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台灣妥瑞症協會 Taiwan Tourette Family Association
333 桃園縣龜山鄉復興街五號 長庚兒童醫院 12L TEL：（0 3）3 2 8 1 2 0 0轉 8 6 2 7 台內社字第0 9 1 0 0 2 7 6 9 3 統一編號：1 5 5 7 1 5 9 7 E-mail： [email protected]
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王醫師您好，小兒是您的病人，今年剛上小學一年級，這一週上學情形超級差，每天都說他看見害怕的或者說他想到害怕的，連講都不敢講，筆掉到地上撿起來還要再丟一次再撿起來才可以回座位做好，上課時突然會因為害怕而發出哼哼哼的聲音而干擾到同學上課，不敢出門，外出回家就要洗澡，而且還想像我們一家都是通緝犯會被抓走，雖然沒有tic確有奇怪的想法跟害怕的念頭，請問該如何幫助他，服用B6已2年多，上星期回診有加半顆降保適，運動量跟未入學前一樣，還有一點因為唸書，所以本來由阿公阿嬤照顧而搬到臺北跟我們一起住。謝謝解答。
妥瑞兒對新事物多作負面思考甚至行動，輕者為強迫人格，重者強迫症；事前應早早作好暖身動作，讓妥瑞兒正面看待並喜歡新事物，就不會發生目前的窘境。亡羊補牢，猶未晚矣。不行，提前回診，或許需藥物緩和。
您好， 我的小朋友今年升小二，去年還在幼稚園大班時有帶去中部大醫院看診，醫師說是妥瑞跟注意力不集中過動，一開始就服用思銳，每一個月回診一次，服用過程歷經了小學新生，學校導師不太能接受我的小朋友狀況，最後老師對他採有點半放棄態度，用藥約半年的時間，小朋友情緒愈來愈不好，甚至完全無法跟任何人相處，因為易怒的關係，甚至他會在情緒發作時用傷害自己的方式來抒發。看在一個媽媽的眼中除了不知所措還有萬般的不捨。 記得最後一次回診是在今年的4月底，或許我有太多的擔心跟不了解急於詢問醫生，但看診醫師沒有聽太多就開立固定服用的思銳加上舒必朗錠要小朋友回家服用，並建議我尋求社工協助。 當下的我真的很難過，透過網路資訊的查詢，我自私地決定停止了小朋友回診及用藥，我希望透過飲食及生活上的調整跟運動去改善小朋友的狀況。 經過這段時間的努力，小朋友在情緖上稍有進步了，雖然tic(眨眼)仍是持續著，但最近小朋友常會莫名的發燒，半個月前也因為莫名的白血球飆到3萬多而住院，從出院後小朋友tic的狀況變得很複雜，除了眨眼，還多了甩頭跟身體抽動，次數相當頻繁，每幾秒鐘就一次，我不知道是我哪裡做得不夠。 我想詢問一下，小朋友現在的狀況我該再帶他去醫院看診嗎? 感謝您耐心看完我的問題，謝謝您!! 一位不知所錯的媽媽
如果單純是妥瑞症就參照樓下的正確做法，堅持不懈即可。令人不安的是您提及的發燒；妥瑞症什麼症狀都可以有，就是不會發燒。不知發燒的原因都找到了嗎？沒有，就是所謂＂不明熱＂，那一定要查個水落石出的。找兒童感染、免疫、血液等專科的醫師查清楚。不可耽誤！
王醫師你好: 我很久沒來你的留言版了, 因為我女兒年初到七月底都沒tic了, 我也以為她好了~~想不到, 最近很明顯又發作了, 以前是咳嗽, 有點強迫咳, 很大聲, 這次是以清喉嚨為主, 偶爾咳加上摳指甲~從去年9月第一次知道女兒疑似妥瑞兒時, 那段難過徬徨的時間就是從這找到力量的~但就在上個月我女兒生日前, 連續慶生, 我承認都有吃到巧克力蛋糕…家人覺得她已經沒症狀了, 而且對過敏的東西, 若適當接觸, 或許可產生免疫~我承認我這段時間輕忽了, 也不知道停了超過半年的tic又回來了..但有朋友提到季節變化, 過敏也會引發症狀明顯, 是這樣嗎? 那會不會以後也停半年, 發作半年呢? 運動部份我並無特別加強, 因為幼稚園的體能時間還算足夠了, 這次我猜巧克力是誘發點, 季節變化不確定..也提醒其他小孩TIC消失的家長, 不要像我一樣就鬆懈了…
吾人的生活環境確實無時無處不充斥陷阱,要妥瑞兒能自動自發,否則防不勝防. 是的,過敏/天氣…等都是可能的變數. 運動很重要,穩定性會好很多.
