Home » 留言板

留言板

by Dr.Wang
12,559 comments

12,559 comments

homer October 3, 2016 - 10:43 pm

請問,妥瑞症合併有亞斯伯格的人比例高嗎?

Reply
管理員 October 3, 2016 - 11:32 pm

最高的報告有到一、兩成。

Reply
October 4, 2016 - 1:48 pm

你好醫生 我的小孩已經17歲了 但是她在國小時就會不斷不自覺的噘嘴 到現在是鼻子不自覺的抽動 請問這也算是妥瑞症嗎

Reply
管理員 October 4, 2016 - 6:00 pm

如果她從沒聲語型的症狀,則是慢性運動型抽動異常,是妥瑞症這類毛病的三者之一。

Reply
CAROL October 6, 2016 - 1:13 pm

兒子今年剛上國中,才開學一個多月,可能因為課業繁忙壓力大,加上需要補習,能運動的時間變少了,雖然週六日下午都去打籃球,但似乎還不夠,除了原有的眨眼、聳肩、扭動脖子加重外,更多了一項用手指在空氣中描繪畫畫的動作,請問醫生這動作也是妥瑞的症狀之一嗎?我現在該如何協助他呢?另外他因為個子比較小,醫生建議給他吃精氨酸,請問這種產品適合妥瑞兒食用嗎?

Reply
管理員 October 6, 2016 - 8:51 pm

青春期是人生最有體力的階段,所以也是妥瑞症的巔峰時期,還是老生常談要更多運動。 身高排除了生長激素的問題的話,就只好多運動和充足睡眠了。Arginine是很容易從蛋白質食物攝取到的,吃多了就要更多的運動好消耗掉。

Reply
許先生 October 8, 2016 - 7:06 pm

醫師您好 我市桃園上班族,25歲,最近因工作壓力和家庭壓力,導致發病影響工作和生活, 小時候在林口長庚給王醫師看診,但已多月無法掛入,能否推薦的醫院和醫師就診,謝謝

Reply
管理員 October 9, 2016 - 3:25 am

神經內科

Reply
覺得被歧視的妥瑞兒 October 11, 2016 - 12:29 am

您好 我想請問有沒有關於妥瑞症不會直接影響生命發生意外的一些文獻 最近我要投保一家保險 但是他們在得知我有妥瑞症後 就說妥瑞症會增加發生意外的機率 要加重保費 雖然我可以拒保 但是我覺得這是他們公司自己醫學常識不足 跟妥瑞症沒關係 我不想因為他們的貪財無良就讓妥瑞症要加重保費 我找了很多資料 但都只有介紹症狀 妥瑞症不是病 它只是一種症狀 不應該被遭到歧視 應該跟一般人享有一樣的權利

Reply
管理員 October 11, 2016 - 8:30 pm

很佩服您的用心!不是潑冷水,但這個老問題已經許久解決不了的,與其無謂的努力,不如您未來開家保險公司,專門承保妥瑞人。

Reply
大家加油 October 13, 2016 - 9:55 am

醫生您好: 我的孩子今年8歲,原本是輕微的抽動型妥瑞兒,最近沒動作了可是卻變成會發出<嗯>聲音的狀態.請問: 1.妥瑞兒不只抽動部位會變化,還會有動作型跟聲語型的狀況交錯出現嗎?? 2.同學會出聲要求他安靜,這讓他很在意,越在意聲音就越多也越大聲,想跟您請教我是否需要跟全班說明小兒的狀況?(p.s.他之前的抽動狀況沒幾個同學有注意到)若需跟班上同學說明,請問該如何做?您有建議的方法或輔助圖書嗎?面對一群8歲的孩子,我真的不知道該怎麼讓他們明白我的孩子不是故意出聲的. 3.他發出聲音已經快一個月了 4.妥瑞氏症藥物 首度核准上市http://www.appledaily.com.tw/appledaily/article/supplement/20160426/37180867/ 請問這篇報導中的藥Aripiprazole我家孩子適用嗎? 他平時有補充B6 先謝謝您願意抽空幫我解惑 謝謝您 感恩

