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台灣妥瑞症協會 Taiwan Tourette Family Association
333 桃園縣龜山鄉復興街五號 長庚兒童醫院 12L TEL：（0 3）3 2 8 1 2 0 0轉 8 6 2 7 台內社字第0 9 1 0 0 2 7 6 9 3 統一編號：1 5 5 7 1 5 9 7 E-mail： [email protected]
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您好，大夫，我是一名成年Tourette患者，今年26岁，小时候7，8岁自己注意到会踢腿，后来眨眼，扭鼻子，耸肩，脖子前倾，脏话，吐痰，伴有很多OCD的症状。尝试了西药，副作用太大停掉了，中药，针灸，心理学家；目前在接受行为治疗学，尝试改变，但我发现还是好难控制。因为症状加剧，不得不辞了工作，所以我非常想如果有办法能减轻 不那么影响到我工作和生活该多好。 想听听您专业的意见 1.对于26岁的成人患者，现在有什么好的治疗方法吗？ 2.看论坛中很多人吃B6，这个是什么原理呢 以及它的疗效如何？ 3.建议外科手术吗？ 因为我自己国内国外查了很多资料，各种方法都在尝试，我想到最后的最后，会考虑接受外科手术？不知道您怎么看
1、您不是在進行行為治療嗎？第一要接受自己有妥瑞症的事實，不要被它控制一切，要利用它幫您完成很多耗力的事情，化被動為主動。 2、維他命B6會幫忙腦製作造GABA—穩定的神經傳遞物質。 3、深部腦刺激是最不得已的做法，而且也不是百分百有用。 其實妥瑞症是失控的體能，只要您專心努力作好日常生活的每件事情，把體力消耗光光，行有餘力多運動與勞動，像孫悟空每天過得很忙碌，不要在意別人的眼光。我們醫生不少有妥瑞症的，每天一個人當三個人用：看病、教學、研究，症狀就都幾乎沒了。
医生您好！ 我家儿子今年15岁，上初三，从2017年10月开始很大动作的抽动，整个人跳起来，凳子都坐不住的那种，刚开始不了解这个病，就各大医院各种查，最终得到的诊断为：抽动症，然后开始吃硫必利，从一天两粒加到一天五粒，，到2018年5月开始又增加了多动宁胶囊，托吡酯片（妥泰），甲钴胺片（弥可保）三种，一直到2018年放暑假，开始慢慢减药，到9月10号左右所有西药全部停掉，动作从去年刚开始爆发很严重，药物控制一段时间后好一点点，，，到后面就是加药，停药都也没见好也没见坏。（目前的状态就是还是跳起来，怂肩，腿抽，砸头等动作轮着来，情绪，吃睡都还好） 我的问题就是我现在该怎么办？我没有方向，到底是接着吃西药，还是什么都不做，等着他慢慢大了就减弱。
請參考所有留言回覆，特別是2018年7月22號本人貼上本留言回覆的拙著三章。
醫生您好 請教您妥瑞症是否和小孩常看卡通、看手機，聲光造成腦部異常？ 此病症是否為A群鏈球菌感染的後遺症有關呢？ 用針灸或雷射針灸是否有治療效果呢？ 非常感謝您~
妥瑞症有明顯家族性，主要和祖先精力旺盛有關，加上後天環境太優渥，整天只看卡通、滑手機、打電動⋯⋯，體力無處消耗的結果。 症狀起起伏伏，只要身體有狀況如感染、過敏、壓力……就可能加劇，A族鏈球菌只是諸多病原體之一，沒啥特別。 改變生活型態是根本解決之道，其他都是旁門左道。
王醫師你好：兒子現在快4歲，6天前左邊嘴巴會張開往左，頻率大概8秒一次，一開始以為是過敏，症狀沒改善，這兩天開始大叫，易怒，地上哭鬧，咬棉被及媽媽衣服，帶去看説是妥瑞症，有去看妥瑞中醫，在吃中藥，西醫也有看，有開安立復，但西藥還沒吃，他現在只要不順他意就暴動有變嚴重，請問這時侯要吃西藥？謝謝
不知是您略去不提，還是檢查不夠周全，最好再找兒童神經專科醫師詳細檢查。
我儿子8岁发病，眨眼，点头，后来缓解，现11岁，发声，偶尔眨眼，一直未服药。8岁发病时做检查发现抗O高于标准3倍多，血沉正常（其余正常）。经常扁桃体发炎。现在未做详细检查。我想问下，这可以说是熊猫症吗，应该采取什么措施？还需要做什么检查吗？
不是。
请问医生，孩子18岁，基本无症状停服中药四年(之前已服药五年)，刚上大学，可以学计算机专业么？若可以，今后有什么注意事项;若不可以，可以学数学专业么，或者，您建议学什么专业?感谢指点迷津~
學醫，搞清楚自己的狀況，就不會亂吃藥。
醫師，您好 請問我小女兒目前是11歲，今年8月底經醫師診斷為妥瑞症(不自然眨眼，挑眉)，吃藥後(安立復5mg/每次三分之一粒+B6+鋅寶錠)，8月吃藥後症狀穩定很多，直到10月底出現頻繁吸鼻子的動作。想請問醫師這是動作轉移了嗎？藥物控制是不是已經不足了?
