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台灣妥瑞症協會 Taiwan Tourette Family Association
333 桃園縣龜山鄉復興街五號 長庚兒童醫院 12L TEL：（0 3）3 2 8 1 2 0 0轉 8 6 2 7 台內社字第0 9 1 0 0 2 7 6 9 3 統一編號：1 5 5 7 1 5 9 7 E-mail： [email protected]
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醫師您好:我的兒子今年7歲,上小一,於12月底,出現一直眨眼睛,清喉嚨的聲音,已經有二個月左右,去看身心科,醫生說是妥瑞氏症,目前服用一顆藥物,藥單名稱是cynedol,吃了二個禮拜後,眨眼睛沒有了,一直出現聲音,如果聲音沒有了,就會一直眨眼睛,請問醫師這樣的用藥安全嗎,或者須至高醫看兒童經神科?謝謝您的答覆. 感激您的幫忙
光吃藥是不足的.正向認識妥瑞症,注意飲食,改變生活步調,常常就不藥而癒.
王醫師您好, 前年我家小朋友陳映帆一直在您那裡看診, 後來因為搬來義大利而中斷就診, 您還記得嗎? 本來在這裡適應的很好, 一直很穩定, 不知為何最近妥瑞很嚴重, 經常發脾氣, 只要聽到不行, 不能, 不可以…還有學校小朋友說no, 他就抓狂, 也一直在很大聲的清喉嚨, 搞到整個人聲音很沙啞, 強迫症也出現, 一直重覆講同樣的話, 直到講到完美為止. 我想問的是, 目前我們在這裡要設法找醫生, 不過可能語言的問題會比較困難, 緩不濟急, 他之前中斷吃藥已經快兩年了, 目前我手中有帶很多理思必妥來, 我可以再讓他服用嗎? 劑量多少? 如果情況穩定可以隨時停藥嗎? 謝謝!!
光吃藥是不足的.正向認識妥瑞症,注意飲食,改變生活步調,常常就不藥而癒.
王醫生: 請問降保適長期吃可以嗎?小兒現在五歲,已經吃了一年了,比較過動,什麼情形該吃鋅片呢?謝謝
無個人不良反應就OK,應該比泡麵 安全. 缺鋅才要吃鋅片.
王醫生: 請問降保適長期吃何副作用?另外妥瑞症是越小出現代表是重症嗎?還是以症狀嚴重性區分是重症或輕微?
雖然本藥導致的副作用並不常見，但還是可能發生：頭痛、眩暈、倦怠、神經不安、胃不舒服、嘔吐、便秘、發疹、口乾、性能力降低、心跳加快或變慢、心率不整、足部或腳踝腫脹。(http://web.mil.doh.gov.tw/drug/file/C/Clonidine.pdf) 越小出現不見得是重症,是以症狀嚴重性區分是重或輕.
王醫生: 抱歉!忘記說小兒有在您那裡驗血含銅量正常
恭喜!但別因而吃巧克力.
我實在不太相信妥瑞人會有美滿婚姻，一個EQ超爛的妥瑞人怎有智慧去處理教養小孩（尤其是得到真傳的妥瑞小孩）,怎有智慧去處理婚姻中無法逃避的人際關係？ 妥瑞人如果無法開朗面對自己的疾病，應是不結婚好，免得有一個雞飛狗跳的家庭，我老公在二個小孩相繼出生後，妥瑞的tic倒還輕微，可怕的是超爛的EQ常嚇到家人，請問王醫師，妥瑞症協會最近有講座嗎？妥瑞人在更年期是不是症狀會加劇？ 嫁錯人的彼得媽留
那怎麼有那麼多成就極高的妥瑞人:政治家/法官/立法委員/醫師/運動明星/演員/藝術家etc. 要五月在台中才有活動.
再請問王醫師妥瑞人極易有被害妄想原因是什麼？ 成人妥瑞每天喝一小杯咖啡（有加牛奶）或喝茶可以嗎？ 我老公有嚴重過敏常因鼻塞沒睡好，幾乎每天和咖啡因做朋友
想太多,且多負面思考. 巧克力&咖啡因一點也不要. 過敏/鼻塞要正確治療.
