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台灣妥瑞症協會 Taiwan Tourette Family Association
333 桃園縣龜山鄉復興街五號 長庚兒童醫院 12L TEL：（0 3）3 2 8 1 2 0 0轉 8 6 2 7 台內社字第0 9 1 0 0 2 7 6 9 3 統一編號：1 5 5 7 1 5 9 7 E-mail： [email protected]
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醫生您好，我想找中部類似這樣的協會，我也是從小學4年級到現在有妥瑞症，已經35年，我的症狀像電影叫我第一名的男主角一樣，雖然還有這些症狀的困擾，但我想找這樣的機構做志工，做一些回饋~ 可否請醫生協助我嗎？謝謝
沒。找其他的機構也很好啊！
你好 我兒子小三 去年4月開始清喉嚨約4個月左右後來搭配吃b6天天運動頻率有慢慢減緩 就都沒有聲音，直到現在又開始有清喉嚨ㄧ天約10次左右（沒像去年剛發作ㄧ樣秒清喉嚨不停），現在也要開始吃b6 搭配運動就會減緩下來嗎？還是要怎樣做才不會更嚴重？很怕又會像去年4月ㄧ樣 秒清喉嚨，
努力朗讀、唱歌、吹奏樂器的效果會更好。
醫生您好，我兒子六歳，約半年前出現眨眼（後來消失，只有偶爾説眼睛很癢，痛），現在持續的是清喉嚨，及在情緒不佳時會説全身癢（不確定癢是因或情緒是因，小孩講不清，但我推測情緒是因），專心勞作，畫畫及運動時則比較沒清喉嚨。爬了一些文章及留言版的訊息都提到要多運動，還有第一年要穩定生活環境及注意飲食，現在也正執行中，目前的狀況是運動之後睡前清喉嚨及睡前喊皮膚癢狀況明顯改善。但是有件事一直困擾我，就是現階段需不需要帶小孩看醫生確診，我擔心在症況不是很明顯的階段去看醫生會不會反而給小孩心理壓力，反而加重症狀；但如果
要找專家確定診斷才有正確的對策，萬一不是妥瑞症，延誤了治療怎麼辦？看個醫生就受不了，是醫生太可怕？還是孩子太脆弱，那將來有啥競爭力？其實都是家長想太多！好多孩子都和我好的不得了，相約長大當醫生來照顧我這個老頭子。 提醒您：運動要包括朗讀、唱歌、吹奏樂器等。
王醫生您好，女兒有兩種動作型抽動，加上一種聲語型抽動，已經持續約半年，並且疑似合併有強迫症症狀，例如洗手一定要清水先洗一遍，再用肥皂洗一遍，最後再洗一次嘴巴，還有時常聯想一些不幸的事情，常擔心自己或父母死掉，而產生憂鬱，以及說在高處時，要努力克制自己不要往下跳，或是看到菜刀會想拿來傷害自己，請問醫師，這樣可以判斷為妥瑞症合併強迫症嗎？還有半年前一次溺水後，讓原本喜愛游泳的女兒抗拒上學校的游泳課，而且之後的某一天，在地下停車場時表示覺得悶，而後當天晚上，突然從房裡衝出來說不能呼吸，隔日便帶去長庚檢查，至今已經服用保養氣管的藥物已經半年，女兒更是隨身一定要攜帶支氣管擴張劑才有安全感，(半年來有噴過3次，都是在睡前突然覺得胸悶時使用的)照x光，和抽血驗過敏原，指數都正常，因此，懷疑女兒是否是因為妥瑞症合併強迫症而自己認為喘不過氣，而非真正的氣喘，如此的話，到底氣喘的治療還需要繼續下去嗎？有沒有可以判別的方法?百忙之中能抽空回覆，實在感恩!
