Home » 留言板

留言板

by Dr.Wang
12,559 comments

12,559 comments

雲上太陽 February 28, 2015 - 10:46 am

王醫師您好 吾兒目前是小學一年級生,兩個星期前(寒假期間)開始出現妥瑞症狀(發出怪聲、眨眼睛),目前只有服用B6,昨日在 貴醫院診斷是妥瑞沒錯。 現在有一個比較急迫的問題想請教您,前兩天(星期四)午休時,小孩被老師懲罰說發出怪聲,罰站了整個午休,所以,我想是時候該告訴老師了(老師很厲害,開學第三天就發現他會發出怪聲,本來還想瞞著看老師會不會沒發現),請問我有無合理客觀的醫療報導或簡章(最好是網路可以列印的資料)可以試著說服老師同意他可以不用午睡呢? 例如去圖書館自修? 還是您建議以服藥的方式避免發出怪聲然後適應學校的午睡作息呢? (另外,很感謝您,因為這個留言板,讓我這二週內可以邊哭邊看前輩們的經驗,省了好多冤枉路,從下周開始兩天桌球、一天獨輪、一天籃球、一天鋼琴、一天跳繩,希望我們能成功消耗掉寶貝過多的能量)

Reply
管理員 February 28, 2015 - 10:43 pm

本網首頁即有一些文章可以參考。 他有聲語症狀,每日早晨早半小時起床朗讀課文,或多安排唱歌、吹奏樂器的活動;運動每日從一小時起慢慢增多。 老師方面要好好溝通,多數老師一提點就有聽聞過,別以興師問罪的方式搞僵,要請老師多多幫忙。

Reply
Fiona February 28, 2015 - 10:55 pm

如果是利他能引發的tic,利他能要停藥多久才會恢復

Reply
管理員 March 1, 2015 - 8:50 am

兩週以內

Reply
Elaine March 1, 2015 - 1:07 am

王醫師您好,我時常會不自覺的點頭、扭手、扭動身體,動作很大,我知道自己有這些動作,有時是無意識的,但在上班時也會很想做這些動作,一個小時可能就會做好幾十次,我會想克制自己不要做,但沒辦法忍太久,不做的話會覺得很不舒服,會到沒有人看到的地方做這些動作,一直以為是自己的壞習慣,前一陣子才知道有這樣的罕見疾病,請問這算是妥瑞氏症嗎?謝謝

Reply
管理員 March 1, 2015 - 8:56 am

或許只是習慣,您宅嗎?改變一下自己每天的作息,或許就好了。 至於妥瑞症並不是罕見疾病,至少1%的人有,光台灣就有20萬人以上有。只要不妨害您日常生活,專心作自己,通常越老會越好。

Reply
雲上太陽 March 1, 2015 - 5:29 am

謝謝王醫生~~老師那邊我一定會用懇切尋求協助的方式溝通,畢竟症狀剛發生的幾天,在我和先生不知情是妥瑞的情況下,也曾責備他故意發出怪聲,所以老師的反應我們完全能夠理解,畢竟午休時如果有一個小朋友發出怪聲,全班都會被影響的… 另外有一個問題請教,我們這星期讓他嘗試多種劇烈運動(心跳要能加速的那種),但發現他從事田徑、登山(陡坡)、足球(因為要全場跑來跑去)而心跳加速的過程中以及運動後半小時內,聲語型TIC的狀態會變嚴重(持續每分鐘至少一次,聲音比平常大聲),但半小時後又回復一般般(沒有特別嚴重也沒有改善,就一小時大概三到五次,每次二秒鐘到一分鐘不等),所以想請問您,這會不會代表這些運動不適合他,還是一般妥瑞兒在心跳加速時都會出現比較嚴重的TIC,只要運動後休息半小時就OK了? 因為希望能最快找到適合他又讓他有興趣的運動,所以就每種都給他試試看? (獨輪還沒試過,下星期才開始)

Reply
管理員 March 1, 2015 - 9:00 am

時間還不夠持久,羅馬不是一天蓋好的。每天要給他鼓勵,即使只有一絲絲或沒有進步,也要不吝給予掌聲。

Reply
雲上太陽 March 1, 2015 - 8:21 am

王醫師您好 (續昨日留言) 吾兒小一男生,兩周前得知有妥瑞症。過往因為我一直堅信低年級小孩每天睡眠至少十小時,所以堅持吾兒要晚上九點睡覺,早上七點起床。但現在因為生活要有所改變,例如早半個小時起床朗讀或吹奏樂器,晚上也因為安排運動而可能要延遲到九點半才能睡覺(因小孩就讀私小,放學時間是五點半),這樣的話,睡眠時間會睡不到十小時耶。所以… 想請問一下, 1. 會不會妥瑞兒可以睡得比同年齡的小孩少而不會影響健康或專注力? 2. 會不會睡得太充足反而讓他能量全部補足而出現更嚴重的TICS呢? ~~一位認真在考慮睡眠時間與動動時間如何取捨的母親留

Reply
管理員 March 1, 2015 - 9:01 am

1、是的 2、不想睡,也勉強不來

Reply
Elaine March 1, 2015 - 10:51 pm

王醫師您好,承上則描述這些狀況我從很小的時後就有了,先是會發出類似ㄍㄢˋ的聲音,然後慢慢開始有一些動作,現在比較不會發出奇怪的聲音了,但動作變多了,我現在是25歲,這樣的症狀是妥瑞症嗎?謝謝

Reply
管理員 March 2, 2015 - 6:41 am

是。請參考樓下所有留言回覆的正確作法。

Reply
小力媽 March 2, 2015 - 12:01 am

王醫師您好: 孩子嘴角會抽動約1個禮拜,睡眠中亦見動作,印象中睡眠中似乎應減緩, 請問王醫師妥瑞的tic於睡眠中會繼續嗎?感謝您!