彼得媽,妥瑞人真的可以有美滿的婚姻的. 我自己就是妥瑞人,結婚已經十四年了,至少到目前為止,我都覺得自己很幸福啊! 我其實不能算很輕微很輕微,因為幾使到現在快要40了,我還是有tics,而且還是有控制不了的時候. 不過感謝神,我的朋友們和老公都可以完全”忽視”我時好時壞的tics. 反而是我,在我兒子發病後,我超不能接受的. >_< 我想我們本身是有性格上的缺陷,但我想問,誰沒有呢?? 就算"正常"人如這裡的大部分人,就都是很高EQ的嗎? EQ是可以學的,妥瑞人也可以,既然嫁給他了,就幫助他學習吧! 婚姻是一輩子的事,怨嘆嫁錯人也是一天,積極改變這樣的事實也是一天. 我知道不容易,有時候,我也很佩服我先生的耐心和包容. 但我真的想說,妥瑞人的我們真的不容易,需要你們給我們更多的包容和鼓勵.... 加油,彼得媽. 我寫這個完全沒有冒犯的意思,只是以一個妥瑞人和妥瑞人的媽的心情和你分享. 祝你有個美好得一天喔!
多謝分享. 順便告知”Front of the Class”已由洪蘭教授翻譯出版,書名:”站在學生前面：妥瑞氏症教我成為我夢寐以求的好老師”.
前幾天膯客人說,他朋友的小孩在國小時出現tic,還具攻擊性,一不高興就推人,後來朋友婆家怪媽媽,生下這種小孩,要她離婚帶小孩走,現在那位媽媽,依然自己帶小孩,這樣得觀念要到何時才能改變呢?老一輩或一些不知道的人,一樣怪媽媽,生到一個有問題的小孩,其實當媽的是最不願意看到這種狀況的,剛知道自己孩子有妥瑞及ADHA時,好幾次想不開,還得憂鬱症,想想父母家人更需要輔導,希忘妥瑞的資訊能夠早日讓社會上的人了解,這樣妥瑞仁就能少受點歧視
協會會努力,妥瑞人及家人也要加油.天助自助者.
謝謝王醫師專業的答覆. 也非常謝謝豆媽的經驗分享,我和我老公結婚13年,及交往三年,前後16年,一直至去年9月,我大兒子在林口長庚王醫師那確診為妥瑞,接著11月我確定, 一直不願承認的老公,也是妥瑞人,難怪這16年,尤其是二個小孩相繼出生後,我老公平時好好先生,面對教養小孩的壓力時,常情緒失控,16年來我一直覺得我老公表達憤怒時有點奇怪,可是一直找不出原因,一直到我兒子確診為妥瑞,所有答案才水落石出, 就如豆媽說的,正常人EQ都不見得高,何況妥瑞人EQ是可以學習的,我想每個人一生中都會遇到挫折,不遇到這兩個妥瑞人也會遇到別的挫折吧!何況我和我老公經濟上照顧我們家大兒子應是沒問題的,這已是上天給我最大的眷顧了,上一次留言是在我老公不當教養大兒子我很生氣時留言,我會繼續加油,可能我也要多運動才能排解壓力, 至於我兒子的tic,症狀已很輕微,他的tic在我和他一起忙起來時自動減輕的,王醫師的話一點也沒錯喔! 再次謝謝這個留言板及王醫師還有豆媽,在我很無助時,適時提供專業解答及溫暖,
您尚未回覆
推薦一系列我和我們家寶貝都很喜歡的書籍–《小男孩失蹤了－兒童閱讀版》、《長腿的喬彬－兒童閱讀版》及《多娜和綠色的鳥－兒童閱讀版》，為什麼會推薦這幾本呢？因為現在社會越來越重視「融合教育」了，所以除了孩子們的成績之外，還應該多教他們如何用心關懷、學習尊重及肯定自我，讓寶貝們可以快樂成長~~~ 推薦網址：http://www.eslite.com/exhibition.aspx?id=1006329
您尚未回覆
小兒四歲半, tics已1年了, 除了多運動, 要忙碌, 禁吃要禁的食物, 還有機會全逾嗎
有機會.
王醫生您好: 請問降保適一般都建議吃多久?如果症狀一直持續,從小吃到到大,對生長會不會有影響,因為小兒身高體重,一直維持在曲線表3-10%,對血壓應該也會有影響吧?抱歉!還有一個問題想 請教,聽說有新用藥叫Aripiprazole多巴安穩定劑,年紀五歲可以吃嗎?對生長會不會有影響,有何副作用?如果可以的話,我想找時間回去看診,看需不需要換藥?以上這些問題麻煩您了?非常感激
降保適有促進生長的影響,目前若對血壓無影響,以後也沒事. Aripiprazole雖是多巴安穩定劑中最安全的,但沒有降保適溫和.別太倚賴藥物,還是老調:正向認識妥瑞症,注意飲食,改變生活步調,常常就不藥而癒.
