼藥水好像沒用 這期間有感冒發燒 現在沒燒了 不過眼睛還是眨 其它是沒有什麼特別動作 怎麼分辨過敏的眨眼還是妥瑞症的眨眼呢? 我是否再帶她去別家眼科看看呢? 先謝謝醫生
妥瑞症的症狀是可以壓抑的,但就像打噴嚏可以壓抑一般,但壓抑打噴嚏很痛苦是短暫的,壓抑妥瑞症的症狀是長期的痛苦,長期壓抑的結果,妥瑞的部份沒被壓好,長期壓抑妥瑞的部份也累壞掉了,於是問題越來越複雜.所以不要壓抑,而要轉移或疏導去作有意義的活動.小小孩才剛有症狀,八成會在一年內消失,但外顯的症狀沒了,內在的氣質沒道理變,須要持續的勤奮,才不至於過一段時間又露出馬腳.
我記得鏈球菌的感染也會引起妥瑞的症狀,碰巧我四歲的女兒只要一感冒.就會出現妥瑞症狀.不感冒就沒妥瑞症狀.所以我想請教王菩薩.有沒有可能練球菌一直在我女兒體內作怪.所以他患的是假性妥瑞症?最重要的是我可不可能從她的血液中做練球菌的培養?[我是指如果有感染更可對症下藥].或有沒有別的細菌也可能引起妥瑞症?懇請王醫師能一一解答 .我真的好無助–感激不盡—-
妥瑞症基本上還是有個內在的體質因素,鏈球菌是眾多外在環境影響因素之一.身體培養出鏈球菌當然要用抗生素治療,但是體質因素不會因而改變,需要運動和時間…等才能逐漸改變,其中家長的正確看待和作法最關鍵.請參考樓下所有的問答.
兒子今年四歲，去年8月有過敏症狀去檢查，發現除了有過敏外，經醫師診斷疑似有〞妥瑞症〞，醫生開立過敏藥外，還開了妥瑞的藥，並幫忙轉診至王醫師的門診中看診，後來也確定是〞妥瑞症〞（最明顯的症狀是一直發出類似清喉嚨的聲音），但王醫師認為不需服用妥瑞的藥物，而開立了〞鋅〞、〞維他命B6〞的營養補充劑，其後這半年來妥瑞症及過敏症狀似乎有較為舒緩，但這二、三週來，過敏症狀又較為嚴重（從頭到腳都癢、抓癢到全身皮膚有黑青、有傷口），同時的妥瑞的症狀也很明顯（清喉嚨的聲音大聲，且頻率增加）。想請問……… 1. 〞妥瑞〞與〞過敏〞兩者是否有關連？ 2.妥瑞用藥的必要性為何？（因兒子服用妥瑞藥物的期間3-4個月，聲音的症狀有明顯的改善，因此藥是看過敏的醫師開立的，藥吃完後就未再服用，但停用後一直至今二個月左右，聲音的症狀有愈來愈明顯【聲音大聲，且頻率增加】）
“妥瑞”與”過敏”確實有密切關連,前者是神經網路過旺,後者是免疫功能過旺.二者互為影響.運動可收一石二鳥之便.藥物治療對小小孩是最下策.
親愛的王醫師: 我的小孩是個妥瑞氏症小孩,近日不知是氣候還是什麼原因晃頭的頻率增加許多,惟在看卡通時頻率緩許多,但看些報導皆說妥瑞氏症小孩應避免看電視,打電動,讓我覺得相當困惑,我是否應禁止他看電視,打電動.麻煩解惑,謝謝
看電視和打電動都是缺乏能量消耗的活動,讓他邊看電視邊運動,電動只能挑接近運動類或打鼓類,會流汗的,若還是邊作症狀,那就只好代以真正的運動或其他健康的活動. 敢問您自己動不動ㄚ?
我ㄉ男友也是有妥瑞症 每次看他玩電腦有時候都會不由自主的去踹主機.而且按滑鼠的時候有時候會按的很大力.而且有節奏性 請問一下…有什麼辦法可以幫他ㄇ??