Reply
管理員 March 2, 2015 - 6:44 am

熟睡時會明顯減緩,甚至完全消失。否則,要排除其他疾病的可能。

Reply
CAROL March 2, 2015 - 10:04 pm

謝謝您之前的回覆,再請教您,如果花同樣的時間,溜冰、騎單車、直排輪,蛇板這類需要平衡的運動會比打籃球、跑步有用嗎?因為前者好像比較不累,但有朋友說這類活動對於妥瑞兒很好,如果他都有興趣,不知是否真會對他比較好?

Reply
管理員 March 2, 2015 - 11:16 pm

是的,因此首推獨輪車。本人有興趣,能持久更重要

Reply
Elaine March 4, 2015 - 1:45 am

王醫師您好謝謝您的回答,依之前描述我還沒去醫院檢查過,我現在24歲,住台北,有推薦哪個醫生嗎?因為網路上查的幾乎都是針對小朋友的,謝謝

Reply
管理員 March 4, 2015 - 6:21 am

如果介意兒童神經科醫師的話,可掛神經內科的動作障礙科,如台北長庚的陳柔賢醫師、林衛邑醫師。

Reply
雲上太陽 March 4, 2015 - 8:19 am

王醫生您好 針對國小一年級有聲語型TICS的男孩,我們試著早上陪他朗讀或唱歌,但他沒興趣,所以想讓他學一兩種吹奏式的樂器,請問您有沒有建議小一孩子適合吹奏什麼樣的樂器而可以幫助減緩聲語型TICS呢? 口琴? 長笛? (我聽說薩克斯風對妥瑞很有幫助,但我的孩子年紀還太小) 謝謝醫生

Reply
管理員 March 4, 2015 - 9:06 pm

請教專業老師,不然才小一,學簡單的直笛、陶笛、口琴即可。興趣要培養,重賞之下才有勇夫,否則妥瑞兒傾向能閃就閃,什麼都不要,就所有精力留著變症狀。

Reply
Ruby Lin March 5, 2015 - 9:41 pm

王醫生你好,小兒是妥瑞症患者,每天都有給他服用b6,最近因為情緒的問題開始服用安立復錠,剛開始服用有效果,可是最近好像又沒用了,是要在加重份量嗎?在飲食上也不會讓他碰到咖啡因的東西,請問運動會對控制情緒有幫助嗎?因為家人都沒運動習慣,要怎樣才能養成運動的習慣,謝謝。

Reply
管理員 March 6, 2015 - 5:28 pm

運動的質與量與大腦的高等功能確實有正相關。一家人一起運動是非常健康的,一起騎單車、打球、爬山、唱歌、玩樂器…等都很有幫忙;心動不如行動!為了孩子好,一家人一起行動,動機還不夠冠冕堂皇嗎!

Reply
葉東朋 March 6, 2015 - 11:45 am

王醫師您好: 我今年國三,從小五起有持續就診至今。但症狀不見改善,反而越來越加重,目前服用的藥物為安立復錠以及b6。3/3日辦理加號您的門診,辦理人員說這不必看診,不知如何是好。 p.s.:我的症狀是會不停的搖頭

Reply
管理員 March 6, 2015 - 5:37 pm

國三的年齡精力最充沛,症狀正達巔峰,光吃藥,沒有大量的運動以釋出能量是很難改善的,每日至少一、兩小時以上的劇烈運動,逐漸增加,才能穩定;心急只有反效果,欲速則不達!國中畢業後,自然會慢慢緩和,但運動量也不能減。

Reply
ㄚ牛牛 March 6, 2015 - 6:37 pm

王醫生您好:一月份有告知小兒症狀沒改善,所以您藥物有增加,但從那個時候到現在,聲音不斷如:要他吃飯他會先說不要….要,會先把錯誤答案先講,會把要,不要掛嘴邊;如要他做他不想要做的事情,他會罵(臭媽媽)一直一直講像魔音一樣。還會聽別人講話,不關他的事情,但他會自己(搭話)自言自語。常講屁啦!碰奶奶等等的不好聽的話,開學到現在都無好好上課,已經影響課堂連寫字也是,老師已經不知道該如何是好。運動早晚跑步(強迫),桌球。非常不愛運動。謝謝

Reply
管理員 March 7, 2015 - 9:23 am

如果飲食控制的很完全,運動夠量之外,很有興趣投入要靠有效的鼓勵,試試參加管樂隊,最後只好換環境:搬家到深山裏、住校到活動很多的學校……沒有快速有效的方法,要不斷地嘗試、改變,孩子自己也要很積極想改善。

