Home » 留言板

留言板

by Dr.Wang
12,559 comments

12,559 comments

焦慮的媽媽 October 16, 2018 - 5:58 pm

醫師,您好:我小孩9月被評估出來是妥瑞症,服用Pyridoxine(B6)50mg/Tab,想請問醫師,我在藥房只找到80mg的,是否對一個快滿6足歲的孩子來說劑量太大呢??

Reply
管理員 October 16, 2018 - 10:13 pm

不會。

Reply
陳冠華 October 17, 2018 - 3:09 pm

台灣妥瑞症協會,您好: 我是太乙媒體事業有限公司的影片企劃部職員,陳冠華。 近日有致電給您(03)3281200轉8246, 亦有傳信件至您的信箱, 皆沒有回音,故來此留言詢問。 因為我們目前有一個桃園農工委辦關於特殊教育宣導微電影案子正在進行中, 這個案子在這幾年已陸續拍攝成為一系列的影片, 主要是對於特殊教育生在校園生活中所遇到的各種問題, 希望藉此影片能提高學生、老師,甚至全國人民對於某種病徵的了解, 幫助特殊教育生更融入校園生活, 使眾人更包容、體諒他們。 其中有一個影片的主題是關於「妥瑞症」, 希望邀請王煇雄醫生作為我們的專案顧問, 想詢問王醫生的合作意願。 顧問的合作項目大致為: 讀本會議時,給予我們腳本意見,例如:劇情合理性等, 並在微電影成形後進行審片。 若王醫生因事務繁忙無法抽空出席在北市的讀本會議, 我們也可以前往王醫生所在地進行。 若王醫生實在因事務繁忙,無法參與, 想請問能否請王醫生推薦另一位專精於妥瑞症的醫生作為我們尋找顧問的方向? 謝謝您,若有任何問題請回信,或來電(02)8913-1111 轉702 影片企劃部 陳冠華 Tai-Yi 太乙媒體事業有限公司 Tel:[02]8913-1111 分機702 Fax:[02]8913-2233 Mobile:0988-970-862 E-mail:[email protected] Add:新北市新店區北新路三段205-1號8樓

Reply
管理員 October 17, 2018 - 3:09 pm

您尚未回覆

Reply
momo媽 October 18, 2018 - 4:47 am

我兒子現在國小三年級,從幼稚園大班確認妥瑞症開始就一直服藥到現在,但是他經常性的喊頭痛,醫師也說80%的妥瑞症都有這個症狀,但我查了好多資料都沒有說會引起頭痛,除非有【搖頭晃腦】,但是我兒子沒有那些症狀,只要不服用緩解頭痛的藥,就會很不舒服,我想請教醫師,妥瑞症是真的會引發這種不定時的頭痛嗎? 雖然有做了腦波,但也只是做個他們的智能程度,既然是症狀不是病,怎麼會頭痛那麼頻繁呢?