找過敏專科，做相關的肺功能檢查和過敏測試。 妥瑞兒常合併過敏體質，以鼻過敏為多，氣喘也可。
王醫師您好！ 我是成年的妥瑞患者，一直有一個疑問想請教，每當我想要抽動前都會有一種很特殊的感覺，而這個感覺非常不舒適，主要是從腳部向上蔓延，且我可以”自由控制”這種感覺，讓這個感覺要上來或是不上來，而此種不舒服的感覺會終結在一個動作上，想請教醫師是否有看過有出現這種特殊感覺的例子，還是這都歸類於妥瑞的症狀之中呢？
那是抽動前的感覺領頭羊，專業術語是premonitory urge，個人以為就是妥瑞人過多體能沒用完的一種出口表現，如果可掌控它去作有意義的事情，如運動、插花、唱歌、吹樂器……抽動就會消失。可惜您卻默默看著它坐大，自以為可以玩弄它，其實沈溺於其中；趕快引導它幫您做大事，制它而不為它所制。
醫師，您好，小朋友9歲，已確診妥瑞，在長庚門診追蹤，tics多發生於臉部與手部。最近有頻尿與尿意變多的現象(沒有尿床)，小兒科檢查沒有糖尿病與感染現象，想請教這是妥瑞症狀之一嗎?謝謝。
是，滿常見的，尤其是小小孩。
王醫生您好：我家有個妥瑞兒，目前會一直罵髒話，且是非常難聽的髒話，就竟要吃藥嗎？我有上網了解西藥的副作用，看了之後發現跟精神用藥沒什麼兩樣，目前有吃中藥粉遲遲沒改善後有搭藥煎，雖然藥煎有改善罵髒話的頻率但停藥之後馬上又開始罵不停了，現正猶豫要不要吃西藥
藥要吃了才知道有沒有功效，副作用也不一定會出現，頂多胃口變好些，不會變精神病的。至於中藥更深奧，啥作用跟副作用查都查不到的，您倒是很勇敢地吃了。乾脆公平點，都不吃藥，四書五經拼命念，搞不定就出口成章了。
王醫生，請問妥瑞症到青春期會越來越嚴重嗎？（前提是我都有操他） 二.能吃芝麻香菇嗎？聽人說不能吃他去檢驗過敏緣食物是否都不能吃呢，因為他沒有急性過敏源，只有慢性過敏源，而且他對黃豆，奶，蛋都有慢性過敏，難不成都不能吃了？ 三可以看少量三c嗎吃，因想讓他玩跳舞機
一、青春期體能是一生中最好的時期，如果沒找到出口，是有可能加重；但如果趁早養成運動、歌唱、跳舞、讀書……的興趣，就不會了。 二、目前知道一定有害的是咖啡因，其他視個人體質而定。 三、3C產品容易沈迷其中而不愛活動，最好運動個1小時給他玩個5或10分鐘，自訂一個合理的比例。
抱歉醫生，忘了問您，現在壢新有說行為療法，有效嗎？六歲可以嗎
有效，但6歲可能太小，除非很成熟、理智。
醫師您好，我侄子10歲， 約半年前開始出現深呼吸的症狀， 這一兩個星期卻變成 身體會突然間抽動往後仰，請問這也是妥瑞症嗎？在高雄可以帶去哪些醫院科診鑑定呢？
有可能。請先找兒童神經科醫師確定非其他更嚴重的原因。
王醫生好，我兒子去年是眨眼，現在一年是變成聲音，常常安靜看電視時，會有嗯嗯的聲音，我現在有讓他一星期學一次足球一次桌球，勝下五天晚上因為財力問題沒辦法再補運動類的課程，就除了每天下課去操場跑半小時外，回家在玩氣球，我們互相打給對方接，都是他一邊跑一邊打，打的流汗氣喘虛虛，這運動好嗎？可以嗎？他很喜歡也讓他五歲的身驅感覺算全身運動了，不知道現在給他運動，青春期會不會還是很嚴重
很好！原則上就是每天至少兩小時的體力消耗，勞動也好，唱歌、跳舞、玩樂器也好。未來無法預測，反正一分耕耘 一分收穫，沒有白費功夫的。提醒您，飲食控制也要嚴格做到。