請參考所有留言回覆，特別是2018年7月22號本人貼上本留言回覆的拙著三章。
醫生您好，女兒六月這一個月來一直有輕咳的現象，每秒或每分鐘都會咳一聲，目前醫生給她吃了半個月的欣流，但狀況沒有改善，因為她也是白天咳睡著就不咳，但除了咳外沒有其他症狀，看了這個版後目前已給她吃b6並禁吃巧克力咖啡因，也開始加強運動。我想請教醫生，吃欣流會加重妥瑞症症狀嗎? 謝謝您
不會。
王醫師: 妥瑞國中生跳樓的消息 看了令人落淚 幸好當年兒子出現妥瑞時 找到這留言板 還有王醫師的書 尤其是 “超越又抖又叫妥瑞症”讓身為妥瑞父母的我 又哭(感動)又笑(幽默)一口氣看完 每月複習 (可惜目前買不到了 想送給學校幾本) 也常看留言版複習和吸收 兒子從各種妥瑞與共病症(OCD ADHD ODD)每天奮鬥問題中成長 現在國一 各方面持續進步中 我口中常套用王醫師的話提醒與鼓勵孩子 特此感謝!
謝謝！新版的書正趕工中。
王醫師的書 超越又抖又叫妥瑞症 新版快完成了 真是大好消息 請問要向哪間出版社訂呢 光是任課老師 輔導室 學務處 就需20本以上 感謝感謝!
沒那麼快，明、後年的事。
醫生您好，女兒是您的患者，她目前的情況幾乎都是清喉嚨或是咳嗽的狀況，有跟班級老師溝通過，所以目前聲音的問題並沒有造成她在學習上的問題（老師說平常在學校很少聽到，最近期中考比較會有聲音，但是老師反應也是還好），但是她一直以來會有咬筆的行為，因為不知道這個跟妥瑞有沒有關係，所以一直沒強力阻止他，老師最近有提到這一點，希望我們可以提醒小孩改善這個壞習慣，請問這樣的行為是跟妥瑞有關係嗎？我需不需要去阻止她的行為呢？另外她也會不自主的把頭髮放在嘴唇旁邊（她沒有吃，只是會舔一下，我問他他說是無聊才這樣做），這也是妥瑞的一種嗎？再麻煩醫生解答了，謝謝醫生
是的。阻止她等於提醒她，轉移她去做有意義的活動。才有效。
請教王醫師： 1.b6一定要吃嗎？什麼情況下開始吃？ 2.什麼情況下可以停止吃b6呢？
1、一出現症狀就要補充。 2、完全沒症狀至少半年以上了。
醫師您好,近三個月來大寶的異常讓家庭氣氛變得很詭異.三個月前大寶因小學關係轉到私小附幼,轉學前一天晚上我們發現他的下巴會不自主往前裝出憨斗的樣子,起初我們一直問他為何要裝鬼臉,他回應:「我無法控制」，期間我們去諮詢了其他醫生他覺得父母太過擔心，叮囑我們只要我們不要一直提醒孩子這個狀況，並持續觀察即可！持續了一個多月情況減緩，幾乎沒有再發現有這樣的症狀！過了幾周，我們發現他會發出「嗯﹑嗯﹑嗯」，推究原因不知是否因為我們要求他回家時要先複習作業導致產生壓力…..這樣反反覆覆，只要一遇到壓力就會有異常，是不是就是妥瑞症！該如何陪伴這個的他成長？
請參考所有留言回覆，特別是2018年7月22號本人貼上本留言回覆的拙著三章
醫生好， 我兒子是國小4年級被林口長庚林醫生診斷輕微妥瑞症看了有2年了 ，但有幾個問題想請教你 1.最近孩子說謊變成慣性 問過他也跟他討論跟他聊過 但是還是一樣無法改變 2.之前偷拿抽屜的錢 欺騙阿嬤說他自己的想買東西 後來發現後有跟他教導 ，但今天帶他去便利商店 ，買好東西結帳看他動作很奇怪還直接說他先去車上 因為動作很怪 先問肚子怎麼了，結果肚子藏着貼紙 竟然偷了東西了 當媽媽的我不知道該如何是好 很怕也變慣性 請問我是要帶他去看甚麼科呢?還是一樣回妥瑞症門診嗎？
兒童心智科
王医生您好！三天前，我第一次去了解抽动症，也是我第一次听说感觉性抽动症。我家孩子男孩，还有两个月就八岁了。大概从四岁左右我就没再给他剪过手指甲，曾经还咬过脚趾头。幼儿园时期还咬被角。因为他总说手脚痒，走路经常停一下大脚趾往地上拧着。但皮肤表面看来很正常。今年夏天还说膝盖骨里头痒。我带他去医院检查，儿童医院的医生也没查出问题。骨头正常，开点药抹抹还是解决不了他咬手指还经常会说痒。我以为咬手指是坏毛病，我以为手痒是他不想写字、不想练琴的借口。这么多年我一直在错怪他。他经常说头疼，去医院查了颅骨TC并没有问题，医生诊断鼻窦炎。还有慢性咽炎，扁桃体肥大。