王醫生: 不好意思想在請教一下,症狀到何程度算嚴重,因為之前在您那看診時,您說不是複雜型的,後來回台中在周宜卿醫生那看診過,他說那麼小出現症狀就算嚴重,所以想請問小兒四歲時出現,症狀眨眼,聳肩,清喉嚨,咬手,舔舌頭,兩腳互磋,每樣症狀持續大月一月就變症狀,除了眨眼持續較久,還合併過動,本來最近兩個月較穩定了,以為是過度型的,誰知道上個禮拜又開始了,請問這樣算嚴重的嗎?另外園長建議我,可以幫他報特教,不知道怎樣的程度需要報特教,因為需要該診斷證明,而且不知道大部分妥瑞兒,他們都有報特教嗎?妥瑞兒需要跟特教班的小朋友一起上課嗎?因為身邊沒有認識的人有此狀況,所以不知道該如何?在者如果報了特教,是不是一輩子會被貼上標籤呢?問題很多真的麻煩王醫生了,在下不勝感激
悲觀就加重,樂觀就好得快. 多數很優秀,甚至該進資優班. 妥瑞兒很有特質,是特色.
泡麵媽媽妳好，妥瑞兒除非有合併發展遲緩或ADHD等，才需有特教，我兒子尙未診斷出妥瑞在大班時曾針對注意力不集中及語言發展遲緩上過復建課程，若要領政府每個月的補助（可領到上小學前），不只要診斷書，還需鑑定，我兒子現小二，因語言及ADHD,仍在唸資源班，平時和一般小朋友一起上課，一星期約有六堂課在資源班上課，別給自己太多壓力，有進步最重要，被貼上標籤又如何呢？ 你可上網尋找有關早期療育訊息
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王醫師您好.週二下午有到您的教學門診.我是帶V8和光碟的那位媽媽小孩確診為妥瑞症.下次回診要看驗血報告如果小孩沒有任何新症狀.是不是可以讓小孩不要跟學校請假.家長過去門診看報告即可呢(台南)?另想請問王醫師門診時詢問父母親是否有人脾氣不好或潔癖跟妥瑞有何關聯?先謝謝王醫師撥空解惑.
看病要親自到. 兩成以上有家族史.
王醫師您好： 小兒目前小三，在學齡前因為眨眼的關係，乃透過朋友介紹千里迢迢遠自澎湖前往林口讓王醫師診斷，初診為輕度的妥瑞氏症。到了小一時他眨眼的問題痊癒了，但卻出現看電視或往前看固定物體時會有向右傾斜歪著頭的習慣（眼睛整個嚴重往左斜視並會用手去扶右眼角週邊），曾帶他去看眼科，醫生說沒有斜視的問題，後來想想會不會是妥瑞氏的毛病，由於家住澎湖交通不方便，還請王醫師能撥冗回覆，叨擾處尚請海涵，祝吉祥平安
澎湖到林口要千里嗎? 要排除眼睛和腦部的問題. 若是妥瑞症,還是老調:正向認識它,注意飲食,改變生活步調,常常就不藥而癒.
很想了解一下,到底眨眼的標準是什麼呢? 是以一分鐘多少次為準呢? 還有,如果是妥瑞,眨眼會只在特定的時間嗎? 比如說剛起床或是在車上?? 謝謝醫生解惑. 祝您新年快樂喔!
眨眼的標準是與自己平常的狀況相比,更快更用力更誇張就是囉! 無特定時間.
我兒子在大班時開始眨眼.清喉嚨,到現在小二了,吸鼻子.清喉嚨的情形時好時壞.但因他會過敏,半夜常鼻塞睡不好,於是想帶他去大醫院把過敏的部份先治療.結果醫生檢查後開了吸及噴的類固醇藥,還有睡前吃的支氣管擴張劑的藥.到現在吃了三個星期,我兒子變得很興奮,清喉嚨的聲音變的很大聲,我才發現醫生開的支氣管擴張劑是含興奮劑的,這讓我很為難,到底要不要吃,因為我在留言版看到王醫師說不要吃巧克力及含咖啡因的東西.我也曾打電話請教醫院過敏科的醫生,但他認為不能停藥,因為有可能清喉嚨是因為過敏而不是tic.但我兒子先前過敏的鼻塞症狀在治療一星期後早已好了,真的不能停藥嗎?
別太依賴藥.正向認識妥瑞症,注意飲食,改變生活步調,常常不藥而癒.
王醫師您好 請問妥瑞症有類似醫療證明 供對病症提出證明時使用的嗎?
有!