Reply
管理員 October 13, 2016 - 3:27 pm

請您參考樓下9/9 & 9/28的留言。 Aripiprazole可以開。

Reply
彭希泳 October 13, 2016 - 11:56 am

小孩两岁半,有时候会说打死谁谁谁,打谁谁谁流血,还有说脱掉爸爸的裤子让人看xxx是不是秽语的症状? 小孩从发现眨眼开始到现在快两个月了,从一开始的眨眼到舔唇,到现在肚子有打嗝声,还有几乎一天一两次的耸肩。后来一个月后眨眼消失了,目前只有舔唇比较频繁,其他的很少发现其他症状,前两天到内地的广州儿童医院看诊,医生只开了几盒补钙的口服液,和一瓶西药,并说觉得严重才吃,目前并不建议吃西药,请问不吃西药会不会加重症状? 不会打繁体字,请谅解。

Reply
管理員 October 13, 2016 - 3:28 pm

請您參考樓下9/9 & 9/28的留言。

Reply
Su October 13, 2016 - 11:41 pm

醫師您好: 家中寶貝目前每天服用一顆安立復,而近期接獲學校通知將施打流感疫苗,所以想請問二者之間是否有影響?是否需要先停藥,再接種疫苗?謝謝您~

Reply
管理員 October 14, 2016 - 8:17 am

無關。

Reply
盧盧 October 15, 2016 - 11:09 pm

我家有個9歲小男孩,最近看新聞才得知妥瑞症,想想我家兒子是不是也有可能患有妥瑞症,因為他除了時常精神百倍外也常易怒說出衝動言語。對自己妹妹說我真的很想殺死他類似激烈言語!我是不是該帶他去檢查看看呢!他也時常ㄧ個人的時侯鬼吼鬼叫,或突然尖叫!常常玩一玩會過度不能控制自己。還是媽媽我太神精質了,我該如何能先判斷他是否患有再去醫院接受檢查?

Reply
管理員 October 16, 2016 - 4:44 am

醫師都常常無法客觀面對自己的孩子,還是直接找兒童神經科醫師診斷吧!

Reply
恩媽 October 16, 2016 - 12:13 am

我是特地上來謝謝王醫師和鼓勵所有焦慮不安的新手托瑞爸媽;我家老大今年四月底(5歲11個月幼兒園大班)發現異狀一樣一樣排除後我找網路資訊懷疑是妥瑞,剛開始約不到王醫師的診很焦慮,但詳讀協會網頁後立即停止所有靜態才藝一週5-6天去跆拳道,週末外加兩天游泳/跆拳道,持續至九月開學前每天不間斷近2小時激烈運動,症狀就會消失(外人看不出來);私校小一開學後就選擇在校運動類才藝課再回家,週一直排輪+週三足球,週四固定打擊樂已上兩年(醫生說打擊樂對妥瑞兒有好處所以持續上),週二六日跆拳道+游泳;十月看王醫師特診時有告知醫師老師寫聯絡簿說兒子這幾天上課有發出怪聲音(訊問後知道他在哼打擊樂的歌不小心就哼很大聲嚇到大家),王醫師的建議是再加桌球和獨輪車和口吹式樂器,今天第一次去上獨輪車課程兒子非常有興趣,也讓我驚艷對孩子這麼優的手眼協調運動居然沒有被大力推廣,來上課的孩子們幾乎都是被醫生介紹來的,只能說醫生的經驗勝過我們心力交瘁的父母親自己摸索幾百倍,感動於這麼多人默默地為這些特殊孩子付出,在此分享我的經驗給所有妥瑞兒/過動兒/注意力不足症狀兒童的父母家人,這短短半年走來對我們也很煎熬,但已慢慢適應;對我個人來說其實妥瑞也有優點,因為比起其他危及生命的病症來說它真的好太多了,而缺點就是爸媽真的要全力配合孩子的作息和飲食控制,因為家裡還有個三歲弟弟自己帶,所以每一天都像接力賽般筋疲力盡,真的很累很累,爸爸更辛苦,常常下班後還需要幫忙顧弟弟,但家人之間也很微妙的關係更好:)醫生的話我們全力配合,目前只有吃B6和運動,剩下的就是要慢慢教導六歲孩子與症狀共處,也許一時,也許一輩子,總之大家都不孤單,既然我們成了萬中選一的妥瑞父母,就只能更積極的與孩子一起努力!最後還是衷心推廣王醫師所推薦的獨輪車運動,有成效我會再跟大家分享。

Reply
管理員 October 16, 2016 - 4:43 am

加油!