他还经常伴有长喘气状态，以为身体不舒服，给他吃了复合维生素后长喘气状态减轻了，后来就停了。直到去年上学和同学不断的发生矛盾，甚至总是出手打人。最近几天，他还特别喜欢学小狗在叫。喜欢大声说话。老师也跟我沟通，我们也误以为他是在用声音吸引别人对他的注意。处于无奈、也是逼迫带他去看了心理医生。但是，目前我很感谢逼着我们去看心理医生的家长。不然可能错过了最佳治疗期我们也不会把孩子往妥瑞症上联想。这一年多以来他和大部分同学之间甚至和家长之间发生的矛盾让我十分痛苦。心理医生说这种感觉性抽动症不多见，他也在研究。我这两天看了好多帖子，买了一些书，也想研究学习一下。因为我不知道这种情况需要注意什么怎么去治疗。您的《超越又抖又叫妥瑞症》这本书我在网上没有找到。希望等新版明后年出来后，我的学习可以帮到更多的人。医生开了神精类的药，我看副作用很大不想给他吃。我们目前推拿三天了，另外去游泳，跳绳，跑步。不允许他玩游戏、吃甜食还有油炸不健康食品，原本就不让他喝饮料，现在是杜绝。他也很听话。可是当他情绪上来，任何事情都真的是特别烦躁。我也开始学习如何跟孩子相处。王医生，我想请教咨询一下。目前我们这类的情况可否按照普通抽动症的治疗方法给他使用。还是感觉性抽动症有另一种专门治疗方案？谢谢您，不胜感激！
大原則一樣。
您好，孩子今年4岁8个月，最近两个月因为鼻炎症状，持续拱鼻子的动作。孩子比较偏食，绿叶蔬菜不吃，水果正常，肉吃的较多。这种情况是否可以给他补充维生素B族，应该怎么吃，持续吃多长时间。谢谢
增加運動量更好
我兒子從4歲左右就開始有眨眼睛、不自主發聲等症狀，6歲時被診斷為妥瑞症，我有按照醫師說的去做，中途經歷無數次困難，但是逐漸有好轉，小孩現在剛滿9歲，最近沒有原因的突然發作非常嚴重，每次都要自殺，每次發作都拿著刀逼我，我盡量努力讓他放鬆情緒，各種方法都去嘗試，但是好了一天，不知何時又突然發作，已經無法上學，我們長期住在大陸，我想帶孩子回去看醫生，但是不知道應該掛哪家醫院、哪位醫師，目前自殺的的問題是我最害怕的，而且我不知道應該如何幫助孩子，請問能否告訴我應該向哪位醫師求助嗎？
兒童精神科醫師，台灣也稱兒童心智科醫師。
您好，王医生。之前留言过。我今天去药店看了一下，大陆这边的b6是每片10mg，按照您的说法每次就要吃5片，可是大陆b6的药品说明书中提到儿童每次0.5-1片，每天1次，不可服用超过3周，而且服用过量也会导致神经炎等副作用。请您帮我解答一下，实在很困扰。
沒有確實證據，別困擾。
醫師您好： 兒子從幼稚園開始就已確診為妥瑞兒，至今已經高一。 期間飲食控制、運動輔助， 雖仍有些微症狀， 倒也覺得還好。 之前有一陣子會出現–出入有門的地方時， 會將門左右擺動， 檢查門後是否有東西；離開座位時， 會不自主的往椅子下方、床底或車子底下查看是否甚麼物體遺落。目前這些狀況仍持續維持，最近增加了頭部會不停左右擺動或是上下點頭；行走時，也會將頭左右擺動查看，常因此而差點發生意外。上述這些症狀我和老公自行把它們歸類是妥瑞症狀。但最近還增加了洗澡時間越來越長，原本20分鐘就可以完成的事情，不斷延長為1小時。每天要不斷提醒趕快洗完出來， 但也因此造成親子關係越來越差。詢問為何要洗那麼久？說是覺得洗不乾淨，所以每個部位至少會洗2次（連刷牙也是）。後來跟孩子溝通討論，深怕他過度清潔反而對身體造成傷害。他也承諾會盡量不要洗那麼久。隔天果真只洗了40分鐘，還稱讚他有進步。但隔天又打回原形。我們不禁懷疑，這應該不是妥瑞症，而是有強迫症，抑或是其他精神疾病（因婆婆有憂鬱症，怕有基因問題造成）。想請教醫師，以孩子目前狀況是否需就醫治療？該看哪個門診較為合適？謝謝您！
現在運動要每天兩小時以上。 是強迫症，如果是強迫考試要考100分，那升學就沒問題了。他愛唸書嗎？如果以考醫學相關科系為目標，一切都會很順遂。不行，掛兒童心智科。
如果肚子 手 腿部等 會不自覺抽動怎麼辦？ 這也是妥瑞症的一個症狀嗎？吃藥會改善嗎？ 怎麼忽略抽動的症狀？
成人以後才出現的，妥瑞症的可能性很低。要找到真正原因，才知道能不能治療。