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台灣妥瑞症協會 Taiwan Tourette Family Association
333 桃園縣龜山鄉復興街五號 長庚兒童醫院 12L TEL：（0 3）3 2 8 1 2 0 0轉 8 6 2 7 台內社字第0 9 1 0 0 2 7 6 9 3 統一編號：1 5 5 7 1 5 9 7 E-mail： [email protected]
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醫生您好 我的小孩今年四歲。去年秋天時，我們搬到另一州居住，同時也讓他進入幼稚園就讀。在那個時候，他曾經用力眨眼約二個月。其間我曾帶他去看過小兒科醫生，當時醫生的說法是這是一種tic，如果有二種以上的tic存在，才能視為是妥瑞症。因此我們就只是慢慢的等待它go away。可能是他後來接受了上學的事實，並且樂意上學，很快的他就不用力眨眼睛。 但一個月前，他又開始眨眼睛，我仔細思考他這陣子的生活，我個人主觀認為壓力應該不是一個重要的誘因。再者，他貶眼睛的頻率和用力程度甚於去年，因此我先帶他去小兒眼科檢查，排除眼睛的問題。 接著，他開始上游泳課，但非常的不喜歡(這是一個壓力)，眨眼程度更明顯。除此之外，他吃飯時腳喜歡用力踢桌子(從出生後開始會動就很能踢)、晚上睡覺會磨牙(近幾個月以來)。 他是一個宅男，但我們沒讓他看電視，他可以很專注的畫圖、玩積木和唱歌，固執和完美主義的傾向讓我很頭痛。我幾乎沒讓他吃巧克力和含咖啡因的食物。以上大概是他的一些特徵。 我想請教醫生，我是否該再帶他去找小兒科醫生?還是我先試看看讓他多元的消耗體力?妥瑞氏症的小孩症狀會一個接著一個跑出來嗎? 希望醫生給我一些建議。謝謝您。
妥瑞症是個能量過多，無處發揮，誤入不協調神經功能的結果。要扭轉它，就要找到適當的出口，耗盡能量作有意義的活動，讓無意義的症狀消失殆盡。孩子一天天長大，力氣一天天增強，活動量必須一天天增多；卻越來越宅，結局可想而知。
王醫師您好,我兒子今年5歲半,小時候大概約4歲時會咬指甲,大概2個月前常看他緊縮肚皮,初初以為他是頑皮,現在則是嘴巴會咬牙似的抽蓄,而且左手會不自主的抖動跟舉起,他自己有感覺到時會刻意用右手去壓制一下左手.我們想掛王醫師您在台北長庚的門診卻都客滿,請問協會可協助嗎?另外,我們上網查了很多資料,知道心裡理解及支持是很重要的,所比我們家人一定是支持他的,只是要如何告訴孩子他得了妥瑞症而讓他可以接受呢?我兒子很敏感,他似乎隱約知道自己有什麼地方不對勁,又不敢問,我們想找尋一個讓他知道自己情況又知道我們都很愛他的方式告訴他,請王醫師提供建議說法.
您們上網查了很多資料,但看不出看完樓下所有留言回覆,要不就是我回覆得太爛了.否則您們應該告訴他–“操”人特攻隊/勁量電池/優秀動物/天才橫溢…etc.
醫師您好 小兒子在國小三年級換新班級新老師較嚴格，就開始出現眨眼扭脖子，後來就診確定是妥瑞，當時上網看了很多您PO的資料，有很大幫助，非常感謝您無私的分享。三年過去了，症狀有較減輕，但課業壓力一來，仍會扭脖子。他記性理解力較弱，成績差似乎也讓他自信心低落。忙碌的父母似乎僅能持續擔憂….
“江山易改,本性難移”,如果能夠掌握妥瑞症的蠻勁,忙得很起勁,像Brad Cohen(叫我第一名的真實主角)一輩子以妥瑞症為師,進而因妥瑞症而功成名就,父母似乎可少擔憂些,反而應該以他為榮.
