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台灣妥瑞症協會 Taiwan Tourette Family Association
333 桃園縣龜山鄉復興街五號 長庚兒童醫院 12L TEL：（0 3）3 2 8 1 2 0 0轉 8 6 2 7 台內社字第0 9 1 0 0 2 7 6 9 3 統一編號：1 5 5 7 1 5 9 7 E-mail： [email protected]
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王醫生好 我的妥瑞小孩明明耳聰目明聰明靈活的不得了 但聽力篩檢和視力篩檢在幼兒園都沒過(4.5 years old) 平常我有特別注意他看得比一般人還遠 一點點細微的聲音別人聽不到的他都聽得到阿 後來我們發現 應該是注意力不全 有興趣的事可做很久 但覺得無聊的他就懶得理別人造成的 如果為了安心帶去複診也確定都正常 如何改善注意力不全呢?謝謝
正確的教育與鼓勵，使其對一切學習都很有興趣，不就沒問題了。
兒子最初是中班時因為頻頻眨眼以為眼睛有毛病,看了很多也換了很多眼科醫生,最後是台大的眼科醫師說他或許是妥瑞症狀.當時我並不知妥瑞是什麼.中間也有治療,狀況時好時壞,眨眼,恩恩ㄚㄚ,清喉嚨,摸地板,擺頭…..狀況都有.又有時能夠完全正常.有時正常時我就讓他停藥. 時間久了我也習慣他的這些旁人覺得反覆奇怪的舉動.所以即使有症狀我已經半年未給他吃藥(我擔心長期吃藥對他不好),這麼多年來,到目前她是國小二年級即將升上三年級,但是最近不得不還是必需要幫他找醫師.因為不知道是不是妥瑞症藥還是要不間斷的吃.聽說如果中間斷斷續續會讓症狀更加嚴重.這是我很疑惑的問題.請教醫師是不是這樣.又不得不再看醫師的問題也是我最擔心害怕的問題.就是他的情緒問題和觀念問題.因為他在學校的狀況時好時壞,專注力不夠.也無法好好午睡,拗起來連老師都掌控不住,和身邊的人無論爸媽哥哥或同學常常爭執吵架問題不斷.但中間我看起來是他的情緒比較大也不比較不會控制導致而成的.然後就是課業跟不上.每次遇到寫字就像要他的命所以亂寫一定是像畫符一樣不合格的.但是學生責任不是就是要每天寫功課嗎?所以天天要上演哭哭鬧鬧的問題.我並不是要他課業頂尖.但是老師也會反應給我家長.他的作業累積一太多囉.我真的很困擾.除了他的身體症狀我還ok.但是心智和情緒上的毛病真的是我很擔心的.我實在不希望他這樣天天不快樂.怎麼辦.然後我實在很希望兒子能夠讓你看看幫助他.但是都排不到.我也很無力感.謝謝您能夠回覆我的問題.
唉！辛苦寫了那麼一大篇，請把時間省下來，讀完樓下所有留言回覆，自然就有答案了！
王醫生請問孩子症狀穩定靠運動已很少有 tic,這樣藥可直接停？會有反彈嗎？(孩子5歲剛吃安立復兩個月),謝謝
兩個月有可能是本身進入緩和階段，不見得是藥效；本來也非吃藥不可。不會反彈。
王醫生只要不斷運動質量都夠配合飲食就可一直維持很輕的症狀或全癒對嗎？我家弟弟因努力運動飲食控制已穩下嚕!
