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台灣妥瑞症協會 Taiwan Tourette Family Association
333 桃園縣龜山鄉復興街五號 長庚兒童醫院 12L TEL：（0 3）3 2 8 1 2 0 0轉 8 6 2 7 台內社字第0 9 1 0 0 2 7 6 9 3 統一編號：1 5 5 7 1 5 9 7 E-mail： [email protected]
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王醫師您好 兒子目前高二,服用了B6半年,鋅片3個月,目前TIC不算嚴重,在家裡會有點聲音,在學校是可控制的,飲食運動都有遵照醫師囑咐,想請問鋅和B6還要繼續吃嗎?還是要去驗血後在決定,因之前驗血他的鋅不足,不知吃了3個月是否足夠了?
驗血後決定.
請問應該如何照顧有妥瑞氏症的人呢? 還有為甚麼會得這個症狀? 如果不想讓病情惡化該怎麼做? 家中有妥瑞氏症的人,每次發作都會傷害自己還會叫喊到頭痛,也不太敢出門怕會嚇到人,和學校生活越來越疏遠了,有甚麼可以幫他的嗎? 已經是國三生 接下來真的是越來越擔心 ,大概甚麼時候會好轉呢?
愛+好多體力. 活耀的腦長在不活耀的身體. 身體真正非常活耀起來. 不”宅”是第一步. 沒作生活上的改變好不了；裡外協調後才會好.
王醫師 請問一下去過醫院診斷是妥瑞 驗血沒告知結果 是否需要先買有加鋅的營養品服用? 鋅過多會不好嗎
先飲食補充即可. 過與不及都不好.
想請問小朋友今年二年級有妥瑞氏症,目前的症狀是會發出”咕咕”的聲音~我有個疑問~為什麼他在半夜睡著的情況下偶而還是會發一兩聲”咕咕”的聲音?
沒熟睡.
王醫師您好 我兒子目前快6歲,快上小一了,在他4歲半時有去給您看過,確定有輕微的妥瑞,不需要吃藥,只要運動,症狀會有明顯的改善. 現在,我有2個問題想請教 1.目前,他每天早上1顆綜合維他命,沒有另外補充B6,這樣,OK嗎??? 2.最近,發現他有個問題,就是跟同學玩的時候,他會很開心,然後就伸手打人;其實,他從小就有這樣的一個問題,但當時,只覺得他還小,不懂事,有這樣的行為時,我會告訴他,不可以這樣做,但效果不大. 直到最近,發現他還是有相同的問題,我問過他,為什麼要伸手打人??跟同學在一起,不好玩嗎??他說,我喜歡跟他們玩啊,我只是跟他們玩,沒有要打人啊. 在我看來,會覺得他的動作是不自主的;但畢竟是不對的行為,還是得糾正,以免會影響到他的人際關係. 這是不是跟他的妥瑞症有關呢?? 我是不是應該還要再帶他回診做評估?? 是掛兒童心智科,還是建議掛別的科部???
1.飲食均衡即可. 2.妥瑞兒多動作派,多運動,耐心教,可改善.
我看很多人都說要做腦波檢查跟抽血.我帶兒子去掛長庚林光麟醫生.怎麼說不用照腦波.抽血就好.醫生有說銅過高.但是我忘了問標準值是多少.可以請王醫師回答我嘛?
修電腦/汽車…也不會千篇一律,何況人更個別化.腦波檢查是怕癲癇,不像就不會作.銅的標準值各家檢驗值不同.
林口長庚的銅指數標準指是多少.我兒子是17多.會超高很多嘛?
70~140. 超高不少.
請問怎麼參加夏令營
問秘書處.頁首不是有公告?
王醫師您好： 我家小朋友剛滿六足歲，兩年前第一次出現貶眼tic，兩週後好轉，一直都禁食巧克力，少碰人工添加物，多運動；整個中班、大班上都沒再出現，我們都有點忘記「它」的存在了，沒想到四月中又開始出現貶眼，還是很輕微，但這次又伴隨了輕咳，有時矯正他的行為時（他也有asperger的傾向，但也很輕微，外顯看起來就是個很High很皮的小孩）他就「故意？」咳得更厲害。 我的問題是，為了他的專注力不足，我在三月中時，開始給他服用SN的專注力維他命，又搭了B群；SN專維的成份有Magnesium,Zinc, L-Aspartate , DMAE (as DMAE bitartrate) , Sharp-PS™soybean Extract Yielding, Phosphatidylserine，一個月後出現了輕咳、貶眼，您認為會是跟其中DAME有關嗎？四天前我讓他停了上述維他命，再觀察看看。 希望您撥冗為我解惑，謝謝！
DMAE二十年前炒過,無足夠證據.