Reply
管理員 October 18, 2018 - 11:05 pm

妥瑞兒普遍對痛的忍受度很低,也可能併有偏頭痛等慢性頭痛問題,請找專科醫師診治。

Reply
阿靜 October 18, 2018 - 2:10 pm

王醫生,您好。小兒4歲8個月。去年7月份發現左側鼻樑偶爾向上抽動一下,一天當中次數不多,由於他當時有腺樣體肥大和鼻竇炎,後來又有過敏性鼻炎,便以為是鼻子不舒服導致。一直持續至今年7月26日,出現頻繁打嗝,類似飽嗝,好像真的能有一股氣出來,頻繁的時候能夠一直不停的打,讓我覺得情況可能不再簡單,打嗝頻繁的一個月當中,不會抽鼻子了。大概今年8月底,打嗝停止了,又開始抽鼻子。10月9日,出現翻眼睛,眨眼,幾天來,狀態也有起伏,好的時候一天幾乎不眨,嚴重的時候眨不停,揉眼睛。幾天來,看了這裡上千條留言,也開始帶他運動,劇烈運動的時候不會眨眼,緊張的時候會,如果需求被拒絕,哭的很厲害,後面就會明顯嚴重,一兩天安撫過後會緩和下來。雖然還沒有帶孩子去醫院診治,但是從翻閱的留言來看,八九不離十了,而且已經過了一年的黃金期。 孩子從小不愛運動,大運動落後,不像別的小男孩,總是跑跑跳跳很嗨的樣子,喜歡靜態,總是跑一會就累了。專注力很好,愛問問題,愛觀察,愛看書。最近半年發現怕黑,更小的時候反而不會。睡眠很好,但是入睡很慢,近一周運動量增加后,入睡快多了。最近半年發現有時走路,喜歡按照地面的磚塊走直線,拐直角彎,有一次在幼兒園揉小饅頭,擺的橫平豎直。幼兒園老師說他做事很認真,敏感,任性,比如一件事情跟他講了不可以,他也一定要做。做事有要求,比如扔球扔不到自己想要的樣子,會情緒不好,甚至哭,有時怕失敗,怕做不好,就不去做。 請問醫生: 1、是否就是妥瑞症了? 2、從最初抽鼻子至今已經過了一年黃金期,是否就會陪伴一輩子了,至少要到青春期? 3、小兒從嬰兒期就不愛運動,去年6月底得過一次急性小腦共濟失調,該病跟妥瑞症有關係嗎?因為第一次抽鼻子的症狀是發生在共濟失調發病後幾日后。 4、像這種不愛運動的小孩,也要求每日高強度運動兩小時嗎?覺得好難。 5、從這幾天的觀察看,小孩的症狀受情緒影響挺大的,情緒和運動哪個更重要呢? 期盼您的答復。 一位還未調試好內心狀態,日夜恐慌的媽媽。

Reply
管理員 October 18, 2018 - 11:11 pm

1、是。 2、是。 3、無關。 4、學孟母三遷,搬家到深山或非洲交通很不方便、飲食很匱乏的地方。 5、愛上運動,情緒自然會好。

Reply
October 18, 2018 - 3:15 pm

王醫師你好: 非常感謝你在留言板上為不少家長解開憂慮。 本人是來自澳門,兒子在6歲多時被診斷為妥瑞氏症,現已13歲了,他的抽動全身每一處都會郁動,曾有一段日子好起來,但身體的郁動近半年來較頻密了,真是不知什麼原因,現時主要是左肩的郁動,嚴重時10秒可動12次。他一直有服安立復0.25mg,制量不多,再加B6(10mg),再加上他每天都有2小時的運動,由於他是練三項鐵人運動量非常大。請問藥物方面需加量嗎?謝謝.

Reply
管理員 October 18, 2018 - 11:13 pm

青春期多加重,若運動已到極限,只好加重藥量。

Reply
小宝妈妈 October 18, 2018 - 5:37 pm

你好,王医生,我是大陆的患儿妈妈,孩子今年7月份出现明显的骂人,九月份有几天出现大喊大叫,一到楼道里就尖声喊叫,嘴里有时候会说一些很莫名其妙的话。幼儿园老师反应坐不住,肢体动作多,后来觉得不对劲,去看医生诊断为tic,仔细想起来,去年差不多这个时候出现不停的舔嘴唇唇,间断咬衣服领子,去年第一年上幼儿园,反复感冒生病,也很焦虑,每天都是哭着去幼儿园。 厉害的时候情绪会很差,无理取闹,会跟我说脑子里反复都是幼儿园玩具柜的样子,入睡困难。发现后就戒掉了巧克力等食物,多运动,症状逐渐略有缓解。你经验丰富,请教您 1.根据你的经验孩子的妥瑞氏严重吗?如果严重在你们的经验里这么小发病,积极锻炼以后,到青春期缓解的概率高还是不高? 2、我们这么大吃维生素b6是不是也是每日50mg?