先天體能超好的特質，配合後天有意義的消耗於讀書、運動、工作，常常成就非凡。
請問，手指會不自覺的用力握緊算不算是tic?因為都會握到手很酸了才發現原來自己又用力了，謝謝。
只要一再重複的都可以是抽動的表現。
醫生你好：我目前18歲，到大醫院就診，途中換過幾個廠牌的治療藥物，可是不論什麼廠牌，吃了的副作用都是「嗜睡.焦躁」，停藥一段時間症狀暫時消失，可是忽然間又開始出現，請問醫生有其他推薦的治療方法嗎？謝謝。（我的症狀是眨眼、跟甩頭）
非藥物治療是本版一直強調的，請爬完以下所有留言回覆，就有您要的答案。
王醫生好，小朋友最近得了輕微肺炎住院，卻意外發現 tic突然 不藥而癒..是因沒力氣tic 嗎？….另外妥瑞孩是否因體質本身會擴大咳漱的程度？早晚咳不停但醫生說發炎指數不高,只是痰很深…
大多數會加重，極少數會緩和，可能是能力都集中去對付肺炎了，但也許咳本身也是抽動的表現。
王醫師您好： 兒子是妥瑞兒(九歲)，症狀是聲音跟嘴巴附近的扭動，另從四歲起，幾個月會發生一次舌頭癢。每次癢大該一個禮拜，中間會有二、三天會癢到半夜起床哭鬧，耳鼻喉科跟口腔外科看不出原因。但最近愈來愈頻繁，從一個月一次到現在二週一次，很可憐。請問兒子舌頭癢的原因是妥瑞症嗎？
任何反覆的動作或聲語都可以是抽動的症狀，通常醒著比睡著出現的多。舌頭癢不尋常，而且會醒來，需要詳細檢查。
王醫生好，排腦波是為了和癲癇做區分對嗎？若確定不是癲癇是妥瑞則不用做對嗎？謝謝
是的。
您好，請問今年暑假協會有舉辦獨輪營嗎？我的兒子有妥瑞症，想讓他學獨輪車，但台北市似乎都沒有人在教，如果今年有辦，不知道是否可報名？謝謝！
台北市胡適國小有，其他少數個別人士在教。協會暑假的活動最近會在網頁上公告。
王醫生 因為下次看診時間還有一個月，有關老師問題想請教你， 小孩要升三年級 因三年級後 老師都會換 請問你，選擇老師部分 有二位老師 一位老師帶過特殊班 一位是普通班 ， 請教是否該選哪位老師 有建議嗎？
好困難的題目！理論上老師應該都很優秀可以勝任，而且家長有決定權嗎？可能要看每個學校的文化，先問校方長官的意見，再看老師的個別意願，家長不會都沒意見吧？其實最重要是未來家長和老師保持密切聯繫。
請問，因為手會不自主握緊，醫生說是tic且也有安排抽血檢查，抽血結果出爐，發現銅只有50.9偏低；肌酸磷化同功酶MM的檢驗值是100.0；肌酸磷化酶總量70.0，不知手會不自主握拳和ck-MM的檢驗值有無關係?謝謝醫生回覆。
血清銅低要優先排除其他更嚴重的疾病。
請問醫生孩子銅離子沒偏高那銅高的食物如豆漿 海鮮能吃嗎？因為有妥瑞症我們飲食很小心，謝謝 …
可以，但不要太多。
醫師您好： 兒子現在一年級，老師說兒子在學校常常做事不上心，唸他的時候，一副毫不在乎的調調，請問這跟妥瑞有關係嗎？ 常常專注在自己的閱讀世界，旁邊人說話或叫他都沒聽到，下課到圖書館借書，有時上課鐘聲響也沒聽到，就連老師交待一些事情，他也不清楚，不過在班上功課倒是數一數二 幾乎沒讓兒子接觸3C刺激，除了學校上課需要，發現兒子完全沒什麼症狀，有一次長輩幫忙照顧兩天一夜，回來後眨眼抬眉症狀變嚴重，後來兒子自己說有一直看電視，但飲食有控制，請問醫師3C刺激也是加劇症狀的因子嗎？（我兒子還蠻明顯的）
妥瑞兒常被誤會有亞斯伯格症，其實沒有，長大多會改善。 3C動的幅度太小，一玩就會露出馬腳。
王醫師您好， 我兒子（五歲）第一次妥瑞發作以來，就每天吃b6和加強運動，快ㄧ年的時間算控制的很好，不過最近腸病毒後，因身體狀況運動量減少，甜食冰品又吃多，結果抽鼻子的tic大爆發，抽鼻子小豬叫聲用力到都咳嗽，鼻子也都布滿血絲，頻率很高，我會需要再看醫生多一次回診嗎？還是加強回原來的運動強度就好？另外最近吃完飯沒多久就會說肚子餓，拼命找東西吃，是不是又多補充了熱量導致精力又過盛tic又更嚴重呢？
您說的都很對！
王醫師好，妥瑞孩子似乎在心靈上需要更多的支持包容，父母也要更多的精力陪伴，但在教養上又不能過於寵愛，有時真的難拿捏。一感冒症狀就比一般孩子強，心靈一受傷又開始 tic, 有沒有什么關於教養妥瑞兒的書可參考？希望孩子受好的教育念好的學校卻又怕給太多壓力。