Reply
梓銨 October 16, 2016 - 12:52 am

醫生您好: 小孩目前有前面留言說的眨眼.用鼻子.清喉嚨…. 請問我該掛哪顆去做檢查確定為妥瑞症 還是這樣就是為妥瑞症? 請問醫生該如何掛進您的診… 入前看到11月底您的診都額滿了

Reply
管理員 October 16, 2016 - 12:52 am

您尚未回覆

Reply
夜鴦 October 16, 2016 - 3:28 am

小孩因為妥瑞(抸眼),吃了醫生開的安立復,劑量睡前1/4,第一次吃半夜睡眠吐了兩次。 請問醫生,應該怎麼辦? 想讓小孩繼續服藥,觀察效果,但有什麼辦法能克服副作用呢?

Reply
管理員 October 16, 2016 - 4:48 am

通常頭兩天忍過就適應了,不過還是建議也要非藥物的食物控制和運動治療。

Reply
寶爸 October 16, 2016 - 5:39 pm

王醫師您好: 自從小兒(5歲10個月)在中秋節左右開始有眨眼睛和發出嗯嗯微聲後,我們從留言版中得到您寶貴的經驗建議便針對小兒的飲食(戒巧克力和帶咖啡因食品)與運動(4天跆拳道+2天游泳)進行改善。目前小兒的tics都在控制中,唯獨在小兒聽大人或CD講故事時,觀察他很快會融入情節中,狀似若有所思,眨眼睛和vocal就很明顯了。想請教您的是,要不要減少這tics的刺激源,還是繼續忽略這些tics,維持每天唸書給他聽的習慣?再一次謝謝您在留言版給妥瑞兒及父母的協助。

Reply
管理員 October 16, 2016 - 11:01 pm

改變一下形式:他會念,就由他念給您們聽,不會念,就您們念給他跟著複誦。

Reply
恩媽 October 17, 2016 - 12:26 am

剛看了9/9王醫師的書「妥瑞症初探」,才知道妥瑞基因原來從胎/嬰兒時期就有機可探,只是我們不了解;我的反應是大笑,尤其是兒子怕癢到誇張的地步跟醫生講得一模一樣,但先生則是嘆氣叫我不要嚇他,因為弟弟也很怕癢而且很不愛睡覺精力充沛!總之老大目前每天激烈型運動量兩小時都控制的很好,雖然我們因為太晚生只能靠自己帶很累,但實際操作半年下來每天運動真的是最好的良藥,家裡也從小不給甜食飲料,所以我相信這是有用且會持續下去並且兩隻都要操,感謝王醫師無私奉獻這麼多寶貴資訊幫助我們解惑,學無止境,這一生原本以為就這樣平凡安逸養大兩小孩完成使命,沒想到生命課題才剛開始,哈哈~我很希望我的孩子在面對妥瑞症時能保持樂觀態度,就像影片中的孩子一樣,自己也要從旁做一個永不放棄孩子的母親,給他支持。 https://youtu.be/h0ypFUm6-XU

Reply
管理員 October 17, 2016 - 5:50 am

弟弟也要預防! 感謝分享。

Reply
宜瑩 October 17, 2016 - 10:09 am

醫生您好: 不好意思,打擾您寶貴時間! 兒子中班開始有tic,現已小3了!中班到小三過程中有發出豬的聲音,大力清喉嚨,吸鼻子,但現已沒有了,但從今年9月開始會發出像狗叫聲,2~3秒1次,非常的大聲,,飲食也都有控制,冰,辣咖啡因,甜的都不碰,每天2個小時運動,加吹氣球口部運動1小時,但發現怎運動完或吹氣球只要有用到力,聲音反而就加重(整天叫個不停)妥瑞兒不知要多動嗎?怎會這樣呢?後來改靜態的只叫他吹氣球1小時,但還是狂叫不停,不知問題出在那呢?這次症狀來的有點久,快2個月了,真不知該如何是好呢?謝謝您^^

Reply
管理員 October 17, 2016 - 6:24 pm

如果非藥物治療已盡力了,只好試藥物治療。

Reply
小鈞媽媽 October 17, 2016 - 11:03 am

王醫師您好! 小鈞之前遵從您建議的運動飲食,控制很好,但烦恼的季節來臨,自十月開始鼻子過敏流鼻水,也略有眨眼。知道有症狀就要再加強操練。但如果有感冒、病毒引起的疱診或者其他什麼并沒有太影響他精神、活動力的小病,那能不能繼續讓小朋友據烈運動? 內科醫師建議多休息,但現在巳有眨眼症狀,怕沒有堅持操練會越來越嚴重,所以只好再請教您! 感謝您!