好久沒看留言板了，我兒子在小班時發現有妥瑞，當時的我心情非常沮喪，但聽了醫生的建議找他喜歡的讓他忙，症狀會減少，其實樓下所有的症狀他也都經歷過，今年剛升小一，就像醫師講的他就是一顆勁量電池有用不完的體力，以下是他的一週活動，星期二、三、五游泳，星期四、六溜冰，星期一上圍棋，星期三畫畫，再加上每天一小時外師的英文課，就這樣他每天都很忙，我更忙因為要接送，看到他其實和其他孩子差不多心情也愉快多了，偶而有小型的溜冰或游泳比賽再讓他參加增加信心，生活更多采多姿了，看到孩子成長我也就放心多了，但堅持是最重要的，這兩年多來一直在找適合他的方式，我想有我的堅持他一定會更好，希望有困擾的爸爸媽媽可以參考一下，重點是我孩子都沒用藥，但該忌口還是要的喔！大家一起加油！
您尚未回覆
王醫師您好：我的小兒子今年小四是您台北長庚的病人也是妥瑞兒.他目前早晚吃一顆b6,睡前再吃一顆思瑞.這樣用藥有3個月了.8月9日回診時,您說他銅指數降低很多.我们家最大的問題是他對我们很沒禮貌,只要是糾正他的行為或不答應他事情他就會罵人,很不服從.已經嚴重到還會咒我死掉或是想砍死我(正常的時候還是很可愛,貼心)但是我们家常因為他變得氣氛很差.剛開始我會以為是他的妥瑞症所以對他的惡言充耳不聞,但是他卻變本加厲,我常因為他的問題痛哭流涕.我是不是該對他更嚴一點?運動方面,只要他寫完功課,我都會讓他盡量去打球.但平日最多只有1小時,假日比較久,2小時以上.這學期我有讓他參加游泳校隊,可能他比較瘦( 因為食欲一直不好),游得不快但有進步.可是他很不情願去有時還會罵人,他說他比較喜歡打籃球,可是我们學校沒有籃球隊,王醫生也說運動最好有教練團隊比賽比較好,而且這樣運動比較久.所以我該堅持嗎?懇請醫生給我意見好嗎?非常感謝!還有每次去看診都覺得王醫生很辛苦,所以也很想跟您說聲”辛苦了!”
興趣與成就感和持久都是運動奏效的重要因子,因此如何得失拿捏,可再多加上正面回饋的獎勵/獎品…等等. EQ差是這些孩子的普遍現象:情緒發作時有如火山爆發,事發時您充耳不聞是對的,但要儘快離開災難現場,事後心平氣和後要檢討下次改進. 醫生辛苦是應當的,因而我多鼓勵妥瑞兒學醫.
王醫師您好: 想請問您，妥瑞症的小孩其運動方式是一定要跑步、球類、游泳…之類的嗎？若是讓他玩他喜歡的遊戲，而這些遊戲他樂在其中又會消耗體力，如溜滑梯、跑跑跳跳、和其他小孩玩捉迷藏…，是否可以？因為從六月中被診斷之後，用這種方法確實改善很多，只是很難拿捏得當，不知這種方法對他是否好？麻煩王醫師了
短期可以.長期最好是:有成就/團隊/進階/比賽,再配合將來升學用得到更好.