不管有沒有妥瑞症，原則都一樣，聖經同一本，佛經同一本……盡信書不如無書……耐心、體力要特別好，壓力其實也是助力。
兒子小二眨眼一段時間，因為自己醫學常識不足，不知道這是妥瑞，一直最近發出嗯嗯嗯的聲音，看了小兒科，跟朋友也有妥瑞的小孩才瞭解，小兒科醫師並沒有多和我解釋，也沒叫我注意飲食什麼，只說不要理我兒子，然後驗血，在等驗血的這個星期，因為我拼命去瞭解，我知道要行動，因為我哭也哭了但沒用，每天拼了命的帶他運動，星期一，三，五桌球一個半鐘頭加跆拳一個半鐘頭，星期二四游泳，外加騎腳踏車跑步跳繩，六日有跆拳也去爬山，排滿活動，每天叫孩子唸故事給我聽，一直聽他唱歌雖然五音不全但只要他唱我就聽，因為他是我愛的孩子所以唱的也是最好聽，然後我每天跟孩子比賽朗讀背唐詩，飲食知道後馬上戒巧克力，咖啡，茶，汽水，但因為醫師前後看診不到五分鐘，別說孩子到底知不知道自己怎麼了，連我都不知道該怎麼對着一個狂哭一直說說為什麼同學都可以我都不行冰的也不行，媽媽我好難過好委屈，我也好希望有個人可以來幫我好好的跟孩子正確的解釋，但我只能抱著他跟他說哭吧！孩子你是媽媽的寶，媽媽不會放棄，無論多苦，媽媽陪你克服，我們一定會有成功的一天，你也一定會進步會有成就的，就算時間很漫長，就算辛苦，我永遠不會放棄你的，希望你也不要放棄自己
好棒。加油！不用哭，這是天賦異稟，是不要理症狀，但要幫他規劃一個忙碌的人生，各行各業都有成功的妥瑞人，除了偷兒那行業，因為出聲會失風。如果一時難決定要作哪一行，就先設定唸醫學系吧！看過許多有症狀的醫學生，後來都越來越好。
小女今年小六要升國一，原本每周有六天固定游泳2小時，後來tic改善算輕微，至少到達不讓我揪心的狀況，但因顧慮國中課業壓力大，她又不想游泳，體格也變太壯，兩周前就讓她停止游泳了，tic現在變得比較頻繁，蠻多的，看了很難受，這幾天都在家看網路視頻、每天混日子，日子雖爽，但tic很多。請問tic變多是跟沒有固定運動有關嗎？可是功課與運動真不知道該如何兼顧？若不管tic，是否國中高峰期過後，不管有無刻意運動都會自然變好呢。
除了恢復運動，別無他法；不然就打工、勞動。可試試改變讀書方法活潑些，背的科大聲朗誦等等。 我們推動獨輪車，除了時間可省些之外，學得好的可邊騎邊讀書。 藥物治療恐怕效果不會很好，不運動的話。可試試！
王醫師您好 小朋友(4歲7個月)從今年4月底開始「眨眼」、「嘟嘴吸鼻子」這兩個動作出現，起初以為是眼睛過敏或是感冒尚未痊癒，但點眼藥水及吃過敏藥均未改善。 6月中又感冒了，而「眨眼」、「嘟嘴吸鼻子」這兩個動作又更加頻繁地出現，讓我們懷疑上淵有「妥瑞症」，有帶去嘉義基督教醫院給兒童神經內科醫師看，醫師說這些動作要持續1年才能診斷為妥瑞症，醫師是請我們從「飲食控制」以及「大量運動」去改善。 目前我們會從飲食(戒巧克力.奶茶.糖果)，大量運動，環境，爸媽心態調整去改善， 預計會帶去檢驗GE224，知道過敏原是什麼，還有加驗銅鋅量是否正常， 想請教王醫師 目前想給小朋友早上吃人生製藥的B6(1顆50mg)，不知道適合嗎?
只要真是維他命B6就適合。
醫師您好小朋友有氣喘體質 最近一直有嗯…咳(清喉嚨和輕咳1.2聲)的狀況 且通常一個早上都沒有任何咳聲或清喉嚨聲 到了傍晚的某個時段突然開始持續約2.3個小時到睡著了就沒事. (幾乎每天都是這種情況) 且嗯…咳常覺得他是讓自己放空一直出現這個聲音..都是輕咳. 常常覺得喉嚨好像有某個開關 一打開就會出現嗯….咳的聲音.而且自己並不在意. 最近天氣狀況都屬穩定.吸必擴和噴鼻子的也都照常.氣喘口服藥支氣管擴張的藥也有增加 ..也沒有任何感冒症狀. 1.想請問依您的經驗 天氣穩定.吸藥正常.用藥量也加重 這種突然的淸喉嚨與輕咳…每天持續2.3個小時 睡著 是否有可能是妥瑞症況嗎? 2.小時候也曾在感冒過後不斷的清喉嚨很長一段時間..因游泳消失了.小兒科醫師說這是壞習慣.但我一直都覺得不太對勁. 有什麼方法可以判斷 突然清喉嚨和輕咳是屬於過敏發作 或是妥瑞症狀.. 謝謝.
醒著時好好壞壞、睡熟就幾乎沒有症狀是妥瑞症的特色。