Reply
管理員 October 18, 2018 - 11:16 pm

1、嚴重。要過了青春期,16-18歲以後。 2、是。

Reply
小宝妈妈 October 19, 2018 - 1:11 pm

非常感谢您百忙之中的及时的留言,还以为您可能收不到呢。 我看了看,我家上边没有写孩子几岁,我们目前是4岁5个月。小时候觉得超级聪明的那种,学习上对他抓得比较多,数学不到四岁自己口算出97+5类似的题。记忆力超级的好。所以让他学习的东西多,但是目前我们刚发现不久,已经有点放弃让他学习了,就是每天锻炼。按照您的意见,是可以适量的学习还是暂时不学习,利用黄金时期进行锻炼? 我们目前是多运动,吃维生素b6。再有什么情况,我过一段时间来给你反馈。

Reply
管理員 October 19, 2018 - 9:42 pm

妥瑞兒多神童,可以學習與運動均衡發展,這裏很多長大當法官、醫師、議員….的。

Reply
阿靜 October 19, 2018 - 2:33 pm

王醫生,您好。感謝答覆我的問題,我還有一些關於自己的疑問。最近因爲孩子的病我開始回想我小時候的情況,四五歲的時候,坐在自行車後座,喜歡用腳去蹭車條,有一次絞近車條還弄傷腳腕。7歲的時候,發現我自己的肩膀和上臂(脫臼的位置)可以分開,無聊的時候喜歡做這個動作,會不舒服,自己也覺得對身體有害,但是忍不住總做。小學時也會拉人中,感冒擦鼻涕的原因覺得鼻孔下面的皮膚乾燥,拉一下舒服。扣手指,經常扣到流血,額頭上長了個疙瘩,經常扣到流血,直到不再長。換牙的時候自己會忍不住一直晃動牙齒,甚至自己拔過快掉的牙,手指放在空牙洞裏咬手指。但是我運動能力特別好,暑期游泳可以遊全天加晚上,絕對能到6個小時,10歲以後加入校田徑隊,每天訓練一年以上,而且一直是優資生。我自己回憶,運動量大的那幾年,是我狀態最好的,雖然伴隨小動作,但是整體很愉快。 請問醫生,我的這些小動作算抽動嗎? 小孩遺傳了我內在的特質,我自己都覺得他想問題,思維方面很像我,但是遺憾的是沒遺傳到我對運動的熱愛和天賦,很不愛運動,我該怎麼幫助我的孩子。

Reply
管理員 October 19, 2018 - 9:44 pm

龍生龍鳳生鳳。 重賞之下必有勇夫。興趣是可以培養的,不然,勞動的效果也不輸運動。

Reply
Mikochiang October 20, 2018 - 7:46 pm

醫生你好,我兒子4y半,九月底開始咳嗽,一開始醫生表示是輕微的黴江菌開抗生素吃了二回合沒有改善,之後去大醫院醫生說疑似是輕微氣喘開了支氣管擴張藥水,喝了約一週也沒改善,這之中又感染感冒,至今吃了藥仍會咳嗽(晚上睡著就沒咳),醫生表示可能是輕微妥瑞症故開了B6,請問醫生他沒有別的症狀(例如眨眼之類的)也有可能是妥瑞症嗎?若不服藥藉由大量運動會改善嗎?謝謝您!

Reply
管理員 October 23, 2018 - 2:50 am

朗讀、唱歌、吹奏樂器……才可能有用。

Reply
徐玲 October 22, 2018 - 11:25 am

医生你好: 孩子抽动伴有很多合并症:强迫,注意力不集中等。这些合并症是目前为止最让我头疼的,我觉得已经影响到学习了,我想知道,如果等孩子青春期过后,抽动症状缓解以后,它的其他合并症状如:强迫和注意力会也随之消失吗?