兒子去年暑假回台經您診斷為妥瑞兒 這ㄧ年來每天勤練運動及注意飲食 Tics 一直控制只有清喉嚨的情況 但美國這他過敏情況嚴重 常常鼻水一直流, 衛生紙擦不停 想請教可以打allergy shots作減敏嗎?! 我先生想要讓兒子打, 但我怕亂打疫苗會影發更多的Tics 所以想詢問王醫生的意見 多謝!!
可以. 過敏會加重tics. 清喉嚨的情況經由多朗讀/唱歌/吹奏樂器可能改善.
王醫師您好： 想請問，含咖啡因的食物不能碰，那茶類有含些咖啡因可以適量嗎？ 麻煩王醫師了
除惡務盡! 請問“毒品”可以適量嗎？
王醫生您好~女兒在今年八月江醫生診斷女兒有輕微妥瑞氏症,正好有上小一,也和小學老師溝通(我擔心小孩被排擠和被取笑) 這兩天他的頭甩得很厲害,很愛哭,會變幼稚,問學校教甚麼都說不會!女兒的病是不是越來越嚴重了?我們該如何才好? 謝謝王醫生^^
許多妥瑞兒都愛哭，原因是感覺纖細加自信不足，要從學得有興趣的東西中得到成就感，才能建立自信。飲食控制及多多活動請參考樓下留言回覆中一再強調的。
您好!之前有詢問過我兒子今年上中班開始因壓力大而有頭往後仰的動作,看了兒童神經科,並做了腦波檢查,回診看報告說腦波檢查沒問題,應該是輕微妥瑞症,詢問醫師是否需吃B6,醫師說不需要,只需再觀察,2.3個月後沒改善再回診,因孩子嚴重缺乏安全感,有詢問可否掛心智科,醫師也回答不需要. 我照著留言板醫師的回答,每天增加運動量,及禁食含咖啡因的食物,但至今兩個多禮拜並沒有好轉,請問目前該怎麼做呢?謝謝!!
沒提到禁巧克力，是否遺漏了。羅馬不是一天蓋好的，妥瑞兒也不是兩週就操得好好的。欲速則不達！
王醫師您好，小二的兒子(大班發現有妥瑞後，均禁食違禁品、持續服用B6與運動)日前運動時幾度表示心臟不舒服，但經台大兒童心臟科檢查後並無異狀，請問 1. 是否有其它妥瑞兒反映過胸口不適(心臟會痛)的問題，我想知道這有無可能也是妥瑞症狀之一 2. 若僅止於是妥瑞症狀之一，那該如何在孩子胸口痛的狀態下，仍然繼續運動呢? 是否有好的建議
多數妥瑞兒感覺很靈敏.能轉移焦點後就消失,即無礙.