王醫師您好: 我家小二寶貝日前到台南陳信昭醫師診所看診確診為妥瑞症, 已開始服用降保適,早,晚半顆, 寶貝服用藥劑後都會有嗜睡症狀,請問這是正常的嗎? 前幾天連續3.4天稍退後這一兩天症狀更嚴重些, 原本雙手不會用力顫抖,但今晚用餐發現拿碗筷的雙手會抖個不停, 試問會是因為發燒而引起的,那需要再趕緊回診嗎? 這幾天心情較平復些了,從一開始的無法接受到現在,面對它,了解它到接受它,今天也跟兒子探討何謂妥瑞症,在網路上找了相關影片及資料同他一起共賞,想不到兒子的態度竟比媽媽還正確,他安慰媽媽說:我叫它是”天才病”, 因為我真的很聰明,頭腦好,玩積木更是第一名,他還說,要當天才也是要付出代價的,代價就是每出現一個動作後他就覺得好累,但是他說值得! 看著兒子這麼正向的了解自己的症狀讓為人父母的我們感到很欣慰, 唯有從自家人的接受和包容做起才能讓他更有信心接受別人對他異樣的看法, 晚上問他,日後在外若再有人跟你說要趕緊改掉擠眉弄眼的壞習慣,你會怎麼回答,寶貝說:就大方承認我是妥瑞症,若他們不懂我就跟他們解釋這是天才才能擁有的,要想擁有它就要付出大價唷!
好樣的! 正向認知+生活調整(飲食+運動),一定無往不利.
請問妥瑞症算身障嗎?可以申請殘障手冊嗎
不算身障.不可以申請殘障手冊.
不畏妥瑞氏症 照上北一女 2011/05/31 【聯合報╱記者張祐齊／新北市報導】 罹患妥瑞氏症的新北市中和區漳和國中學生陳思樺，原始分數三百八十二分，身障加分後總成績為四八七分，可望上北一女。她唯一的信念就是，「我不能被病痛擊倒」。只要病症發作，陳思樺就會開始做些不自主的、重複性的動作，像抽筋一樣，情緒也無法控制，就醫休養兩、三天症狀減輕後，才能回校上課。陳思樺表示，國小五年級時，全身經常過敏紅腫但都不以為意，升上國一後身體卻經常抽筋，還會出現挑眉、喉嚨發出怪聲等旁人無法理解動作，常引來他人側目，赴醫檢查才知道罹患妥瑞氏症。陳思樺說，雖然有時因病痛、情緒暫時失控無法專心讀書，但上課時都會認真聽講，回家多複習，勤能補拙。漳和國中校長洪秀靜表示，陳思樺因為罹患妥瑞氏症的困擾，讓她學習不能專心，但她從來不缺課，每天自動自發參加學校晚自習，常常留到最後才離開學校。洪秀靜說，妥瑞氏症患者一發病情緒就會失控，平均二個月要回診一次，平時都需服藥控制。思樺導師陳沛羽平常都和她的父母親合作，只要發現思樺出現較多次不由自主的抽筋動作，就會讓她回診，休息兩、三天就會恢復。學校師長都對她克服病痛折磨還能考上北一女，感到與有榮焉。 影音新聞: http://mag.udn.com/mag/campus/storypage.jsp?f_MAIN_ID=171&f_SUB_ID=123&f_ART_ID=321802
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妥瑞症孩子，全校模範生 蔡明錡神經不受控制，交不到朋友時就和電腦作朋友。 為了治病習武，曾在武術賽摘金。 【聯合報】2004.06.11 記者：曾令儀／台北報導 在北京第四屆國際武術邀請賽，台北市湖山國小學童蔡明錡大顯身手拿下少年組雜兵器類金牌時，沒有人發現他有什麼不對勁。這位少年超越了不能自主控制聲音、肌肉動作的「妥瑞症」，並且成為全校模範生，昨天從市長馬英九手中接下獎狀。 台北市九十二學年度模範生表揚大會昨天在市府舉行，共有一百五十五位國小模範生受獎，而湖山國小的蔡明錡值得一提。五歲起，他臉部、脖子會突然不自主抽動，看起來老像在扮鬼臉，或是連續發出怪聲，一度被誤為癲癇，到了七歲才知道是「妥瑞症」。 上 小學時，一個口令「向前看齊」，蔡明錡就撞到同學；在學校曾有小學弟看到他發怪聲，直接喊他「海狗哥哥」，他就耐心的解釋自己不是故意的。他隨身也帶著妥 瑞症說明，隨時和陌生人溝通。小二時，他為了治病而學武術，兩年前在北京國際武術邀請賽上大展身手，拿下少年組雜兵器類金牌，沒有人發現他有妥瑞症。 「他的智力不受影響，」蔡媽媽解釋：「但神經不受控制，看書會不停眨眼、抄書有困難；明錡很喜歡電腦，以前交不到朋友，就和電腦作朋友，他的電腦功力卻因此愈來愈強，才剛在台北市租稅教育簡報比賽得到特優。」因為手不受控制，他簡報時滑鼠變成用甩的，讓媽媽看了好心疼。 自從蔡明錡小四當上同學的資訊小老師，人變得樂觀，上網就用 MSN 交朋友、聊遊戲，以後則想當電腦工程師。 蔡媽媽說，兒子症狀嚴重時，脖子一秒會擺動兩、三下，讓他幾乎扭傷，不過武術的「調氣」功夫讓他穩定不少。姊姊才剛當上 北一女 優秀學生代表，兩人親得不得了，她未來想當醫生，幫弟弟找出病因。老爸則笑著看兒子：「最近胖了。」
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您好我小孩15歲有妥瑞症併發情緒障礙也會家暴已吃藥3年越來越嚴重請梆幫我謝謝
不是單純妥瑞症了，請尋求兒童心智科醫師的幫忙。
請問王醫師: 妥瑞小孩服用綜合維他命 例如 兒童善存 會加劇病情? 或無影響 ? 請給個建議 謝謝
沒壞處。
請教一下，我最近發現5歲大的兒子會有聳左肩的習慣，頻率為幾分鐘一次，是否應前去就醫確認有無妥瑞症，我可以在生活上先採取哪些做法來改善嗎?