Reply
管理員 October 17, 2016 - 6:25 pm

只要體力可以,就持續運動。

Reply
甫媽 October 17, 2016 - 3:16 pm

我家兒子從去年(中班)9月開始眨眼 但一個月後就沒有了 一直持續到今年9月 又開始頻繁眨眼 都算是短暫、緊張、害怕時發生較頻繁 季節變遷也會影響症狀加重嗎? 去長庚檢查醫生說是妥瑞 抽血檢查也缺一點鋅 但醫生說缺鋅不會影響妥瑞,是真的嗎?

Reply
管理員 October 20, 2016 - 6:30 am

風吹草動都有可能會影響妥瑞症狀,包括鋅,雖然不是絕對成比例的。

Reply
小恩媽 October 18, 2016 - 3:23 pm

王醫生您好: 目前兒子大班,經醫生檢查後為中度妥瑞(清喉嚨),吃了一個多月的藥後明顯改善,現在醫生改開維生素B6,改為每月回診一次,但我發現兒子換吃了維生素後,睡眠品質很差,老師也反應中午在校他都不睡覺,每天我都讓他九點半上床,他都要到十一、二點多才入睡,因為睡眠不足讓他的學習力更差,是因為活動量不夠嗎?請問有什麼方法可以改善?非常謝謝您!

Reply
管理員 October 18, 2016 - 9:09 pm

一般學童每日需要至少一小時的劇烈運動,妥瑞兒體力好,至少兩小時以上,自然會睡得很好。如果都要靠藥物助眠,堪慮!

Reply
Funny October 18, 2016 - 8:20 pm

小兒參加今年度的縣長盃游泳比賽,在眾多參賽者 勇奪第五名成績(只取前八強) 比賽前,教練鼓勵小兒說:第一次比賽,志在參加, 但其實是教練評估成績後,覺得小兒和其它選手實力相差甚遠, 因為真的高手如雲呀 但小兒不服輸,說到:他比賽時成績一定會更好 比賽當天,信心滿滿,奮力向前游 他說他使出了~洪荒之力~才獲得佳績 當然這也是他努力不斷練習的成果 早上利用早自習時間,先練習一個半小時 下課後繼續在努力游個兩個小時 然後緊接著上跆拳道課 每天晚上都倒頭就睡,還打呼呢 我想說的是:妥瑞症雖然有時後很困擾 但也正因為妥瑞症,才發掘出更多的運動天份 這類型的小孩,常常還沒去做, 就先想著,會很累,很辛苦, 而在原地踏步 這時後我們就要當背後的推手 幫忙尋找,適合他們的長期有興趣的活動 當他們因為怕累,怕辛苦,不想前進的時後 當家長的我們,要恩威並施,堅持下去 當然也要多多鼓勵和讚美 大家互相勉勵囉

Reply
管理員 October 18, 2016 - 9:10 pm

非常正確!