大家來這裡，都是問問題，我來這裡，只是想跟每位來這裡的家長和患者分享…..我患有妥瑞症，現在已經要滿20歲了!但如果從新來過，我一點都不會後悔我有妥瑞症，如果可以抉擇，我想我也會選擇妥瑞症! 症狀時好時壞的我，在他想跟我熱絡的時候，我就想”操”人特攻隊一樣，需要面臨種種的考驗及關卡，可能來自不了解妥瑞的人，或是做一件事情的時候，我並不覺得我每一關都很完美的度過，但我很肯定的是每一關我都會有些許的成長，到今日的我，我想妥瑞雖然帶給我很多阻力…但我已經是個會將阻力化成助力的人….來這裡的爸爸媽媽想必一定非常的擔心自己的孩子…我覺得….別灰心..加油….!!!
好樣的；妥瑞人當如此，皆是＂超＂人特攻隊，則妥瑞症就該正名為勤勞（症）了，沒妥瑞的就是懶惰不勤勞的囉！
您好 我兒子最近一兩年開始出現眨眼扭脖子最近看到網路才知道這有可能是妥瑞症，可以請教彰化地區有哪位醫生對這方面較專門嗎?謝謝~
兒童神經專科醫師即可。
我為什麼有時會絕得很想哭~ 而且我感覺我常常被欺負 我的ｔｉｅ是渣眼睛 常常有人說 我眼睛是不是有問題 我爸爸說叫我不能再跟別人提到自己有妥瑞症 可是我如果出現狀況 很多都會亂說 那我該怎麼辦
妥瑞症是個能量過多,無處發揮,誤入不協調神經功能的結果;tic就是運動神經被波及,您的想哭/感覺被欺負就是感覺神經被波及.要扭轉它,就要找到適當的出口,耗盡能量作有意義的活動,讓無意義的症狀消失殆盡.一定自己要先了解自己,才說服得了別人,包括爸爸. 請多參考所有樓下的留言回覆!
小四開始眼睛眨的很厲害,去看了眼科,說是過敏,藥水也點了,但眨眼沒什麼改善(身體只要感冒,眼睛就會併結膜炎產生),黑眼圈蠻明顯的(因為容易鼻塞/噴涕);現在小五了,這3週(6月份)開始有點頭的動作,小朋友說他自己沒辦法控制,看了網路上的情況,想確定會不會是妥瑞症？因為他目前就是會不自覺點頭,點到他自己都覺得脖子會酸(但不是網路說的扭脖子);因住中壢,可以先去一般區域醫院看神經內科嗎？做腦波及神經傳導檢查嗎？還是直接去林口兒童醫院做檢查？
中壢到林口長庚兒童醫院有很遠嗎?
醫生你好： 小女看診後，先生轉述你提出刺激性的東西不能吃，例如巧克力 、可樂、咖啡、茶等屬黑色的東西都不能吃。 那海帶、黑木耳、醬油、麥茶都屬黑色食物都不能吃啊！可以再次說明嗎？
含巧克力和咖啡因的,此外適度OK.
寶貝女兒由醫生診斷有輕微妥瑞症,今年要上幼稚園中班,老師擔心她拿筆姿勢不正確,塗鴉也沒有辦法正確塗在格子裡,中班需學習ㄅㄆㄇ(老師有一點擔心)老師請我帶她治醫院做鑑定,請問有必要嗎?她現在四歲講話其實還是有一點不清楚,在學校很乖,自已玩和同學沒有什麼互動,也不愛講話和發問,需要帶她至醫院作治療嗎?需要幫助的麻麻!~~~~
公開園地，不回覆私密留言。 請改公開留言。
你好!~ 因寶貝女兒經醫生診斷出有輕微妥瑞症,現在又懷第二胎不知道妥瑞症是因遺傳還是懷孕過程有問題,女兒現在是幼稚園小班,九月升中班老師擔心她到現在拿筆還是姿勢不正確,說話就是還些不清楚,老師希望我帶她去評鑑,需要嗎?(老師說她在學校不喜歡說話,跟同學沒有互動,因為她每一次要找同學玩都一不小心拍同學太大力,同學就會說她打人)
妥瑞症至少兩成有家族性,且許多嬰兒(甚至胎動就很強)時期就有明顯的特質,故兄弟姊妹雷同的機會不少,但有第一個的經驗,應付第二個當駕輕就熟了.妥瑞兒常常協調不良,但訓練成運動明星的機會也不小.需要評鑑,然後視須要早期治療.