王醫生，想再問一下，我兒子一年前有眨眼，這一年中大概有出現二次大概都一週的眨眼，其他沒有，一年後的今天變成是聲語的嗯嗯這樣，我現在不管是運動跟叫他唱歌或講話說故事都一起來 但我老公剛就說，現在有什麼症狀就治什麼的，不用運動什麼的 我說就算現在沒眨眼只有聲語也不代表不用運動吧！應該是現在不管有沒有都一起治，如果未來再有動作，也比較容易不嚴重吧！但如果現在只顧聲語的，搞不好未來動作型的出現是變更重，他是覺得出現什麼就當下做什麼，我只回了他，小孩有你這種爸爸很悲哀，因為晚上我老公去上班，小孩都我一人負責操他動作跟聲音，老公只要負責接他下課去看他跑操場也常找理由，他就說，林杰梁是毒物專家，他什麼都小心不是也那麼早走，我無言了，我覺得兒子現在沒太嚴重是因為才剛開始，如果要等更嚴重再來操，可能也壓不下來了，而且我老公說以前很多人也有，像紹庭也沒醫沒運動啥的，現在也還好阿。。 關於我老公的發言，可以輔導一下這位家長嗎？我覺得是這個爸爸心態不正確，想偷懶
您是對的；多數孩子都是媽媽辛苦，男人常常只出一張嘴，頭痛醫頭、腳痛醫腳，很短視。 林教授自小有腎衰竭的先天疾病，久病成良醫，他自己洗腎30多年，創世界紀錄，您先生太污辱他了。 邵庭小時候看過醫師，她應該有聽話努力運動與表演；很多妥瑞兒聽我的話，走醫學的路一定會好，因為夠操、夠辛苦。您就栽培他往當醫生的方向努力吧！
王醫師您好 我們家哥哥4歲多（現在5.5歲）開始不定期出現眨眼、肩膀或脖子抽動的動作、沒生病卻常清喉嚨的聲音，醫師初步認為是妥瑞症；他從小就非常排斥出門也不喜歡和其他小孩相處，常常對很多事有近乎強迫症般莫名的堅持（例如某個東西ㄧ定要怎麼擺、非常討厭被雨水或水滴到、對味道也很敏感等等），曾經在他四歲半左右去做兒童身心科的評估，結果是語言（非認知）方面及對人際社交方面落後，醫生希望我們多帶他出門，但是每次要他出門他就會反抗到每個人都不開心的地步，不知道這樣的逼迫會不會是造成他tics的症狀越來越頻繁的原因？如果定期去找心理治療師聊天對他是否有幫助？
家裏當成運動場，讓他愛上運動、勞動和歌唱，每天至少兩小時，沒改善就需藥物及其他治療。
醫生您好 我兒子六歲有聲語症狀，我常跟他唱歌，但沒唱歌時，他很愛角色扮演，喜歡當老師教小朋友書，及當老師念東西給小朋友聽，這也算聲治療的一種嗎？因為他愛講話我都盡量讓他說話，還是一定要唱出聲呢
算！都好。
醫師您好： 我女兒小ㄧ活潑且專注力佳，有過敏體質(長期鼻過敏)近期出現當吃飯時或看電視會發出嗯嗯聲頻率約20-30秒ㄧ次，有時則5-6分鐘ㄧ次，約兩週有此現象只有當完全專注時會沒發出聲音；有加強運動以及朗讀以及戒吃含咖啡因食物。請問我需要讓她補充b6 50mg嗎？另外請教若服用b6是否就要服用到青春期嗎？我們在國外唸書購買b6容易，但因爲是學生身份所以孩子沒家庭醫師可轉診兒童神經科確診。 因為症狀不滿一年，還希望醫師能給我建議。謝謝！
可以！ 詳細請參考所有留言回覆。
請問醫生，妥瑞症是任何糖都不行嗎？ 聽說甜菊葉提練出的甜菊糖是天然的，連糖尿病人都可安心的，可偶爾吃嗎，因為有甜菊蛋糕
全天下有那麼多產品，不可能一一拿孩子來測試，有經驗的家長請賜教。 原則上，不確定絕對安全的東西就不吃，食安已帶來國安危機。
