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台灣妥瑞症協會 Taiwan Tourette Family Association
333 桃園縣龜山鄉復興街五號 長庚兒童醫院 12L TEL：（0 3）3 2 8 1 2 0 0轉 8 6 2 7 台內社字第0 9 1 0 0 2 7 6 9 3 統一編號：1 5 5 7 1 5 9 7 E-mail： [email protected]
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谢谢SGB提供的全人学校的讯息，也感谢妥瑞协会提供的留言版。
能夠提供小朋友多運動的都是好學校
王醫師您好: 小兒目前4歲.長久以來有睡眠問題(自一歲開始).最近作過短時間腦波約30分鐘.報告有不正常放電.1月27日嘉義聖馬爾定醫院有整夜的睡眠腦波檢查.我大致描述小兒疑似妥瑞的情形:連串的眨眼.重覆轉頭動作(他說脖子會癢.但我檢查過應該和養沒有關係)重覆轉手動作.問他為什麼要這樣一直轉手和跺腳.他都說是要趕走不舒服.還曾經發出低沉嗯嗯嗯的聲音.一開始以為是他調皮.後來發現不是.因腦波也有不正常放電.所以不知道是癲癇抽筋動作還是妥瑞tic.屆時如果北上看診提供王醫師腦波報告和小兒這些動作的影片.是否能做出診斷?或是會再安排其他檢查?先謝謝王醫師撥空回覆.祝安好
腦波報告不夠,要腦波圖;必要時住院作連續腦波記錄所有腦波和行為的關連.
我是樓下的媽媽 忘了告知小兒的動作開始讓我注意是年底的聖誕節過後(聖誕節那天確實是吃了一整包m&m巧克力+一整塊巧克力蛋糕)在這之前偶有眨眼睛.咬指甲的動作.我並沒特別在意.但是整個像大爆炸一樣的動作.確定是聖誕節隔天開始加劇.讓我甚至週遭的人想不注意都難.持續約10天才緩和下來.現在也還是有許多動作.但沒聖誕節那時候嚴重.另看過這裡的留言.發現妥瑞諸多與小兒脾氣個性吻合.但卻因為腦波也有不正常放電(左前額)..所以想請王醫師幫助我們釐清小兒的症狀是由癲癇引起或是妥瑞症.謝謝王醫師撥空回覆
謝謝您分享巧克力的慘痛經驗.我們雖然生活在文明世界,但周遭卻充滿危機–到處黑心食品用品,不輸非洲野生森林;其實巧克力本來是土人餓得發荒,拿來麻痺自己的. 一般人也偶有腦波問題,只要不干擾到正常生活,就先不理它.
收到好朋友joan的來信， 送給我們大家一份新年禮物哦！ 以下是信件內容： Dear all~ 這是2009年冬天為罕見疾病拍的一支短片 只有 15分鐘 拍得不是很好 不過我差點賠了小命 可是我希望這短片能讓這個社會更好 哪怕一次只能影響一個人 就像愚公移山式的.. 請大家瘋狂轉寄吧~ 祝好 joan http://www.youtube.com/user/sjoanbug#p/a/u/1/12cEJTUE_aU (上集) http://www.youtube.com/user/sjoanbug#p/a/u/0/dxXh1tDinSo (下集) 播放訣竅：先按pause讓影片那條紅色的bar跑完再按play就會很順暢喔~ 記得給joan一個大大的鼓勵哦！ 也非常感謝王醫師提供給大家一個這麼好的交流園地和努力的方向！！
謝謝joan和妥瑞阿不.只是妥瑞症並不罕見.
王医师您好：我家的妥瑞儿国二，目前会重复开门关门，离开座位前会重复用手指触摸座椅再放到嘴里舔一下及闻坐过的椅子，而且从小就喜欢收集东西，有些我们觉得没用的东西，他都不丢掉，还有每次出门都会拖拖拉拉的，请问这是强迫症吗？他目前服用中国医药学院开的Risperdal,2mg/tab睡前半颗及Sertraline(F)50mg/tab睡前一颗，已服用7日，虽tic有减少，但重复触摸的行为似乎没减。也很想挂你的诊，但尚未挂上，请问若是强迫症需要长期服药吗？及为何服用7日还未见效？
妥瑞兒的强迫症通常沒造成本人太多的痛苦,就別太在意,當成自動排檔太強即可,越在意會越利害;否則就得並用行為治療,光服藥不夠.