王醫師您好，我在小學三、四年級的時候都會不自覺得一直點頭，後來媽媽有注意到這個問題，於是帶我去醫院檢查，照腦波，醫生有說是妥瑞氏症，但是不會有什麼大礙，因此沒有用藥物治療，也沒有再追蹤，後來上了小學五年級後點頭的症狀好像就漸漸沒有了，因此也沒有在去在意這個問題，但是大概從高三開始我又開始會不自覺的點頭一直到現在大一了都還是如此，而且現在不只是會點頭而已，手和腳還會不自覺得抽動，於是我就上網查詢一下有關妥瑞氏症的發病時間，每篇文章都說妥瑞氏症大概是在小學期間比較容易發生，到了青春期後就比較不會再有這個症狀，但是為什麼我在高三的時候又會有那些症狀？而且感覺比國小的時候嚴重！最後想請問一下王醫師我是否還可以掛您的門診，因為我現在已經十九歲了，如過不行的話，想請教一下王醫師我應該要掛什麼科別？或者是哪一位醫師？謝謝！
妳是不是很＂宅＂，大大改變生活型態就會好很多。 至於年齡問題，本來就沒有絕對的，或許妳發展的慢吧。 不介意，也可看兒童神經科。介意的話，就掛神經內科。
王醫生~謝謝您之前的解答^^ 妮妮最近頭抬得很厲害,這樣會不會傷到脖子,有時她再抬頭時我們會扶著頭但她不肯,會說脖子那裏好熱. 上小學小學老師沒開電風扇,喊好熱頭就甩得更厲害,(其實妮妮今年暑假開始發病,九月上小學我就有主動和小學老師溝通,老師不知妥瑞士症,我們也和老師說家人也是第一次聽到這個病稱,請老師多注意,開學一個月老師開始沒耐心,所以我們也不好意思請老師開電風扇) 尼尼脖子抬得那麼厲害會受傷嗎?還是要帶她回診給江醫師看? 謝謝王醫生 中秋佳節快樂
極少數會傷到頸椎。 那熱熱的感覺就是能量過多，不控制有害飲食及大量活動消耗掉，光看醫師，即使加上服藥也效果有限。 請拜託老師多找機會給妮妮幫忙，發洩能量。讀書要鼓勵她大聲朗讀，正向加強很重要。
王醫師您好： 小女是您的病人，雖然有運動與控制不能吃的食物，但是最近一個月仍然發作頻繁，尤其頸部會持續抖動直至人弓起抱拳抽筋。 有時躺在床上腳尖連同腿不會伸很直的抽筋；有時眼球會不受控制翻白眼流淚等等。 小女發作時都會頻頻喊很痛，我們只能在旁幫她按摩舒緩。 離下次門診還有2個月，想請問王醫師這類情況有無對治緩解的方法呢?
喊痛時,趕快找有趣的活動,讓她消耗掉能量;幫她按摩沒用. 如果已盡力調整飲食與活動量,只好用藥緩和症狀.
王醫師您好，我們家兒子今年念小一，我這個不及格的媽媽忽視小小妥瑞兒的敏感與纖細，忘記他的自信心需要我們幫忙建立，害的他入學這一個月來，除了新環境新事物引起情緒不穩兼失控外，還令他討厭上學，引不起上學的樂趣，還好有王醫師的提醒與建議，亡羊補牢的陪小孩上學，讓他帶我認識學校，從10/1起，每天陪他上學校的感統教室課程（星期二休息），情況好很多，也可以跟我分享學校快樂事情，雖然很少但有進步，當父母的我們就很開心了。 但他害怕未知跟不確定的事情卻很難改善，比如搭公車，座椅上有一杯遺留的飲料杯，我們拿開要坐下，小孩在車上哭鬧失控，被其他乘客要求我們下車，因為我們拿了那杯不知道來源的飲料杯，所以他害怕我，一直到回家後洗好澡他才不怕我；學校上武術，因為新生第二週更換場地就開始害怕不肯進去，連教練都拿他沒辦法；還有要出門因為家裡沒人在，他卻開始擔心如果有人來怎麼辦？另外還擔心自己死掉，擔心父母死掉，因為我講了一個『霉』小孩就要求我去洗澡，不然他會怕我，這個特質讓我常常反應不及，下次回診是11月下旬在台北院區，可否給我一些建議，是要強制中斷他的想像跟行為，還是先順從他，等小孩穩定後再說明呢？謝謝醫師解答。現在每天早上吃2顆B6，睡前半顆降保適（自9/5開始食用），嚴禁所有不應吃的食物。