Reply
管理員 October 22, 2018 - 12:55 pm

不會的機會大

Reply
Amy October 25, 2018 - 3:43 pm

医生您好, 之前有咨询过妥瑞的问题。也一直吃B6(每天五片10mg,大陆版)。 五月六月两个月里孩子挤眼的症状特别明显,之后就比较平稳,789三个月不仔细看是看不出问题的,当然当妈妈的还是能看的出来。 进行10月,发现近两周有甩头的动作,不过不是很频繁(兴奋或是疲劳时明显)。 现在有一疑惑,通常医生都会建议多运动,多出汗,但我发现孩子踢足球训练强度大的时候或是比赛紧张的时候就会加重。休息一晚上第二天早上就好转很多。 问: 1、有Tic的孩子运动要适量吗?还是不用管它只要愿意尽管去做。 2、B6片要一直吃下去吗?不会有其他副作用?吃了四个多月了,每天都吃有时难免会有疑虑。 还是要麻烦医生给予指点,非常感谢!

Reply
管理員 October 26, 2018 - 5:01 pm

1、有tic就是體能比沒tic的好,至少要兩倍以上的運動,要心甘情願、高高興興地運動。 2、心理作用很明顯,有疑慮就會不穩定。

Reply
Mr.Lin October 25, 2018 - 3:53 pm

王醫師您好:我兒子目前是2Y3M,平時有眨眼、聳肩、摳手指、固執,目前尚未到醫院檢查,想請問這需要趕緊到醫院檢查或是再觀察一陣子看看呢(出現這些症狀已開始禁食咖啡因食品及甜食)

Reply
管理員 October 26, 2018 - 5:02 pm

2歲多有點早發,需要專業檢查以排除其他問題。

Reply
林亮妤 October 26, 2018 - 6:29 pm

醫師……請問5歲的小朋友服用B6的量是多少?謝謝!

Reply
管理員 October 27, 2018 - 3:39 am

一般孩子每日0.5mg,特殊孩子看他的個別問題需補充每日5-500mg甚至更多,妥瑞兒每日50mg即可,80mg多出的會尿出來,不會有大礙的。

Reply
October 26, 2018 - 6:42 pm

王醫師您好,請問從童年就發病,出社會未消失才開始控制來得及嗎? 此外想請問您在台北長庚的診是每週四早上,電話服務小姐說需親自臨櫃預約是嗎~

Reply
管理員 October 27, 2018 - 3:41 am

1、不是絕症,不會來不及的。 2、掛號不是我的工作,看病才是。各有專長。

Reply
林亮妤 October 26, 2018 - 9:00 pm

醫師您好……請問我在藥房只買到80mg的B6,這個劑量對於足5歲的小朋友會過量嗎?還是要切對半服用?

Reply
管理員 October 27, 2018 - 3:46 am

不會過量。 準確點,要切出5/8,剩下的3/8可跟另一3/8合著吃,切多少有些屑屑,就當5/8了。其實需要那麼省嗎?

Reply
孙幼娜 October 26, 2018 - 11:29 pm

你好,我家也是有抽动症几年了,中间反反复复,有些问题想要咨询一下你

Reply
管理員 October 27, 2018 - 3:48 am

請說! 還是先請參考所有留言回覆,以及2018年7月22號本人貼上去的拙著三章。

Reply
October 27, 2018 - 8:16 pm

請問妥瑞症會因為服用B6就會有所改善嗎?我兒子小五時醫生確診是妥瑞症,但當時醫生沒有開藥,說長大自然會好….但我發現他現在症狀越來越明顯,而且他有些自卑的表現,我上網查詢安立復也可以治療妥瑞但很擔心那個會有副作用,所以想先讓他服用B6,這樣可以嗎?國一生了劑量也是50mg嗎?

