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台灣妥瑞症協會 Taiwan Tourette Family Association
333 桃園縣龜山鄉復興街五號 長庚兒童醫院 12L TEL：（0 3）3 2 8 1 2 0 0轉 8 6 2 7 台內社字第0 9 1 0 0 2 7 6 9 3 統一編號：1 5 5 7 1 5 9 7 E-mail： [email protected]
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王医师你好： 我的国二妥瑞儿因有并发强迫症，目前服用risperdal(2mg/tab)半颗及sertraline(50mg/tab)一颗已近两个月。目前在学校的tics较少，但一回到家tics就较多，我们也理解这是因为在学校克制一天的结果，就让他尽情释放或多运动。而强迫症的情况也有改善一些，但是好像吃药后有较常尿床的现象，不知与药物有关否？依您的见解怕吃药抹杀天分，不知我儿的情况可否慢慢减药，甚至停药，或是改吃中药。期待您的解说，谢谢！
西藥都不建議了,中药就別提了,饒了自家的妥瑞兒吧!
我的小孩目前剛滿八歲一ㄍ月.很過動又眨眼睛.聳肩.自殘.一堆無法控制的行為.之前一直在林口長庚兒童醫院就醫.但復健科陳嘉玲醫師說是發展遲緩與自閉.就連心智科的醫生也是這麼說.最近幾個月小孩子從台北轉到花蓮畢士大教養院居住.情形也越來越嚴重.這幾天看到藝人于美人說自己的小孩也有眨眼睛.聳肩.帶去林口長庚兒童醫院就醫.之後才知道小孩是妥瑞氏症.我想請問我的小孩也是妥瑞氏症嗎?因為自殘與眨眼睛.聳肩越來越嚴重.有時在學校還會罵髒話.真的已經不知道該如何教導.(妥瑞氏症是遺傳嗎?還是其他因素而造成?因為小孩的爸爸非常愛喝酒.)快被小孩逼瘋的單親媽媽
單純妥瑞症少合併自閉,發展遲緩頂多是語言剛開始稍微跟不上,很快就跟上了.比起妥瑞症,照顧自閉及發展遲緩難上千百倍.媽媽您辛苦了!
小女孩近來2個月抸眼用力頻繁,且表情上下咬牙擠臉. 請問MRI是否可以幫助確定委瑞氏症?
是指”妥”瑞症吧,MRI不會有異常變化,可以幫忙排除腦瘤等其他疾病. 依您描述,可能只是tic,照樓下多處留言回覆作即可.
王醫師 最近這一次的回診 , 因為某些原因原本降保適只要吃晚上 , 最近連早上也要開始服用降保適,自從早上服用降保適後發現到嗜睡以及走路不穩還有情緒不穩的情形發生 ; 目前因為學校開學 , 所以我就不敢早上讓他吃 , 只吃晚上請問這樣可以嗎 ? 還有最近才聽到他說只要眼睛閉上就會看到奇怪的事物 , 例如老虎的眼睛長再同一邊 & 樹葉 & 圈圈等等 ….請問他現在這種情形我要如何幫助他呢 ? ( 他說這種情形已經很久了 )
早上劑量減半看看. 眼睛閉上看到東西很尋常,就像戴眼鏡看到鏡片上的污蹟;妥瑞兒腦神經特別好就特別會察覺,加上想像力豐富,請他放寬心,或畫下來,彩色 或黑白?
想問問看妥瑞氏症無法控制的Tic用力擠眨眼,有可能打肉毒桿菌,這樣的表情就可能會比較不明顯嗎?
可以,但可能就不會眨眼了,眼睛也會受不了. 表情多,造就了幾位大明星.