我兒子目前讀幼稚園中班,是一個妥瑞兒,他最近對上學焦慮感很重,每天要出門前都會一再交待要家人準時甚至提早去接他,而且他會自家裡一直到校門口一路上一直重覆交待同樣一件事情,有時緊張家人不會準時去接他緊張到哭了,但是每次我們都有準時或提早到啊!請問針對他的焦慮沒有安全感情況,我們目前採取的是抱他並極力安撫他,可是情況並沒有改善,是否有其他方式可使用?
持續目前的作法;並加強更多的消耗體能學習,由階段式成功中建立自信.請多參考樓下已往的留言回覆.
王醫師您好 小兒七歲經醫師診斷為tic 正在服用b6先是早上一顆沒效果改吃早晚各一顆 b6是藥品嗎? 服用早晚會不會過量長期吃會有副作用嗎? 現在有比較改善是否該改回一天一顆就好 小朋友好像特別怕熱 就算沒活動也汗如雨下 這是tic的症狀嗎? 謝謝您
別減量，減了多半後悔。維他命B6是水溶性的，多的會由尿尿排出，沒啥重大副作用的。 沒看到樓下回覆過的所謂:”操”人特攻隊/勁量電池…etc.嗎？怕熱的很多，汗如雨下的倒是不多，須檢查看看，沒過重吧？
醫師您好： 小兒6歲之前大約一年斷斷續續一直只有眨眼睛，這幾個星期變成會晃腦，好像有問題有加重的傾向，之後醫師開「理司必妥」的液態藥讓小兒吃，因為是第一次吃藥，之前都只有吃b6，我看了藥品說明說是給精神病（精神分裂症等病）的病人吃的，請問這種藥有用在妥瑞症小孩身上嗎？因為網路上一直找不到有妥瑞兒在吃這種藥的相關資訊，故在此請教您。1.請問一下這種藥可以長期吃嗎？ 2.吃了這種藥會不會上癮？ 3.有副作用嗎？ 4.如果不吃藥，症狀就會再加重或復發？
有興趣地增加活動量是根本,藥物只是治標.前者除了體能活動外,包括樂器學習及腦力訓練. 請多參考樓下已有的留言回覆.
如需做評鑑的話,請問羅東的博愛醫院&聖母醫院有這的門診嗎?可以直接掛小兒科做評鑑就可以嗎?第二胎目前胎動一天大概是七八次這樣算多嗎?很害怕老二也是妥瑞兒!!!!~~~~
別怕,怕也改變不了,胎動一天七八次不算多. 請參考2010-06-26 03:27:50 好樣的柏穎的留言. 老大請掛小兒神經科.
版主您好: 我兒子今年要上小一了,在他5歲要上大班時發現他有妥瑞症,也從那時起開始每天一顆B6,至今為一天2顆. 看了很多文章,發現妥瑞症大多會有合併注意力不足過動症,一開始我在本地的兒童身心科檢查,醫生說他有過動症有給他吃過動症的藥,後來我帶他到王醫師那檢查,李秘書說他不算過動只能說是好動. 我將我我子生活的狀況告訴王醫師(忘東忘西,做一忘三,寫功課一心三用,寫很久),也問了我兒子是否有注意動不足過動症,王醫師說這樣的孩子常是會有這樣的情況….但並沒有給我正面的答案. 我要求我兒子一定要去上珠算,回家必需寫功課,我知道他不喜歡這一切,但我還是堅持他必需學也必需寫,雖然我知道他學習進度慢,錯誤一大堆,我仍然要求他,我不想讓他因有這樣的症狀而放棄學習,而以這樣的病當做借口而放任他.更怕他以後上小學跟不上同學.也許是自己的私心吧! 但有時真的很兩難,一方面知道他們因注意力不足學起來很痛苦而不捨(通常只要嚇嚇他他就可以寫很快而且也不會錯特別多),但一方面又怕我不給他壓力他就會放任,請問這樣到底是對還是錯,有時覺得我才真的要去看心理醫生,是否可以給我一個建議,謝謝!