強迫人格或強迫症，基本上也是閒工夫太多，若忙著許多有意思的活動，操夠了就不會。否則，就尋求心智科醫師的行為治療。
謝謝醫師撥冗回答，確實，小兒真的可能操不夠，因為害怕太多事情，原本有興趣的活動都因為新環境適應不良而不願去做，我們家長會再努力，希望不要再由他口中出現好無聊的字眼，感恩，您辛苦了！！
您尚未回覆
王醫師您好， 我是寬寬，好久不見了， 我今年30歲，約在20年前接受您的治療， 後來因年齡超過而無法繼續待在兒童醫院， 就靠著意志力、運動及飲食操到現在。 一路上跌跌撞撞，歷經過就學時的黑暗大風暴， 很幸運的我存活下來，也取得國立大學碩士。 從對人隱瞞、不敢開口向人說明，到接受我這位”老朋友”。 終於不用再躲躲閃閃，也不用說謊我為何會有怪動作及怪聲音， 心裡也舒坦許多。 記得4年前回南部過年，念小六的小表弟竟然問我是不是有妥瑞症， 我相當訝異，他說他們學校有在介紹這種症狀， 也非常謝謝王醫師持續在這領域上盡心盡力， 讓妥瑞症越來越受到重視及關懷。 如今我有了穩定的工作和一位論及婚嫁的女朋友， 準備進入人生的另一階段， 想請問王醫師，家族除了我有妥瑞症，其他人及女方家皆沒有， 若結婚生子，會有多少的機率會遺傳給小孩？ 及現今是否可以有效避免遺傳或降低這個機率的方法呢？ 再麻煩您播空回覆，謝謝您。 祝 平安
恭喜您出頭天了! 您熬得來,下一代也ㄧ定沒問題;只要從懷孕前就禁巧克力和咖啡因,生下來別讓她(他)閒著變宅女(男),即使遺傳到您也不會太糟;更何況遺傳到您的機率不到一半. 妥瑞症是勤勞症,勤勞則無礙,懶惰才糟.
醫生您好.小兒目前5歲約1年9個月前眨眼症狀3個月. 這1年多我們控制的很好.多運動多操禁咖啡因甜食. 哥哥已經好棒脾氣也變的非常好. 我懷大兒子時非常愛吃巧克力(懷孕前是甜食都不碰) 當去年得知他妥瑞傾向時不免懷疑是我家有這基因. 加上我孕期飲食又誤吃妥瑞最大敵人巧克力導至. (家族多位親友情緒控制不佳.我妹妹從小就有擠眉弄眼症狀) 目前我剛驗到懷孕約7周.想請問避免妥瑞. 除了飲食控制巧克力/咖啡/茶以外. 辣的等刺激食物不吃.尚有其它要注意嗎? 因為哥哥控制的不錯.其實我心裡是正視它卻輕鬆的. 也謝謝醫生在此版幫忙許多.每天來這看一下留言提醒自己多努力. 對父母的幫助非常大! 我的大寶貝現在好棒.因為他去年情緒風暴時我給他最多的就是擁抱. 他現在正往乖孩子目標前進.因為他知道我非常愛他.捨不得我傷心~ 我知道就算肚子裡的二寶也有妥瑞.但是它是贏不了我的愛的. 老大現目前5Y.我準備了好多年終於讓自己信心滿滿來迎接2寶.
您尚未回覆
想請問一下有氧跟無氧運動都對妥瑞有很大的改善嗎? 有在網路上看到說妥瑞症是正是因為多巴胺分泌過多所引起的 我看報導說運動會讓多巴胺分泌增加 那這樣不就代表運動會讓妥瑞症變嚴重嗎??? 那到底該不該運動 他到底會讓妥瑞症狀減輕還是變嚴重呢?
都有用。 至於妥瑞症的原因沒那麼單純，目前尚無結論。 運動對妥瑞兒有益無害，包括打鼓。
醫生您好，感謝您即時的回覆（10/8） 請問： 有TIC動作是否就代表有妥瑞症？ 現階段我需要帶小孩去看醫生，及早治療嗎？ 謝謝！
tic是許多疾病的症狀，妥瑞症只是其中之一，應盡早確定原因。其他請參考所有樓下回覆；正確認識是第一步。