王医师您好： 我家的国二妥瑞儿，近日常会用左手用力摧左胸部已有一段时间，叫他小力点或改其他动作都没用，昨日已开始叫痛，不知如何改变他的行为？才能让他的tics不致影响他的健康。期待你的解答，谢谢！
相信已經不吃含巧克力和咖啡因的東西;同時增加了活動量–越多越好. 至於要有效改變行為–即所謂習慣反轉行為治療(habit reversal behavior therapy),端賴他個人堅強的意志,自行嘗試找出反其道而行的動作–要帥或酷又不傷人的,在妥瑞命令他作出症狀前,先發制人,取代掉症狀.再不行,才用點藥輔助治療.
醫生你好 我有這種症狀持續很久了 我媽媽一直認為我是壞習慣 我已經快20歲了 高中時候蠻常被笑被叫晃頭賢 後來有人告訴我說這是妥瑞症叫我去看神經內科 我之前有去台大看他有給我吃藥可是吃到後來 睡覺時候身體無法放鬆後來為了要放鬆睡覺就放棄吃藥 這次想要被醫治的動力是騎車遇到學姐她問我說騎摩托車的時候脖子幹嘛一直動 看到這網站燃起了希望 希望醫生可以幫幫我 由於讀的是高雄的學校 所以比較少回台北醫院門診的又是在台北 時間上不知該怎麼辦 我的電話是0955270219
周二或周五 上午10:00~12:00 請電0968110264.
醫師你好 我現年29歲了，小時後就會出現發怪聲及打自已的肚子，小時後我爸媽並不知道是妥瑞，後來直到我上了大學才去給醫師並且吃藥控制，然而病情至今依然無法有效控制，上班或是比較忙的時後病情會比較不明顯，但是下班放鬆的時後就會有很明顯的症狀，我現在人在雲林，看的醫生吃的藥也沒有什麼幫助，可否請問一下台中市是或是那裡有在專門看妥瑞的醫生，謝謝!
mail : [email protected]
醫師您好:我家中有一各滿3足歲的小朋友.在半年前有到長庚去做評估.診斷出亞斯伯格症.近期發現他常常自言自語.嘴巴會不停的晃動.看電視總是不經意的將頭歪一邊.且經常性的重覆說一句話.而且常常很久以前的事當作是今天發生的.(不知道是因為年紀小搞不清楚還是這也是一種病)我很困擾.我有求助其他醫生.建議我帶小朋友去幼稚園唸書.讓他可以跟其他小朋友互動.但他唸了好幾所幼稚園都不行.他都不跟不跟小朋友玩.上課總是再角落不願意跟其他人互動.到最後連他可以的自理動作例如上廁所他都不願意說直接就大在褲子上.有時候還會有暴力喜歡打人.我想帶他去您的門診給您看看.但一掛不進去.他現在 虛歲已經5歲了.聽說這種小孩治療時段最好在7歲以前.我很擔心.請問我該如何的知怎麼讓他好轉.過正常小孩的生活.請問您除了長庚門診有其他門診嗎?謝謝
mail : [email protected]
Dear 王醫師： 請教您：妥瑞氏症學生併有注意力不集中的狀況， (1)要如何確定該生是否併有注意力不足過動症？ (2)又或者注意力不足此項行為，即時妥瑞的伴隨症狀之一？ 請您撥空解答，感謝！ 陳老師 敬上
(1)相信老師您一定熟悉:”注意力不足過動症”即在兩個以上不同的情境(i.e.:教室&操場),皆注意力不足(易分心)&/or過動(衝動). (2)妥瑞兒多數夠專心,無聊/無趣時才會坐立不安,只有1/3不到符合真正的”注意力不足過動症”.因此培養興趣很重要,也要拜託教材要有趣些.