本公開園地本不該回應悄悄話,但因為這是第一次有人為男朋友問的,就破例囉! 多數妥瑞人有個勤奮愛動的腦,肢體卻不配合作大的活動,像看電視打電動多不足以發洩腦裏過多的能力,可以陪他作以下活動: 桌球、羽球、網球、攀岩、玩樂器、唱歌…. 此外,陪他找醫生確定診斷及治療.
王醫師您好 我女兒 小一 有過敏性鼻炎 異位性皮膚炎 最近兩個星期經常深呼吸 尤其中午至晚上非常頻繁 常喘不過來 有醫師說是妥瑞式症 吃藥一星期 身 體 及大腿起疹子
妥瑞症與過敏經常一起出現在同一小朋友,應一併處理.只是喘氣常須與氣喘區分,應小心處理.
王醫師您好， 1.我觀察小女在很High的情形下(例如與弟弟玩得很瘋)，幾乎看不到TIC。所以是否要放任她們玩呢？(因為以往印象總覺得小孩睡覺前玩太瘋晚上會做惡夢哭鬧) 2.女兒現在每週固定跳舞一次、打鼓一次。不過最近TIC症狀變得很明顯，特別是清喉嚨的聲音愈來愈頻繁大聲，我們還能再做些甚麼來幫助她？ 3.女兒除了TIC之外，近日很頻繁的跟我們提到：〈眼睛很癢〉〈前額兩側頭痛〉〈肚子痛〉，前二個跟TIC似乎關係比較大，但妥瑞兒也常會伴隨肚子痛嗎？ 4.老婆是老師，我們有談到想「留職停薪」來陪伴小孩子適應，只是不知道妥瑞兒可以開立重大疾病的証明嗎？ 問題很多，因為還要好一陣子才會回診，在此叨擾，感謝。
1.讓她High更有意義的活動,針對她的性向,針對你們的期待與方便,培養多元化的興趣. 2.跳舞、打鼓比較用不到嘴巴，找些動嘴巴的活動給她忙，如唱歌、讀經、吹樂器…來幫助她. 3.妥瑞兒除了運動神經旺的TIC之外，感覺神經旺常帶來怕癢、怕痛、怕黑…不過肚子痛還是得先排除除其他原因. 4.妥瑞症非重大疾病.
王醫師， 這陣子我觀察小女(6.5歲)的tic情形，有一點不解。 根據王醫師建議，應該多操她一點，則可將tic多餘能量消耗掉，此模式習慣之後則較不容易因為無聊或能量太多又開始tic起來。 但是我發現太操妥瑞兒，則她們疲倦之後，反而tic症狀更加明顯，那該如何是好？ 而且我發現小女自有tic以來，很難午睡，不知是否也是因為能量過於旺盛所造成的呢？ 簡單說，當發現tic又來了，是要： 1.不管它，忽視它，別給小朋友壓力； 2.或是開始操它，看能否把能量消耗掉； 3.或是趕快去休息(有甚麼方式能幫助她們願意且能夠休息呢？) 謝謝！
腦和肢體一般勤勞是超越妥瑞的最高指導原則,然而每個人的體能不一,過與不及無法百分百精準,而且人體是非常動態且個別化的.非常敬佩您的努力,相信很快就看得到成效,但羅馬不是一天蓋好的.奉勸您莫時時刻刻戴上放大鏡找tic,而要睜一眼閉一眼,多贊美,少挑剔;多正向思考,少負向思考;多開心,少煩惱;找樣可以親子同操的活動,大人健康是操好妥瑞兒的必要條件.