醫師您好： 一直以來都遵守在早上起床後空腹吃鋅片，但因急著上學，所以都約隔20多分鐘即吃早餐後又服用B6。請教醫師： １、在本留言版上看到鋅片可以晚上放學後吃，請問醫師那B6可否也改在吃完晚飯後再吃呢？ ２、另請問上次看診去年11月抽血，至今年2月門診時才看抽血報告，報告上的數值能正確反應2月時的身體狀況嗎？ 謝謝您的幫忙！
1.晚上吃效果差,要學好樣的,別撿便宜. 2.可以.
大家好 我是老爹的朋友-喬安 這是2009年冬天我為妥瑞症拍的一支短片 只有 15分鐘 拍得不是很好 礙於時間及人力財力 還有好多睱疪 不過我真的很努力 努力到差點賠了小命 可是我希望這短片能讓這個社會更好 哪怕一次只能影響一個人 就像愚公移山式的.. 能請你協助張貼嗎? 祝 好 joan http://www.youtube.com/user/sjoanbug#p/a/u/1/12cEJTUE_aU (上集) http://www.youtube.com/user/sjoanbug#p/a/u/0/dxXh1tDinSo (下集) 播放訣竅：先按pause讓影片那條紅色的bar跑完再按play就會很順暢喔~
謝謝joan,妥瑞阿不已經在樓下po了.您已經拍得很好了!
王医师您好：谢谢你的回复。我也很想不在意他的强迫症状及tics,但这些动作似乎已经严重影响他的情绪及精神状况，每当他的症状不停出现，他都会出现痛苦的表情而且也没心情做其他事，也很难转移他的目标，叫他做运动也很难。此时真不知如何是好？
那就要治療,但本身不主動就沒辦法囉!光服藥不夠,得並用認知行為治療.請他上來留言!
醫師您好,我現年22歲 從十歲開始每天幾乎無時無刻的點頭、搖頭動作 還有很愛把老師的書、名冊拿起來打開又放回去 剛打掃完、倒完垃圾就非得舔自己的手,再覺得髒不停的用衣服擦舌頭 動手捉弄同學,讓同學生氣,走在走廊上手一直摸牆,看到架子上的東西手一定要碰一下 請問這些奇怪舉動是否為妥瑞症的反應?還是另有其他病因 門診該看精神科還是神經外科呢??
妥瑞症併強迫行為. 您有病識感(知道自己有異),尚不必看精神科;也還不必開刀,所以不用找神經外科.來看我如何?或先來當志工?
我人在南部所以不太方便北上掛診,當志工沒問題, 本身還挺有興趣的~只不過都必須提前安排,以便搭車買票~”~
南部怎會不方便,東部/金門/澎湖/國外的怎麼辦? 妥瑞第一要務就是要非常勤勞.
HAHA沒錯,其實從高雄到台北並不難,只要自己有心 請問想當志工要尋求什麼樣的管道呢?? 大學放寒暑都是忙工作,在各blog上看到許多人努力為妥瑞人付出 希望能在最後的寒假做些有意義的事,盡我的能力出一份心力:D
正規劃二月二十日(週六)在台中市的妥瑞症座談會,確定後,可屆時碰面. 若有更改,詳見網站News.
你好 我家的小朋友今年8歲 讀小一 在半個月前突然發現他臉部會不時的抽動 (有點像微笑的樣子)然後就帶他去醫院檢查 .經過醫生證實 是 妥瑞症 剛開始我不知啥麼是妥瑞症 也不知道要怎麼去幫助我的女兒來改善這個症狀 目前他的狀況應該不嚴重 但是未來會部會隨著年齡增長更加嚴重呢?? 要怎麼幫助他 不要讓他的狀況變嚴重呢??