我以前不知道妥瑞氏症，直到去年看了HBO一部片子，描述一位妥瑞氏症小男孩，碰到一位很好的校長，引導小朋友諒解與習慣與這位小男孩的相處。小男孩深受啟發，立志再困難也要當老師的故事。 我看到校長很感動，深覺正常人亦應接納妥瑞氏症患者。今天下午去動物園，看到一位”媽媽”很像妥瑞氏症患者，我怕搞錯很冒失不禮貌，但仍鼓起勇氣詢問那位媽媽是不是妥瑞氏症？我提起看過HBO電影，知道是怎麼回事，並表達我的善意。 可是那位媽媽很閃躲，說不懂我的意思，我也就退縮了。我很難過，覺得自己第一次出擊就碰壁了，也替那位媽媽難過，她會防禦、避免觸碰話題，可想而知台灣的環境一定不友善居多，使得她不得不武裝自己。 回家後，久久不能釋懷，google”妥瑞氏症”，找到貴站，抒發一下我的善意與挫折。 HBO那部電影很好，我要是沒看過，碰到妥瑞氏症患者一定不會像現在這麼坦然。建議貴團體可向教育單位爭取贊助，向HBO商談播放權，在國小播放，讓小朋友從小知道妥瑞氏症，並能放開、習慣、接納妥瑞氏症患者。 有時，正常人不好的反應，是來自無知與恐懼，希望雙方都能互相了解。 發言若有冒犯，也是出於無知，請指正與諒解。
非常感謝您為我們盡心盡力,拜託別灰心.有您此舉,妥瑞朋友肯定更加油,協會必定更努力.TKS!! 您提供的那部片子原名”Front of the Class”(本地翻作”叫我第一名”),每次看都很感動.HBO數位電癮組 的SIGNATURE頻道於 2010年3月份播映時間: 03/01 10:25 03/02 22:00 03/07 16:30 03/10 17:55 03/12 14:15 03/16 18:00 03/18 10:25 DVD三月也即將上市,協會計劃配合辦座談會. 同名原著翻譯也已由遠流出版,書名:”站在學生前面：妥瑞症教我成為我夢寐以求的好老師”.
醫師您好:請問B6是一般藥局就可以買到了嗎,有哪個牌子比較好的嗎?
山寨產品充斥市面,請小心謹慎.
Dear王醫師： 感謝您的解答！再請問： 1.若該生在課堂上未能依著老師的指示適時地轉移注意力，無法跟上老師的教學，要如何排除該生是因為無興趣而導致，或是注意力的轉移有困難？ 2.妥瑞氏症學生出現在字形處理問題有困難，例如：個案在寫﹝罰﹞字時，刀的部件會寫成寸，妥瑞氏症學生會出現此症狀嗎？ 請您撥空解答！感謝！ 佩服的陳老師 敬上
1.在教室不行,在操場很行,就要考慮囉! 2.非妥瑞兒專有,是教育問題,不敢越俎.
想請教一下妥瑞症有什麼性格特徵?
多數妥瑞兒性格跟您我一般,頂多活力些,健談些,堅持些,不愛睡覺些,”宅”些,容易無聊些,易負向思考些,輸不起些,彎腰駝背些,愛哭些… 其實就是很一般.
王醫師您好~ DD經王醫師看診後大配服用B6 眨眼及抖鼻已經少很多 只是情緒管理上還很差.. 導致(公立附幼)學校老師很受不了他 每天就跟我們投訴 直說我家DD有多嚴重 每天都被他氣的半死 怎麼不用吃藥.. 聽了感覺真的很糟糕 麼會有老師這麼沒耐心及用心呢!! DD的妥瑞狀況也是老師發現通知我們.既然老師對妥瑞有所認識..為什麼對我家DD會這麼的…就好像被貼了標籤! DD雖然情緒管理很差..不順他意或者 有些過動的狀況..可以適時的提醒他..也許當下他會反抗或生氣.但 對待妥瑞兒不就是需要比一般孩子再多些耐心嗎… 我們也知道老師很辛苦.在家我們也不會因為DD是妥瑞就特別縱容他.我們還是會有試當的處罰.也很努力的再幫他做改善. 最近老師還拿了特殊鍵定及安置書給我們 讓我們真的有點傻眼…憂心即將唸國小的DD該怎麼辦!公立學校的老師都是這樣嗎??
其實我只管好妥瑞症即可,老師卻除了教學,還要應付個別小朋友的形形色色問題.將心比心,打死我也不敢當中小學的老師.