Reply
W October 18, 2016 - 10:41 pm

第十八章 妥瑞症與飲食 Tic有時不易和其他形形色色的動作異常區分,也常是許多更嚴重疾病的早期表現,Wilson病便是其一,那是種古老的體染色體隱性基因變異,造成載銅蛋白缺乏,至銅日積月累囤積在組織內,尤其是腦和肝兩大器官,驗血銅極低便要懷疑,我們的經驗竟有三成妥瑞兒的血銅是過高,極少稍微偏低的,因而得以排除Wilson病的懷疑。 那妥瑞兒血銅高是怎麼來的目前並不清楚?若是自身體內代謝特殊就無從處理,至少不要從外來再攝取銅是可行的,於是食物中含銅多的帶殼海產(如:蚵、蛤、蝦、蟹等)、菇類、豆類和內臟類必須禁吃,還有食品中含巧克力的,包括阿華田、好立客、美露、可可亞等也要禁;確實執行3-6個月,血銅多會回到正常水準;但忍不住偷吃,即使是一點點,會馬上tic明顯復發的只有巧克力類的,應該不會是血銅的暴衝,考慮到巧克力也含大量咖啡因的可能性較高,務必連帶禁食含咖啡因的飲料,尤其是又冰又甜的可樂、沙士、紅茶、奶茶、綠茶、珍珠奶茶…等等;原來糖和冰可能也是幫兇,於是妥瑞兒的童年好似從此不再彩色嗎? 人類到底是什麼時候開始吃這些非生理上必需的東西的?中國在悠長的喝茶歷史中,發展出獨特的喝茶文化;古有唐代茶聖陸羽所寫的《茶經》,康熙所命名的碧螺春等。咖啡的來源已無從稽考,相傳,今天衣索比亞奧羅莫人的祖先被認為首先認識到咖啡樹令人振奮的效果;另一傳說,在9世紀的衣索比亞西南部的高原地區,一位牧羊人發現他的羊吃了一種植物的種子(咖啡豆)後,變得非常興奮活潑,繼而發現咖啡;也有個說法是當地發生過一場野火,燒焦了一片咖啡林,經過燒烤咖啡的香味引起周圍居民注意,人們最初咀嚼這種植物果實來提神,後來烘烤磨碎摻入麵粉做成麵包,作為勇士的食物,提高作戰的勇氣。不過這些傳說故事都缺乏歷史文件佐證。直到11世紀左右,人們才開始用水煮咖啡做為飲料。 看不出茶和咖啡是因為健康或科學的理由,才開始進入人類的飲食生活裏,好像只是偶然、盲目、嘗鮮、休閒、娛樂的非正經理由,但卻變成經濟上舉足輕重,甚至歷史上幾次戰爭的導火線;其實整個人類文明中,雖說民以食為天,但天從來沒真正指示過人類該怎麼吃才對,人類都是在摸黑瞎吃,和我們關心的鳥、鯨等吃進一大堆塑膠垃圾沒有兩樣。人類在很多方面開竅了,至少不再拜皇帝為天子,獨裁者也一一下台…..但飲食方面卻一直沒開過竅,甚至今日淪為不肖食品奸商牟取暴利的方便途徑。 如今,三不五時還會聽到巧克力、咖啡、茶的種種好處,卻很少有關它們的可能壞處、副作用或特異反應的研究或報導,恐怕會被既得利益人士打壓,但至少在某些地區漸漸有幼童禁食的聲音出來;這是個好的開始,相信許多孩童的行為問題也會跟著減少,相信勇敢的跟進者也會越來越多。 冰品和甜食也是現代人不可ㄧ日沒有的,但有聲語型抽動症狀的卻會明顯加重。 代謝症候群普遍成為今日人類健康上的大敵,台灣人十大死因中有六個跟它有關。原本以為不吃油就不會肥胖,半個多世紀以為飽和脂肪酸是唯一元凶,最近才爆出原來當年美國糖業協會買通哈佛學者,將共犯”糖”藏匿,糖等同於毒的觀念最近才建立,先進國家已逐漸標示警語於高糖食品。許多過去奉為圭臬的營養準則ㄧ個個破滅,包括一竿子打翻所有飽和脂肪酸的說法,其實中鏈脂肪酸的好處多多,反式脂肪酸是不飽和的……許多正確的、具科學證據的營養準則有待建立及遵行。 沒了巧克力和咖啡因飲料的童年似乎退色許多,但若能因而重新審視日常所吃,不只開拓不平凡的妥瑞人生,進而擴及代謝症候群的防範,換來健康又長壽的ㄧ生,也許人類120歲的大限從此就可跨越。

Reply
管理員 October 18, 2016 - 10:45 pm

拙著”~又抖又叫妥瑞症”來不及改版,9/9&29;先把新完成的第一&十九章置於此留言版,再把剛稍作增修的第十八章留言於此,歡迎不吝指正。

Reply
1 221 222 223 224 225 315

Leave a Comment

台灣妥瑞症協會 Taiwan Tourette Family Association

     333 桃園縣龜山鄉復興街五號 長庚兒童醫院 12L     TEL:(0 3)3 2 8 1 2 0 0轉 8 6 2 7     台內社字第0 9 1 0 0 2 7 6 9 3     統一編號:1 5 5 7 1 5 9 7      E-mail: [email protected]

@2025 – All Right Reserved.