Reply
寶貝媽 March 6, 2015 - 9:42 pm

王醫師: 您好! 小兒5歲半,4天前出現眨眼症狀,爬了眾多留言,想請問: 1.在藥房買了80mg的B6,每早一顆0k嗎? 2.每天陪伴爬大樓樓梯上下十二樓2趟 3.兒子喜歡唸書,大量朗讀 4.每日練打擊樂 由於症狀出現4天,我還沒掛號看診,現在這樣做0k嗎? 要盡快就醫,還是再持續自己努力一陣子再説? 感恩~

Reply
管理員 March 7, 2015 - 9:28 am

完全禁吃含巧克力和咖啡因的食品。 每日劇烈活動從1小時漸增,有人體力好到要6小時才消耗完。 就醫也是為了確定沒其他病因。

Reply
Cathy March 7, 2015 - 3:46 pm

王醫師 您好: 兒子今年大四,今天與其他五位同學到故宮參觀大英博物館展覽.因聲語TIC,被展覽工作人員請出展覽廳 ,也不同意退費,妥瑞人只能與博物館絕緣嗎?要怎麼維護自己的權益?

Reply
管理員 March 7, 2015 - 10:35 pm

權益要自己爭取,會自動掉下來的只有鳥糞。可以介紹律師給您。

Reply
Peggy March 7, 2015 - 7:57 pm

王醫師您好,我兒子會突然倒吸一口氣(好像被嚇到的反應),這是妥瑞的症狀嗎? 謝謝。

Reply
管理員 March 7, 2015 - 10:32 pm

可以是。

Reply
雲上太陽 March 9, 2015 - 10:08 am

王醫生,您好: 小一,男孩,上個月開始出現多種聲語型tics,從小幼稚園老師常常說他感覺統合不佳,沒有其他心肺功能疾病,但做過檢測是說他肺活量不好。 –請問這樣的孩子需要先經醫生評估是否適合騎獨輪車嗎? 其實上週已經開始上第一堂課了,孩子並不排斥,但有別的媽媽告訴我有些委瑞兒不適合騎獨輪,說是要經過醫生評估,我不懂她的意思,請問我們有需要再做什麼評估嗎?還是騎完沒有身體不舒服就表示OK了呢?如果有需要先評估的話,要怎麼評估呢?

Reply
管理員 March 9, 2015 - 4:28 pm

是怕不是妥瑞症,延誤了其他病症治療。

Reply
林媽媽 March 9, 2015 - 11:39 am

王醫師您好: 1.小兒於7歲至14歲期間均於林口長庚向您就診,後因國二課業繁重且他經常不服藥,又經我們觀察不太有什麼症狀發生,於是自行決定未再繼續就診,然近1年(今年高二,快滿18歲)內發現他有出現不斷檢視冰箱有無關妥的動作,且情緒很非常低落,在觀念上好像有些反社會化的現象,經上網查看您的文章後,覺得他可能病情有轉為強迫症及憂鬱症的狀況,我們想再掛您的診,但線上無法掛,請問我應如何處理,才能再掛號帶他去給您檢查?另若他有病情轉化的現象他是否要加看身心科呢? 2.因他即將會遇到當兵的問題,以他現在的狀況,我很擔心會無法適應,請問妥瑞氏症可以那裡去做兵役檢查,?是開立診斷證明,可到讓軍方知道他的狀況呢? 煩請王醫師回覆,謝謝您!! 非常擔憂及無助的媽媽

Reply
管理員 March 9, 2015 - 4:26 pm

直接掛三總精神科的葉啟斌醫師,ㄧ石二鳥。

Reply
小右 March 9, 2015 - 9:46 pm

王醫師請問:吃到自身會過敏的食物,會影響症狀嚴重度嗎?謝謝!

Reply
管理員 March 10, 2015 - 12:19 am

風吹草動多會影響,但只是短暫加強,颱風過境就恢復常態。

Reply
林媽媽 March 10, 2015 - 8:52 am

王醫師您好: 謝謝您的回覆,想請問一下您所建議的葉啟斌醫師是否也和你一樣較傾向不用藥的治療方式?另外再請問一下,他無法再掛回您的診嗎?因為他對醫師都有既定的堅持,一旦相信某位醫師就較無法接受別的醫師看診,還是因為他的年紀的關係呢?再請您撥冗回覆,謝謝您~~

Reply
管理員 March 10, 2015 - 4:41 pm

您要回來,當然歡迎,但當兵的問題加上現在強迫症是主要症狀,才建議您去三總最適合。

Reply
1 190 191 192 193 194 315

Leave a Comment

台灣妥瑞症協會 Taiwan Tourette Family Association

     333 桃園縣龜山鄉復興街五號 長庚兒童醫院 12L     TEL:(0 3)3 2 8 1 2 0 0轉 8 6 2 7     台內社字第0 9 1 0 0 2 7 6 9 3     統一編號:1 5 5 7 1 5 9 7      E-mail: [email protected]

@2025 – All Right Reserved.