要逼得合理,加上足夠的正向回饋,培養出興趣,他肯主動投注去忙,就不會那麼苦了.他們多屬”操”人特攻隊/勁量電池/優秀動物/天才橫溢…etc. 沒錯,家長要身心健康,且身教重於言教;許多好典範都是家長先作改變,孩子才跟著進步的.
這3週開始有點頭的動作,10歲的他說自己沒辦法控制,3天前先去區域醫院看神經內科的診,醫生開了放鬆肌肉的藥Rivotri(學名Clonazepam tab),吃了2天後，點頭沒有點得很嚴重了,至於眨眼行為一年前就會了，醫生說他是過敏兒且黑眼圈很明顯。但看了網路上的情況,想確定會不會是妥瑞症？需要馬上前往林口兒童醫院診斷嗎？
增加有興趣的體能活動量是根本,藥物只是治標. 過敏是免疫功能太強，tic等是神經功能太強，常一起出現，改變目前的生活步調，將作tic的力氣全轉變成讀書、運動、工作，妥瑞症就不再是問題了。 請多參考樓下的留言回覆.
我兒子快6歲,是名妥瑞兒,最近聳肩的情形頻繁了一些,對陌生環境的不安感更嚴重了,黏父母黏得很緊.我們正在幫他安排暑期游泳及直排輪等運動.同時也發現他胃口很不好,如果不勉強他他可以一整天都不吃飯,而腳部常常都是冰冷的,目前的作法還是要他三餐正常吃,請問妥瑞兒會手腳冰冷及胃口不好嗎?
妥瑞兒不安,很黏父母的很多,可能是個性使然,想太多又想不開,多談心,讓他樂於學很多,了解真相而不用擔心,懂得很多會很多而有自信.吃不好而腳冰冷的倒沒聽說,難道營養不良影響自律神經,建議仔細身體檢查.
王醫師好:感謝你們為妥瑞家族的付出~ 因為老大是妥瑞兒.當時害怕與擔心也因對妥瑞資訊的無知.也許提醒.責備…反而加重孩子的症狀.雖然老二老三也有妥瑞跡象.但因有了老大的經驗.家庭成員可以輕鬆忽略以對.他們的症狀便沒有加重. 妥瑞兒不喜歡被強迫.對待方式以事前溝通.約法三章為原則.學習任何才藝前提下是要快樂.不要因為逼迫不愉快或痛苦而產生排斥.將得不償失. 因為妥瑞的不完美.讓家庭關係因學會包容而更和諧.個人也因妥瑞兒學會堅強.我們常敎小朋友遇事要勇敢.不要預約煩惱.做家長的也是要學習勇敢以對.不要擔心.要常問自己擔心可以解決嗎.自然就有答案可以讓自己輕鬆.當然不是幾次就可以成功.但會自覺擔心的次數會愈減少~與妥瑞家長分享與共勉~
感謝分享. 可以邀請您來協會的活動現身說法嗎?
請問妥瑞兒禁食巧克力及可樂,那雪碧及麥茶可以喝嗎?
不要最好。
我小孩症狀已經停了約一年了, 但是現在又有輕微症狀出現 ….我可以自己補充鋅片和B6嗎 ??
沒有驗血就盲目給，怕過多也不好；一年來飲食均衡的話，應無補充的必要。活動得多嗎？會很宅嗎？黑心飲食有禁嗎？