確定是本症而非其他更麻煩的疾病很重要。 生活上的調整包括飲食和運動，請參考樓下的所有留言回覆。
王醫師你好:我兒子今年7歲,最近這兩個月眨眼臉部動作很頻繁,除了多運動和飲食控制外,看醫生吃藥是否會有幫助呢?請問王醫師玩電動是否會增加他的抽動頻率呢?謝謝你的回答
運動和飲食控制是治本,吃藥只是治標. 沉迷玩電動不運動才造成惡化.
我也是有妥瑞士症耶!!!但是我現在沒有在吃藥…我靠自己控制^^
請分享您如何控制的？
王醫師您好 小朋友有妥瑞兒的轉頭縮肚皮扭身體的現象, 上個月會發出”嗯”的聲音 讓他一直”讀”書, 吹笛子, 大約2個星期聲音明顯變少, 可是身體的狀況 好像沒甚麼改善. 也一直持續運動, 我可以自行買b6給他吃嗎, 要怎麼吃 麻煩您了
欲速則不達。只要生活機能上無礙，本人沒啥不舒服，飲食很節制，堅持逐漸增加活動量，最後成功一定屬於您。不放心，請找專家確認。
上次分享了很多的經驗 或許只是一個小小的皮毛 但是初為老師的我 卻是有感到很多的喜悅及擔憂 畢業將至 妥瑞症的孩子除了自己面對自己的想法外 我們能給予的實在太少太少 最近我也改變了自己的教法 也跟媽媽做個溝通了 除了板上大家的努力 我也有去實踐外 但是我現在看到的是憂心 妥瑞症的孩子 有個問題 那就是 不知道怎樣去正視自己的問題 這段時間 我及嚴厲的教育我班這妥瑞症的孩子 讓他常盡了冷暖 但是我有解釋 畢竟我已經不會在他身邊保護多久了 階段性給予他正確的觀念 導正家長的想法 並且請父母去了解 甚至請他妹妹去理解 當作他的依靠 孩子的成長除了這樣的呵護外 我們教育也要給他導入社會價值核心 我擔憂的是這個環境他一但習慣 這是他的習慣 但是卻會發生比較 這就是人性 我不知道這樣是不是對的 但是我希望孩子能自己變成自己的防護者 讓他理解自己的不同 或許真的已經會干擾到別人 但是不是每個人都可以體諒 自己的抗壓性必須要比別人高更高 強更強 保護只是這段期間 給他的教育是潛移默化的 除了對抗病症外 我希望家長們 從小就要給他一個教育 就是堅強 在堅強 努力在努力 抗壓性一定要高 還有一個就是 獎賞分明 決對不可以因為他的病症就讓他有理由逃脫 舉例:原本考卷40分鐘完成 他沒有完成就是收卷 但是我有告知他 如果考前你能理解自己的能力 事前告知老師 這樣我一定延長你的時間 但是不會是 我來發現 替你解決 希望大家以上這段話 我不是家長 我不是醫生 我只是一個身為教育他的人 擔憂的話 我們能給他只是一個功能鍵 你們要給他一個身心的自我保護功能 擔心歸擔心 能力歸能力 但是我希望 !! 一定要 平常心 否則會適得其反 他將畢業了 我從發現到一直實驗 也將在6/16日結束了 我不能幫自己打分 但是我給他 50分 他只做到我們的指示 卻無法自己去執行 雖然有困難 這確是必要的 換個想法 給大家參考看看
謝謝老師的用心與分享。 人非聖賢，孰能零缺點；平常心面對問題，別太＂特殊化＂看待。