醫生，那如果有機黑糖或蜂蜜行嗎？因為他被我限制所有的餅乾糖果蛋糕，我是想說用天然黑糖或蜂蜜做的餅乾一個月吃幾片可以嗎？ 覺得他好可蓮。。。 另外聽說其時看電視也會容易引起症狀，是這樣嗎 還有聽網路說，有人去玩刺激的設施，回家妥瑞症變更嚴重，是這樣嗎 謝謝醫生
其實是無知吃了一堆加工食品的孩子才可憐，而買那些東西的家長更可憐。 看電視可以邊擦地邊看，或邊搖呼拉圈邊看，端視您怎麼運用。如果您任由躺沙發看整天的電視，當然症狀加劇。很多遊樂設施是虐待人的東西，妥瑞兒天生敏銳，常常受不了被虐待。
醫生你好 我兒3/9有先到林口長庚掛林醫生確定是妥瑞症，也有按時吃b6 跟一些運動 ，原本手也抽動現在手不會了，聳肩那些還是有 ，改善很多 。但是最近想法行為很暴力 注意力原本就不是很不集中現在更不集中 沒耐性 多話 愛管閒事……等等，最嚴重的是今天接到美語老師的電話，說他教唆同學打一個比他們年紀大的哥哥 ，原因是他們在等車載回家 跟同學一起玩他帶的卡片，一位比他大的哥哥想要加入，他不想跟哥哥玩 只想跟自己朋友同學玩，（ 但是哥哥一直跑過來一直亂 （這括弧是他說的，老師沒說到）），身邊同學也一直搶著要跟我兒一起玩一起坐，所以說了 去打哥哥的人我就一起玩 然後自己也出手圍著哥哥， 對方小孩因為年紀大所以會反抗抵擋，沒有受到什麼嚴重傷， 但是當媽媽的我對那位小孩很抱歉，以前他不曾這樣過 也有問學校老師跟安親班老師都說沒有這個情況怎麼會這樣他們也很吃驚，回來有跟他談過聊天過，答應了我不會這樣也說對不起， 但請教醫生 我有跟你約3/21看診 但是這種情況 我是需要在掛別科嗎？ 還是？ 因為心急的我 所以才想先請教你 他國小二年級 男生 。 謝謝你
這只是人類社會的縮影，不是疾病，請教您選區的民意代表可能更適當。沒看到有給令郎每天消耗體力的管道，也不知是不是從電視或周遭學來的，品行問題屬教育性質，無法越俎代庖。
请问王医师，我儿子5岁，有时会说一句话后，小声重复自已的话，这样算声语型抽动吗?目前，他有翻白眼、摇头、吸鼻子症，时长为两年，算妥瑞式症吗?
是，妥瑞症。
王醫師您好，我是台科大工業設計系碩一學生，因小時候觀察過妥瑞症同學在上課中的不便與心理上的困境，看了一些資料得知這樣的心理困境可能會讓患者衍生出併發症，如強迫症、過動症、侵略性、自我傷害等。 目前醫療上或許沒有能根治症狀的藥，但我在思考身為一個設計師能為這樣的族群做點什麼。 目前購想設計一產品來輔助兒少時期的妥瑞兒學習面對自己的症狀與症狀和平共處，產品設計切入點目前大概會在用一個隨身小物來擬人化妥瑞症狀，偵測兒童症狀頻率來蒐集個人的數據資料，預測症狀發生，在症狀發生前讓小朋友知道自己的身體住著另一個朋友，有時這個朋友會想說話或動作，需要和它和平共處，在症狀發生之前可以將一些動作轉移到對小物的動作發洩(參考發洩動作產品 https://www.kickstarter.com/projects/antsylabs/fidget-cube-a-vinyl-desk-toy)。 想問醫師知不知道目前是否有和妥瑞症相關的產品？ 或是針對這樣方向的設計是否有建議或認為有其他可發展的地方？ 感謝醫師抽空解惑 🙂
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