Reply
管理員 October 27, 2018 - 8:56 pm

是的。光每天50mg的維他命B6還不夠,要加上每天兩小時以上的劇烈運動,國中生通常沒時間運動,最好成為校隊才會天天規律訓練。

Reply
崩潰痛苦的媽媽 October 28, 2018 - 12:26 pm

王醫師您好: 兒子(大班5歲半)在6月初痰咳後出現輕咳,約兩週後消失。8月初痰咳轉乾咳後出現嗯嗯聲。9月初腸胃炎吃了健胃整腸藥後嗯嗯聲消失。9/24開始嚴重漏尿(不是尿失禁、午睡或夜間不會尿床、是才剛尿完但持續加冷筍一滴滴漏出),至小兒科檢查排除感染或器官病變,醫生判斷心理因素較大。我們認為跟外婆出國有關,外婆是9/29~10/10出國,小孩在外婆出國前出現異狀,在外婆回國後兩天症狀消失。然而才輕鬆一天,10/13晚上竟開始抖肩抖手,三天後緩解,爾後一周斷斷續續出現。而在10/23起出現眨眼、點頭、翻白眼、臉部抽搐、身體抽搐、尿急tic(加冷筍)、摸小鳥、聞手、聞東西、喉嚨嗯聲、鼻子吸氣聲,一大堆症狀一起爆發。因無法掛上你的診,至另一家大醫院兒童神經內科檢查,先讓小孩在外等候,醫生看了影片連小孩都不看就認定是妥瑞症(其實我心理也有底,但還是有被宣判死刑的感覺),直接開安立復,該醫生的說法是小孩動作很多了,建議直接用藥。 我想請教王醫師幾個問題: 1. 真的需要用藥了嗎?我還不想那麼快放棄,已讓小孩服用B6和魚油約一周,還看不出效果。 2. 您一直提到妥瑞是精力過盛,但我的孩子卻因抽搐強度和頻率很高(白天不會停的),導致他看起來很累很不舒服,即使運動量大,七八點就呵欠連連,但會因抽搐不好入眠,早上微微醒來也會因抽搐而提早清醒,很擔心睡眠不足讓病情更加惡化,該如何是好? 3. 如何讓孩子了解自己的狀況?昨天想和他聊聊,沒想到他開始聞枕頭、棉被、玩偶。 4. 有排定腦波檢查,但醫師認為抽血沒必要,因為他症狀太典型,是這樣嗎? 5. 已排除學校和生活壓力,實在想不出別的問題了。幾千則留言看下來,大部份的tic都很輕微或是一種tic持續多年,為什麼我的孩子會在這麼短的時間大爆發呢?周圍的人都被他的症狀嚇到了。 感謝王醫師耐心看完,唉~人生真的是這一秒風平浪靜,下一秒風雲變色。真的快崩潰了。

Reply
管理員 October 29, 2018 - 3:19 pm

1、每天吃維他命B6 50mg,不用吃魚油,會加重。 2、運動要他很投入,妥瑞兒多很懶,重賞之下必有勇夫。 3、告訴他是操人特攻隊,卡通影片The Incredibles的老么最像。 4、要自費驗就肯。 5、考試有人100分,也有人0分。 家家有本難念的經,跟別人家換啊!

Reply
李奕樵 October 28, 2018 - 12:45 pm

請問,我自己本身有妥瑞症,偏向自殘的那種,孩子的妥瑞症也遺傳到跟我類似的,有考慮給小孩子服藥 8歲兒童吃安立復有沒有副作用?會不會影響記憶之類的?謝謝

Reply
管理員 October 29, 2018 - 3:22 pm

龍生龍鳳生鳳,天經地義;要不,就抱到別人家的。 副作用不一定會碰到,吃了才知道,這藥是目前最安全的。

Reply
小孙 October 28, 2018 - 10:42 pm

医生你好,我家儿子8岁,去年开始有摇头,然而一个月后消失了,最近呢,仰头,手部也有动作,还打嗝,很频道,这些也都是抽动症吧?我们一直没吃药,刚了解到吃b6,还需要做什么吗?

Reply
管理員 October 29, 2018 - 3:24 pm

大量運動和勞動。 請參考所有留言回覆,特別是2018年7月22號本人貼上本留言回覆的拙著三章。

Reply
1 258 259 260 261 262 315

Leave a Comment

台灣妥瑞症協會 Taiwan Tourette Family Association

     333 桃園縣龜山鄉復興街五號 長庚兒童醫院 12L     TEL:(0 3)3 2 8 1 2 0 0轉 8 6 2 7     台內社字第0 9 1 0 0 2 7 6 9 3     統一編號:1 5 5 7 1 5 9 7      E-mail: [email protected]

@2025 – All Right Reserved.