王醫師您好 我是許媽媽 上星期六有去看診 請問 1.B6 和 Vitamin C 可以一起吃嗎 2.醫師建議 小女 經常性深呼吸 可以 吹笛子 是長笛 短笛 都可以嗎
1.B6 和 Vitamin C 可以一起吃. 2.經常性深呼吸代表tic聚焦在呼吸相關的肌肉群, 忙著用呼吸肌肉群作的有意義活動,像 吹笛子(長笛,短笛,直笛,陶 笛…都可以)、銅管樂器、唱歌、讀經….可以達到發洩能量、轉移、遺忘…等目的;只要他很投入與持久.
王醫師您好 我是許媽媽 請問 小女 幾個月來有頻尿現象 這也是與妥瑞症有關嗎 如何可以減輕症狀 感恩
頻尿得先驗尿排除泌尿道感染等問題. 妥瑞症的日間頻尿,不會有泌尿道感染常見的發燒、排尿疼痛、排尿困難、血尿等症狀,且睡熟了就不頻尿,醒過來才會,尤其是提到尿尿或流水相關的事務時,特別會想尿尿,可是往往只擠出幾滴尿.處理上與所有tic一般,就是忽略與轉移.過去學界以為和焦慮有關,我不以為然.令嬡有焦慮嗎?
王醫師， 請問大家常說妥瑞常伴隨著強迫或過動特質，這是會在一開始與tic同時出現被觀察到，還是現在雖沒有，但只要能量沒找到正常管道宣洩，將來就有可能發生呢？
tic和強迫或過動有極近似的特質，就是反覆與失控，但也同樣有能量多的強勢。50%以上的小小妥瑞兒有過動或專注不同，30%以上的小小妥瑞兒有強迫行為，很少一開始與tic同時出現被觀察到，通常過動最早，可以早在胎兒或嬰兒時期就有。tic則多在入學前後出現。強迫行為可晚到青春期以後才較明顯。因此小小孩就很活潑好動的，應及時”操”得很勤勞，有助於避免未來出現tic和強迫。tic現在雖沒有，但只要能量沒找到正常管道宣洩，將來是有可能發生。
王醫師, 您好. 我是許媽媽 小女 並非焦慮, 只是常喊 “媽咪 我一直想尿尿”. 眼睛癢也是 tic 嗎? 感恩
是的,我並不贊同日間頻尿(pollakiuria)是焦慮,其實它多屬tic的一種.
王醫師好 大女兒8歲有妥瑞 小女兒6歲正常 我們買了新房子 [住]可是大事.何況要住一起很久—所以我ㄧ定得請教您 1請問兩個寶貝女兒適合同房嗎? 2另外想請教您.我女兒看電視時候及睡前tic最嚴重.我每次叫她深呼吸情況就好點.但我該這麼做嗎?
姐妹住一起,不同房也同在一個屋簷下.同樣特質的機會不小,即使完全不同,也不會就”近墨者黑,近朱者赤”.同樣特質當然同樣處理原則,不同樣特質也不應隔離處理,沒妥瑞的姐妹要比誰都要體認與正確面對妥瑞症,家長更不能只顧著有妥瑞的姐妹,而忽略了沒妥瑞的姐妹. 看電視及睡前tic常變明顯,可不看電視或邊看電視邊作體能活動,睡前作些柔軟運動或邊聽語文錄音帶.深呼吸情況就好點.是種轉移,也是行為治療的一種,但不能太快,也很枯燥,可代以其他更有意思的活動. 佩服您的苦中作樂,相信最後的勝利一定屬於您們!
王醫師您好: 兒子在5/5日看完醫生的診之後,除了每個星期的劍道課其餘的時間直排輪,原本一直抽動的右手這幾天好很多,但又換了左腿開始抖動,請問王醫師TIC會一直換地方抽動嗎?還是這樣的情形是變嚴重了?不知道是因為TIC的關係嗎?總覺得他玩起來很瘋,常會很愛生氣,因為他對自我要球很高達不到他會生氣 ? 盼回覆~謝謝~
是的,TIC會一直換地方且起起伏伏,像地震一般,釋放不完的能量,表示還操得不夠. 自我要求很高也是他們常有的強迫型氣質,常導致IQ高但EQ低,須好生開導.