答案樓下都有,請逕自前往搜尋.
妥瑞會有尿床的症狀嗎
妥瑞兒和一般小孩一樣會有尿床,但非tic;日間頻尿才是.
王醫師你好: 兒子前兩天經小兒科醫師見議帶去掛你的門診,可是每天都額滿請問還能加掛嗎?
願意就試試看,不敢保證.
想請問醫生,Tic有可能只在某個時段發生嗎? 小兒子兩歲多,前一陣子眼睛感染,腫得很大. 之後就開始出現有眨眼的情況,但不是很誇張的眨,而且通常只有白天在車上的時候最嚴重. 大概每兩三秒一次,維持各好多次. 平常的話,大概是起床的時候比較多一些,但不注意,不會發現. 他是說他眼睛會癢,再加上有時候會水水的,所以也有可能是過敏. 只是想請問醫生,這種情形是tics的機會有多少呢? 謝謝你喔!
您說是眼睛感染,那看都沒看過的人敢說是tic嗎? 請好好確定眼睛有無問題.
王醫師您好:小犬服用425 gAripiprazole5MG/TAP商品名:Abilify安立復錠已經有半年之久 妥瑞症狀改善許多:但一直發胖:常喊餓:身高沒怎麼長倒是體重一直增加腰圍一直大起來:我好擔心身體會負荷不了:這跟藥有沒有係:會不會變成胖子威利一樣:此藥可有含類固醇:除了練跆拳:還有打籃球:我知道要操:請王醫師放心:要請王醫師解惑謝謝
這類藥吃了有少數人會心寬體胖,Abilify是其中最不會的,請先控制飲食,高卡路里的要謝絕,否則只好停藥了.此藥非類固醇.
請教王醫師： 小兒初診時有抽血檢查，王醫師說要持續一年才能算是妥瑞兒，一年內是黃金期，嚴禁不該吃的東西及多運動，盡量消耗體力就對了，依照前次回診經驗，王醫師看診時與孩子聊天給並予鼓勵之外，並無做其他檢查，二月份要再回診，我需要準備或提供甚麼資料嗎？這期間如何辨別孩子是否真為妥瑞兒？
持續嚴禁不該吃的東西及多運動就對了,別用放大鏡緊盯著寶貝的症狀,多讚賞他的點點滴滴好表現;多數妥瑞兒被嫌得毫無自信,也同樣不會讚賞他人.請家長以身作則,希望回診時充滿燦爛的笑容.
王醫師好:想請問您aripiprazole abilify安立復錠可有含類固醇成分? 小犬服用近半年,食慾變大體重大增,運動量沒減少反有增加,雙下巴又中廣,就是一個大胖子,我已儘量控制他的食量就怕他疾病上身,要請王醫師幫忙解疑謝謝
您尚未回覆
王醫師謝謝您的回覆上一封留言是我沒注意又問一次真抱歉,如果停藥會有甚麼後果呢?下次回門診跟周醫師諮詢可否停藥嗎?您覺得現在停藥妥當嗎?王醫師甚麼時候才是停藥的時候?停藥會不會復發?拜託您解答謝謝
停藥的最壞結果就是妥瑞症狀回到原點,除非在飲食及生活步調上已經作了360度的轉變;停藥時機則有賴個別專業判斷.
您好,我大兒子是在長庚看您的診, 小兒子最近也開始眨眼,之前是摳指甲, 我帶小兒子在雙和看診,有要排腦波(未做),那的醫生說很輕微就像我大兒子一樣,您也是說老大很輕微~ 我想照我帶老大的方式來帶小兒子, 所以就不帶小兒子去看您的診了~ 把資源留給更需要的家庭~ 真是一對難兄難弟,怎麼我才兩個兒子,兩個都和妥瑞當好朋友~ 我能給小兒子也服用B6嗎? 謝謝~
說難兄難弟也罷,也可說是”勤勞”一族.一輩子”勤勞”就OK!長輩們全都很”勤勞”,就沒人有事;頂多急性些,龜毛些…