1.我家的小一兒子從去年12月中確診為妥瑞症後，每日固定服用一顆B6，服用時間當初醫生說任何時間皆可。今日爬文時，看到1/21的提問，是否確認B6應在早餐後服用效果最好? 2.王煇雄醫生在台北長庚並沒有看診對嗎?我在網掛上沒有找到…
1.維他命B6很安全,早餐後服用只是為了養成好習慣. 2.人微位輕,可能藏在某小角落吧!Sorry!勞您傷神囉.
請問王醫師我若依大早到門診掛號不在網路掛號(因為實在掛不到)這樣可以看的到您的門診嗎
請假兩周,無診.請掛其他醫師.
王醫師您好! 小兒科醫師建議每日早晚服用”Loratadine 10mg”來改善過敏,f請問能否與降保適1/4粒早晚一同服用?謝謝!
沒聽說過不行.
王醫師，您好 我們家的哥哥大約在幼稚園小班時就斷斷續續有眨眼睛的現象，但因為他也沒有其他的tic出現，所以我就一直維持觀察的狀況而已． 大約在１年前（小一時），除了眨眼外，還會一邊歪嘴及抖肚皮，於是我帶去成大小兒神經科就診，當時醫師認為他的狀況還好，也沒有合併聲音，學校課業表現也很好，所以沒有開藥，只是要媽媽持續注意他的狀況． 哥哥現在是小二，寒假時可能心情放鬆，所以症狀都消失了，但開學後，所有症狀又一一回來了！因為他在學校表現都很好，老師也不覺得他有任何異樣，所以媽媽一直沒有和老師溝通關於他有妥瑞氏症． 想請教王醫師，媽媽想要幫哥哥增加一些可以改善症狀的藥物或營養補充品，可以買哪些呢？又市面上的產品林林種種很多，該如何選擇？
請花時間把網上的留言全部看過,您才會理解妥瑞症和”吃好作少”有密切關係.請先嚴禁吃含巧克力和咖啡因的東西;同時增加活動量–越多越好(運動,唱歌,朗讀,演講,辯論,…等等).非不得已,先不用藥,怕抹煞了天份. 多接收正確資訊:像”Front of the Class”已由洪蘭教授翻譯遠流出版,書名:”站在學生前面：妥瑞症教我成為我夢寐以求的好老師”.該書拍成的同名影片(本地翻作”叫我第一名”)DVD近期也將上市. 真的拜託不要補,越補會越糟.
王醫師您好： 我的小孩現在小二，咬手指一直戒不掉，另外眨眼大概有半牛多了而且越眨越用力，眼科也看了很久說是過敏性結膜炎，但是醫師藥水也換了很多次了，目前也還在點藥中，改善有限，時好時壞，寒假有一陣子也有扭脖子，說是脖子酸等等。眼科醫師也有提到妥瑞病這個問題，所以我才會開始去看一些相關的資料。 您的留言版我全看了，像是個性害羞.輸不起，彎腰駝背、沒自信，寫功課很不專心又很慢等等他都有，目前已禁止巧克力、茶類等咖啡因的飲食，其實每天行程也都很滿，從一早上課到回家已是下午5:40了，吃個飯接著要上才藝課、英文課，回來還要寫功課到10點多，才上床睡覺。 因為你的門診真的很難掛，一掛再掛，即時在凌晨0點掛28天後的也掛不進去，所以上週五我有依照留言版上的回覆去電，好不容易電話通了，接電話的小姐請我1點後再打，再打時電話已不通，我想說是不是當天王醫師可能很忙，所以打了幾次我也就沒再打了，另外自費門診我也有詢問過，因為費用要看當天的檢查才了確定，怕費用無法負擔，所以我才想留言請教王醫師，是否要到現場掛號還是有其他的方法比較能夠掛號呢？因為我怕錯過了黃金治療期。感謝您的回覆~
請假兩周,無診.請掛其他醫師.